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  #31  
Alt 16.07.2006, 10:23
Horst D. Horst D. ist offline
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Beitrag AW: aggressive Fibromatose

Hallo Hippi,

für das Sulindac brauchst du ein Rezept von deinem Arzt, es ist also Verschreibungspflichtig. Ob die Karankenkasse das Medikament übernimmt muss erst von dieser geprüft werden aber das kennst du ja. Sollte die Kasse Sulindac nicht übernehmen wollen, so muss der Arzt ein Privatrezept ausstellen und du must die Kosten für das Medikament (1 Pck. 60 Stck. 9,00 €) selbst tragen. Noch ein Tipp zum Schluss, lass dir bitte 3 Packungen also 180 Stck. verschreiben, da du mit nur einer Packung nicht all zu weit kommst.

Grüße

Horst
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  #32  
Alt 16.07.2006, 13:10
Fahne Fahne ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Horst,
erstmal danke für deine Antwort . Wenn du schon seit April diese Therapie machst, dann kannst du mir doch bestimmt noch ein paar Fragen beantworten. Was must du alles für Untersuchungen machen und wie oft? Must du jetzt auch öfters zum MRT? Ich habe bereits einen Antrag auf Kostenüberbahme des Sulindac`s bei der Krankenkasse gestellt. Die KK wollte meine Untersuchungsbefunde haben für den mediz. Dienst, der dann über den Antrag entscheidet, war das bei dir auch so? Werden die Medikamente immer vom Hausarzt verschrieben und wie oft must du zu Frau Prof. Dr. M.? Kennst du eine Internet Adresse, wo man nachlesen kann, wie die beiden Medikamente zusammen wirken? Wenn du nicht hier auf alle diese Fragen antworten möchtest, kanst du mir auch an meine private E-Mail Adresse schreiben.

Hallo Hippi, dich wollte ich nochmal fragen wo du diesem Desmoid Tumor hast und wann du mit dieser Therapie anfangen willst.

LG Jutta
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  #33  
Alt 16.07.2006, 21:11
Horst D. Horst D. ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Horst,

Hallo Jutta,

erstmal danke für deine Antwort . Wenn du schon seit April diese Therapie machst, dann kannst du mir doch bestimmt noch ein paar Fragen beantworten.

Sicher kann ich dass

Was must du alles für Untersuchungen machen und wie oft?

Die Untersuchungen beschränken sich auf das Blutbild wo die Leberparameter und das Kreatin (Niere) regelmäßig kontrolliert werden. Die Kontrollen verlaufen anfangs alle 14 Tage und nach zwei bis dreimal alle 4 Wochen.

Must du jetzt auch öfters zum MRT?

Von Frau M. wurde ein Intervall zum MRT von jeweils 6 Monaten als ausreichend angesehen.

Ich habe bereits einen Antrag auf Kostenüberbahme des Sulindac`s bei der Krankenkasse gestellt. Die KK wollte meine Untersuchungsbefunde haben für den mediz. Dienst, der dann über den Antrag entscheidet, war das bei dir auch so?

Ja das war bei mir auch so und es hat auch ziemlich lange gedauert ca. 5 Wochen bis eine Entscheidung seitens der Krankenkasse getroffen wurde.

Werden die Medikamente immer vom Hausarzt verschrieben und wie oft must du zu Frau Prof. Dr. M.?

Die Medikamente verschreibt mein Hausarzt und die Blutkontrollen führt er ebenfalls durch, ich kann sagen dass ich hier einen aufgeschlossenen kooperativen Hausarzt habe.
Frau M. arbeitet sozusagen als Schirmherrin im Hintergrund, so dass ich nicht zwingend erneut nach Bochum muss. Sie will von mir lediglich die MRT- Bilder zur Kontrolle.

Kennst du eine Internet Adresse, wo man nachlesen kann, wie die beiden Medikamente zusammen wirken?

Im Internet ist nicht wirklich viel nachzulesen, wenn du mir deine private Mailadresse vermitteln kannst, dann könnte ich dir eine PDF- Datei zusenden (144 Seiten über den Desmoidtumor).
Das Tamoxifen ist ja ein Östrogenhemmer, dies wirkt bremsend auf das Wachstum des Tumor da im banal ausgedrückt die Nahrung entzogen wird. Sulindac wandelt sich in der Leber um in a) Sulindac-Sulfid, einen COX-2-Hemmer, und b) Sulindac-Sulfon (Exisulind), welches scheinbar eine zusätzliche dämpfende Wirkung auf das Wachstum der entarteten Zellen hat.
Hier noch ein Link mit kurzen Informationen aus dem WWW- www.familienhilfe-polyposis.de/polyposispost/pp/2001-11/s04.htmlWenn du nicht hier auf alle diese Fragen antworten möchtest, kanst du mir auch an meine private E-Mail Adresse schreiben.

[color="royalblue"]Ich antworte gerne per privater E- Mail zudem habe ich aber auch keine Probleme weiterhin hier im Forum Rede und Antwort zu stehen.

Grüße Horst

Geändert von Horst D. (16.07.2006 um 21:20 Uhr)
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  #34  
Alt 16.07.2006, 22:05
Fahne Fahne ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Horst,
danke für deine rasche Antwort. Ich bin natürlich an den 144 Seiten über den Desmoid interessiert. Meine E-Mail Adresse lautet jukaef@web.de. Würde mich freuen wenn du sie mir schickst. Ich habe auch keine Probleme, wenn wir uns weiterhin hier um Forum "unterhalten". Es tut gut, ein bißchen mit "Gleichgesinnten" über die ein oder anderen Probleme zu sprechen, obwohl ich ziemlich lange gebraucht habe um endlich hier zu schreiben, gelesen habe ich die ganzen Mitteilungen schon etwas länger. Den Link den du genannt hattest kannte ich übrigens schon.
LG Jutta
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  #35  
Alt 18.07.2006, 15:10
melanie78 melanie78 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo !

Habe auch ein Desmoid Tumor. Inzwischen den 4.! war auch in Bochum. Heute werde ich zu meinem Arzt gehen, damit er mir das Sulindac verschreibt. Und dann geht es los mit der Therapie. Hoffe, dass die Krankenkasse sich nicht quer stellt und die Therapie übernimmt. Aber da nichts anderes hilft, sollte die KK das wohl übernehmen, oder?
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  #36  
Alt 18.07.2006, 20:09
Horst D. Horst D. ist offline
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Beitrag AW: aggressive Fibromatose

Hallo Melanie,

ob die Krankenkasse die Kosten von dem Sulindac übernimmt, wird vorher vom medizinischen Dienst der Kasse geprüft und das kann auch einige Wochen dauern. Da es sich bei dem Sulindac um ein Off- Label Produkt handelt, ist die Krankenkasse nicht zur Übernahme der Kosten verpflichtet (noch nicht). Es wurde vor kurzem ein Urteil ausgesprochen, dass bei schwerwiegenden Krankheiten auch diese Produkte von den Kassen bezahlt werden müssen, was jetzt eine schwerwiegende Krankheit ist und was nicht darüber gibt es zur Zeit ein schwebendes Verfahren.

Grüße und viel Erfolg bei der Therapie

Horst
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  #37  
Alt 19.07.2006, 09:51
melanie78 melanie78 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Horst!

Mein Onkologe verschreibt mir die Tabletten nicht. Er sieht da keinen Sinn bei. Außerdem behauptet er,dass er damit nur Ärger bekommen würde. Werde mir jetzt wohl einen anderen Arzt suchen.
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  #38  
Alt 19.07.2006, 20:40
Horst D. Horst D. ist offline
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Böse AW: aggressive Fibromatose

Hallo Melanie,

wenn ich das wieder lese könnte mir die Galle überlaufen (wenn ich noch eine hätte), bei solchen Aussagen eines Onkologen fehlen mir die Worte. Da lehnt er eine Verschreibung des Medikamentes ab, weil er keinen Sinn drin sieht und er auch nur Ärger bekommen würde.. Hallo, mit was gedenkt denn der liebe Onkologe mit was er den Tumor behandeln möchte, vielleicht durch Handauflegen? Such dir bitte einen normalen Hausarzt, der dich durch die Therapie begleitet und lasse dir vorher von diesem Arzt einen Antrag zur Kostenübernahme des Sulindac schreiben. Bis die Kasse dann eine Entscheidung trifft kannst du ja vielleicht das Medikament selbst zahlen um endlich mit der Therapie anzufangen.

Viel Erfolg

Gruß Horst
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  #39  
Alt 23.07.2006, 10:18
hippi hippi ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Melanie und alle anderen!
Ich hab mal eine Frage bezüglich des Tumors im Bauchraum!
Verdrängt der Tumor denn die übrigen Organe oder kann der diese auch befallen z.B. Darm oder auch Gebärmutter oder andere? Weiß das irgendjemand??

LG
Hippi
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  #40  
Alt 23.07.2006, 10:45
Horst D. Horst D. ist offline
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Beitrag AW: aggressive Fibromatose

Hallo Hippi,

der Tumor kann infiltrierend wachsen (in andere Organe hinein), muss er aber nicht. Ebenso wurde auch berichtet, dass sich der Tumor spontan zurückbilden kann...

Gruß

Horst
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  #41  
Alt 23.07.2006, 18:32
MarkusReinhardGeorg MarkusReinhardGeorg ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Guten Tag an den Club!

ich bin selber seit 12 Jahren dabei, inzwischen bin ich 31. Fr. M. wurde auch schon in anderen Foren mit positiver Resonanz diskutiert. Ich selbst habe sie noch nicht kennengelernt.

Für alle Leute interessant, die mit Strahlentherapie arbeiten:

Ich konnte eine genetische Studie über meine Tumoren, bestrahltem und unbestrahltem Gewebe und meinem Blut in das Leben rufen. Die ersten Ergebnisse:

Im Verlgleich zum völlig unaufälligen Blut weist das unbestrahlte Narbengewebe extremste Mutationen auf. Die Wissenschaftler sind erstaunt, das diese Mutaion sich "nur" in der aggressiven Fibromatose äußert.
Dagegen erscheint das bestrahlte Narbengewebe nahezu unauffällig.
Anscheinend ist Bestrahlung nicht der schlechteste Weg!
Das Tumergewebe ist genauso von Mutationen durchsetzt wie das unbestrahlte Narbengewebe (ist ja auch daselbe Gewebe)

Die Studie wird wohl fortgestzt und auf das nicht betroffene Bein ausgedehnt.

Meiner Informationen nach treten aggressive Fibromatosen angeblich nur bis etwa zum 40. Lebensjahr auf. Einige hier in diesem Forum sind ja schon recht nah dran. Wäre schön wenn diese mal mit mir Kontkt aufnehmen würden und erzählen ob ihr Verlauf über die Jahre an Aggressivität abgenommen hat! Ich werde mit meiner Geschichte und Erlebnissen versuchen ebenso beizutragen!

Herzliche Grüße

Geändert von MarkusReinhardGeorg (23.07.2006 um 18:36 Uhr) Grund: zuviele Tippfehler
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  #42  
Alt 23.07.2006, 20:05
Horst D. Horst D. ist offline
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Daumen hoch AW: aggressive Fibromatose

Hallo Markus Reinhard,

willkommen im Club der auserwählten. Bei dem seltenen Ding ist man froh wenn sich hier und da doch mal ein betroffener meldet. Du schreibst, dass du nun schon seit zwölf Jahren an der aggressiven Fibromatose leidest, wo ist der Tumor bei dir schon aufgetreten und wie oft wurdest du schon operiert? Ich lese noch aus deinem Schreiben, dass eine Strahlenbehandlung stattgefunden hatte, in wieweit kann man diese als erfolgreich einstufen? Das mit dem 40. Lebensjahr ist nur bedingt richtig, laut Studien sind die meisten betroffenen zwischen 20 und 40 Jahre alt, das ist richtig, es gibt aber auch einige die erst nach dem 40. Lebensjahr hiervon betroffen sind. Ich bin jetzt fast 42 Jahre alt und habe das zweite Rezidiv (angefangen hat das ganze vor zwei Jahren) ich muss sagen, dass das Wachstum bei den beiden ersten Tumoren aggressiver war, ob das langsamere Wachstum nun an meinem Alter oder der Medikamententherapie liegt, darüber lässt sich nur spekulieren.

Grüße

Horst
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  #43  
Alt 25.07.2006, 14:03
melanie78 melanie78 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo alle zusammen!

Sofern ich informiert bin, geht man davon aus, dass der Tumor sich zurückbildet sobald man sich in den Wechseljahren befindet. Hat also nicht unbedingt was mit dem Alter zu tun. Bei mir war der Tumor in die Gebärmutter, in der Harnleiter und in den Darm gewachsen. Im Bauch wäre genug Platz für den Tumor, wo der sich ausbreiten kann. Für alle Frauen die schon Kinder haben, wissen das! Ich bin jetzt auf der Suche nach einem Arzt der mich bei der vorgeschlagenen Therapie von Frau M. unterstützt. Das "mein" Onkologe sich auf dem Gebiet nicht auskennt ist ja ok. Aber kann er sich dann nicht an die halten, die Erfahrung haben. Das ist wohl gekränkte Eitelkeit gewesen. Der Onkologe wollte auch das ich bestrahlt werde. Der Strahlenarzt hat es aber abgelehnt. Auch Prof. M. hat davon abgeraten. Man kann den Bereich bei mir nicht richtig einschränken und dann müsste zu viel bestrahlt werden. Kann man den Bereich genau festlegen und dieser ist nicht zu groß, so soll Bestrahlung gar nicht so verkehrt sein.

Liebe Grüße
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  #44  
Alt 29.07.2006, 18:26
hippi hippi ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Melanie!
GEht der Tumor dann in den Wechseljahren wirklich zurück oder bleibt er dann im Stillstand?
Habe wirklich Angst, daß sich meiner auch in die Gebärmutter verwächst. BIn doch erst 26!
Du hast doch auch schon mal Tamoxifen genommen und das hat nicht geholfen oder? Willst du jetzt die KOmbi mit Sulindac probieren? Soll das denn eher helfen, weil die Kombination besser wirkt? Wie lang hast du schon den Tumor? Darf ich fragen, wie alt du bist?

Lieben Gruss
Hippi
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  #45  
Alt 31.07.2006, 10:43
melanie78 melanie78 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Hippi!

Ich bin 28 Jahre alt. 2002 hatte ich zum ersten mal 2 Tumore. Dann war Ruhe. letztes Jahr ging es dann wieder los. Ja, ich möchte die Therapie gerne ausprobieren. Habe aber noch keinen Arzt der mir das verschreibt. Das Tamoxifen und Indometacin nehme ich seit Januar 06. Das ist ein ständiges auf und ab. Mal wächst er, dann ist er wieder kleiner. man braucht halt viel viel Geduld. Mir haben sie letztes Jahr die Gebärmutter und einen Eierstock entfernt. Allerdings sollte man sich nicht so schnell operieren lassen. denn dann freut der Tumor sich und fängt noch schneller an zu wachsen.
Liebe Grüße Melanie
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