Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[KHK]

Hallo Chris,

Das mit Beerdigen war nicht ernst5 gemeint, sondern eher zum Schmunzeln anregen... Da Du kein Franzose bist, konntest ja nicht unbedingt wissen, daß der Pantheon in Paris eine Art kollektives Mausoleum für berühmte und/oder sich besonders um Frankreich verdient gemacht haben. Da ich bei meinem Besuch festgestellt habe, daß viele Grabnischen noch leer sind, hab ich mal gefragt, wie es mit einem Platz für mich wäre. Da habe ich dann gesagt bekommen, was ich unten geschrieben habe. Also, nicht so ernst nehmen...

Was die im 2. Halbjahr 2012 aufgetreten Zysten angeht, denke ich, daß sie die Folge einer leichten Hirnblutung sind. Im November hab ich noch schwer gehende Übungen gemacht und innerhalb von 5 Minuten waren bestimmte Bewegungen meines linkes Fußes blockiert und sind es bis heute. Ich dachte, daß das vorübergehend wäre, wie ich das bei anderen Bewegungen vorher gehabt habe. Ein MRT Gerät hatte ich auch nicht in der Hosentasche, um mal schnell zu sehen, was los ist...

Beim nächsten MRT im Januar waren dann 3 Zysten im Tumorbereich zu sehen, die sich aber in den letzten 3 Monaten kaum verändert haben. Mal sehen, ob mir jemand die Zysten ohne großes Risiko entleeren kann. Eine risikoreiche OP möchte ich angesichts meines nicht zu schlechten Zustands aber nicht machen.

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo Alexaa,

Was die Entwicklung meiner Tumorreste angeht, siehe vorheriges Post.

Warum mußte Deine Mutter denn 2 PET SCANs machen? Hab das in Jülich auch einmal im Rahmen einer Studie gemacht, weil sie die Ergebnisse eines "normalen" FET PETs mit denen eines neuen MRT-PET SCAN Gerätes vergleichen wollten... Bei mir dauert es auch immer einige Tage, bis ich die Ergebnisse bekomme, da die erst ausgerechnet werden müssen.

Ich hatte auch eine deutliche Verschlechterung der Motorik während und in den Monaten nach der 2. Radiotherapie. Bei mir hat es einige Monate gebraucht, bis es anfing besser zu gehen.

Viel Glück für Deine Mutter und sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo,

So, jetzt war ich bei dem mal wieder sehr interessanten aber auch anstrengenden Hirntumorinformationstag der deutschen Hirntumorhilfe. Bericht folgt.

Ich habe auch mit der Neuochirurgin Astrid Weyerbrock über meinen Fall sprechen können. Sie meinte, daß es recht einfach wäre, die 3 seit Januar größer gewordenen und störenden Zysten rauszuoperieren und man könne den selben Zugang wie bei der OP benutzen. Man könne auch gucken, ob man von der kleinen Kontastmittelaufnahme was rausnehmen könne. Sie hat immerhin 20 Jahre OP Erfahrung und an der Uniklinik Freiburg werden jedes Jahr etwa 600 Hirn OPs durchgeführt.

Ich hoffe, daß das mein Neurochirurg ähnlich sieht, der mir gesagt hat, daß eine Neue OP oder Radiotherapie risikoreich wäre. Da mich aber die insgesamt doch recht voluminös erscheinenden Zysten zu stören anfangen, möchte ich wenigstens die raushaben und hoffe, daß ich dafür nicht nach Freiburg gehen muß. Freiburg ist zwar eine schöne Stadt, würde aber für mich mehr Papierkram bedeuten... Denn dies hab ich in meiner Situation absolut nicht nötig. Drückt mir die Daumen, daß das klappt...

Ansonsten klappt Vieles sehr gut... Bin ohne Probleme mit 2 Mitfahrern nach Frankfurt gefahren und derjenige, der nur noch die Hälfte der Kostenbeteiligung dabei hatte, hat mir wie versprochen den Rest am nächsten Tag in den Hörsaal gebracht, da er sowieso an der Uni war. Ich war mir nicht sicher, ob er sein Versprechen halten würde. Dann habe ich kurzfristig noch ein günstiges Hotel im Zentrum gefunden und es war an dem Samstag für mich unvorhergesehener Weise auch noch die Frankfurter Lange Nacht der Museen. Deshalb ist es sehr spät geworden und ich war am nächsten Tag ziemlich kaputt aber zufrieden. Ich könnte die Liste noch weiter fortsetzen und hoffe, daß die Uniklinik Köln bereit sein wird, mir schnellst möglich zumindest die Zysten entfernt... Freitag habe ich einen Termin an der Uniklinik um darüber zu sprechen.

Und danach fahre ich nach Hamburg, um mir den Hafengeburtstag anzusehen. Hab auch da ein Hotel mit Aussicht auf die Auslaufparade gefunden. Sicher, nicht ganz billig, aber auch nicht teurer als viele andere einfachere Hotels. Man lebt ja nur einmal und ich weiß nicht, wie lange ich noch habe...

Nen schönen Himmelfahrtsag,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hallo Kai Hoger,

beruhigend erstmal zu hören, dass nun die besseren Nachrichten wieder anfangen und ich drücke dir die Daumen, dass noch viele weitere kommen und du noch viel Zeit hast um dir teure Hotels zu leisten ;-)

[Alexaa]

Hallo Kai-Hoger,

schön, dass du am Informationstag wieder reichlich Erfahrungen sammeln konntest. Das ist doch gut, wenn man die Zysten evtl. rausoperieren könnte. Ich drück dir feste Daumen!!!
Wir haben heut den Brief von der PET-Untersuchung bekommen, leider gibt es deutlich erhöhte Methionin-Speicherherde, passend zu einem ausgedehnten Rezidiv Von unserer Seite also leider schlechte Neuigkeiten...
Ach ja, Kai-Hoger, du hast doch gefragt wieso 2 mal PET-Untersuchung...Das eine war dann doch wohl nur ein MRT, das andere dann PET-CT.

wünsche dir alles Gute,
Alexandra

[KHK]

Hallo,

Bin jetzt 2 WEs hintereinander in Deutschland gewesen weil mir das Sekretariat der ambulanten Neurochirurgie am Freitag vor dem Hirntumorinformationstag keinen Termin geben wollten, wohl um frühzeitig nach Hause gehen zu können, wie der Prof. mutmaßte, da er an dem Tag Sprechstunde hatte. Das hätte es mir erspart, 2x nach Deutschland fahren zu müssen, was sowohl körperlich wie auch finanziell anstrengend ist. Er hat mit gesagt, daß ich ihm ne Mail schreiben solle, falls sowas wieder vorkommen sollte. Er würde dann einen Termin zusätzlich machen.

Allerdings bin ich dieses Mal den Sekretärinnen nicht besonders böse, denn ich wäre sonst nicht nach Hamburg zum Hafengeburtstag gefahren und das wäre schade gewesen, denn es wurde ein schönes WE. Der Wind war so, daß die Segelschiffe einige Segel setzen konnten und ich hatte einen schönen Fensterplatz in meinem Hotelzimmer auf die Auslaufparade der Schiffe nachdem morgens, um 5.50 als ich zufällig ein Auge aufgemacht hatte, sich der riesige Bug der Queen Mary 2 langsam vor mein Hotelzimmerfenster geschoben hatte. Ich dachte ich träume, was jetzt manchmal vorkommt. Aber ich habe nicht geträumt, war aber um die Zeit nicht schnell genug, um das spektakuläre Bild (nur Bug vor Fenster) fotografisch festhalten zu können...

Werde nächstes WE zum 3. Mal in einem Monat nach Deutschland fahren müssen. Denn ich habe gestern Anruf von der Uniklinik Köln erhalten, daß ich am Dienstag 28.5.13 an meinen Zysten operiert werde. Hoffe, daß sie alle 3 Zysten entleeren können... Was die kleine Kontrastmittelaufnahme angeht, sehe ich später. Eine OP möchten sie nicht machen, da das Risiko groß wäre, daß ich hinterher irreversibel linksseitig gelähmt sein könnte. Da ist dann ein Versuch mit Temodal plus Chloroquin vielleicht das kleinere Übel...

Dürft mir die Daumen drücken! Die Beschwerden im linken Bein und vor allem Fuß haben nämlich proportional zur Größe der Zysten zugenommen und stören doch mittlerweile ziemlich.

Alles Gute und schöne Pfingsttage,

Kai-Hoger

[lion]

hallo kai!

ich bin aus österreich weiss aber durch zufall eine neue methode für speziell inoperiable hirntumoredas wäre in klagenfurt
der aufenthalt in der klinik würde nur 2 tage dauern
da kommst du in eine röghre es wird eine infusion dir gegeben und soll sofort wirken war ein bericht von der klinik im fernsehen.
vielleicht wäre das was für dich
liebe grüsse bettina
l

[Der_Chris87]

Meine Daumen sind weiterhin gedrückt

[Der_Chris87]

Hallo Kai-Hoger,

gibt es etwas Neues bei dir? eine Daumen sind nach wie vor gedrückt.

[KHK]

Hallo Chris und die Anderen,

Erstmal vielen Dank für das Daumendrücken! Aber leider kann man wohl nicht immer großes Glück haben...

Nachdem ich nach dem Termin im Januar in der Uniklinik Köln 2 Monate auf eine Antwort gewartet habe, wurde es nach dem neuen Termin Mitte Mai doch ziemlich eilig... Köln hatte sich mit einer Antwort Zeit gelassen, da ich mich im späten Winter noch recht gut fühlte außer was meinen linken Fuß anging. Außerdem war sich das Tumorboard dort angeblich nicht einig, was wegen der kleinen Kontratmittelaufnahme im ehemaligen Tumorbereich gemacht werden sollte. Einige wollten nochmal operieren, andere nicht. Klar war nur, daß nach 2 Bestrahlungen eine weitere Bestrahlung nicht mehr in Frage käme... Mein Chirurg wollte nicht noch mal operieren, da ihm das Risiko zu groß wäre, daß ich nach der OP schwere Schäden hätte und dann könne er sich nicht mehr im Spiegel ansehen. Ich wäre natürlich auch nicht glücklich gewesen, wenn ich vorzeitig und ohne Not auf einmal fast nichts mehr hätte alleine machen können...

Die Zysten zu entleeren wäre eine nicht sehr risikoreiche Anfänger OP, die kleine Kontrastmittel aufnehmende Zone aber nicht... Deshalb würde er es an meiner Stelle erst nochmal mit einer Temodal Chemo versuchen. Auf dem letzten Hirntumorinfotag der deutschen Hirntumorhilfe habe ich die letzten MRT Bilder der dort anwesenden Neurochirurgin aus Freiburg gezeigt. Sie meinte auch, daß die Zysten kein großes Problem wären, was die
Kontrastmittelaufnahme anginge, müsse man sehen, was man rausnehmen könne... Deshalb habe ich mich dann entschieden, es erst nochmal mit Temodal zu versuchen, aber nicht zu lange. In 3 Monaten wird ein neues MRT und PET SCAN gemacht. Sollte dann die Kontrastmittel aufnehmende Zone gleich geblieben oder größer geworden sein, werde ich erstmal davon ausgehen, daß es sich um Strahlenspätschäden der beiden Radiotherapien handelt, wie von der PET SCAN Ärztin und dem französischen Onkologen, der auch in der Radiotherapie gearbeitet hat, für möglich gehalten wird. Dagegen nutzt dann eine Chemo nichts sondern schadet nur dem restlichen Körper. Dann wird die Chemotherapie erstmal unterbrochen und überlegt.

Also bin ich dann wegen der 3 Zysten in der Nähe des Hirntumorrestes nochmal in die Uniklinik gegangen. Ich hatte aber schon Vorahnungen, daß es diesmal nicht so glatt wie bei den 2 vorangegangenen OPs ablaufen würde. Die Beschwerden in Arm und Bein hatten in Monat Mai und vor allem in den letzten 3 Tagen vor der OP sehr stark zugenommen und ich konnte nur noch sehr schlecht laufen und mit meinem linken Arm auch nicht mehr viel machen. Bei der OP haben sie eine Verbindung zwischen den 3 Zysten geschaffen und dann mir ein Rickham-Reservoir unter der Kopfhaut eingesetzt um die Zystenflüssigkeit über ein Katheter in das Reservoir abzuleiten, welches dann gelegentlich mit einer Spritze vorsichtig entleert werden muß.

Sie haben sich für ein Reservoir entschieden, da die Zystenflüssigkeit biochemisch nicht unbedingt dem Hirnwasser entspricht und sie die
Flüssigkeiten deshalb nicht mit einem Shunt mischen wollten. Dies hätte ich übrigens auch nicht gewollt.

Der Schock war echt groß als mir klar wurde, daß diesmal nicht wie nach den 2 ersten Hirntumor OPs 3 - 4 Tage nach den OPs auf eigenen Beinen mit
dem Zug nach Hause fahren konnte sondern eine REHA machen mußte... Ich konnte zwar noch langsam und vorsichtig ein paar hundert Meter laufen, mich aber nur noch sehr schwer selber anziehen, waschen und essen, da mein linker Arm quasi nicht mehr zu gebrauchen war. Ich konnte nur noch mit der linken Schulter zucken und die linken Finger krampfartig zu einer Art Faust ballen und das war's. Da merkt man dann erstmal wie wichtig selbst für einen Rechtshändler auch die linke Hand ist...

Dann war ich die meiste Zeit mit einem Mann auf einem Zimmer, der seit 4 Jahren querschnittsgelähmt war und der sich von einer neuen OP einiges erhofft hatte, auch wenn man ihm nichts garantiert hatte. Leider war der sofortige Erfolg nicht so groß wie erhofft und er mußte immer noch wegen seines Gewichtes von 2 Personen umgedreht oder in seinen Rollstuhl gesetzt werden, brauchte Hilfe beim Stuhlgang und spürte nicht, wenn er pinkeln mußte, etc. Wenn er keinen Besuch hatte, weinte er öfter wie Schloßhund und sagte "Warum? Warum?". Ein gut 50jähriger Mann, kräftig gebaut...

Dies hat auch nicht gerade meine Stimmung gehoben. Ebenso wie die Tatsachen, daß meine Motorik in einer knappen Woche fast keine Fortschritte gemacht hatte und ich eine REHA in Deutschland in der nähe der Uniklinik voll selbst bezahlen müsste weil ich in Frankreich versichert bin. Der Prof. sagte bei den Arztvisiten, daß ich noch ein bisschen Geduld wegen einem großen Ödem haben müsse. Recht hatte er ja, aber vielleicht hätten sie ja auch die Kortisondosis etwas erhöhen können damit es schneller geht?

Zum Glück habe ich eine gute französische Bekannte, die Ärztin ist und einen Arzt in einem REHA Zentrum in Frankreich kennt. So mache ich jetzt eine REHA in der Normandie in der Nähe der Küste.

Dort ging es mir am ersten Abend richtig schlecht wie noch nie und sie haben mich mit dem Hubschrauber in die nächste Uniklink dort geflogen. Dort wurde Hirndruck durch ein ziemlich großes Ödem festgestellt und ich für 3 Tage intravenös unter maximal mögliche Kortisondosis gesetzt. Nach 24 Stunden fing es an, deutlich besser zugehen. Das Personal im REHA Zentrum war dann regelrecht erstaunt, wie schnell sich mein Zustand und die Motorik besserte... Vielleicht hätten sie ja in Köln das Kortison höher dosieren können damit mir der Tiefpunkt im REHA Zentrum erspart geblieben wäre? Aber sicher bin ich mir da nicht.

So, jetzt mache ich erstmal Schluß. Will mich ja nicht überanstrengen. Ganz toll auf dem Damm bin ich ja noch nicht wieder...

Sonnige Grüße aus Le Havre, wo ich eine REHA mache,

Kai-Hoger

Ach ja, eine Frage hätte ich noch: Wie läuft in Deutschland eine REHA ab? Man macht hier ja ne Menge Übungen aller Art. NUr werden scheinbar

keine Übungen zur Alltagstauglichkeit gemacht wie mit Messer und Gabel essen, Sachen aller Art halten, etc. Das tue ich hier deshalb selbst...

[Auntie Little]

Wie gehts Dir Kai-Hoger? Möchte bitte nur Positives lesen.

LG
Birgit

[legerdemain]

Ich mache mir langsam Gedanken. Geht es dir gut? Ich hoffe ja!

[KHK]

Hallo,

Ich wollte mich mal wieder melden. Hab in letzter Zeit nicht viel geschrieben, da es mir immer noch schwer fällt, mit 10 Fingern wie vorher zu schreiben und die Spracherkennung auch nicht gut funktioniert...

Ansonsten geht es mir deutlich besser als nach der OP, aber noch nicht wirklich gut. Scheint immer noch langsam besser zu werden, allerdings nehme ich auch noch 12 mg Cortison. Nach dem ersten ziemlich brutalen Ausschleichen von 16 mg direkt auf 0, mach ich es jetzt sehr langsam... 2 Tage nach Cortisonstop haben sie eine Elektrostimulation bestimmter Fußnerven gemacht. Resultat: Krampf mit brennenden Gefühl in den Fingern der linken Hand für Minuten... Also wieder Höchstdosisperfusion von Cortison wie zu Anfang... Dabei wieder 2x fast so starke und schmerzhafte Krämpfe wie nach der Elektrostimmulation. Wußte nicht, daß Cortisonperfusionen auch Krämpfe verursachen können...

Bin im Moment zu Hause und werde bald eine ambulante REHA anschließen. Mache auch noch Temodal Chemo und werde im Oktober wieder MRT und PET SCAN machen sowie mein Zystenreservoir leeren lassen. Dann sehen wir mal weiter... Bin aber im Gegensatz zum letzten Juni ziemlich optimistisch, daß ich 2014 und das 10-jährige Jubiläum der Entdeckung meines Tumors am 02.06.2004 noch erleben werde... Hoffe auch, daß ich meinen nächsten Sommerurlaub nicht wieder in einem REHA Zentrum oder Krankenhaus verbringen muß...

So, jetzt muß ich erstmal Schluß machen wegen den Fingern...

Viele Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[dayo]

hi kai hoger,

schoen, dass du dich gemeldet hast !!! auch ich hatte mir schon boese sorgen gemacht...

du weisst, dass du bei uns und auf meinem boot immer herzlich wilkommen bist ,
egal was gerade wie ist...!!

lass dich lieb in den arm nehmen !!!

[legerdemain]

Ich freue mich auch wieder von dir zu lesen und drücke dir alle Daumen, dass du dein nächstes Ziel erreichst!