Vater erkrankt, Glioblastom - ich hasse dich

[huanita]

Hallo Stela !
Das zu lesen macht wieder Hoffnung, dass es nicht immer so schnell gehen muss ! Ich werde heute den Op Termin für meinen Mann ausmachen, sein Rezidiv wächst sehr schnell unter Temodal! Er soll nach der Op auch mit Avastin behandelt werden und den Tumor lasse ich von einem Speziallabor untersuchen auf welche Zytostatika er reagiert .Ich hoffe so sehr, dass wir das Ding etwas aufhalten können!
Alles liebe für Dich und vor allem für Deinen Papa!
L.G.Huanita

[Nicky72]

Liebe Stella,

das sind wirklich wunderbare Nachrichten. Ich freue mich sehr darüber. Macht weiter so. Ihr seit jetzt noch die einzigen, die anderen Mut machen können.

LG Nicky

[assifant40]

Hallo Stella,
da habt ihr ja ganz schön viel mitmachen müssen...
Kann mir gut vorstellen , dass ihr euch über seinen jetzigen Zustand freut, deinen Zeilen nach war es ja wohl oft "kibbelig".
Ich wünsche Euch noch ganz viel Zeit, die ihr so wie er jetzt ist, zusammen verbringen könnt...
Wie geht es denn dem kleinen Robin?
Dein Vater wird sich sicher an ihm freuen..
Für meine Omi waren meine Kinder auch immer die grösste Freude,von ihren Schandtaten habe ich Omi natl nichts erzählt grins...habe drei Jungs!!
Ich wünsche Euch ein ganz schönes Wochenende..

[Fahrradklingel]

Liebe Stella,

lange haben wir nichts mehr von Dir gelesen. Ich hoffe und wünsche Dir, dass es Deinem Vater weiterhin gut geht, und euch natürlich auch! Ihr seid die ganze Zeit mit solch einer tollen, kämpferischen und hoffnungsvollen Einstellung an diese Krankheit herangegangen - und ich hoffe, dass diese Einstellung euch weiterträgt und erhalten bleibt.

Viele liebe Grüße

Franziska

[Stella333]

Hallo liebe Franziska,

uns geht es soweit ganz gut. Unser Sonnenschein ist mittlerweile 7 Monate alt und ein wunderbares und aufgewecktes Kind. Ich bin so froh, dass ich ihn habe.

Ich logge mich hier nicht mehr so oft ein weil bei uns gerade wieder etwas Ruhe herrscht und ich nicht unbedingt wieder an die schlechten Zeiten erinnert werden möchte...ich brauche einfach etwas Auszeit manchmal. Vor allem ist man dann immer so vor den Kopf gestoßen wenn man von verstorbenen Angehörigen der Anderen liest (Nickys Mutter, Benitas Mann, etc.), das haut mich völlig aus der Bahn. Dann denke ich mir, ich kann das nicht lesen, es bringt mich wieder völlig runter. Ich habe dann Angst, was uns in der Zukunft erwartet. Bevor diese Zeit beginnt, möchte ich diese relativ "gute" Zeit genießen.

Aber ich möchte nicht egoistisch wirken - natürlich möchte ich weiterhin anderen Angehörigen bzw. Betroffenen mit unserer Geschichte Hoffnung und Mut zur Hoffnung machen, schließlich leidet mein Vater seit knapp 2 Jahren an dieser schrecklichen Krankheit und ihm geht es den Umständen entsprechend relativ gut. Er ist zwar sehr schwach und kann keine längeren Strecken mehr gehen (manchmal ist sogar der Weg vom Wohnzimmer zum Schlafzimmer zu lang und anstrengend), aber er kämpft. Er wurde vor ca. 2 Monaten zum zweiten Mal operiert, diesmal in Regensburg. Tübingen hat sich nicht rangetraut weil seine Blutwerte zu schlecht waren...das mal ohne weiteren Kommentar.

Bis auf Gliederschmerzen und die erwähnte Schwäche geht es meinem Vater gut. Er ist gestern sogar wieder eine kurze Strecke mit dem Auto gefahren - ich habe es kaum geglaubt als mir meine Mutter davon erzählt hat. Er wird von Regensburg aus therapiert, mit Avastin. Kennst du das? Manchmal hat er sehr schlechte Entzündungswerte, so dass er eine Chemogabe auslassen muss, aber höchstens für eine Woche, danach geht es weiter. Das letzte MRT hat auch nur eine minimale Vergrößerung des Resttumors angezeigt, wir haben Hoffnung, dass Avastin gut anschlägt - Prof. Bogdahn war eine große Hilfe.


Wie geht es deinem Vater? Ich hoffe, dass bei euch auch alles soweit in Ordnung ist?

Ganz liebe Grüße
Stella

[Fahrradklingel]

Liebe Stella,

danke für Deine Nachricht. Ich kann das gut verstehen, ich habe mich ja in den letzten Monaten aus ähnlichen Gründen im Forum rar gemacht.
Es freut mich, dass es Deinem Vater einigermaßen gut geht - oder dass er zumindest (so hört es sich an) mit seinem Zustand einigermaßen zufrieden ist, bzw. mit den Einschränkungen, die der Tumor mit sich bringt, irgendwie umgehen kann.

Avastin hat mein Vater fast ein Jahr lang genommen und sehr gut vertragen. Der Nachteil ist die Gliomatose, die sich durch Avastin entwickeln kann; d.h. wenn der Tumor doch wieder wächst, dann kann es sein, dass die Tumorzellen zu einem sehr diffusen, über große Flächen verästelten Wachstum neigen.

Ich möchte Dich nun nicht runterziehen - aber es ist nun mal so: Mein Vater hat seinen Kampf gegen den Tumor beendet. Er starb am 10.8. frühmorgens in tiefem Schlaf. Meine Mutter und ich waren bei ihm. Ich denke, er hat in Frieden und ohne Schmerzen gehen können. Ich habe in meinem Thread ausführlicher davon geschrieben... Aber Du hast völlig recht. Man sollte in dieser Periode nicht zu viel über das Ende lesen, sondern sich auf das konzentrieren, was man im Jetzt mit seinen Lieben erleben darf.
Bewahrt diese Zeit. Sie kann so schnell vorüber sein.

Ich wünsche euch von Herzen alles Liebe und eine lange, gute Zeit miteinander.

Franziska

[elpidakos@yahoo.de]

. Tut mir Leid für meiner großen Fehler, ich habe mich vertan.Deiner Vater ist betroffen und nicht du .sorry...aber die gleiche Worte gelten für Ihn.

[Stella333]

Hallo ihr Lieben,

nach langer Zeit habe ich wieder das Bedürfnis, etwas zu schreiben.

Leider geht es meinem Vater sehr schlecht. Der Arzt sagt, dass ihm höchstens noch einige Wochen bleiben. Mein Vater ist so tapfer, ich kann es gar nicht in Worte fassen. Er hat so starke Schmerzen, man merkt es ihm an, aber ich habe das Gefühl, er versucht sie vor uns zu verbergen. Seit ca. 3 Wochen ist er bettlägrig. Er isst kaum was und trinkt auch nur noch sehr wenig. Reden kann er leider auch nicht mehr. Dieser starre Blick den er seit einigen Wochen hat macht mich krank. Aber schlimmer ist es, ihn anzusehen - der Mensch, der mit beiden Beinen im Leben stand, der sein Leben und seine Familie über alles geliebt hat, dessen Lebensfreude ihm nichts und niemand nehmen konnte - dieser Mensch liegt vor mir wie ein Häufchen Elend und zeigt kaum mehr Emotionen. Mein Vater besteht nur noch aus Haut und Knochen. Ich habe das Gefühl, er wird immer weniger. Das tut mir sehr, sehr weh. Manchmal erwische ich mich dabei, wie ich mir wünsche, dass er bald erlöst wird, danach habe ich die schlimmsten Schuldgefühle. Wie kann ich mir sowas nur wünschen? Der Mensch, zu dem ich immer aufgeschaut habe...er liegt so hilflos da...wieso muss er so grausam sterben? Ich habe Angst vor dem, was noch auf uns zukommt. Seit 2 Tagen atmet er schwer...ich habe das Gefühl, als hätte er Schleim in er Brust aber er kann ihn nicht abhusten. In den letzten Wochen habe ich eine Art Mauer um mich aufgebaut, alles mechanisch gemacht. Sogar das richtige Bestattungsinstitut gesucht und alles schon einmal vorab geregelt - alles ohne Gefühle und Emotionen. Bin ich ein Monster? Aber jetzt langsam merke ich, dass die Mauer nach und nach zerfällt. Ja, sogar Tränen fließen. Auch jetzt, während ich schreibe. Es tut mir weh, meinen einst so starken Vater, der von allen so angesehen war, so zu sehen. Ich spüre, dass er nicht mehr will, aber sein Herz ist so stark. Ich habe ein kleines Kind, muss stark für meinen kleinen Sohn bleiben. Er versteht ja noch nicht viel. Er schaut seinen Opa nur sehr traurig an, so wie er da im Bett liegt und nicht mehr "Bau" (Ball) mit ihm spielen will, kann es nicht verstehen dass sein geliebter Opa ihm keine Aufmerksamkeit mehr schenkt. Es ist unglaublich, wie kleine Kinder so etwas spüren. Ich versuche stark zu sein, für meine Mutter, meinen Bruder. Aber manchmal geht es einfach nicht. Mein Vater hat vor einigen Monaten gesagt, dass er weiß, dass ich die Stärkste von allen bin. Er hat mich gebeten auf meine Mutter und meinen Bruder zu achten. Ich will stark für ihn sein, er hat es so gewollt........aber es ist so schwer. Ich weiß nicht mehr was ich schreiben soll...wahrscheinlich war es einfach zu viel. Aber es hat gut getan. Wenigstens kann ich weinen, vielleicht bin ich danach etwas erleichtert. Ich wäre jetzt gerne bei ihm, würde ihm gerne die Hand halten......Papa, so einen Tod hast du nicht verdient. Keiner hat ihn verdient. Es ist einfach grausam.

Stella

[Thistle]

Liebe Stella,

ich bin heute nach Monaten zum ersten Mal wieder hierher gekommen und sah Deinen Namen...ich ahnte...

Dein Papa hat sooo lange gekämpft - und Du mit ihm, für ihn. Der Kampf war so schwer...Du weißt, ich sag das nicht nur so. Er wird müde sein. Aber vielleicht doch bleiben wollen, auch für Dich - weil er spürt, wie sehr Du es Dir wünschst.

Der Gedanke, dass er hoffentlich bald erlöst sein möge, kommt wohl bei jedem irgendwann, besonders nach so einer schweren, langen Zeit, mit dieser Monster-Krankheit. Für mich ist er Ausdruck der Liebe...dass diesem Menschen noch Schlimmeres erspart bleiben möge...dabei, was gab es Schlimmeres als diese Krankheit?

Schuldgefühle ...auch mir sagt(e) man, die brauche ich mir nicht zu machen - und ich tu es doch. Und trotzdem, bitte, liebe Stella, versuch, dagegen anzugehen. Sprich darüber.
Ich habe gespürt, wie sehr es meinem Colin geholfen hat, dass ich ihm am letzten Tag sagte: Schatz, ich schaff das (die wohl größte Lüge meines Lebens), geh schon mal vor. Such uns einen schönen Stern aus, ich komme dann nach, später...
Die Tränen laufen jetzt schon wieder

Ich bin in Gedanken bei Dir
Renate

[assifant40]

Liebe stella,
ich schick Dir einfach mal einen grossen Kraftknuddler...

Schuldgefühle? Nein die musst du nicht haben...ich habe bei Omi auch so gedacht...möchtest du ihn noch länger leiden sehen? Deinen Papa zu dem du aufgeschaut hast...nein, das möchtest du nicht...
Diese Krankheit ist fies, gemein und hinterhältig, aber er hat sie und das kannst du nicht ändern...so schwer das fällt, es zu akzeptieren...was du kannst und was du auch tust-du kannst für ihn da sein und bei ihm sein und dich kümmern, das tust du auch schon...mehr geht leider nicht....

Schick Dir ganz liebe Grüsse
Astrid

[Nicky72]

Hallo meine liebe Stella,

ich war jetzt seit Monaten nicht mehr online. Hatte sogar meinen Nick vergessen und musste jetzt suchen. Aber ich hatte heute das Bedürfnis zu schauen, ob ich was von Dir finde und nun das ....

Habe ich es doch noch lebhaft in Erinnerung, wie es letztes Jahr bei uns war. Es tut mir so leid. Alles was Du beschreibst, war bei uns auch der Fall. Ihren 59. hat sie noch genau 4 Wochen überlebt. Direkt danach fing alles genau so an, wie Du es schilderst. Es war grausam!

Daher brauchst Du wirklich keine Schuldgefühle haben. Mir ging und geht es ganz genauso. Aber gegen dieses "Monstrum" sind wir einfach machtlos. Aber ich frage mich immer noch, habe ich wirklich alles getan und wäre noch mehr gegangen. Ich weiss es nicht.

Wenn ich Dir irgendwie helfen kann, dann ruf mich einfach an. Meine Nummer ist 0201/8066913. Und sei es nur zum klönen.

Ganz liebe Grüße und dicken Knuddler Nicky

[Team]

Liebe Stella,

es tut mir so unendlich leid, dass Du diese schwere Last tragen musst. Stark sein... wie kann man das in so einer Situation. Ich frage mich das auch immer wieder - auch wenn es bei meinem Vater noch nicht so weit ist und er durch Avastin diesen Schritt noch etwas hinauszögern kann.
Ich fühle jedes Wort das Du schreibst nach. Gerade an den Tagen an denen das Reden besonders schwer fällt, der Körper immer weniger reagiert und man das Gefühl hatdas Ende beginnt.
Ich habe noch keinen Sohn oder Tochter - aber das Spagat zwischen der Fürsorge für Deinen Kleinen, dem Bruder und der Schwester eine Starke Schulter geben und Deinem Vater die Liebe geben die Du für ihn empfindest ist eine Aufgabe, die einen leicht überfordern kann.

Schuld gefühle habe ich auch immer wieder - vor allem in den Momenten in denen ich nicht bei meinem Vater bin - in denen ich etwas für mich mache. Keine Zeit für ihn habe. Aber ich hatte keine Schuldgefühle als es ihm ganz schlecht ging - noch vor OP und Behandlung. Hier hat er nur geschlafen und fast nicht mehr reagiert. Hier habe ich mir auch gewünsch - und ihm - das er erlöst wird - auch wenn ich danach sicher sehr traurig sein werde....

Liebe Stella, so wie Du Dich anhörst bzw. ich es aus Deinen Zeilen entnehmen, bist zu ziemlich am Ende mit Deiner Kraft. Ich kann Dir nur sagen, dass ich immer sehr an Euch denke und immer gedacht habe und jetzt vor allem mir wünsche, dass Deine Kraft reicht. NIcht unbedingt für Vater, Mutter, Bruder oder sonst jemand - sondern in erster Linie für Dich. Ich spüre bei mir täglich wie mein Körper schwächer wird, ich habe ständig Rücken- und Magenschmerzen und seit 4/5 Monaten geschwollene Lymphknoten. Ich denke, dass das alles mit meine bzw. der Situation mit meinem Vater zu tun hat. Was ich aber damit sagen soll ist, dass ich Dir so wünsche, dass Du einen Weg findest mit allem umgehen zu können, der für Dich gut ist. Das wird sicherlich auch Dein Vater am meisten wünschen und dann kannst Du auch für Deinen Vater da sein - in den Situationen in denen er Dich braucht.

Was kommt kann leider niemand sagen - auch ich wüsste gerne wie alles wird. Aber niemand weiß das - und deshlab bleibt die Ungewissheit und die Angst davor. Ich bin gedanklich bei Dir und wünsche Dir von herzen alle Kraft die Du brauchst.

Liebe Grüße
Stefan

[Stella333]

Mein liebster Vater ist gestern früh, am 30. März von den Engeln abgeholt worden. Er ist ohne Schmerzen ganz friedlich eingeschlafen - so wie ich es ihm gewünscht habe. Er ist bei uns zuhause verstorben. Vorgestern habe ich ihm gesagt, er darf loslassen...wir sind stark und werden es schon schaffen, er braucht sich keine Sorgen zu machen...und einen Tag später ist er nun weg...einfach so....Einer der tapfersten, stärksten und liebsten Menschen die ich kannte ist von uns gegangen. Papa, ich liebe dich ...für immer und ewig.

[Benita]

Liebe Stella,

ich sende dir mein aufrichtiges Beileid. Schön, dass dein Vater gehen konnte, weil er spürte, dass er gehen darf. Ich wünsche dir für die nächsten Tage viel Kraft. Du warst mit deinem Vater so sehr verbunden, dass du ihn sicherlich noch spüren wirst. Er wird dir beistehen und ich wünsche dir, dass du dieses Gefühl so aufnehmen kannst.

Ich drück dich, Benita

[assifant40]

Liebe stella...

ich bin einfach nur traurig....
Habe schon in einem anderen Forumsteil eine so traurige Nachricht gelesen. Jetzt auch noch Dein geliebter Vater.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit...
Auch wenn sein Körper gegangen ist, ist er trotzdem noch da...

Stille Grüsse