Suche Erfahrungen bei Diagnose T1/N0/M0/G2/PR, ER und Her2 neu negativ

[Heike 1963]

Liebe Gigi,

ich war letzte Woche zu einem Vortrag zur Komplementärmedizin von Prof. Beuth aus Köln. Er ist Leiter des Institutes für Naturheilverfahren an der Uni in Köln. Er hat ein Buch herausgegeben über die verschiedenen Therapien und sie anhand von Studien belegt. Sollte eine Therapie nicht erwähnt sein, denn es kommen ja immer wieder neue auf den Markt, steht er telefonisch oder per Email zur Beantwortung von Fragen zur Verfügung.

Wenn Du mal schauen magst?

www.medizin.uni-koeln.de/institute

Ich interessiere mich für die orthomolekulare Medizin und nach Rückfrage bei Prof. Beuth ist das eine feine Sache, solange man nicht die Fertigpräparate (Orthomol imun) nimmt, denn in diesen Zusammensetzungen ist Eisen enthalten, was für uns gar nicht gut ist. Ich werde mich nun mit einem solchen Mediziner treffen und ihn ohne Ende löchern, um ein genau auf mich zugeschnittenes Programm zubekommen. Mein Bauch sagt mir, das ist mein weiterer Weg.

Ein zweiter Schritt wird für mich die Auseinandersetzung mit meinem Säure-Basen-Haushalt sein. Da würde ich gern meine Ernährung umstellen, um mein Immunsystem fit zu halten.

Liebe Doro,

ja, die Angst.. wenn sie nicht wäre. Ich versuche sie zu behandeln, wie einen Hotelgast, sie kommt, bleibt und zieht dann weiter. Die Angst annehmen, denke ich, ist sehr wichtig, sonst entwickel ich wohlmöglich noch eine Psychose, das möchte ich nicht.

Du bist weit weg von mir, sonst hätte ich Dir gern in unserem Brustzentrum in Lippstadt den plastischen Chirurgen empfohlen. Er ist einfach klasse und seine 'Ergebnisse' kann er vorweisen. Eine Busenfreundin hat sich eine Brust aus dem Rückenmuskel aufbauen lassen und ist total begeistert. Obwohl die andere Brust nicht befallen ist, will sie auch diese von dem Doktor korrigieren lassen, so das alles wieder gleich ausschaut.

Es ist eine schwierige Entscheidung, ob Aufbau ja oder nein. Zuviel Pfusch liegt an der Tagesordnung.

Alles Liebe und Gute für Euch,

Heike

[Brigitte2]

Hallo Heike,
Diagnose 12/94 G3 hormonrezeptornegativ, brusterhaltend, keine LK-Befall. Ich war gerade 43 Jahre alt. Bestrahlung und Chemo. Seit 11 Jahren kein Rezidiv, keine Metas. Mir gehts gut.
Ich hatte eine Misteltherapie angefangen, aber abgebrochen, da ich kein gutes Gefühl dabei hatte. Ich habe sonst nicht zusätzlich gemacht.
Ich wünsche Dir und allen anderen Beroffenen alles Gute.
Brigitte

[Heike 1963]

Liebe Brigitte,

danke für Deinen Beitrag. Kam mir sofort der Gedanke, ich werde jetzt auch bald 43...

Die Misteltherapie ist gut, doch auch mein Bauch sagt nein.

Ich wünsche Dir weiterhin viiieeel Gesundheit!

Heike

[Gigi]

Liebe Heike, liebe Brigitte,

zunächst mal vielen Dank für die mutmachenden Zeilen von dir, liebe Brigitte, so was tut einem total gut!!!

Vielen Dank liebe Heike für den Link - werde da gerne mal reinlesen. Mein Weg ist auch der orthomolekulare. Finde ich sehr interessant, dass ihr beide auch keine Anhänger der Misteltherapie seid. Ich hatte auch mal damit begonnen, aber ich habe dann vom Krankenhaus und von meinem Onkologen die Aussage bekommen, dass in Tierversuchen und in Versuchen an Gewebekulturen aus menschlichen Tumoren festgestellt wurde, dass das Tumorwachstum auch angeregt werden kann. Da habe ich dann lieber die Finger davon gelassen.

Liebe Grüße, Gigi

[Luzie]

Hallo Heike,

bei meiner täglichen Recherche im Internet bin ich auf deinen "alten" Beitrag zum Thema hormonnegativer Brustkrebs gestoßen.

Leider hat auch meine Mutter (69 J) einen hormonnegativen BK (PR 1, also unbedeutend). Die Diagnose ist bei meiner Mutter etwas fortgeschrittener : T2 (4,5 cm) / N1a (1/16) und G3 !!. Du kannst Dir sicher denken, dass ich über jeden positiven Erfahrungsbericht riesig freue. Hier sind ja wirklich nur gaaanz wenige mit einem hormonnegativen BK vertreten und die wenigen sind in der Regel viel viel jünger als meine Mutter. Die Ärzte waren auch sehr überrascht, dass der BK hormonunabhänig ist. Scheint bei Frauen nach der Menopause wohl absolut selten zu sein. Meiner Mutter wurde schon mit Anfang 30 die Gebärmutter entfernt und mit Anfang 50 aufgrund einer Zyste beide Eierstöcke, wobei nur ein Eierstock betroffen war. Der Arzt empfahl aber gleich beide Eierstöcke zu entfernen. Möglicherweise liegt hier der Grund, warum der Krebs hormonunabhängig ist ? Wer weiß???

Seit 10.00 Uhr heute erhält meine Mutter ihre erste von 8 Chemos. Ich war in den letzten Tagen aufgeregter als meine Mutter. Hoffentlich halten sich die NW in Grenzen.

Allen positiven und negativen und Angehörigen
eine schöne Weihnachtszeit
und gaaanz viel Glück für die kommenden Jahre

Luzie

PS: Deine Biographie liest sich fast wie meine: Bin auf den Tag genau 2 Monate älter als Du, habe auch eine große "vierbeinige" Familie (1 Hund 5 Katzen), keine Kinder und die gleichen Interessen. Bei mir gesellt sich nur noch Yoga dazu! LG L.

[Heike 1963]

Hallo Luzie,

ich beschäftige mich eigentlich als Betroffene weniger mit dem 'warum hatte ich Krebs'. Das verwirrt nur meinen Kopf, der ohnehin ständig voll ist. Du wirst sehen, je mehr Du recherchierst, desto verwirrter wirst Du. Es gilt ein gesundes Maß an Infos zu verwerten. Denn vom Krebs möchte ich mich nicht beherrschen lassen.

Für mich gilt die Augen offen zu halten, Eigenverantwortung zu übernehmen, auf dem Laufenden zu bleiben und zu leben.

Ist ja echt ein Ding, was wir für Gemeinsamkeiten haben. Ich setze noch einen drauf: ich habe 11 Jahre in der Nähe von Koblenz gewohnt.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter eine gute Zeit, viel Kraft, Mut und Zuversicht.

Lieben Gruß
Heike

[Luzie]

Na, die Eifel ist groß! Koblenz ist noch eine ganze Ecke von uns weg. Wir haben uns zwischen Nettersheim und Mechernich niedergelassen.... Kennst Du vielleicht auch? Hier gibts wunderschöne Wanderwege...

Nein, ich forsche keineswegs nach dem WARUM. Das war nur einer von vielen Gedanken. Mir war nur aufgefallen, wie wenig Betroffene einen hormonnegativen BK haben. Leider beherrscht der BK meiner Mutter derzeit total mein Leben, was sich aber hoffentlich nach Abschluss der Behandlungen legen wird. Oder besser gesagt, die Angst um meine Mutter beherrscht derzeit mein Leben und legt viele andere Dinge lahm.

LG
Luzie

[Eleve]

Hallo,

bin auch total negativ Und fühle mich jetzt in der Chemo sehr einsam. Alle hocken da mit einer Tüte Herzeptin oder was weiß ich, sehen einander jede Woche, und bis ich meinen Vorlauf hatte sind die meisten Weg, bei der 3. Tüte sitz ich schon ganz verlassen da

Auch sonst sind die unter-35jährigen dünn gesäht. Aber ehrlich gesagt wünsche ich mir KEINE Mitleidenden in meiner Situation (Unter 35jährige Mutter mit kleinen Kindern und Sch... seltenem mutierten G3 Mistdings, da beruhigt ein NX auch nicht), sowas braucht keine! Da leide ich lieber einsam *g*
Selbst wenn ich 100 Frauen mit exakt meiner Tumorhistologie kennen würde, die seit mehr als 10 Jahren rezidivfrei sind, würde mir das doch auch nichts bringen. Laut Statistik hab ich ne Chance. Die ist nicht groß aber auch nicht ganz klein. Und im Moment gehts mir prächtig. Mehr kann man nicht verlangen, hm?

Viele Grüße,
Eleve

[Michi33]

Hallo Eleve,

bin auch eine unter 35-jährige Mutter mit kleinem Kind mit so einem scheiß mutiertem G3 Ding...

Also ich wußte gar nicht, dass die so selten sind. Mein Tumor war auch ER PR und Her2Neu negagtiv. Dachte bis dato das ist eigentlich postitiv für mich ??! Ist das eher negativ?

Jedenfalls wollte nur sagen ich bin auch eine von denen jungen Frauen die hier rumschwirren mit einem hormonunabhängigem Tumor.

Liebe Grüße

Michi

[Heike 1963]

Liebe Luzie,

ich kann mit Euch fühlen. Wenn die Diagnose noch frisch ist, braucht es Zeit, um das zu verdauen. Ich war während der Therapie wie in einem Karussel und danach völlig erschöpft. Entspannt habe ich mich erst in der AHB im Anschluss an die Therapien und bin dort das erste Mal nicht mit dem Gedanken an Krebs aufgewacht. Auch die Reha in diesem Jahr hat mich wieder ein Stück gelassener gemacht. Ich sehe klarer. Also nicht aufgeben, es kommen auch wieder ruhigere Zeiten.

Liebe Michi,

das Negative an hormonunabhängigen Tumoren ist, es gibt nur die Chemo und die Bestrahlung, um 'Vorsorge' zu treffen. Die Positiven haben noch die Möglichkeiten mit Herceptin und/oder einer AHT. Irgendwo im Überlebensbuch Brustkrebs hatte ich noch Wissenschaftliches gelesen. Ich such es raus und reiche es Dir nach. Übrigens, süßes Foto von Dir.

Liebe Eleve,

dafür, das Du negativ bist, kommst Du echt gut rüber.
Hast Recht. Nutzt nix, wenn man sich mit anderen Negativen vergleicht. Trotzdem ist es gut zu wissen, da sind noch andere. Wer weiß, vielleicht gibt es bald Neues aus der Forschung und wenn dann nur eine von uns was weiß oder als Therapie erhält, profitieren die anderen auch davon.

So, jetzt muss ich noch einkaufen.

Bis später,
Heike

[suze2]

bin auch so ne negative ... mit T2 G2 N0 ... diagnose war nach der OP - am 17.3.05.

ich grüße euch recht herzlich und wünsch euch alles alles liebe,
und natürlich tausend schutzengelchen, die über die xundheit wachen...

herzlich
suzie

[Michi33]

Hallo Heike,

ach so ist das. Danke Dir für das Raussuchen von den Infos. Mensch es gibt immer wieder Dinge, die man noch nicht wusste und über die man dann wieder nachdenkt und nachdenkt...

Danke auch für das Kompliment, das Foto war noch vor der Meg Ryan Frisur, ziemlich genau an meinem 33. Geburtstag anfang September diesen Jahres, ziemlich genau vier Wochen bevor ich die Diagnose bekam. Da war meine Welt noch in Ordnung.

Fand Dein Foto auch schon immer so super sympathisch.

Ganz liebe Grüße

Michi

[Anwi]

Hallo zusammen,
"aber ich denke ich hätte aufgrund der Größe des Tumors und meiner kleinen Brust beim ersten Mal besser gleich eine Ablatio machen lassen sollen."
(Zitat von Gigi)
Ich kann diese Gedanken zwar gut verstehen - aufgrund des Lokalrezidivs - glaube aber dennoch nicht, dass dieser Selbstvorwurf seine "Berechtigung" hat. Denn Rezidive gibt es auch nach einer Ablatio, wenn man Pech hat. Auch in der Amputationsnarbe kann sich neuer Krebs bilden.
Das Zitat hat mich besonders betroffen gemacht, weil ich auch einen großen Tumor (T2) in einer sehr kleinen Brust hatte und ganz bewusst eine BET gewählt habe.
Ich denke, es ist ganz natürlich, dass man sich für eine möglichst schonende OP-Methode entscheidet und eine Amputation für die meisten nur dann in Frage kommt, wenn es keine Alternativen dazu gibt. Es gibt also gar keinen Grund für irgendwelche Selbstzweifel und ein Rezidiv hätte es vielleicht auch nach einer Amputation gegeben.....So ein Rückfall ist einfach nur Schicksal, man kann selbst nichts "dafür" und es ist sinnlos, sich Vorwürfe zu machen.
Du hast Dich nicht falsch entschieden, habe ich den Eindruck, Du hast einfach nur Pech gehabt.
Viele Grüße
Anwi

[Heike 1963]

Hallo Anwi,
ich glaube einfach, das solche Phasen der Schuldsuche normal sind. Mal kann man damit umgehen, mal plagt und nagt es.

Liebe Michi,
ich finde nicht die Stelle im Überlebensbuch.
Hast Recht, es passiert immer wieder was Neues. Das kann man negativ sehen, das kann man auch positiv sehen. Ich hab mich fürs Positive entschieden: es bleibt spannend.

Lieben Gruß
Heike

[suze2]

hallo heike, anwi und alle,

ich denke auch, dass es mal nagt und mal nicht. ich hab mir auch manchmal gedacht - war dies und das die richtige entscheidung.
zb.: ich hatte auch BET und dann erfuhr ich, dass ich das BRCA 1 gen hab.
ob ich mit diesem wissen BET gemacht hätte?

jetzt kümmert mich das grade gar nicht, hatte erst im oktobr MRT der brust und alles war okay.

jetzt kümmert mich eher dass der CA 15.3 etwas gestiegen ist - wurde daraufhin durch alle röhren geschoben - alls okay. trotzdem natürlich eine beunruhigung. und baldige nachkontrolle...

ich finde es halt manchmal ein bisschen zu "spannend" - so viel "thrill" hab ich mir nicht gewünscht. versuche es halt auch mit humor und "positiv" zu sehen, das geht aber auch nicht immer.

brr, in wien ist kalt und dichte flocken. schaut schön aus. werde spazieren gehen, in die weißen wiener wälder.

ich schicke euch liebe grüße
suzie