Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Weichteiltumor/-sarkom

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 08.11.2004, 20:25
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard aggressive Fibromatose

Hallo,
..Anfang des Jahres wurde bei mir aggressive Fibromatose,ziemlich weit fortgeschrittener Tumor im Gluteus-bereich festgestellt wo ich dann auch operiert wurde,3mal hintereinander.Nun soll es in einem halben Jahr mit einer plastischen OP weitergehen.
Ich würde gerne mehr über dieses Thema erfahren(diese Krankheit soll ja ziemlich selten sein),wie das ist mit Fettverpflanzung bzw Wiederherstellungs-Op's,wie risikoreich das ist.Wäre sehr nett wenn mir jemand mehr darüber sagen könnte oder sagen kann wo ich was darüber finde.
Und würd mich auch sehr freuen Leute kennen zu lernen die sowas auch schon hatten/haben und wie sie das alles erlebt haben oder einfach Mädchen wie mich um die 20j. treffen die mal abgesehen von den ganzen Op-Geschichten von einen Tag auf den anderen lernen mussten damit umzugehen nich mehr überall hübsch aussehen zu können..
LG,Sara
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 15.11.2004, 13:21
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard aggressive Fibromatose

Na is ja Wahnsinn was man hier für ne Resonanz bekommt ^^
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 18.02.2005, 14:27
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard aggressive Fibromatose

Hallo Sara,
ich wurde seit 1995 bereits 5-mal operiert (li. Beckenkamm).
1999 wurde ich nachbestrahlt, dieser Vorschlag wurde mir bereits
1996 vom dem operierenden Chirug gemacht, der sich im Internet
ebenfalls informiert hatte. 1996 konnte ich mich dazu noch nicht
durchringen, aber nach 2 weiteren OP's fiel 1998 die Entscheidung.
Bis heute habe ich kein Rezidiz mehr. Auf meiner linken Seite fehlt ein gehöriges Stück von mir. Eine plastische Operation habe ich noch nie ins Auge gefaßt. Die Krankheit wurde von mir einfach verdrängt, ich wollte einfach weitermachen wie vorher auch.
Übrigens mittlerweise bin ich 43 Jahre.
Ciao Marion
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 20.02.2005, 17:13
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard aggressive Fibromatose

Ich möchte einen Hinweis auf mein Schreiben in "bin ahnungslos, wer kann mir helfen" gleiche Spalte, geben
Gerhard!
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 11.03.2005, 12:30
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard aggressive Fibromatose

@stephan: Ich finds gut hier so quasi unerkannt zu sein und das möcht ich auch gern beibehalten Sorry,aber schreib doch hier mal n paar sachen.Hast du zB da noch etwas machen lassen dass mans nich mehr sieht?
Oder auch an Marion:Wie lief das mit der Bestrahlung?Is das sowas wie Chemo mit Haarausfall usw?Und stört dich die Stelle nicht?Klar,von mir wurd das alles auch vedrängt bzw wird es auch noch.Ich tu alles dafür dass das niemand genau so weiss oder erst recht nicht sieht.Es ist schon ziemlich 'einschränkend' in allem was man tut und das will ich mir von so'm Scheiß nicht bieten lassen,schliesslich bin ich auch noch jung.Im Juni is die nächste OP ums wiederherzustellen.Hab zwar Angst wie vor jeder OP aber immerhin is die Hoffnung da dass man wieder normaler aussieht und achja übrigens trag ich auch so'n extra naja ähm,Schaumstoffteil damit mans durch Hosen nicht sehen kann.Darauf hab ich natürlich auch keine Lust mehr.Habt ihr nicht sowas?
Hab auch das Gefühl dass die Ärzte mir nicht richtig sagen wollten ob das alles gefährlich ist oder wie schlimm oder sonstwas,weil im Kh,naja da war man eben am Ende.Wie siehts denn mit den Rezidiven aus?Ich mein,wenn ich mich jetzt operieren lasse und das kommt wieder is natürlich auch mist..
Aber bin froh dass es doch noch Menschen gibt die sowas auch haben,bin ich ja nicht das einzige 'Alien' auf dieser Welt
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 03.06.2005, 17:10
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard aggressive Fibromatose

Hallo,

habe eine Schwerbehinderung beantragt. Ihr auch? wenn ja, wie hoch seit ihr eingestuft worden ? *neugierig*
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 09.06.2005, 14:19
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard aggressive Fibromatose

Schwerbehinderung?!
Naja damit hab ich wohl noch nichts zutun,äusserlich sieht man bei mir ja nix,wenn man mich so sieht denkt man 'hübsches gesundes junges Mädel' und ich denke:Wenn ihr alle nur wüsstet..'
Wie gesagt,es wurde eine Gesäßhälfte operiert von der jetzt so gut wie nichts mehr da ist.Es sollte plastisch was reingesetzt werden,Eigenfett etc.Kur vorher kam das Rö-Ergebnis dass sich n Zweittumor und Rezidiv gebildet hat.Zweimal wurde ich wieder operiert und jetzt muss ich wieder aufs nächste Bild im halben Jahr hoffen dass da nix is. Und so lange muss ich so entstellt rumlaufen.Zum Glück gibts da Mittel,sowas was man drüber zieht damit mans durch Hosen nicht sieht aber man ist schon eingeschränkt,kein Strandurlaub,kein normales Sexualleben usw.Vielleicht hab ich auch nur zuviele Hemmungen aber mir ists äusserst peinlich und ich kann es niemandem zeigen und darüber reden wo genau das ist und wie schlimm kann ich auch nicht.Es ist einfach nur peinlich!
Bin ich hier irgendwie alleine damit?
Weiss jemand was man machen kann damit es nicht wieder auftritt?Ich weiss,es gibt keine Garantie aber nur so Kleinigkeiten.Was man auch bei Krebs tun oder lassen sollte,Essen,Trinken,Bewegung,Stress,inneres Wohlbefinden,was weiss ich.Irgendwas muss es doch geben oder???
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 19.07.2005, 18:14
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard aggressive Fibromatose

Hallo, aus Zufall bin ich heute auf diese Internetseite gestoßen.
Auch ich habe aggresive Fibromatose. 1990 wurde ich das erstemal in
Ulm operiert jedoch wurde nicht alles erwischt und der Tumor ist wieder gewachsen. Dann wurde ich 1991 in Freiburg operiert da war ich gerade 36 Jahre alt. Es wurde mir das linke Schlüsselbein, drei
Rippen ein Teil des Brustbeines und ein Stück der Lunge herausgenommen. Ich hatte sehr große Schmerzen und bekam Morphin.
1993 und 1994 wurde ich nochmals operiert und seitdem ist zum Glück nichts mehr nachgewachsen. Seit bald 10 Jahren nehme ich jedoch Tamoxifen und kein Arzt kann mir sagen ob ich dies absetzen kann, da ich noch Tumorreste im Körper habe die sich jedoch verkapselt haben. Jetzt geht es mir sehr gut und ich brauche auch keine Schmerzmittel mehr. Oft vergesse ich meine Krankheit nur der
Blick in den Spoiegel erinnert mich jedesmal daran.
Vielleicht weiß jemand mehr über das Tamoxifen und kann mir Bescheid geben.
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 27.07.2005, 14:50
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard aggressive Fibromatose

Hallo Monika,

schön daß hier jemand wieder etwas darüber schreibt.
Verkapselte Tumorreste kann man also nicht operieren? Und damit diese nicht größer werden hast du diese Medikamente bekommen,richtig? Haben die Nebenwirkungen oder merkst du nichts davon?
Hast du sonst irgendetwas verändert,haben dir die Ärzte irgendetwas gesagt was du selber machen kannst außer diese Medikamente zu nehmen?

Freu mich auf eine Antwort.

Gruß
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 31.07.2005, 20:02
Andra2 Andra2 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.07.2005
Beiträge: 21
Standard aggressive Fibromatose

ist agressive Fibromatose das gleiche wie ein Desmoid-Tumor (sog. Fibromatose)? (siehe mein Beitrag Spindelzell-lipom/desmoid-tumor)
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 06.03.2006, 14:37
hippi hippi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.03.2006
Beiträge: 77
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo!
Bin auch ein Mädchen knapp über 20 und habe leide unter der aggressiven Fibromatose im Glutealbereich.
Würde mich gerne mit anderen austauschen, die dasselbe haben.

Danke!
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 14.03.2006, 15:42
xenia xenia ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 09.03.2006
Beiträge: 4
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Ihr lieben

ich heiße Xenia und ich leide auch unter einer agressiven Fibromatose ( Desmoidtumor ). Der Tumor befindet sich bei mir im Rücken ( obere und untere BWS ) Ich wurde bereits schon 2 mal operiert und normalerweise würde jetzt das 3 mal eine Op anstehen,aber ich möchte mich nicht mehr operieren lassen, da ich sehr große Angst habe. Mir wurde bereits auch mitgeteilt das wenn ich mich operieren lasse das die gefahr sehr groß ist das der Tumor wieder kommt und ich mich immer wieder operieren lassen müßte. Die Ärtzte bräuchten nur eine kleine Stelle übersehen und mein Schicksal wäre vorprogrammiert in meinem Fall wäre das alle paar Jahre eine neue op im schlimmsten Fall jedes Jahr. Der Tumor würde auch immer und immer größer werden je öfter man den raus nimmt. Mir wurde auch gesagt das der Tumor, wenn er denn operiert wurde auch an anderen Körperstellen auftreten kann z.B. im Gesicht, an den Beinen usw. und ich finde das ist eine sehr grausame Vorstellung nicht nur das man sich immer wieder auf dem Optisch legen muß sondern das man irgentwann aussiet wie ein Monster mit lauter Narben am ganzen Körper. Das möchte ich auf garkeinen Fall !!!! Ich finde das mitlerweile sehr merkwürdig das immernoch behaubtet wird die Krankheit wäre sehr selten, denn das stimmt doch garnicht. Ich habe das schon so oft von Ärzten gehört und wenn man im Internet nach guckt stellt man was ganz anderes fest, das die Erkrankung doch nicht so selten ist. Wie gesagt ich werde erst mal gucken ob es nicht eine Alternative zur Op gibt. Vielen Dank das Ihr eure erfahrungen hier im Forum reingestellt habt, denn jetzt habe ich hoffentlich eine Alternative zur Op.

Viele liebe Grüße Xenia
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 14.03.2006, 17:12
hippi hippi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.03.2006
Beiträge: 77
Standard AW: aggressive Fibromatose

hallo xenia!
Ich habe auch gehört, daß die Professorin sehr gut sein soll und habe auch oft das Gefühl, daß Ops eher weniger helfen.
Mich würde sehr interessieren, was sie dazu sagt und wie sie vorgeht.
Vielleicht könntest Du mir ja mal nach dem Termin schreiben , wie es war und was sie so vorschlägt, denn leider habe ich zur Zeit nicht die Möglichkeit dorthin zu kommen. Habe hier im Forum gelesen, daß viel mit Hormonbehandlung läuft, aber ehrlich gesagt machen von denen ja auch einige Krebs und haben viele Nebenwirkungen.
Wünsche Dir auf jeden Fall viel Glück!
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 15.03.2006, 11:28
xenia xenia ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 09.03.2006
Beiträge: 4
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo hippi

Ich kann Dir gerne Informationen geben , das ist kein Problem. Das wird nur ein paar Tage dauern bis ich über die Untersuchung berichten kann , denn ich habe den Termin erst ende März. Ich bin selber gespannt was bei der Untersuchung heraus kommt, hoffentlich keine Op.

Viele liebe Grüße Xenia
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 20.03.2006, 12:06
Horst D. Horst D. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.03.2006
Ort: Koblenz
Beiträge: 61
Cool AW: aggressive Fibromatose

Hallo zusammen,

auch ich habe die aggressive Fibromatose (Desmoidtumor) in der nähe vom linken Schulterblatt (Spina Scapula). Mittlerweile habe ich das zweite Rezidiv nach der zweiten OP . Sie hat mir dringend von einer erneuten OP abgeraten, da mit an Sicherheit angrenzender Wahrscheinlichkeit ein erneutes Rezidiv auftreten wird. Wir werden es mir einer Anti- Östrogentherapie und entzündungshemmenden Mittel versuchen, diese Vorgehensweise ist zwar langwierig aber mit guten Erfolgsaussichten verbunden. Würde mich freuen etwas von gleichgesinnten zu hören .
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 16:53 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD