CML informations- und erfahrungsaustausch

[neu05]

hallo leute,

ich bin 31 und habe vor 2 wochen eine cml-diagnose gekriegt, Ph+ chronisch-stabile phase. für die kurze zeit, die ich von meiner krankheit weiss habe ich recht viele infos gesammelt. aber die verschiedenen ärzte mit denen ich geredet habe sagen alle etwas verschiedene sachen, ebenso ist es mit der literatur zu diesem thema. deshalb würde ich gerne mit betroffenen darüber sprechen. meldet euch doch einfach mal oder schreibt hier was.
liebe grüße paul

[Thomas]

Hallo Paul,
schau mal ins Forum von www.leukaemie-online.de, dort ist cml ein Schwerpunkt und es gibt viele Infos und Austauschmöglichkeiten.
Gruß
Thomas

[neu05]

is jetzt zwar schon etwas länger her als 2 wochen, hab mich auch schon gut informiert und meine behandlungsstrategie mit den ärzten besprochen, würde aber trotzdem gerne mit anderen CMLern reden.
gruß paul

[neu05]

hey blanky,

bin in frankfurt, das is ja umme ecke!

bin nicht mehr so oft online, weil ich wieder etwas land sehe und mit dem leben weitermache...war sau hart am anfang, kurz nach der diagnose. in heidelberg war ich auch, das sind in deutschland mit die besten...
aber wiesbaden soll ja auch gut sein. was machst du so?
lass mal was von dir hören, auch gerne per mail

gruß
p

[Sunshinegirl18]

Hallo ich habe mal eine Frage mein kleiner Bruder ( 8 jahre alt) leidet seit Februar 2006 auch unter dieser scheiß Krankheit Leukämie cml...das problem is das die ärzte gesagt haben das das die seltenste krankheit is,normalerweise kriegen das nur ältere also so um die 20-40 jahre. das macht mir echt sorgen,würde gerne mal wissen wie alt ihr so seid ? Ob das jetzt was schlechtes zu bedeuten hat oder nich ? kenne bis jetzt nur all patienten,würde mich mal gerne austauschen mit cml patienten ??
Würde mich echt freuen wenn mir jemand schreiben würde !!!

Schönen Gruß Corinna

[neu05]

hey corinna,

du kannst mir ja gerne mal eine mail schreiben, die adresse siehste ja oben im text!

ich kann dir sicherlich einiges erzählen.

ich bin 32 und die ärzte haben gesagt auch ich sei etwas jung für eine CML, naja hab sie halt trotzdem gekriegt!

aber man muss und soll den mut nicht sinken lassen, denn die krankheit ist ganz gut behandelbar. ausserdem ist ein familienspender immer eine ganz besonders gute voraussetzung für eine gute heilung!!!!

also kopf hoch! es wird schon werden!

einen liebe gruß
paul

[Sunshinegirl18]

Hallo Paul

Danke das du mir geantwortet hast, wann bist du denn an der krankheit cml erkrankt ?? hast du denn gute heilungschancen ?? ich bin so froh da drüber das ich mein bruder helfen kann,anfang nächsten jahre is die knochenmarktransplantation und ich bin seine Spenderin !!! wenn ich ehrlich bin ein wenig angst hab ich davor auch.. aber das spielt keine rolle hauptsache ich kann mein bruder das leben retten !!!

Lieben Gruß Corinna

[fränzä]

Hallo Zämä.Ich habe CML seid sommer 2005.Bin 25 jahre,w. Ich bin sehr müde, kann nicht mehr arbeiten im moment.Mache mir auch sorgen um unser Kind. Liebe Grüsse

[Su]

Liebe Fränzä
Ich nehme mal an, dass du Schweizerin bist!
Wahrscheinlich weiss du nicht, dass es in der Schweiz Selbsthilfegruppen für Leukämie Erkrankte gibt?
www.knochenmark.ch dort findest du die aktuellen Daten der Treffen!
Ich denke mal, es würde dir bestimmt gut tun, dich mit andern Leukämie Erkrankten zu treffen?!

Liebe Grüsse
Su

[fränzä]

Hoy Su . Ich bin aus der schweiz.Danke für die Adresse . Liebe Grüsse Fränzä

[Su]

Hoi Fränzä
wenn du im Fall Candy Heberlein anrufst, sag ihr bitte gaaaanz liebe Grüsse von mir

Ich wünsche dir alles Gute!
Su

[britta6a]

Hallo,letzte Woche hat mein Opa,79,die Diagnose CML bekommen
seine Leukos sind bei 37000 und sein Allgemeinzustand ist gut.
Trotzdem habe ich den Eindruck,dass die Ärzte ,aufgrund seines
Alters,nicht vorhaben ihn gross zu Therapieren.
Wer kann mir sagen,welche möglichkeiten er hat.Wie ist die Zahl der Leukos zu bewerten?
Es wäre sehr nett,wenn mir jemand weiterhelfen könnte.
Liebe Grüsse
Britta:

[Grofreuri69]

Hallo Britta,

ich selber hatte eine CML! Für Menschen im Alter Deines Opas gibt es heute schon eine Zahl von Medikamenten, die eine Leukämie auf lange Sicht einzudämmen. Dein Opa muss nur zu einem guten Hämatologen gehen, der ihn gezielt behandelt.

Liebe Grüsse und alles Gute für Deinen Opa.
Stefan.

[britta6a]

lieber stefan,
danke dass du mir geschrieben hast.mich würde dein alter interissieren
und wie lange du schon cml hast.
mein opa nimmt keinerlei medikamente gegen die leukämie.seine
leukos sind immer noch bei 36000.er hat 7kg abgenommen,was aber vielleicht
auch an seinem kummer liegt.ausserdem ist er ständig müde.
ich denke,dass es schwierig ist,ihn zu einem anderen arzt,ausser seinem
hausarzt zu kriegen,dar er die krankheit eigentlich ignoriert.dir wünsche ich viel kraft und mut
danke britta

[Grofreuri69]

Liebe Britta,

war richtig erstaunt über Deine schnelle Antwort, da Dein Eintrag nun schon über 2 Monate unbeantwortet hier eingestellt ist!

Nun ich bin 37 Jahre, habe am 16.Mai 2003 die Diagnose Leukämie bekommen! Am 18.Februar 2004 bekam ich dann eine allogene Blutstammzellen-Transplantation (BSZT) von einem Fremdspender aus der Datei der DKMS. Ich habe die BSZT fast bilderbuchmäßig, bis zum heutigen Tag durchlaufen. Mehr darüber erfährst Du in meinem Tagebuch unter www.stefanrueck.de!
Zu Deinem Opa:
Also eine Leukozyten-Zahl über 20.000, erwägt schon eine starke Vermutung einer Bluterkrankung. Ohne jegliche Behandlung kann diese auch schnell aggressiv werden...
Du muss Deinen Opa davon überzeugen, dass er noch 100 werden kann, wenn er nur einen Hämatologen aufsucht...
Hausärzte sind meistens gute Allgemeinmediziner, denen man vertraut, doch halt keine Spezialisten, die man im Zweifel immer aufsuchen sollte. So eine Bluterkrankung bedarf unbedingt eine fachmännische, gezielte Behandlung. Gerade auf dem Gebiet der Leukämie gibt es immer bessere Medikamente, mit immer geringer werdenden Nebenwirkungen, gerade für Menschen, die in dem Alter Deines Opa's sind.
Die Gewichtsabnahme und die Müdigkeit, deutet auf ein fortschreiten der Erkrankung hin. Also überzeuge Deinen Opa möglichst schnell, gemeinsam mit seinen Kindern, etwas dagegen unternehmen zu müssen, wenn er Euch noch lange erhalten bleiben möchte.

Nochmals alles Gute für Deinen Opa. Dir und den sonstigen Angehörigen wünsche ich viel Kraft und Überzeugungsglück.
Schöne Pfingsten noch und liebe Grüsse,
Stefan.