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  #16  
Alt 25.03.2006, 17:25
Jurat Jurat ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo zusammen,

Auch ich (24 Jahre) habe aggressive Fibromatose und eine lange Geschichte hinter mir. Ich habe an meinem rechten Bein Tumore und zwar an Fuß, Unterschenkel, Kniekehle und Oberschenkel. Die Tumore wurden jeweils operiert kamen aber nach 2 Jahren wieder. Nach langem hin und her wurde ich nach Heidelberg in die Orthopädie zu Prof. Bernd überwiesen. Dieser Arzt kennt sich hervorragend mit der Krankheit aus. Ich kann ihn nur weiter empfehlen.
In diesem Krankenhaus versucht man den Tumoren mit einer Kombination aus OP´s und Strahlentherapie Herr zu werden. Bei mir wurde dann die Strahlentherapie angewandt (intraoperativ und nach der OP) bisher sind die Tumore noch nicht wiedergekehrt und die Studien sind wohl ganz vielversprechend das die Tumore durch die Strahlentherapie nicht wieder kommen.
Mich wundert etwas das ich in den ganzen Beiträgen nicht gelesen habe das andere Personen ebenfalls bestrahlt wurden. Mir wurde gesagt das es bisher keine Erkenntnisse gibt woher der Tumor kommt. Vielleicht kann mir jemand die Frage beantworten warum man es dann mit einer Hormontherapie versucht zu behandeln???
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  #17  
Alt 25.03.2006, 19:42
Horst D. Horst D. ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Jurat,

willkommen im Club…
Wie die Tumore verteilt wurden hast du ja anscheinend mehrfach hier gerufen („Ironie“), ich bin mit dem meinem einen schon bedient genug. Es wird ja mal wieder bestätigt, dass eine Operation der falsche Weg ist (es sei denn es ist unvermeidlich), da es ja nach einer OP rapide zu Rezidiven kommt. Nun zu deiner Frage: Die Bestrahlung ist schon eine etwas härtere Gangart, die ja auch mit Nebenwirkungen verbunden ist, somit greift man zuerst auf die weichere Schiene zurück (Anti Hormontherapie), die mit den wenigsten Nebenwirkungen. Diese Therapie ist viel versprechend, da der Tumor hierauf gut anspricht, entweder mit Stillstand oder gar Schrumpfung, im besten Fall mit einer kompletten Heilung. Ich möchte keine falschen Hoffnungen wecken, denn auch diese Therapie ist nicht das "Allheilmittel" aber zurzeit wohl die Hoffnungsvollste Vorgehensweise. An weiteren Internationalen Studien wird im Hintergrund weiter geforscht, nur ist dies durch die Seltenheit des Tumors recht schwierig und langwierig. Ich hoffe für dich das die Tumore bleiben wo sie sind, nämlich ganz weg. Ich drücke dir auf diesem Wege ganz kräftig die Daumen.

Gruß
Horst D.
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  #18  
Alt 20.05.2006, 20:30
Violett Violett ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo

bin 38 Jahre und leide seit 1993 an aggresiver Fibromatose. Habe mindestens 15 Operationen hinter mir. Die Tumore waren am Anfang nur im Bauchbereich. Zuletzt sind sie jedoch auch am Darm aufgetreten. Der mir auch schon teilweise entnommen werden mußte. Habe Bestrahlung und Tamoxifen Therapie hinter mir ohne Erfolg. Chemo ist mir abgeraten worden weil der Tumor auch im Narbengewebe wächst und Chemo dort keine Wirkung hat. Ich habe zur Zeit 4 oberflächliche Bauchtumore und mehrere im Mesenterium in der nähe vom Illium, d.h. an den Blutversorgungsstellen des Dünndarms. Wenn diese zu groß werden und operiert werden müssen siehts nicht gut aus für mich. Jetzt habe ich eine Studie gelesen aus Amerika die das neue Krebsmittel IMATINIB gegen aggresive Fibromatose getestet haben. Mit relativ gutem Erfolg. Das Problem ist, daß das Mittel nicht zugelassen ist und die Kosten extrem hoch sind (ca. 100.000.-€/Jahr). Hat jemand schon von solchen Mitteln gehört und weiß auch vielleicht wo eine Studie läuft oder vorbereitet wird? Oder wie man an so eine Studie kommen kann?
Kann mir auch jemand sagen wieviel Behinderten %te man bekommen kann. Ich möchte die Rente beantragen da ich meinen Beruf schon lange nicht mehr ausüben kann.
mfg Violett.
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  #19  
Alt 21.05.2006, 12:34
Horst D. Horst D. ist offline
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Beitrag AW: aggressive Fibromatose

Hallo Violett,

hast Du die Tamoxifenbehandlung mit Sulindac oder ohne Sulindac durchgeführt?
Gruß

Horst
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  #20  
Alt 22.05.2006, 21:18
Violett Violett ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Horst

Habe das Tamoxifen ohne Sulindac bekommen, aber mit Zoladex.
Hoffe noch auf weitere Antworten.

Mit freundlichen Grüssen
Violett

Geändert von Violett (22.05.2006 um 21:21 Uhr)
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  #21  
Alt 23.05.2006, 09:32
Horst D. Horst D. ist offline
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Beitrag AW: aggressive Fibromatose

Hallo Violett,

hier habe ich noch etwas gefunden, was erklären würde warum der Erfolg mit Zoladex nicht gegeben ist.

Zitat:Bei der medikamentösen Therapie wurden erfolgversprechende Ergebnisse mit der Kombination von hochdosierten Gaben von Antiestrogen (z.B. Tamoxifen 120mg/die) in Verbindung mit Sulindac (300mg/die) erzielt. Da Sulindac in Deutschland nicht zugelassen ist, wird es oft zunächst mit Indometacin oder ähnlichem (200mg/die) substituiert. Die Ergebnisse hierbei sind jedoch sehr viel schlechter, als bei der Therapie mit Sulindac. Dies liegt daran, dass beide Medikamente zwar zur Therapie von Rheuma Verwendung finden, in ihrer Wirkungsweise jedoch nicht identisch sind. Sulindac wandelt sich in der Leber um in a) Sulindac-Sulfid, einen COX-2-Hemmer, ähnlich dem Indometacin und b) Sulindac-Sulfon (Exisulind), welches scheinbar eine zusätzliche dämpfende Wirkung auf das Wachstum der entarteten Zellen hat (genauere Erkenntnisse dazu fehlen bisher), die beim Indometacin fehlt. Die Therapie mit hochdosiertem Tamoxifen/Sulindac kann sowohl als Erstbehandlung, als operationsbegleitende Behandlung (zur Verhinderung eines Rezidivs), als auch als Behandlung bei Eintritt eines Rezidivs durchgeführt werden (Zitat ende).

Aber auch mit Tomaxifen in Verbindung mit Sulindac ist die Therapiedauer recht lange bis ein Erfolg eintreten kann (Stillstand), je nach dem wieviel OPs bereits durchgeführt wurden ist eine Behandlungsdauer von 1-2,5 Jahren keine Seltenheit. Es gibt leider kein Allheilmittel (noch nicht), weitere Forschungen sind jedoch am laufen. Gruß

Horst
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  #22  
Alt 04.06.2006, 13:51
hippi hippi ist offline
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Ausrufezeichen AW: aggressive Fibromatose

Hallo HOrst und alle zusammen,

Hallo Xenia,

ich habe noch ein paar kurze Fragen:
Verschreibt Dein/Euer Hausarzt Dir die normalen Tabletten?
Meiner stellt sich da ein wenig quer, weil er sich nicht damit auskennt (aber wer tut das schon!).

Woher bekommst du genau das Sulindac? Wie kann man das von der Krankenkasse ersetzt bekommen? Muss ich da vorher einen Antrag stellen und womit? Und das wäre ja nicht so geschickt zum Antrag stellen. Wie teuer ist das Medikament eigentlich ?
Ich möchte so schnell wie möglich mit der Therapie anfangen, aber ich weiß so ein Krankenkassenweg kann lange dauern, also kann ich das jetzt schon bestellen und gehe das Risiko ein, daß Ich es nicht ersetzt bekomme oder wie hast du das gemacht??

Vielen Dank für Deine /Eure Antwort.
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  #23  
Alt 04.06.2006, 19:52
Horst D. Horst D. ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo HOrst und alle zusammen,

Hallo Xenia,

Hallo Hippi,

ich habe noch ein paar kurze Fragen:

Verschreibt Dein/Euer Hausarzt Dir die normalen Tabletten?

Ja die Tabletten Sulindac und Tamoxifen werden vom behandelten Arzt verschrieben.

Meiner stellt sich da ein wenig quer, weil er sich nicht damit auskennt (aber wer tut das schon!).

Wohl wahr

Woher bekommst du genau das Sulindac?

Es wird vom Arzt ein Rezept ausgestellt und dieses Rezept wird wie bei allen Medikamenten in der Apotheke abgegeben und diese bestellt dies dann im Ausland über einen Großhändler.

Wie kann man das von der Krankenkasse ersetzt bekommen? Muss ich da vorher einen Antrag stellen und womit?

Es ist immer besser wenn der behandelnde Arzt diesen Antrag bei der Kasse stellt. Die Krankenkassen stellen sich gerne quer mir wurde auch nur eine zeitlich begrenzte Genehmigung bis zum Oktober ausgestellt, danach muss weiter entschieden werden ob das Medikament dann weiter übernommen wird.

Wie teuer ist das Medikament eigentlich ?

Den Preis konnt ich bis jetzt noch nicht in Erfahrung bringen aber ich glaube schon einmal gelesen zu haben dass es sich so um die 13,00 EURO einpendelt?

Ich möchte so schnell wie möglich mit der Therapie anfangen, aber ich weiß so ein Krankenkassenweg kann lange dauern, also kann ich das jetzt schon bestellen und gehe das Risiko ein, daß Ich es nicht ersetzt bekomme oder wie hast du das gemacht??

Der Antrag bei der Krankenkasse kann sich 4- 5 Wochen hinziehen, ich habe gewartet bis die Entscheidung von der Kasse kam.
Vielen Dank für Deine /Eure Antwort.

Bis dann
Gruß

Horst
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  #24  
Alt 08.06.2006, 12:05
hippi hippi ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Horst,

tja mein HAusarzt meint er kennt die Tabletten nicht und daher will er die nicht verschreiben und ich sollte dann lieber zur Uniklinik oder sowas. Wobei er aber auch keine Ahnung hat wohin (er meint aber Innere??)und außerdem kennen die sich genausowenig damit aus und noch besser: auf einen Termin wartet man dann etwa 2 Monate.

Evtl. verschreibt mir dann der Frauenarzt den Östrogenhemmer, allerdings will dieser das auch nicht immer tun (weil zu hohe Kosten) und das SUlindac will er definitiv nicht verschreiben, weil das ja eher n ganz anderes Medikament (ich glaub das ist gegen diese rheumaartigen Beschwerden) ist.

Also, habe ich jetzt 1 Medikament, was ich nicht alleine nehmen soll und das andere verschreibt mir keiner. Ganz toll.

Irgendwie ist das ganz schön schwer.
Bin mal gespannt, wann ich denn dann anfangen kann.
Haben sich schon irgendwelche Nebenwirkungen bemerkbar gemacht?
gruss
hippie
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  #25  
Alt 15.06.2006, 22:59
Horst D. Horst D. ist offline
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Böse AW: aggressive Fibromatose

Hallo Hippi,

du hast nicht nur mit dem Tumor zu kämpfen sondern noch mit den Ärzten, ich denke dass muss nicht sein. Kannst du nicht den Arzt wechseln? vielleicht ist ein anderer Arzt etwas kooperativer? Wenn du in eine Uniklinik möchtest, dann eine, die sich mit Weichteiltumoren auskennt (in Essen gibt es so eine), auch in Düsseldorf wurde in einer Klinik eine Studie über den Desmoidtumor durchgeführt. Gib nicht auf und setze alle Hebel in Verbindung damit dir geholfen wird...
Zu deiner Frage zu den Nebenwirkungen kann ich dir sagen, dass sich mein Befinden bis jetzt nicht beeinträchtigt hat, auch die Blutwerte waren bis jetzt im Normbereich.

Grüße

Horst
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  #26  
Alt 29.06.2006, 11:31
hippi hippi ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Horst,
da magst du wohl recht haben. Ich habe meinen (neuen ) Hausarzt gefragt ob er mir die Empfehlung schreibt für die Krankenkasse wegen Sulindac und er macht es aber nicht. Aber da steht ja schon drin, daß die Krankenkassen sich evtl. quer stellen. Und wenn die das lesen, machen die das doch dann zurecht!

So hab ich jetzt mein Anschreiben SELBST verfasst und dahinter das Schreiben von Prof. M. gehängt. Und jetzt warte ich seit Wochen auf eine Antwort. Super!

Meine Gynäkologin verschreibt mir jetzt erstmal Torimefen (weiß nicht ob das das gleiche ist wie Tamoxifen), weil der Arzt das ja auch nicht wollte, sondern mich in eine UNIklinik schicken wollte, aber da muss ich jedesmal Wochenlang auf einen Termin warten und das kann es ja nicht sein! Außerdem wusste er auch nicht in welche Abteilung und meinte ich solle erstmal zur Inneren gehen. Ich weiß aber genau, daß das die falsche Abteilung ist, da ich nix mit Magen-Darm etc. habe!
Und weil ich jetzt erstmal auf die Krankenkasse warten muss, darf ich auch nicht das Torimefen (Evista) so einnehmen, da man es nur in Kombi nehmen soll.

Weisst du eigentlich wofür das Sulindac genau gut ist?

Viele Grüße
Hippie
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  #27  
Alt 29.06.2006, 13:27
Horst D. Horst D. ist offline
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Beitrag AW: aggressive Fibromatose

Hallo Hippi,

als erstes den Arzt wechseln, bis du jemanden findest der sich kooperativ zeigt, denn wenn Du die Medikamente nimmst muss auch in regelmäßigen Abständen das Blut kontrolliert werden. Eigeninitiative ist leider in unserem Fall unerläßlich, frage jetzt bitte regelmäßig bei der Krankenkasse nach und setze diese unter Druck. Ich weis auch nicht ob Torimefen das gleiche ist wie Tamoxifen aber die Kombination (Tamoxifen und Sulindac) ist das Geheimnis. Sulindac wandelt sich in der Leber um in a) Sulindac-Sulfid, einen COX-2-Hemmer, und b) Sulindac-Sulfon (Exisulind), welches scheinbar eine zusätzliche dämpfende Wirkung auf das Wachstum der entarteten Zellen hat. Als Alternative kannst Du ja bis die Krankenkasse eine Antwort sendet das Sulindac selbst bezahlen (kostet so glaube ich um die 13 EUR/ 60 Stck.) so könntest Du auf jeden Fall mal mit der Therapie anfangen.

Grüße

Horst
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  #28  
Alt 13.07.2006, 21:08
Fahne Fahne ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo zusammen, hallo Horst,
ich lese schon seit einiger Zeit die ganzen Beiträge über Desmoidtumore. Ich bin das erste Mal im Juni 2004 an einem Desmoidtumor am Bauchmuskel operiert worden. Im Januar diesen Jahres hatte ich mein erstes Rezidiv, das dann auch operiert wurde. Seit Anfang Juni weiß ich das ich wieder ein Rezidiv habe. Meinen ersten Gesprächstermin hatte ich am 21.06.2006. Ich bin sehr skeptisch gewesen, weil die Tabletten (Tamoxifen und Sulindac) sehr viele Nebenwirkungen haben sollen. Aber Frau Prof. M. operiert diesen Tumor gar nicht mehr, weil er nach jeder OP agressiver wächst. Anfang August habe ich wieder einen Termin in Bochum und werde dann wohl auch alles für diese Therapie besprechen. Es wäre schön von jemanden zu hören, der auch diese Therapie macht - wie es so allgemein vertragen wird?
In der Hoffnung auf Antworten
Jutta
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  #29  
Alt 14.07.2006, 20:25
Horst D. Horst D. ist offline
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Daumen hoch AW: aggressive Fibromatose

Hallo Jutta,

willkommen im Club der Auserwählten.
Du hast nun schon dein zweites Rezidiv und überlegst noch ob du eine Medikamentöse Therapie machen solltest?

Du schreibst du hast Angst vor den Nebenwirkungen… zunächst einmal, gibt es keine Wirkung ohne Nebenwirkung und mal ganz ehrlich, haben wir überhaupt eine Wahl?

Bei dem seltenen Ding was wir haben gibt es außer einer Bestrahlung keine wirkliche Alternative und das Allheilmittel muss erst noch entdeckt werden.

Ich mache jetzt nun die Medikamentöse Therapie seit April und verspüre keinerlei Beeinträchtigungen, auch sind die Routine mäßig durchgeführten Blutbilder im grünen Bereich. Ich kann also vorsichtig optimistisch bleiben, dass ich die Therapie weiterhin durchführen kann.

Also lass dich nochmals eingehend beraten und entscheide dann in aller Ruhe.

Und nicht vergessen, wir schaffen dass…

Gruß

Horst
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  #30  
Alt 16.07.2006, 09:50
hippi hippi ist offline
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Standard Sulindac in Apotheke bestellen

Hallo HOrst,
ich hab nochmal eine Frage.
Hast du Sulindac einfach so in der Apotheke bestellen können oder brauch man da ein Rezept? Ich schaue nämlich gerade auch online, ob man das irgendwo in Holland oder so bestellen kann und habe nur eine Seite gefunden, wo man aber ein Rezept einreichen soll. Aber ich dachte, das gibt es nicht auf Rezept? Auch nicht auf Privatrezept, oder?

Gruss
Hippi
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