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  #1  
Alt 10.03.2004, 08:14
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Standard Gestern waren wir bei der Onkologin

Hallo ihr Lieben,
da melde ich mich wieder ! Danke erstmal an alle in meinem anderen Thread für die vielen Wünsche und Antworten, wow war echt richtig gerührt, hier merkt man das man nicht alleine ist und das ist gut so.

Also mein Dad und ich waren gestern bei der Onkologin und ersteinmal die gute Nachricht, mein Dad macht die Chemotherapie ! Und das ohne mein Zutun*grins*, er hatte sich schon am Sonntag bevor ich gekommen bin dazu entschlossen, sein Motto: jetzt ist er schon so weit gekommen jetzt muß er auch noch das andere machen*sehr vernünftig die Einstellung, so kann man sich in einen Menschen täuschen, aber er hat wohl begriffen das es mehr ist als eine harmlose Erkältung*.

So jetzt zu der schlechten(?) Nachricht:

Die Onkologin hat uns eröffnet das der Krebs nicht mehr heilbar ist*war mir aber ehrlich gesagt schon vorher klar, dafür hat er es einfach zu weit hinausgezögert*.

Das wichtigste hat sie gemeint ist jetzt die Lebermetastasen in den Griff zu bekommen weil die bedrohen das Leben so hat sie sich ausgedrückt die Strahlentherapie für den Resttumor im Darm sollte man erstmal hinten anstellen, kann man später immer noch machen, man wird auf jedenfall den Tumor im Darm im Auge behalten um rechtzeitig einzugreifen falls er wieder vorhat zu wachsen, man konnte ja nicht mehr alles entfernen ,da er einfach zu groß war.

Wenn die Chemo gut ansprechen sollte und die Lebermetastasen kleiner geworden sind kann man evt. eine Resektion in Betracht ziehen, momentan noch nicht da sie auf der Leber verstreut sind, scheinbar hat der Darmtumor gleich zu Anfang auf die Leber gestreut.

Er bekommt jetzt ersteinmal einen zwei Monatszyklus Chemo ambulant, das heißt er muß alle zwei Wochen für drei Tage jeden Tag in die Klinik kommen, am 1. Tag läuft die Chemo ca. 5-6 Stunden und dann bekommt er auch noch eine 24 Stunden Chemo für zuhause mit( wird alles in der Klinik angelegt und er muß zuhause nicht`s machen) und 2. und 3. Tag jeweils für ca. 1 Stunde.
Er bekommt am Freitag einen Port gelegt.

Die größte Nebenwirkung hat die Onkologin gemeint wäre das er Durchfall bekommen könnte und vielleicht die Schleimhäute angegriffen werden und die Haare etwas dünner werden würden. Aber die Chemo wäre eigentlich gut verträglich, na ja jeder Mensch ist anders, auf jedenfall kann mein Vater Autofahren, ob das dann auch so ist werden wir ja sehen.

Die Ärztin hat halt noch gemeint man müsse schauen das man die Krankheit erstmal in Schach hält sie sagte sowas von Monate stabil halten oder sogar Jahre.

Auf jedenfall hat sie meinen Vater getröstet in dem sie sagte man kann Ihnen wenigstens was anbieten, und das soll er positiv sehen.

Tja kann man auf der einen Seite positiv sehen, aber auf der anderen Seite bin ich natürlich total verzweifelt, wenn ich mir ausmale das er nur noch ein paar Monate hätte ?????? Ich hoffe natürlich inständig das es Jahre werden in dem er noch gut zu leben hat.

Auf jedenfall geht es im vorest mal gut und daran ziehe ich mich hoch, und wieder habe ich niemanden in meiner Familie mit denen ich reden kann ich fühle mich so alleine, den meinen Vater und seine Schwester kann ich ja mit meinen Ängsten und Nöten nicht belästigen und meine Mutter auch nicht, mein Freund kann mir auch nur bedingt Trost spenden.

Ich weiß eine genaue Prognose kann niemand stellen, auch die Ärzte nicht, aber wer hier hat auch bei einer Darmop nicht alles entfernt werden können und Lebermetastasen und lebt trotzdem schon seit Jahren damit ?????

Ich sitze wieder vor dem Computer und weine mir die Augen aus dem Kopf, den im Beruf muß ich funktionieren, wenn mein Freund da ist muß ich einigermaßen funktionieren, bei meiner Familie muß ich sowieso funktionieren, es ist so schwer, gestern bin ich ein paarmal während meiner Arbeit auf`s Kloh gegangen und habe nur geweint.

Liebe Grüße

Petra
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  #2  
Alt 10.03.2004, 11:36
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Standard Gestern waren wir bei der Onkologin

Hallo Petra,
du sprichst mir aus der Seele. So manches mal, wenn ich allein bin, dann rollen und rollen die Tränen. Mit meiner Mutter weinen, niemals !!! Die hat doch nun wirklich genug Kummer. Vor meinem Mann oder den Kindern ( 6 und 8 Jahre alt) geht gar nicht. Auf der Arbeit auch nicht.
Meinem Vater hatten sie im Juni den Darmtumor entfernt. Er konnte jedoch ganz entfernt werden. Die Lebermetastasen waren auch über die gesamte Leber verstreut, wobei da noch zwei große Metastasen sind.
Seit August erhält er Chemo, mit all den 'schönen' Nebenwirkungen. Wir machen eine Berg und Talfahrt durch.
Und wenn wir mal wieder einen Berg erklommen haben, freue ich mich wie ein kleines Kind und könnte die ganze Welt umarmen.
Die Metastasen im Griff zu halten...., wenn dass so einfach wäre. Bei meinem Vater sind sie seit Januar um 10-20 % gewachsen.
Manchmal glaube ich, man kann sich informieren und lesen und beraten lassen, aber ändern tut man nichts. Mir hilft aber es mit der Krankheit umzugehen. Eine sch.... Krankheit.
Ich vermute, dass man nicht mal dann eine Prognose erhält, wenn nichts mehr zu machen ist. Ich genieße jetzt die Zeit, in der es meinem Vater gut geht. Bin für ihn da, egal wie es ihm geht und schaue nur noch von einem Tag zum nächsten. Und glaube mir, man lernt tatsächlich damit umzugehen und man lernt auch sich unter Kontrolle zu halten. Hätte ich bei mir nie für möglich gehalten, bin eben ein Gefühlsmensch und sehr nah am Wasser gebaut.
Eins wollte ich dir noch sagen, es tut unglaublich gut, sich mit Leuten auszutauschen, die gleiches durchmachen.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, diese schwere Zeit durchzustehen.
Liebe Grüsse
Nessie
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  #3  
Alt 10.03.2004, 14:27
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Hallo Petra,

mein Mann (42) erkrankte im Septmber 02 an Darmkrebs. Ihm drohte ein Darmverschluss und mit einer Not - OP haben die Ärzte ihm das Leben gerettet. Auch sein Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden. Mitte Oktober wurde er aus dem Krankenhaus entlassen und wir haben Ende Oktober geheiratet. Im November wurden 2 Lebermetastasen festgestellt, er bekam einen Port und begann mit der ersten Chemo (Oxaliplatin). Nach 6 Zyklen wurde im MRT festgestellt, dass sich keine Veränderungen ergeben hatten. Wir bekamen die Empfehlung uns wegen der Lebermetastasen an die Charitè in Berlin zu wenden (Prof. Neuhaus). Dies taten wir auch und im Mai/Juni 03 war mein Mann zu diversen Untersuchungen und schließlich zur OP. Hier wurde ein Rezidiv im Dünndarm festgestellt, dieses wurde entfernt sowie ein fünftel der Leber einschl. der Metastasen. Nach AHB wurde dann weiter mit Chemo (Campto) behandelt. Mein Mann hat noch zwei Bauchwandmetastasen und den Resttumor. Auch ihm wurde von den Ärzten gesagt, dass sein Krebs nicht heilbar ist.
Die 2. Chemo hat leider auch nichts gebracht, so dass im Dezember 03 auf orale Chemo (Tabletten, Xeloda) umgestiegen wurde. Bei dieser Chemo litt er sehr unter Durchfall und nahm sehr viel ab. Nach 3 Zyklen wurde ein leichtes Anwachsen der Metastasen festgestellt. Die Chemo wurde abgebrochen und er bekam 10 Tage Bestrahlungen, die den Körper noch mehr geschwächt haben so dass er für 2 Wochen ins Krankenhaus zum aufpäppeln ;-) musste. Seit 1 Woche ist er wieder zu Hause, bekommt noch zusätzliche Kalorien und Eiweiß und am Mitte März fahren wir zur Kur. Danach ist eine Therapie mit Gefäßblockern angedacht.
Ensthafte Beschwerden während der Chemos hatte mein Mann kaum. Die Haare sind unter Oxaliplatin etwas dünn geworden, hier hatte er auch ständig Finger - und Zehenkrippeln, vor allem bei Kälte (hält auch ca. 6 Monate an). Wichtig ist viel trinken, da werden die Giftstoffe und vor allem absterbende Tumorzellen schneller aus dem Körper geschwemmt. Mein Mann hatte dies leider bei der 3. Chemo etwas vernachlässigt, so dass er sehr ausgetrocknet war. Vom KH wurde uns das Vitamin "Centrum" empfohlen, das enthält alle Vitamine und Mineralien, die während der Chemo zusätzlich! benötigt werden. Trozt der Aussagen der Ärzte hat mein Mann bis heute nicht aufgegeben, wir haben uns auch an andere Kliniken (erfahrene Darmkrebsspezialisten) gewandt und um deren Meinung gebeten.
Ich bin auch dankbar das es dieses Forum gibt. Hier kann man sich wirklich seelische Unterstützung holen und viele Tipps und Ratschläge. Für Deine Familie alles Gute und weiterhin viel Kraft
LG auch Petra ;-)
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  #4  
Alt 10.03.2004, 21:04
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Hallo!

Bei meinem Vater wurde im November 2003 ein Sigmakarzinom pT3 pN2 (4/22) Mx festgestellt und bei einer minmal-invasiven R0-OP wohl hoffentlich entfernt.
Die anschließende Chemo hat er mit der gleichen Begründung wie Dein Vater (Wer A sagt, muß auch B sagen!) hingenommen.
Seit Januar nimmt er an der PETACC Studie mit 5 FU/FA teil und verträgt die Chemo super! Dabei wird das Mittel als Infusion für 24 Stunden ambulant per Infusion über einen Port verabreicht.
Der erste Block ist fast ohne Nebenwirkungen vorbeigegangen, beim 2. Block trat etwas Nasenbluten, während der 24 Stunden Chemo eine leichte Übelkeit und manchmal ein "Grummeln" im Darm auf. Aber damit kann man LEBEN!

Vielleicht hilft diese Info dem ein oder anderen weiter!

Alles Gute für euch!
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  #5  
Alt 15.03.2004, 18:45
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Hallo Petra,

wenn die Chemo nur noch das Leben erschwert und die Wirkung gleich null ist.Empfehle ich an einer Studie teilzunehmen.
Mir ging es genau so ähnlich, da erhielt ich die Information das die Tumorbio-Klinik in Freiburg i.Br.hierfür neue Medikamente testet.
Seit gut einem halben Jahr bekomme ich ein orales Medikament, dass verhindert das sich Met.im meinem Körper wohlfühlen.Ich betrachte dies schon als einen Erfolg, da ich sogut wie keine Nebenwirkungen kenne.

Mit guten Wünschen
Josef
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  #6  
Alt 15.03.2004, 20:23
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Hallo Josef,

welches Medikament bekommst Du? Ich habe auch Darmkrebs mit Metastasen (Lunge und Leber). Suche nach einer neuen Therapie.

Viele Grüße
Imi
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  #7  
Alt 16.03.2004, 17:08
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Hallo Imi,

mail mich mal an.

Viele Grüße Josef
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  #8  
Alt 16.03.2004, 17:10
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Hallo Imi

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Viele Grüße Josef
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  #9  
Alt 09.09.2004, 22:11
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hallo imi ,würde mich sehr interessieren wie mann an dieser studie teilnehmen kann und welche medikamente du dort bekommst
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