Rektumkarzinom und nun ?

[Flash_Petra]

Huhu Nokl,

bei dem Kloeinsatz paßre bei mir nicht die komplette Wundstelle rein...
da habe ich dann immer Kompressen genommen, die in dem Zeugs getränkt und so auf die Stellen gelegt.
War auch ganz gut.

Seit zwei Tagen kribbeln meine Finger ganz furchtbar, wenn sie kalt werden, aber ansonsten geht es einigermassen.

Das tun sie bei mir aber auch jetzt, ohne Chemo ;-)
Erst tun sie weh und dann kribbeln sie ganz doll. Vielleicht liegt das einfach nur an der Kälte draußen.

Ansonsten denke immer dran, was sind die Wehwehchen jetzt, die man durchmacht, gegen den Rest des Lebens, den man dafür geschenkt bekommt?
Ich habe mir auch immer gedacht, was sind die paar Wochen AUA gegen das, was man dafür bekommt?

Hab gerade im TV gehört, es werden noch 40 cm Neuschnee erwartet am Wochenende. Ich glaube ich hole mir doch noch Moonboots ;-)

[cypher61]

Hallo zusammen,

nachdem ich dieses Forum schon länger studiere möchte ich mich, sozusagen als "guten Vorsatz" für 2010, nun auch aktiv einbringen. Dazu möchte ich mich zunächst kurz vorstellen - und in Ermangelung eines passenderen Threads mache ich das mal hier.

Kurz zu meinen "technischen Daten": Ich bin 39, verheiratet mit zwei Kindern, und letztes Jahr im August wurde bei mir ein Rektumkarzinom festgestellt (ypT2 pN0(0/12) G2 R0 L0 V0 cM0, HNPCC negativ). Seitdem erzählt mir jeder Arzt ich sei zu jung dafür - was mir nicht wirklich hilft...
Naja, zunächst habe ich die neoadjuvante Radiochemotherapie (28 Bestrahlungen plus 2 Kurse 5-FU) und letzten Monat die Operation (Tiefe anteriore Rektumresektion mit Anlage eines protektiven Ileostomas) hinter mich gebracht. Im Moment gibt es noch eine kleine postoperative Wundheilungsstörung, davon abgesehen geht es mir eigentlich gut und ich hoffe bald mit den restlichen Chemotherapiezyklen beginnen zu können.

Ich habe von Beginn an sehr viel zu meiner Krankheit im Internet recherchiert (das ist eine Berufskrankheit: Ich bin Informatiker) und könnte glaube ich mittlerweile eine Doktorarbeit darüber schreiben. Auch dieses Forum habe ich seit August fast jeden Tag gelesen und es hat mir viel Hoffnung gegeben, vor allem in den dunklen Wochen nach der Erstdiagnose. Vielleicht kann ich mit meinem Wissen etwas dazu beitragen, auch anderen Hoffnung zu machen.

In diesem Sinne ein frohes und gesundes 2010!
Viele Grüsse
Frank.

[Polly1961]

Herzlich willkommen, cyper61!

Auch wenn der Anlass kein schöner ist, so ist es doch gut das es dieses Forum gibt, sei es zum Erfahrungsaustausch, zum gegeseitigen Mutmachen oder auch nur so zum Plaudern. Ich wünsche dir fürs neue und auch für alle kommende Jahre alles Gute, Gesundheit und Kraft!

Liebe Grüsse Polly

[hope38]

Hi cypher!
Auch von mir ein herzliches Willkommen!

Ich wünsche Dir ein gutes Neues Jahr!!!

Liebe Grüße,
hope

[teddy.65]

Hallo cypher61 - Frank,

von meiner Seite auch ein herzliches Willkommen in dieser netten Runde.

Das:

Zitat von cypher61

Seitdem erzählt mir jeder Arzt ich sei zu jung dafür - was mir nicht wirklich hilft...

wirst du wohl noch so einige Male hören. Irgendann erkennst du es dann schon an ihren Augen, bevor sie das die erste Silbe ausgesprochen haben...

[Nokl]

Hallo Frank und willkommen.

Toll das Du Dich mit einbringen möchtest. Jemanden mit
einer "Doktorarbeit" können wir sicher brauchen.
Ich bin 50 Jahre jung und mir hat der Chefarzt des Khs. gesagt, weil ich noch jung bin, will er mich selbst operieren, ansonsten hätte er die OP an einen seiner Oberärzte gegeben. Hoffentlich macht er das auch so und vergisst es nicht.

Lieben Gruss

Nokl

[Sonnenblümchen]

Zitat von Nokl

Hallo Frank und willkommen.

Toll das Du Dich mit einbringen möchtest. Jemanden mit
einer "Doktorarbeit" können wir sicher brauchen.
Ich bin 50 Jahre jung und mir hat der Chefarzt des Khs. gesagt, weil ich noch jung bin, will er mich selbst operieren, ansonsten hätte er die OP an einen seiner Oberärzte gegeben. Hoffentlich macht er das auch so und vergisst es nicht.

Lieben Gruss

Nokl

Wellcome Frank,
da könnten wir uns ja zusammen tun. Du veröffentlichst einfach deine Doktorarbeit in dem von mir angefangenen Buchschreibversuch....wieviel Seiten soll ich für dich denn freihalten?

@ Nokl,
das finde ich gerade stark...die Aussage über das Alter.
Mein Schatz war 59 zum Zeitpunkt der OP.
Auch zu mit sagte man damals....Ihr Mann ist noch jung....ich nur....hääää?

Ab wann zählt man denn zu den Älteren....wenn ich mit 95 meine angedachte Chemo aus Altersgründen ablehne?!

lg Sonnenblümchen

[RPW1974]

denn Satz haben wir auch schon zig mal gehört - mein Mann ist 41 Jahre alt - aber.... was soll das? Soll uns das irgendwie trösten, dass wir so was besonderes sind, dass uns der Krebs auch außerhalb des "normalen" Alters auserkoren hat? Danke schön auch. Aber wir haben uns schon viel Mist von Ärzten anhören müssen, aber wir haben gott sei dank auch schon sehr gute vor uns gehabt. Dazu gehört auch unser "Hauptdok" der die OP dann durchführen wird.

Nächste Woche geht der 2. Chemoblock los. Bin gespannt wie wir diesen überstehen. Ich glaub ich habs schon mal gefragt, aber keine ausreichende Antwort erhalten. Hat jemand Erfahrung mit Hyperthermie? Wir haben schon 5 von 6 hinter uns gebracht. Wir hoffen, dass für die Quälerei nachher auch ein Nutzen raus schaut....

Schönen Samstag abend noch!

[Nokl]

Hallo Ihr Lieben,

nach einiger Zeit der Abstinenz möchte ich mich mal wieder melden.
Nicht dass ich unser Forum nicht verfolgt habe; nein ich habe brav mitgelesen und gefiebert. Ich wusste nur nicht so recht, was ich schreiben sollte, wo doch eigentlich jeder Tag dieser RCT fast gleich ist. Und immer nur die miesen Empfindungen

- ständiger Harn- und Stuhldrang
- Luft im Darm
- Kribbeln
- Jucken
- Schmerzen

usw.

posten macht auch keinen Sinn.

Ach und ne Erkältung bekomme ich jetzt auch noch.

Nur soviel kurz vor Beendigung meiner Neoadjuvanten Therapie ( in einer Woche ist Schluss mit Bestrahlung und Xeloda, Oxaliplatin Infusion war Montag die letzte)
Ihr habt mir bis hierhin viel geholfen, gute Tipps gegeben und mir die Therapie etwas erleichtert, soweit ich das beurteilen kann.
Dafür ein herzliches DANKESCHÖN an alle

Nach der RCT habe ich hoffentlich eine Erholungspause und kann mich mental auf die OP vorbereiten. Man habe ich eine Angst !! Wenn es doch nur schon vorbei wäre.

Zum Abschluss noch eine Frage, vieleicht kennt sich ja jemand aus:

Habe gelesen, dass eine neoadjuvante RCT beim Rektum CA zwar die Rezidivrate mindert, aber auch die Metastasierung fördert. Da ich bisher keine hatte, würde mich interessieren, ob ich nun mit Metastasen rechnen muss.

Lieben Gruss

Nokl

[teddy.65]

Zitat von Nokl

Habe gelesen, dass eine neoadjuvante RCT beim Rektum CA zwar die Rezidivrate mindert, aber auch die Metastasierung fördert. Da ich bisher keine hatte, würde mich interessieren, ob ich nun mit Metastasen rechnen muss.

Lieben Gruss

Nokl

Hallo Nokl,

toll, das du nun schon so viel geschafft hast. Ich schätze du wirst nun ca 5 Wochen Pause bis zur OP haben?

Ich habe noch nie gelesen, das RCT Metas fördert, ganz im Gegenteil. Die Chemo ist ja gerade dafür da das zu vermeiden. So habe ich das bislang verstanden. Sollte ich mich geirrt haben, bitte ich dringend um Einspruch.

[hope38]

Huhu Nokl!
Supi, ein großer Teil ist ja fast schon geschafft! Klar, daß Du Angst vor der OP hast. Das ging uns allen hier so

Auch ich habe nie etwas davon gehört, daß man durch die Bestrahlung ein Metastasierungsrisiko schürt. Bin auch interessiert, ob das so wäre, denn das wäre echt dann ziemlich daneben. Vorstellen kann ich es mir aber ehrlich gesagt nicht.

Du hast ja bald Pause, dann werden auch die körperlichen Beschwerden zurück gehen. Ich wünsche Dir dafür alles Gute!

@Landart: Wie geht es Dir denn zur Zeit?

Liebe Grüße,
hope

[Flash_Petra]

Huhu,

die letzte Woche geht auich schnell rum.
Freu Dich auf die Pause und erhol Dich in dieser Zeit ein wenig.

Habe gelesen, dass eine neoadjuvante RCT beim Rektum CA zwar die Rezidivrate mindert, aber auch die Metastasierung fördert. Da ich bisher keine hatte, würde mich interessieren, ob ich nun mit Metastasen rechnen muss.

Ich hoffe, dass es nicht so ist, denn ich hatte auch bislang keine Metas.
Nur habe ich seit ca. 6 Tagen ein wenig Wundschmerzen...
also da ist immer ein kleiner HAutzipfel gewesen, der so ähnlich aussieht wie eine Hämoride. Der Doc sagte, das wäre zwar nicht der Krebs, aber das ist das was ein Anal CA ausmachen kann.
Nun habe ich das Gefühl, das dieser Zipfel ein wenig grösser geworden ist, wenn auch nur minimal und dieser Zipfel verursacht dieses Zwicken. Ich kann noch nicht mal sagen, dass es Schmerzen sind. Es ist so, als wäre dieses Teil wund. Ich merke es auch beim abwischen, dass es dann wehtut, wenn ich dran komme.
Nun macht sich auch bei mir etwas Angst bemerkbar, dass sich da unten wieder was tut.
Am 15. habe ich einen Termin beim Onkologen und am 19. wieder in der Enddarmparxis.
Diesesmal aber mit ungutem Gefühl, was ich bei mir so gar nicht kenne.
Aber vor einer OP habe ich dann doch Angst.

[Nokl]

Hallo nochmal...

@ Teddy und Hope

die Info , dass eine neoadjuvante RCT eine Metastasierung begünstigen kann,
entnehme ich unter anderem folgendem Zitat aus einer Doktorarbeit:

Vermutlich wird eine Metastasierung durch die Immunsuppression nach neoadjuvanter Radiochemotherapie begünstigt.

So wie ich das verstehe, nachdem ich die Arbeit gelesen habe, wird die evtl. gute, körpereigene Tumorabwehr durch die neoadjuvante RCT geschwächt, sodass leichter eine Metastasierung entsteht.

Die komplette Arbeit findet man hier

(Lieber Admin, sollten links nicht zulässig sein, bitte löschen. Danke sehr.)

Möchte niemanden verunsichern, aber ich bin halt ein skeptischer Mensch und traue diesen standartisierten Behandlungsschemen und den überforderten Ärzten manchmal nicht. Sollte ich etwas falsch interpretieren, korrigiert mich bitte.

@ Petra

Bei welchem Arzt bist Du jetzt? Hast Du gewechselt?


Lieben Gruss
Nokl

[hope38]

Hei Nokl!
Habe das jetzt nicht nachgelesen und ich entscheide gerade, das auch nicht zu tun. Bei mir ist es bis jetzt alles gut So soll es bleiben!!! Habe nun 3,5 Jahre nach der OP und fast 3,9 Jahre nach der Radio-Chemo rum und alles ist bisher sauber. Deswegen schiebe ich das weg...

@Petra: Das hört sich für mich nach einer sog. Mariske oder Analvenenthrombose (AVT) an. Die sind sehr unangenehm, aber ungefährlich. Du kannst ein wenig kühlen mit Eiswürfel, aber unbedingt in Stoff packen, nie so auf die Haut. Dann gibt es auch Salben, die helfen, aber das würde ich vorher mit dem Arzt abklären. In der Regel heilen diese Dinger auch von allein ab; manchmal bleibt allerdings ein Hautzipfel, wie Du es auch beschreibst, zurück.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!!! Auch für Deine Termine!

Liebe Grüße,
hope

[cypher61]

Hallo Nokl,

ich habe letzten Oktober meine neoadjuvante RCT gehabt, 28 Bestrahlungen plus zwei Kurse 5-FU. Auch ich habe etwas gelitten (Proktitis, Mukositis, etc.) aber das geht nach der Behandlung schnell vorbei. Und ich bin der Meinung es lohnt sich - wollte hier kurz erläutern, warum.

Zitat von Nokl

So wie ich das verstehe, nachdem ich die Arbeit gelesen habe, wird die evtl. gute, körpereigene Tumorabwehr durch die neoadjuvante RCT geschwächt, sodass leichter eine Metastasierung entsteht.

Ich habe diese Diss auch gelesen und mich davon auch etwas verunsichern lassen. Wenn man das ganze etwas genauer betrachtet, spricht allerdings mehr für die RCT als dagegen.

1) Es handelt sich lediglich um eine These, die aufgestellt wird. Unterstützend wird lediglich eine einzige Studie angeführt, bei der angeblich ein Einfluss auf das 5- bzw. 10-Jahres Überleben gegeben war. Details dazu bleibt uns die Arbeit aber schuldig. Und was hinzukommt: Ich habe bislang keine weitere Referenz für diese These gefunden. Demgegenüber jedoch eine Vielzahl an Quellen, die für eine neoadjuvante RCT sprechen.

2) In allen anderen Studien, insbesondere den grossen Studien (wie etwa CAO/ARO/AIO-94) wurde ein negativer Einfluss der RCT hinsichtlich der Metastasierung nicht nachgewiesen. Und ich denke wir können davon ausgehen, dass es auffällt, wenn ich mehrere tausend Patienten bestrahle und diese eine höhere Metastasierungsrate aufweisen als Patienten, die keine Bestrahlung bekommen. Es fehlt also ein statistischer Beleg für die aufgestellte These.

3) Es mag sein, dass die Bestrahlung das Gewebe so verändert, dass die Immunabwehr geschwächt wird. Völlig unklar ist jedoch nach wie vor, welche Rolle diese Immunabwehr genau bei der Bekämpfung der Krebszellen spielt und welchen Einfluss das auf die Metastasierung hat. Unbestritten (weil statistisch gut belegt) ist, dass nach neoadjuvanter RCT die Rate lokaler Rezidive wesentlich kleiner ist als ohne. Insofern dürften zumindest bzgl. der lokalen Kontrolle die Vorteile der RCT überwiegen.

4) Ein weiterer Vorteil der präoperativen RCT ist die Verhinderung der Dissemination vitaler Tumorzellen unter der OP. Auch das muss man einer möglichen Schwächung der Immunabwehr gegenüberstellen. Was mehr Gewicht hat, wissen wir nicht. Sicher ist jedoch, dass man nicht isoliert eine Schwächung der Abwehr feststellen und daraus folgend automatisch eine höhere Metastasierungswahrscheinlichkeit ableiten kann. Krebs ist eine komplizierte Gemengelage - da spielen immer mehrere Dinge eine Rolle.

Bei den ganzen Dokumenten die man so findet ist es schwer, den Überblick zu behalten und die guten von den schlechten zu trennen. Ganz besonders die Statistiken sind für uns Laien oft schwer zu interpretieren. Ich habe aus meinen Bookmarks alles rausgeworfen, was mich verrückt gemacht hat und bewahre nur die schönen Statistiken für mich auf

In diesem Sinne wünsche ich Dir alles gute und nicht soviel Ungemach bei der
weiteren Behandlung.

Viele Grüsse
Frank.