Behandlung von Lebermetastasen

[Elli]

Liebe Erle,

hoffe sehr ,das es bei Euch wieder so langsam bergauf geht und bei Alfred wieder der Lebensmut zurückgekehrt ist.
Ach ich denke so oft an Euch. Ihr seid für mich das Dreamteam schlechthin.Das Dreamteam für bedingungslose Liebe,für Verständnis und Toleranz füeinander.

Sei sicher,auch für Euch wird bald die Sonne wieder scheinen.

Drücke Euch mal ganz doll und schicke Euch ganz viel Kampfgeist und Engel,die Euch unterstützen werden.

Liebe Grüsse
Elli

[Kerstin75]

Hallo Doro,

also ich komme im Oktober nach Freiburg, ich hätte zwar schon Anfang September ne Lücke in meinem Kalender, aber wenn Du da im Urlaub bist, fehlt mir ja ein Freiburger "Highlight".
Im Oktober sind bei mir eigentlich zwei Wochenenden geschickt.
11./12.10. oder 18./19.10., an welchem Samstag könntest Du Dir denn ein Treffen im Café einrichten?

Du mußt mir unbedingt erzählen, welche beruflichen Veränderungen Du gerade bewältigst. Wo verbringt Ihr denn Euren Urlaub?
Wenn ich darf, bring ich Dir ein paar Fotos von meiner Familie mit, meinen Bruder kennst Du ja schon persönlich.
Freu mich, wenns klappt, Dich zu sehen.

Liebe Grüße
Kerstin

[DTFE]

Liebe Erle,
dein Schweigen lässt nichts Gutes vermuten?
Ich sende euch ganz viele Kraftpakete, viele , die euch helfen tragen die große Last und die Angst vor dem, was kommen mag.
Ich denke an euch! liebe Grüße Doro

[DTFE]

Liebe Kerstin, ich melde mich bald. Ich bin noch im Endspurt meiner letzten Arbeitsaufträge! Bis bald Doro

[uschi 53]

Liebe Erle,
wie geht es Alfred? Hast lange Dich nicht mehr gemeldelt, hoffentlich hat dies nichts negatives zu bedeuten. Ich hoffe ,das Du Dich um ALfred kümmerst,sodaß Du keine Zeit hast ins Forum zu gehen, was ich auch verstehe.
Liebe Erle ich sende Dir viele Engel und viel Kraft, die Kerze brennt weiterhin und ich bete für Euch, es vergeht kein Tag.
http://

alles,alles Liebe Uschi

[Erle]

Ihr Lieben,
bei uns ist im Augenblick wirklich alles konfus.
Gestern ging es Alfred mies, heute sehr gut. Aber schlimmer ist der Krawall um meinen Ältesten. Habe ihn gestern ausquartiert zu meiner Schwester. Das geht nicht ohne Terror und Stress und Streit.

Bin mit den Nerven am Ende und könnte nur noch heulen.
Kann wirklich im Augenblick nicht mehr schreiben. Aber macht Euch um Alfred keine Sorgen, ich glaube, es geht millimeterweise aufwärts.

Und Doro, danke danke danke für das Päckchen.
Einen schönen Urlaub wünsche ich Dir.
Erle

[Elli]

Liebe erle,

mensch lass Dich drücken.

Du musst aber auch an sämtlichen Fronten kämpfen.Nicht nur,das Du Dir Sorgen um Alfred machst ,Ihn seelisch aufbaust,nein nun macht auch noch einer der Kids Stress.
Aber gut,das Du eine Schwester hast,die Auffangbecken ist für Deinen Sohn. So kommst Du vielleicht mal ein bisschen zum durchatmen,und kannst aus der "Entfernung" ales ein bisschen gelassener sehen.
Ich denke auch manchmal,können denn die Kids nicht mal ein bisschen Verständniss haben für die momentane Situation ? Vielleicht sind wir Mütter aber auch dazu da,um als "Prellbock" herzuhalten,weil ja sonst niemand da ist. Ich weiß,das ist keine Entschuldigung für das Verhalten unserer Kids,aber... .
Bei uns ist es zur Zeit ähnlich.Laura dreht auch zwischendurch immer wieder am "Rad". Inzwischen wissen wir auch warum. Nur Laura hat dieses traumatische Ereignis vollkommen verdrängt.Aber manchmal kommen wohl dies "Flashs" hoch und sie dreht völlig ab.Dabei sah alles so gut aus.bei uns reicht manchmal nur ein Wort,eine Geste,ein Tonfall oder ein Geruch aus damit sie völlig abdreht.
Liebe Erle,versuche Du jetzt erstmal ein bisschen zur Ruhe zu kommen.Dazu ist es bestimmt sehr hilfreich ,Kind,erstmal auszuquatieren. Es hat ja nichts damit zu tun das Du ihn nicht mehr lieb hast.Und quält Euch nicht mit Schuldgefühlen.So nach dem Motto: " Was habe ich bei der Erziehung falsch gemacht?" Ihr habt gewiss nichts falsch gemacht,aber manchmal überfordern Situationen einfach alle. Und bei Euch ist ja schon länger dieses Auf und Ab,aus sorge um Alfred.

Lass Dich drücken.

Liebe Grüsse
Elli

[Ela4811]

Liebe Erle,

ich schreibe dir mal aus der Sicht einer liebenden Tochter. Weißt du, im Grunde denken wir Kinder doch, dass unseren Eltern nichts passieren kann. Leider ist es anders. Es ist schwer als Kind zu zusehen, wie ein Elternteil soooo schwer krank ist. Man will es nicht verstehen...
Dein Sohn braucht bestimmt nur ein Ventil. Vielleicht kann er es auch nicht jeden Tag mit ansehen. Denn du weißt es selbst, es zerrt an den Nerven.

Für mich ist jedes Mal eine Welt zusammen gebrochen, wenn ich meine Mama so liegen sah. Die letzten Wochen waren die Hölle. Es tat weh und ich konnte ihr nicht helfen. Ich hätte alles dafür gegeben, wenn dass meine Mama gerettet hätte.
Ich war nur einmal dabei als der Pflegedienst Mama gewaschen hat. Mir liefen die Tränen nur so runter. Es ist furchtbar als Tochter mit anzusehen, wenn die geliebte Mutter noch nicht einmal mehr das Zahnputzwasser ausspucken kann usw.

Ich will deinen Sohn nicht verteidigen. Denn für dich ist es auch die Hölle und du/ihr braucht jede Hilfe und Stütze. Aber ich habe auch nie daran gedacht, dass Mama von uns gehen würde...

Ach liebe Erle, ich nimm dich in den Arm und hoffe, dass Ruhe bei euch einkehrt.

Ich schicke dir viele Kraftpakete...

Ela

[DTFE]

Liebe Kerstin,
am 11. Oktober muss ich ganztägig arbeiten und das evtl. in Stuttgart (war mir bis gerade eben gar nicht so bewusst) oder evtl. halt doch in Freiburg (der Ort der Fortbildung entscheidet sich erst nach meinem Urlaub!)
Am Samstag, den 18. Oktober habe ich noch nichts im Kalender und schreibe jetzt mal dich da rein am Nachmittag zur Kaffeezeit! Lass uns einfach im September nochmals dazu kontakten!!

Ihr Lieben alle!
Ich verabschiede mich jetzt für 2 - 3 Wochen nach Frankreich! Und wünsche euch allen eine "gute" Zeit!

Liebe Erle,
dir / euch ganz besonders viel und ausreichend Energie und Kraft für die nächsten 3 Wochen schon mal im Vorratspack! Ich hoffe doch sehr Alfred hält sich gut und tapfer bis dahin und dein Sohn realisiert seine Ressourcen, die er ja mit Sicherheit von euch auch mitbekommen hat, damit er sich selbst und euch allen das Leben nicht ganz so schwer machen muss! Ja die lieben kids! Sie brauchen, auch wenn sie die 18 erreicht haben, immer noch positive Unterstützung! Wer nicht??? Dass dir liebe Erle dazu die Kraft fehlt, ist mehr als verständlich! Gräme dich deshalb nicht so und vertraue auf seine Kompetenzen und darauf, dass er seinen Weg finden wird! Ich weiß das ist harte Arbeit als Mutter und mit den Besonderheiten deines Sohnes verstärkt sich das dann natürlich! Lass dich drücken! Ich werde auch im Urlaub an euch denken!

Bis September also liebe Grüße euch allen Doro

[Elli]

Ihr Lieben,

schubs Euch mal wieder nach oben,bevor Ihr in der Versenkung verschwindet.
Hoffe es geht Euch allen so einigermaßen gut.

Liebe Erle,
hab Dich gestern ganz kurz auf dem Schulfest gesehen. Aber bevor ich Dir Hallo sagen konnte,war Du wieder verschwunden. Bist ja echt fix.
Hoffe Das bei Euch wieder einigermaßen alles im grünen Bereich ist.
Sag doch mal kurz piep,wenn Du kannst und möchtest.

Wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag und eine ruhige Woche.

Liebe Grüsse
Elli

[Erle]

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte nur mal kurz hier reinflitzen und Piep sagen.

Du Elli, ich war wirklich nur kurz auf dem Schulfest, mich mal notgedrungen halt sehen lassen. Toni hab ich ja auch gesehen, als ich beim Bücherstand am Eingang wühlte, aber Du warst weit und breit nicht in Sicht. Oder war ich blind ???

Wir haben eine schwere Zeit hinter uns. Alfred wackelte die letzte Woche so mehr oder weniger knutterig vor sich hin, von 24 Std. lag er 22 im Pflegebett, meckerte und motzte gerne, war unleidlich und weinerlich, mit sich und der Welt im Unfrieden. Naja, und der Stress mit Sohnemann Nr.1 .... der ist aber jetzt soweit ausgeräumt. Wir bemühen uns mit Rücksichtnahme und gegenseitigem Verständnis.
Seit Samstag ging es dann ziemlich rapide bergab. In den Nächten hatte A fruchtbare Schmerzen, ich war Montag total gerädert, als wir ins KH kamen, zum Nadelwechsel. Er hat seitdem sein 1. M-Pflaster, die Ärztin, übrigens eine tolle Frau, riet nun dringend dazu. Erstmal die kleinste Dosis, 25 mg, würde sicher nicht ausreichen, aber da er ja noch keines hatte, wollte sie vorsichtig anfangen.
Die Nacht zum Dienstag war auch wirklich besser, leider war sein HB-Wert mal wieder mieserabel, so dass wir dienstags zur Blutübertragung wieder zum KH mussten.
Und dann hat er doch tatsächlich eine 3/4 Std. bei meiner Schwester ausgehalten. Da gab es anlässlich ihrer standesamtlichen Hochzeit einen kleinen Sektempfang.
Das muss ich schnell erzählen, weil die Geschichte gerade so schön ist. Meine Schwester hätte am Dienstag eigentlich Silberhochzeit gehabt. Am 26.8.1983 hat sie geheiratet. Leider gab es irgendwann Probleme und sie ließ sich scheiden. Man verlor sich wegen der zwei Kinder wohl nie aus den Augen, erst wars der absolute Rosenkrieg, dann ging es nach und nach wieder, nun sind sie schon ein paar Jahre wieder zusammen. Dieses Datum der Silbernen Hochzeit haben sie genutzt, um zum zweiten Mal zu heiraten. Romantisch, nicht wahr?

Naja, Dienstag Nacht ging der Horror hier aber wieder los. Obwohl ich ihm nachts noch so einiges an Medis gegeben hatte, ging es ihm sauschlecht.
Ich war wirklich in Tränen aufgelöst, als wir zur Kontrolle wieder ins KH fuhren. Dummerweise hatte sich nämlich auch die Portnadel entzündet, so waren wir diese Woche täglich da. Wir haben dann das 2. Pflaster dazugeklebt.
Heute muss ich wechseln, also er bekommt ab jetzt 50mg M.
Gestern nachmittag war er damit auf einmal super drauf, hatte blendende Laune. Mag aber auch daran liegen, dass seine Schwester ihn besucht hat. Das Verhältnis ist etwas hmm... naja gespannt. Aber ich bin froh, dass sie sich jetzt nochmal gesehen haben. Auch heute morgen, (wieder zur Kontrolle im KH, was sonst) ging es ihm stimmungsmäßig hervorragend.
Aber schon da merkte ich, als er im Rollstuhl warten musste, dass er immer wieder wegsackte.
Er hat jetzt den ganzen Tag geschlafen, aber wenn er mal einen Augenblick wach ist, dann hat er keine Schmerzen und ist sehr guter Laune, macht kleine Witzchen. Er spricht zwar ziemlich verschwommen, sagt so manches doppelt, aber was macht das schon, er hat endlich keine Schmerzen mehr.

Ich hab keine Ahnung, wie lange das so gutgeht, aber ich bin superdankbar, dass ich gestern unseren KH-Pfarrer traf. Er versprach, uns jetzt bald zu Hause zu besuchen. Alfred wollte das zwar eigentlich nicht, er habe vor nix Angst und müsse nix bereinigen und so, aber ich hab ihn mal draufgeschubst, dass er da mal an mich denken darf. Ich müsse schließlich damit dann weiterleben, dass er evt. "unvorbereitet" gehen müsse.
Tja, und darauf hin hat mein Liebster klein beigegeben.

So, das solls in aller Schnelle gewesen sein. Ich drücke Euch herzlich, betet für uns und zündet ein Lichtlein an.
Obwohl es Tag für Tag einen winzigen Schritt aufs Regenbogenland zugeht, fühle ich mich besser, weil er endlich keine Schmerzen mehr hat. Das erleichtert mich so.
Alles Liebe für Euch Erle

[floel]

Hallo liebe Erle, das ist ja schön, dass Dein Mann endlich keine Schmerzen mehr hat und es ihm dadurch auch psychisch etwas besser geht. Wie Du schon sagtest, es geht jetzt wahrscheinlich Schritt für Schritt Richtung Regenbogenlan zu, aber am Wichtigsten ist es, dass er bis dahin keine Schmerzen ertragen muss. Dadurch könnt Ihr doch auch die Tage, Monate, Jahre ?? besser genießen ohne dass er Dich anknurrt.
Ich drücke Euch beiden ganz kräftig die Daumen, damit Ihr noch viel schöne Zeit miteinander verbringen dürft.
Alles Liebe für Euch zwei, floel

[floel]

Hallo liebe Elli, wo steckst Du? Wieder im Stress? Melde Dich bitte mal. Wenn man von Dir einen Tag nichts liest macht man sich gleich Sorgen. Ich hoffe, es geht Dir gut.

Liebe Erle, wie geht es Dir und Deinem Mann? Hat er Schmerzen? Drücke beide Daumen.
Seid ganz lieb gegrüßt von floel

[Erle]

Ihr Lieben, ich möchte mich mal kurz dazwischen melden.
Danke, Floel, fürs Nachfragen. Mit den Schmerzen gehts so einigermaßen.

Ich schaue zwar öfters hier rein, aber mir fehlt eigentlich jegliche Kraft, hier zu schreiben.

Es ist schon zeit-und kraftraubend, einen geliebten Menschen zu pflegen.
Dabei ist in dieser Woche gar nichts weltbewegendes passiert.

Montag war der Medizinische Dienst da, eine superfreundliche Frau. Jetzt warte ich auf die Dekubitus-Matratze und den BadewannenLift und noch so ein, zwei Dinge, die wir brauchen.
Heute habe ich gleich Ellbogen- und Fersenschoner mitgebracht, da schmerzt es ihn schon ziemlich. Und das, obwohl ich ihn regelmäßig eincreme. Aber anscheinend immer noch nicht genug.

Der Besuch des Pastors war sehr sehr schön. Mein Mann hat glaubhaft versichert, dass er keine Aussprache mehr nötig hat, er sei mit sich und der Welt im Reinen. Ich bete mal, dass es wirklich stimmt. Auf jeden Fall weiß ich schon, dass dieser wunderbare Pastor, wirklich ein ganz außergewöhnlicher Mensch, mal die Beerdigung übernehmen wird. Irgendwie ein beruhigendes Gefühl.

Dienstag hatte ich ein Gespräch mit einer Psychologin von der Hospizbewegung. Dabei war ich kurz davor, den Termin wieder abzusagen. Ich wusste gar nicht so genau, was ich eigentlich wollte und was ich überhaupt sagen oder geregelt haben wollte. Mir war nur klar, irgendwas läuft für mich nicht rund.

Die Frau war wirklich klasse. Ich habe dieses Gespräch wirklich sehr genossen. Sie hat mir deutlich gemacht, was ich tun muss, um es wieder "rund" zu kriegen.
Ich werde nun als nächstes mit unserem Pflegedienst hier sprechen, ich muss wissen, ob auch der "normale" Pflegedienst einen 24-Std. Notruf hat, oder ob es besser ist, den Hopizpflegedienst zu bestellen und damit auch "rundum" versorgt zu sein.

Ich habe hier so oft schon gelesen, dass gerade die Pfleger vom Hospiz sagen konnten "Heute Nacht würde ich besonders aufpassen, es dauert nicht mehr lange". Es sind gerade diese Hinweise, die mir hier keiner geben kann.
Ich lauf so durch Watte und fühle mich manchmal doch recht hilflos. Also nicht in der Pflege... aber sonst. Hach, kann ich mich klar genug ausdrücken? Ich glaube, genauso wirr war ich bei dieser Psychologin.
Mittlerweile hat auch Alfreds Hausarzt mal einen Hausbesuch hier gemacht, den könnte ich im Notfall auch nachts aus dem Bett bimmeln. Aber das will ich ja eigentlich nicht. Und schon gar nicht den Notruf anklingeln, die würden mir ja Alfred nur ins KH bringen, das wollen wir ja nicht.

Jetzt habe ich Dienstag einen Termin mit unserer Onkologin, mal sehen, was die mir so raten kann. Ich wollte unbedingt mal alleine mit ihr reden, ohne Alfred.

Soweit - sogut erstmal. Mittlerweile waren ein paar wenige Freunde hier. Ich finde, das hat Alfred gut getan. Sicher schläft er nach wie vor meistens, ganz klar bei dem Morphium.
Sein Befinden, auch seine Stimmung wechseln immer noch ständig.
Nicht, dass er mich anknuttert, das tut er nicht mehr. Aber er nimmt natürlich jetzt alles furchtbar schwer, seine Schwerfälligkeit, bis er im Rollstuhl sitzt, dass ich ihn wasche und so.
(Rasieren ist übrigens meine absolute Schwachstelle..., dass ging bisher nie ohne Schnitte ab.)

Ich wünsche Euch nun erstmal ein schönes Wochenende, leider wird bei uns das Wetter ja nicht so dolle, wenn man der Vorhersage glauben darf.
Alles Liebe für Euch Erle

[floel]

Liebe Erle, Du machst alles richtig. Bei meiner Mama voriges Jahr habe ich ja auch die Pflege bei mir zu Hause in meiner 54 qm großen Wohnung gemacht bis der Pflegedienst vom Hospiz mit eingeschaltet wurde durch meine Hausärztin. Selber nimmt man das alles garnicht wahr, weil ich mich genauso aufgeopfert habe, aber ebend von Herzen, es war keine Pflicht. So ist es bei Dir auch. Die Umwelt von mir drang immer mehr, dass ich den Dienst in Anspruch nehmen soll um micht zu entlasten, dabei war es ja keine Last. Ich hatte dort auch schon 9 kg in 4 Wochen abgenommen, weil ich mich nicht getraut habe, vom Bett meiner Mum aufzustehen. Ich glaube, es verstehen nicht viele, dass man doch so lange es geht, die Pflege alleine machen möchte.
Wie ich las, hast Du Dich auch schon etwas mit dem Thema Sterben auseinandergesetzt. Es ist schön, dass der nette Pastor die Beerdigung übernimmt, das beruhigt doch schon.
Raten kann ich Dir von meiner Seite den Hospizpflegedienst, obwohl ich auch dort nicht rund um die Uhr Hilfe bekam. Denn als meine Mutti hier vor Schmerzen (trotz Morphium) schrie, rief ich auch den Dienst an und man sagte mir, sie können ihre Tour nicht unterbrechen. Notdienst hatte ich auch schon 3 x angerufen und der kam nicht. Das war für mich ausschlaggebend, dass meine Mum ins Hspiz kam, wo sie rund um die Uhr schmerzfrei gehalten werden konnte. Ich mache mir aber heute noch Vorwürfe, dass ich es nicht bis zu ihrem Ende bei mir zu Hause geschafft habe. Ich weiß, das ich alles was in meiner Macht lag, gemacht habe, aber das schlechte Gewissen ist trotzdem da. Das Hospiz kann ich aber wirklich empfehlen für den Patienten und auch für den Angehörigen. Die nehmen sich dort sehr viel Zeit und, wie gesagt, die Patienten bekommen dort so viel Medis wie sie brauchen, um ohne Schmerzen zu sein. Das war das Wichtigste für mich.
Die Dekubitusmatratze (es waren schon 2) hatte meine Mum nicht vertragen, sie bekam dadurch noch mehr Rückenschmerzen, das muss Alfred sich selber ausprobieren. Lege ihn so oft es geht mal auf die Seiten, damit seine Hacken nicht so wund werden.
Liebe Erle, ich weiß, was Du jetzt durchmachst und drücke Euch beide Daumen für noch viele viele schöne Stunden und denke sehr oft an Euch.
Mir ging es damals in der Endphase ganu wie Dir. Ich war recht häufig hier drin zum Lesen, konnte aber nicht mitschreiben, weil der Kopf ganz wo anders war und die Kraft fehlte und ich nur immer müde war. Ich denke, es wird Dir ähnlich gehen.
Es ist keine Pflicht hier zu schreiben liebe Erle. Schreib einfach, wenn Dir danach ist. Wir denken alle hier auch so an Euch, obwohl wir Dich auch gerne unterstützen und halten möchten. Ich nehme Dich ganz fest in meine Arme und gebe Dir meine Kraft noch mit. Sei ganz ganz lieb gegrüßt von floel.