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  #136  
Alt 03.08.2005, 20:41
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Aderhautmelanom (Auge)

Hallo liebe Betroffene,
Hilfe....Unser Vater hat schon jetzt diffuse(multiple)Metastasen in der Leber!!!!Im Nov/05 wurde sein Primärtumor,das Aderhautmelanom erfolgreich von Prof.Förster in Berlin behandelt.Alles verlief prima.Wir trauten uns nicht, schon früher im Forum mit Euphorie über den tollen Verlauf zu schreiben,da in unseren Köpfen immer die Angst vor Metastasen existierte!!!Seit Mai klagte er über Schmerzen im rechten Oberbauch.Der Arzt stellte eine Sommerbronchitis fest,die wohl letztendlich eine "Lungenentzündung" war.Wir hatten auch eine Diagnose vom Orthopäden,der eine " verschobene Rippe" entdeckte!!!
Die ganzen Schmerzen kamen wohl von der stark vergrösserten Leber
(3 mal so gross wie normal)behaftet mit Metastasen!!!!!
Die genaue Diagnose der Biopsie lautet: "Leberbiobsie mit Anteilen eines malignen Melanoms mit Tumornekrosen im Sinne einer Lebermetastase.Hört sich für uns sehr lebensbedrohlich an.
Wir sind ohnmächtig und HILFLOS...!
Wir brauchen schnell Hilfe...!!!!!!
Hat jemand Erfahrung????

In grosser Hoffnung

Tini und Familie

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  #137  
Alt 04.08.2005, 10:45
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Aderhautmelanom (Auge)

Liebe Tini,
mein Vater ist ebenfalls letztes Jahr an einem Aderhautmelanom erkrankt, bisher Gott sei Dank ohne Metastasen. Hatte Dein Vater nicht sogar eine vorsorgliche Chemotherapie gemacht? Und doch ist es jetzt so schnell zu Metastasen gekommen, obwohl diese ja oft 'erst' nach 2-3 Jahren auftreten sollen. Leider kann ich Dir nichts raten. Aber es hört sich wirklich lebensbedrohlich an. Was empfehlen denn die Ärzte?
Alles Gute für Euch
Susanne
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  #138  
Alt 04.08.2005, 15:24
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Blutpoolszintigraphie der Leber

Hallo,

wer kann mir sagen was bei der obengenannten Untersuchung gemacht wird? Wie ist der Ablauf? Wie lange dauert das? Wie sicher ist das? Bekommt man Kontrastmittel?

Danke!

Sandra
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  #139  
Alt 05.08.2005, 11:44
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Aderhautmelanom (Auge)

Hallo Sandra,
vielleicht kann Dir auch jemand aus dem Leberkrebsforum weiterhelfen.
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  #140  
Alt 29.03.2006, 13:26
marieluise marieluise ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 29.03.2006
Beiträge: 2
Standard AW: Aderhautmelanom (Auge)

Hallo Sandra,
gib dich nicht zufrieden, es eilt!
Man sieht es nicht über den normalen ultraschall.
Erst bei der CT mit Kontrasstmittel wurde es bei meinem Mann entdeckt. Selbst die "normalen" Tumormarker haben nicht angeschlagen. Es gibt einen speziellen Marker, ich meine 210, der anschlug. Erst eine Punktion brachte Gewissheit. Nach 10 Jahrenbefundfrei, nun Metastasen in der Leber, durch Zufall entdeckt, genau wie bei euch. Was keiner sagte, die Leber ist DER Ort, in welchem sich Streuungen des Aderhautmelanoms festsetzen.
Toi,Toi
marieluise
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  #141  
Alt 25.07.2006, 11:26
Silvia F. Silvia F. ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 25.07.2006
Beiträge: 1
Frage AW: Aderhautmelanom (Auge)

Hallöchen Ihr Mitstreiter,
ich bin neu hier und hoffe, dass mein erster Beitrag auch dort landet, wo ich ihn eigentlich geplant habe - naja, warten wir mal ab...

Also zuerst mal würde ich mich/meine Situation gerne kurz vorstellen: ich bin 37 Jahre alt, verheiratet und habe einen 9jährigen Sohn.
Der Grund, warum ich hier rumsurfe ist meine 60jährige Mutter, bei der vor ca. 3 Wochen ein Aderhautmelanom diagnostiziert wurde. Ihre Vorgeschichte ist folgende: Sie war bei einem Augenarzt aufgrund eines grauen Stars in beiden Augen in Behandlung; das vorletzte Mal im Februar. Da sagte er ihr, dass der graue Star noch nicht "reif" für eine Operation sei und sie sich wieder melden solle, wenn sich ihre Sehkraft verschlechtert hätte. Also wartete meine Mutter brav und nichtsahnend ab. Ende Mai reichte es ihr, weil sie auf ihrem rechten Auge fast nichts mehr sah - nur noch in einem kleinen Bereich in der Mitte. Bei ihrem nächsten Augenarzttermin vor ca. 3 Wochen meinte ihr Arzt, dass da noch was anderes sei und schickte sie noch am selben Tag in die Uniklinik Regensburg. Dort bestätigte man die Diagnose und organisierte für meine Mutter für die darauffolgende Woche die Aufnahme in das Benjamin-Franklin-Klinikum. Ihr wurden dort Tantal-Plättchen als Vorbereitung für die Protonen-Bestrahlung aufgenäht. Die Bestrahlung geht am 22.08. los, geplant sind 4 Sitzungen. Ca. 2 Wochen später muss sie dann wieder ans Benjamin-Franklin, um den Rest des Melanoms operativ entfernen zu lassen (laut Aussage des Oberarztes wird die Op innerhalb des Auges durchgeführt) und den Heilungsverlauf zu verbessern.
Leider wurden meine Mutter und ich kaum über die Krankheit, den Verlauf der Behandlung, Metastasierung usw. aufgeklärt - lediglich meine Fragen, die sich aus der Recherche im Internet ergaben wurden beantwortet. Es handelt sich angeblich um ein AM mittlerer Größe, der Ziliarkörper ist scheinbar nicht beteiligt und die Lederhaut ist bisher nicht perphoriert. Über Stadien wurde im Befund nichts ausgesagt, auch nicht, ob das Blut auf Tumormarker untersucht wurde.Man muss sich wirklich um alles selbst kümmern. Leider bin ich die einzige Tochter und dann auch noch ca. 500 km von meinen Eltern entfernt wohnhaft. Wie bei einer anderen Beitragsverfasserin auch, sind meine Eltern auch in dem Glauben, dass die Ärzte schon alles weitere regeln würden was notwendig ist... Also fühle ich mich in gewisser Weise verpflichtet, meine Eltern in dieser Beziehung etwas zu unterstützen und in eine hoffentlich richtige Richtung zu "weisen", ohne Panik zu verbreiten oder den Mut zu nehmen. Eine Gratwanderung also.
Nun meine Fragen:
1. Hat jemand von Euch auch so eine Anschluss-Op erhalten?
2. Wie verhaltet Ihr Euch, um an bestimmte Kliniken/Ärzte zu gelangen? Ruft man da einfach an und bittet um Aufnahme, oder braucht man eine Überweisung?
3. Habt Ihr Euer Immunsystem bzw. die Leber schon vor den Bestrahlungen versucht zu stärken und womit?
4. Wie kommt man an engagierte Ärzte, die im Hinblick auf die Vorsorgeuntersuchungen lieber ein zweites mal hinschauen und welche Untersuchung würdet Ihr wie machen lassen? Leber, Lunge und (?) Gehirn mit MRT? Knochen mit Skelettszintigrafie? Immunchemische Untersuchung des Knochenmarks auf Mikrometstasen? Blut? Und wo muss man da überall hin, oder machen das die Ärzte im Benjamin-Franklin auf Nachfrage mit?
Also Ihr seht, ich hab Eure Hilfe dringend nötig.
Ich hoffe, es geht Euch soweit gut und Ihr habt den "Kampf" nicht aufgegeben.
Alles Gute
Silvia
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  #142  
Alt 10.10.2006, 16:48
Dedinho Dedinho ist offline
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Registriert seit: 10.10.2006
Beiträge: 2
Standard AW: Aderhautmelanom (Auge)

Hallo an Alle !
Ich bin erst seit heute hier ! Mich treibt die Angst und die Hoffnung hier hin.
Man hat bei mir im Spt 04 ein grosses Aderhautmelanom festgestellt, welches zur Folge hatte, dass nach Gama Knife Bestrahlung letztendlich mein Auge entfernt wurde. Anfang 05 dann die Hiobsbotschaft: Metastasen in Leber und in der Beckenschauffel. Die Metastasen wurden als sehr klein Befunden.
Ich bin in der Uni Klinik Essen in Behandlung. Dort habe ich jetzt 15 Leberperfusionen mit dem Medikament Melphalan bekommen, welches bis vor 2 Monaten so gut wirkte, dass ein Stillstand herbeigeführt werden konnte. ( was die Ärzte als Erfolg werten ).
Leider sind sie jetzt "etwas" gewachsen, so dass über eine alternative Behandlung nachgedacht werden muss. Ich hoffe so sehr, dass etwas gefunden wird, um mir das Leben noch lebenswert zu erhalten.
Die Lage der Metastasen lassen leider keine Embolisation und Operation zu.
Ich schreibe hier um evtl anderen Betroffenen einen Tip geben zu können. Die bisherige Behandlung hat immerhin 1,5 Jahre Erfolg gehabt und so gut wie gar keine Nebenwirkungen. Ich bin zur Zeit noch sehr fit und mache sehr viel Sport und gehe meinem Beruf nach.
Ich habe jeden tag versucht "normal" zu leben und mir nichts anmerken zu lassen, doch ich habe durch die verschlechterung sehr grosse Angst bekommen. Diese scheiß Krankheit !!! Ich habe so Angst meine Familie verlassen zu müssen. Ich werde im April Papa und ich wünschte mir so sehr dass Leben mit meiner Fam. geniessen zu können.ich bin doch erst 35 und das Leben ist so schön.
Ich bin in moment so unglaublich traurig aber ich will mich zwingen positiv zu denken ( ist nur nicht immer so einfach ). Bisher hat mir Sport und viel Unternehmungen dabei geholfen.
Vielleicht hat jemand positive Erfahrungen mit einem anderen Medikament ?

Dedinho
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  #143  
Alt 19.10.2006, 22:16
Benutzerbild von Claudia Junold
Claudia Junold Claudia Junold ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 10.05.2003
Ort: Bayreuth
Beiträge: 1.284
Standard AW: Aderhautmelanom (Auge)

Lieber Dedinho,
bei mir ist zur Zeit selbst dauernd irgendetwas anderes los, deshalb ist mir Dein Beitrag gerade jetzt erst aufgefallen.
Ich kann zwar zu Deinem besonderen Problem mit dem Aderhaut-MM nichts sagen, möchte Dich aber auf die Möglichkeit einer unterstützenden Psychotherapie hinweisen. Ich weiß nicht, ob Du Dir schon mal Gedanken darüber gemacht hast. In jedem Fall ist es gut, wenn man sich aus allen Bereichen Hilfe sucht!
Ja, das Leben ist schön!!!!!! Ich durfte vor kurzem erleben, daß unser ältester Sohn sein Studium abgeschlossen hat und das hat mir unendlich gut getan! Ob ich den Abschluß unseres Jüngeren noch erlebe, wird man sehen. Jedenfalls sind es genau diese Gründe, warum es sich lohnt zu leben und mit allen Mitteln zu kämpfen! Ich kann Deine Wut und Ängste nur zu gut nachvollziehen - es sind auch meine und die von sehr vielen hier!
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß das MM Dich noch seeeeehr lange in Ruhe läßt und Du Dein Baby und Deine Familie möglichst unbehelligt und voller Glück genießen kannst!
Alles alles Liebe für Dich und Deine Famlie wünscht Dir sehr herzlich

Claudia
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  #144  
Alt 08.07.2008, 12:00
frame04 frame04 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 29.06.2008
Beiträge: 5
Standard AW: Aderhautmelanom (Auge)

Dann sag ich doch mal allen Anwesenden einen schönen guten Tag.
Möchte Euch meine Erlebnisse mit dieser Krankheit mitteilen.

Bei meiner Frau wurde im September 2005 ein kleines AM hinter dem linken Auge festgestellt und per Bestrahlung behandelt.
Anschließend ging meine Frau halbjährlich zur Nachuntersuchung nach Essen.
Anfang Mai stellte man dann bei ihr eine kleine Metastase auf der Leber fest. Operiert wurde sie am 21.05.08 in der Dreifaltigkeitsklinik in Köln/Wesseling. Bei der dafür notwendigen Voruntersuchung fand man noch eine sehr kleine Metastase in der Bauchspeicheldrüse.
Beide lagen so günstig, dass man sie rausnehmen und untersuchen konnte. Sie waren das Ergebnis der Streuung des AM.
Stand heute ist sie Metastasenfrei. Nun bekommt sie eine 6-Monatige Chemo anhand von Tabletten.
Der behandelnde Professor hat mir im persönlichen Gespräch gesagt, dass wir nun 50 Jahre Ruhe haben können, es könnten sich aber auch in 3 Monaten neue Metastasen gebildet haben.

Ich weiss, dass die Forschung noch nicht so weit ist, aber kennt jemand einen ähnlichen Fall? Ich meine damit, ob jemand aus Erfahrung weiss, ob sich nach einer solchen OP und Chemo wiederholt Metastasen gebildet haben? Kann man sagen "Einmal Metastase = immer wieder Metastasen?

Das alles ist ja schon schlimm genug. Aber während ich diese Zeilen schreibe sitze ich in Seoul/Südkorea und meine Frau und unsere 5-Jahre alte Tochter sind in Deutschland geblieben. Normalerweise wollten wir zusammen am 24.05.08 für 4 Jahre nach Seoul gehen. Wenn die Tabletten-Chemo keine gravierenden Nebenwirkungen zeigen, kann meine Frau am 30.08. mit meiner Tochter kommen. Allerdings muss sie die nächsten 4 Jahre alle 3 Monate nach Deutschland fliegen um sich untersuchen zu lassen.
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