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  #46  
Alt 04.08.2006, 14:24
Fahne Fahne ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo zusammen,
ich muss mir ein bißchen Luft verschaffen und mir meinen Frust von der Seele schreiben. Ich habe heute einen Anruf von meiner Krankenkasse bekommen, sie lehnen die Kostenübernahme für Sulindac ab. Begründung: Sulindac gibt es im europäischen Ausland nur in Frankreich und dort nicht für diese Art Tumor. Es gibt genügend Ausweichmedikament in Deutschland. Und es gäbe Urteile darüber, dass das Sulindac nicht übernommen werden muss. Auf meine Anmerkung, dass andere Krankenkassen es aber übernehmen sagte man nur: dann verstoßen sie gegen diese Urteile. Da mir in Bochum schon gesagt wurde, dass sie wohl erstmal ablehnen und ich Widespruch einlegen soll, werde ich dies wohl jetzt machen. Am Montag habe ich einen Termin Frau Prof. Dr. M., werde es auch mit ihr besprechen. Jetzt wird sich wohl alles noch weiter hinziehen und der Tumor freut sich, dass er weiter wachsen kann.
Horst, ich habe eine Frage an dich: in welcher Krankenkasse bist du eigentlich, denn du hast das Sulindac ja bereits genehmigt bekommen. Ich bin übrigens in der Barmer.
Freue mich über irgendwelche Antworten

LG Jutta
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  #47  
Alt 04.08.2006, 14:36
silverlady silverlady ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

liebe Jutta
ich habe diesen Tanz mit der Krankenkasse meines Mannes bereits hinter mir.
Wichtig ist, der behandelnde Arzt muss in einem Atest ausdrücklich darauf hinweisen das ausschließlich dieses Med noch wirksam ist. Am besten legt er gleich noch ein paar Forschungsergebnisse mit bei.
Du setzt den Widerspruch auf und beziehst dich auf die Aussage des Arztes das andere Med nicht wirken. Weise gleichzeitig daraufhin das du bei einer weiteren Ablehnung vor das Sozialgericht gehen wirst.
Dann jeden Tag anrufen. Im Gespräch auch erwähnen das die krankenkasse sonst für das vorzeitige Sterben verantwortlich st, das du dich an die Zeitung wenden wirst und ob der Sachbearbeiter die Verantwortung dafür übernehmen wird wenn der Todesfall eintritt.
Bei mir hat das schon im ersten Antrag geklappt weil die gemerkt haben das ich es ernst meine.Ich habe tgl angerufen und ich hätte es gemacht.
Viel Erfolg und alles Gute
silverlady
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  #48  
Alt 04.08.2006, 15:23
melanie78 melanie78 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo!

Mir wurde geraten, dass man sämtlich Attests von den Ärzten beilgegen soll. Ebenso wie die ganzen Studien aus denen hervorgeht, das das Sulindac helfen soll. Außerdem soll man daraufhin weisen, das alle anderen Therapien für die kasse viel teurer werden, da sie nicht helfen!
Liebe Grüße Melanie
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  #49  
Alt 04.08.2006, 15:43
Fahne Fahne ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Melanie
hast du das Sulindac denn mittlerweile genehmigt bekommen und nimmst es eventuell schon? Du hast geschrieben, dass man Studien über die Wirkung von Sulindac mitschicken sollte, hast du denn welche?
LG Jutta
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  #50  
Alt 04.08.2006, 20:26
Horst D. Horst D. ist offline
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Daumen hoch AW: aggressive Fibromatose

Hallo Jutta,

zu deiner Frage ich bin bei der IKK direkt Südwest, habe aber auch nur eine vorläufige Genehmigung bis Oktober, dann muss wieder neu entschieden werden. Mein Informationsstand ist, dass es kein adäquates Medikament außer Sulindac gegen den Desmoid gibt, alle bisherigen Versuche mit alternativen Medikamenten sind kläglich gescheitert. Von der juristischen Seite ist Sulindac ein Medikament was für andere Erkrankungen zugelassen wurde, dass es auch gegen den Desmoid hilft ist eine angenehme Nebenwirkung (wenn man denn einen solchen hat). Die Krankenkasse kann sich somit auf die Hinterbeine stellen und die Übernahme verweigern. Ein Gerichtsurteil besagt, dass schwerkranke Patienten eben doch einen Anspruch auf solche Medikamente haben und die Kasse dies bezahlen muss, die Definition von schwerkrank ist jedoch weiterhin offen. Zurzeit läuft ein anhängiges Verfahren um eben diese Definition zu klären, bis es zu einem Urteil kommt, heißt es kämpfen, kämpfen, kämpfen.
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  #51  
Alt 05.08.2006, 15:40
hippi hippi ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Zusammen!

Melanie, hast du denn irgendwelche heftigen Nebenwirkungen durch das Tamoxifen? Welche Auswirkungen hat das z.B. auf die Regel , Haare oder so?Merkst du da irgendwas?

Ich selbst warte noch auf meine Antwort von meiner Krankenkasse . Das ist echt übel und ich vermute, daß die sich auch dagegen sträuben! Daher will ich wahrscheinlich Ende des Jahres wechseln (und dabei kann ich sogar noch sparen, denn einige Krankenkassen sind sehr teuer)! Daher würde mich auch sehr interessieren, welche KRankenkassen das meist eher übernehmen und welche weniger. Das Problem ist auch ( @jutta, siilverlady) , daß ich keine Bescheinigung oder Studien vom Arzt/Hausarzt bekomme. Weiss jemand weiter oder hat jemand STudien oder Unterlagen, die helfen können??

Weiterhin würde mich von denen, die Sulindac schon bekommen haben , interessieren, wo sie das herbekommen haben(welche Apotheke, Internet), dasich da auch heftige Preisspannen manchmal ergeben! Ich musste jetzt auf Privatrezept für 50 tabletten 100 mg 18 euro + 5 euro bearbeitungsgebühr= 23 euro zahlen. Aber im Internet hab ich noch keine apotheke aus dem ausland gefunden, die das liefert (z.b. aus holland etc). KAnn mir jemand weiterhelfen??
gruss
hippi
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  #52  
Alt 07.08.2006, 09:55
melanie78 melanie78 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo!

Hallo Hippi!

Meine Nebenwirkungen vom Tamoxifen ist, das ich sämtliche Anzeichen der Wechseljahre habe. Meine Gebärmutter wurde mir entfernt. Aber ich denke, dass die Periode ausbleiben würde. Das einzige Problem der Haare ist, dass sie sehr trocken sind.
Hallo Jutta!
Um Studien über sulindac zu finden, kannst du einfach mal über "Google" gehen und dort Desmoid eingeben. Da findet man dann was. Bin noch auf der Suche nach einem Arzt der mir das Sulindac verschreiben wird. Werde alles daran setzen, dass dann auch die Krankenkasse die Kosten übernimmt. Denn es kann ja nicht sein, das es ein Medikament gibt, wo es bewiesen ist, das es hilft und keiner will es verschreiben oder die Kosten tragen!!!
Denn wenn wir nichts unternehmen oder die falschen Medikamente nehmen, dann wird alles noch schlimmer und für die Krankenkasse wird es noch viel teurer!
Liebe Grüße Melanie
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  #53  
Alt 08.08.2006, 18:17
Fahne Fahne ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Horst,
ich war gestern bei Frau Prof. Dr. M.. Ich werde jetzt in den nächsten 14 Tagen mit der Tabletten-Therapie anfangen. Die Kosten für das Sulindac muss ich erstmal vorstrecken. Du hast gesagt, dass du das Sulindac aus den Niederlanden bekommst. Kannst du mir sagen, ob du es aus dem Internet bestellst und wenn ja unter welcher Internet-Adresse und heißt es in den Niederlanden Sulindac oder hat es einen anderen Namen.
Viele Grüße
Jutta
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  #54  
Alt 08.08.2006, 20:29
Horst D. Horst D. ist offline
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Daumen hoch AW: aggressive Fibromatose

Hallo Jutta,

ich beziehe das Sulindac nicht aus dem Internet, sondern aus der Apotheke in meinem Ort. Es ist relativ einfach, ich gebe das Rezept ab und die Tabletten werden bestellt. Lass dir doch die Tabletten von deinem Arzt auf Privatrezept verschreiben und das Rezept kannst du dann ja auch in der Apotheke abgeben, ich denke mal die dürften keine Probleme damit haben.
Gruß

Horst
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  #55  
Alt 08.08.2006, 20:57
Fahne Fahne ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Horst,
danke für deine schnelle Antwort. Sie ist zuversichtlich, aber da ich schon voroperiert bin sagt sie wird der Tumor erstmal ca. 1 Jahr weiter wachsen. Wenn er dann aufhört zu wachsen habe ich gewonnen. Die ganze Behandlungsdauer soll zwischen 3 und 5 Jahren liegen. Leider muss ich am Freitag noch einmal zu ihr. Da ich vor ca. 10 Jahren schon mal Darmpolypen hatte, will sie unbedingt eine Darmspiegelung machen. Ich hoffe sie findet dort nicht irgendetwas und wenn schon dann hoffentlich "nur" Polypen.
LG
Jutta
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  #56  
Alt 08.08.2006, 21:02
Fahne Fahne ist offline
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Hallo Horst,
hab da nochmal eine Frage: Was kosten die Tabletten, wenn du sie hier in der Apotheke bestellst? Fr. Prof. M. sagte dass eine Therapie für ein Jahr (nur Sulindac!) wenn wir sie in Holland oder Belgien besorgen 250,00 Euro kosten (Privatrezept). Wenn sie von hier bestellt werde, sind sie dann teurer?
Jutta
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  #57  
Alt 08.08.2006, 21:17
Horst D. Horst D. ist offline
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Hallo Jutta,

ja man braucht für unseren Mist Geduld, Geduld, Geduld. Das mit der Darmspiegelung wird schon gut gehen, immer schön positiv denken.
Also für das Sulindac zahle ich bei 3 Packungen a 60 Tabletten eine Zuzahlung von 8,04 EUR.
Der Einzelpreis für die 3 Packungen a 60 Tabletten beträgt laut Quittung der Apotheke 26,83 EUR.
Ach ja, das Sulindac heißt auch in Holland Sulindac, die Zi- Nr. ist die 13.935.291.
Achte bitte darauf das du mehr als eine Packung bestellst, denn ansonsten kommst du nicht sehr weit (Inhalt 60 Stck. 3x am Tag = 20 Tage)


Gruß

Horst
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  #58  
Alt 08.08.2006, 21:42
Fahne Fahne ist offline
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Hallo Horst,
Danke für die Info. Das mit dem positiv denken ist gar nicht so einfach, aber ich versuchs. Melde mich spätestens Freitag wieder und werde berichten.
LG Jutta
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  #59  
Alt 19.08.2006, 11:45
hippi hippi ist offline
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Hallo Jutta,
falls Du irgendwas herausgefunden hast, wo man die am günstigsten bekommt, sag mir bitte auch Bescheid. Durchforste gerade auch schon das ganze Internet, denn in der Apotheke hab ich mit privatrezept 10 euro oder mehr für 50 tabletten bezahlt (davon 4 euro bearbeitungsgebühr).

@Horst:
habe jetzt mit Sulindac + Tamox. angefangen. Geht mir so ganz gut, nur ich habe täglich heftige Magenschmerzen, was mit sehr großer Wahrscheinlichkeit vom Sulindac kommt (steht dort auch als größte Nebenwirkung). Ich kann nur hoffen, daß sich das irgendwann legt, denn ansonsten kann ich ohne Schmerzmittel keinen Monat diese Therapie machen und ich frag mich dann wie das 2 Jahre gehen soll.
Hat noch jemand Nebenwirkungen z.B. mit SUlindac gehabt und waren die nur am Anfang oder ging es?

Und ach ja:
Ich warte auch auf meinen Krankenkassenantrag bzw. die Entscheidung über die Übernahme. Habe jetzt wieder mit denen telefoniert und die haben mir gesagt, daß die noch Unterlagen von Prof. M. brauchen und die schon 3-4 mal (!!!)angeschrieben haben und sie nicht antwortet. Das finde ich ehrlich gesagt ziemlich schade, daß sich nicht darum gekümmert wird.
Weil ich mich da eigentlich gut "beraten" fühlte und nun das Gefühl habe, daß man ein wenig "im Stich " gelassen wird. Aber ich werd jetzt doch nochmal abwarten.

LG und gebt nie auf!
Hippi
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  #60  
Alt 19.08.2006, 13:10
Horst D. Horst D. ist offline
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Hallo Hippi,

es ist richtig das Sulindac auf den Magen schlagen kann, ich hatte damit bisher Gott sei dank keine Probleme. Versuche mal das Sulindac nach einer Mahlzeit zu nehmen vielleicht schafft das etwas Abhilfe. Es kann natürlich auch sein, dass diese Probleme nur am Anfang auftreten und mit der Zeit nachlassen bis der Körper sich daran gewöhnt hat. Ansonsten bitte die Blutwerte regelmäßig kontrollieren lassen (Pankreaswerte, Kreatin und die Leberwerte). So kompetent Frau M. auch sein mag bei Anfragen reagiert sie leider etwas träge, man kann davon ausgehen, dass sie beruflich sehr eingespannt ist und viel um die Ohren hat, ist zwar für den betroffenen sehr unbefriedigend aber nicht zu ändern.

Grüße

Horst
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