Pineozytom

Hallo !
Ich bin 37 Jahre alt, bei mir wurde ein gutartiges, langsam wachsendes Pineozytom diagnostiziert.
Als einzige Therapie wurde eine Operation vorgeschlagen.
Wer kennt Alternativen ?

Vielen Dank

Hallo Chicago,ich bin auch 37 Jahre alt und lebe seit 9 ,fast 10 Jahren mit einem gutartigen Glomus jugulare Tumor(4/4 cm )und bin vor 9 Jahren stereotaktisch bestrahlt worden,weil der Tumor so ungünstig liegt,das sich keiner ans operieren traut.Versuch doch mal Unter Gamma knife andere Wege einzuschlagen.Diese "Strahlen-Op oder Radiochirugie kann heute schon vieh bewirken,nur auch natürlich nicht bei jeder Tumorart.Toi,toi,toi Susanne

Hallo nach Chicago!
Deine Nachricht vom 26.09.2003.
Ich habe auch eine Pinealiszyste oder -tumor. Welche Form weiß ich noch nicht.
Vielleicht meldest Du Dich noch einmal auf dieser Page.
Ich bin 39 Jahre alt.
Gruß Virginia

Hallo Susanne !
Vielen Dank für die Antwort, ich habe am Freitag einen Termin im Gamma Knife Zentrum Frankfurt.
Ich will den Tumor aber wahrscheinlich zuerst mit einer konventionellen Bestrahlung und Enzymtherapie behandeln lassen.
Danke Thomas

Hallo nach Virginia !
Das wichtigste ist zuerst mal festzustellen was es ist.
Was hat man Dir vorgeschlagen wie es weitergehen soll ?
Kopf nicht hängen lassen !
Alles Gute

Hallo Thomas!
Danke für Deine Antwort.
Ich habe im vergangenen Jahr versucht im Internet etwas über Pinealiszyste zu finden. Das war absolut nicht möglich. Erst seit einigen Wochen habe ich u.a. diese Seite gefunden und deshalb weiß ich auch erst, dass es von diesen Tumoren 2 verschiedene gibt. Die Ärzte sprechen bei mir von einer Zyste, die im vergangenen Jahr rd. 1 cm groß gewesen ist. Sie gehen nur anhand der festen runden Form davon aus, dass es eine Zyste ist. Sicher ist man sich dessen aber nicht. In den letzten 2 Mon. geht es mir nicht so gut. Ich spüre ein Druckgefühl an der hinteren Kopfregion, so als wenn jemand seine offene Hand gegen meinen Hinterkopf drückt. Ich habe auch Probleme mit dem Sehen. Im vergangenen Jahr meinten die Ärzte in dem Bonner Röntgeninstitut, die Augenprobleme kämen nicht von der Zyste. Dieselbe Meinung vertraten die Ärzte der Stereotaktischen Abt. der UNI Köln. Von dieser und anderen Webseiten zum Thema Pinealis weiß ich aber, dass die Störung meiner Pupillenreflexe und dass manchmal das ganze Sehen auf solch einem Computerbildschirm bei mir völlig verschwimmt. Außerdem habe ich Gefühlsstörungen des rechten Armes. Leider habe ich aber auch vor 15 J. einen schweren Reitunfall mit Verletzungen der Brustwirbelsäule, so dass man nicht genau weiß, ob die Lähmungsempfindungen von der Wirbelsäule oder von der Pinealis kommen.
Vielleicht kannst Du Deine Symtome beschreiben oder andere hier auf der Seite, die auch solch eine Zyste haben oder hatten. Eine OP hat man im vergangenen Jahr wegen der geringen Größe und der Gefährlichkeit des Eingriffes - trotz stereotaktischer OP - abgelehnt. Ist hier bei den Krankenkassen auch nicht gerade eine beliebte OP, weil sie und deren Nach-sorge sehr kostspielig sind.
Wiegesagt, am 30.10. habe ich wieder einen Termin in dem Röntgeninstitut in Bonn und dann kann ich mehr berichten - wenn es Dich interessiert.
Gruß Virginia

Hallo Virginia,
ausführliche Antwort kommt am Wochenende !
Gruß Thomas

Hallo Virginia,
wenn Du das Ergebnis der Untersuchung hast, würde mich das schon interessieren.
Wenn Du das Ergebnis hast und man Dir nur eine Operation vorschlägt, hol Dir noch die Meinung von Professor Schlegel in der Uniklinik Bonn ein.
Wenn Du um eine Operation nicht herum kommen solltest, dann wäre ein Besuch im Gammaknife Zentrum Krefeld oder Frankfurt noch eine Alternative (1. Beratungsgespräch geht über Krankenkasse / Überweisung, Behandlung muß von der Krankenkasse bewilligt werden).
Ich habe am Freitag meinen ersten Termin in Heidelberg zur Voruntersuchung usw. für die Bestrahlung.
Mein Neurochirug (sehr zu empfehlen, Prof. Bettag, Brüder Krankenhaus Trier 0651/2082621, ist auch menschlich Top)hat mich in meiner Entscheidung zuerst die Bestrahlung auszuprobieren bestätigt.
Mein Tumor ist durch Sehprobleme (Doppelbielder beim extremen Blick nach links)auffällig geworden, er hat einen Durchmesser von ca. 3,7 cm.
Viel Glück, laß uns in Verbindung bleiben !
Thomas

Hallo Thomas und Virginia,

ich war lange nicht mehr hier im Forum und war jetzt doch überrascht das es Leute gibt, welche dasselbe haben. Man findet ja einfach nichts darüber im Internet und erfährt auch sonst nichts.

Aber vielleicht habt ihr meinen Betrag vom März gelesen.
Auch ich habe seit ein paar Jahren einen Pinealistumor 1.2 x 1.6 x 1.8 cm (teils Zyste/teils Tumor laut Bilder) mit Kompression der Vierhügelplatte und des Corpus Callosum (Balken) mit Einstauchung der benachbarten Venen / Aufspreizung der angrenzenden Gefäßstrukturen.
In der Uni Mainz wollten sie mich damals gleich operieren, aufgrund meiner Beschwerden. Sehr starke Kopfschmerzen, Schmerzen in Arm und Bein bzw. Lähmungen in den re Fußzehen, keine Kraft usw. Aber ich lehnte erstmal ab, 1 Monat später wurden neue Bilder gemacht, danach 2 Monate später nochmal und es zeigte sich kein Wachstum. Jetzt gehe ich einmal im Jahr zur Kerspin bzw Augenarzt. Melden soll ich mich sofort bei extremen Kopfschmerzen mit Übelkeit und Erbrechen. Durch Wachstum könnte der Durchgang zwischen 3 und 4 Ventrikel verstopfen und der Liquor würde sich aufstauen.

An Virginia:
Auch ich habe Probleme mit meinen Armen, oft habe ich Schmerzen und es ist taub/kribbelt. Die Schmerzen würde ich so beschreiben als hätte ich eine Infusion im Arm. Vielleicht kennst du das Gefühl. Desweiteren habe ich Lähmungen in den re Fußzehen. Die Wirbelsäule ist laut MRT in Ordnung. Deswegen bringe ich es immer in Verbindung mit der Zyste/Tumor. Bei der OP kann man ja zu 20% gelähmt werden und das auch noch, das diese Tumorart bei < 2% liegt.
Was wurde dir gesagt in Verbindung - Lähmungserscheinungen - Pinealis?
Besteht die Möglichkeit das es daher kommen könnte, wenn du diesen Reitunfall nicht gehabt hättest?

Erzähl mir doch bitte, was du über die Krankenkasse - nicht beliebte OP - und Nachsorge weißt. Mich interessiert alles! Drücke dir die Daumen für den Termin am 30.10.

An Thomas:
Wurde bei dir eine Biopsie gemacht? Man kann doch nur aufgrund der Biopsie bestrahlen, sehe ich das richtig?
Mir wurde gesagt eine Biopsie wäre zu gefährlich, dann könnte man gleich operieren.
Was ist denn die Enzymtherapie? Hattest du noch andere Beschwerden außer Doppelbilder?

Wurde euch auch gesagt, das bei einer OP die Pinealis entfernt wird?
Wisst ihr was darüber, wenn man keine mehr hat?

Freu mich schon, von euch hier im Forum zu hören, bis dahin
Tanja

An Thomas: Danke für Deinen Tip mit den Kliniken und Ärzten. Das ist für mich sehr interessant. Nach meiner Diagnosestellung war ich in der UNIKLINIK Köln bei Prof. Dr. Sturm. Er ist einer der führenden Ärzte für stereotaktische OP's in Deutschland. Aufgrund der Gefährlichkeit und der geringen Größe von "nur" 1 cm wollte man nicht operieren. Ich habe jetzt in der Fachliteratur hier im WEB gelesen, dass man i.d.R. erst operiert, wenn der Tumor 6 cm groß ist und der er bei mir in dem Dreieck hinter der Zirbeldrüse hängt, hat er leider noch ziemlich viel Platz.
Bei mir es es so, und dass ist sicher auch für Tanja interessant, dass ich zu zystischen Erkrankungen neige. Als Kind hatte ich mit Furunkeln zu kämpfen, die auch nur am Kopf wuchsen, später wuchs eine in der 1 Brust, die operiert wurde. Die war sozusagen über Nacht da und hatte eine plaumengroße Größe erreicht.
Die Probleme, die Tanja mit Kopfschmerzen hat, die auch mit Erbrechen einhergehen, kenne ich auch. Ich leide seit 4 Jahren darunter. Wegen Hirnstromauffälligkeiten nach dem Reitunfall wurde 98 schon ein MRT Kopf gemacht, wo sich nichts dastellt. Die Zyste muß also irgendwann danach gewachsen sein.
Die größere Vermutung ist, dass sich sich um eine Folge des Schädelhirntraumas ist, dass ich bei dem Reitunfall erlitten habe. Mein damalige Hausarzt hatte mir schon gesagt, dass noch Jahre nach dem Unfall etwas im Gehirn entstehen kann. Konnte ich natürlich nicht glauben.
Charakteristisch ist noch, dass mein Vater immer unter Kopfschmerzen litt und mein Großvater, also sein Vater, an Gehirnkrebs gestorben sein soll. Diagnose vor 50 Jahren. Wer weiß, ob die Diagnose richtig war; allerdings hat er im Virchowklinikum in Berlin gelegen, dass eigentlich einen hervorragenden Ruf hat und hatte-auch schon damals.
Ich bin sehr nervös, was meinen Termin am 30.10. anbelangt. Wenn ich beobachte, dass es mir seit etwa 2 Monaten schlechter geht, dann ist das nicht so, dass ich euphorisch nach Bonn fahre.
Ich werde Euch jedenfalls von dem Besuch berichten.
Mit meiner Krankenkasse habe ich bislang noch kein Problem gehabt; gehöre glücklicherweise seit 23 Jahren zu den Zahlern, die das Gesundheitswesen aufrechterhalten und stelle dabei fest, dass es einen Unterschied macht, ob man immer Zahler war oder aus irgendwelchen Gründen nicht viel Geld eingezahlt hat und deshalb auch Probleme mit den Leistungen bekommt.
Die Sehprobleme, die Du, Thomas, ansprichst kenne ich auch. Blickwinkeleinschränkungen habe ich keine, allerdings reagieren meine Pupillen schlecht und manchmal sehe ich auf den Bildschirm und erkenne im Grunde genommen nichts. Außerdem schiele ich, hat die Augenärztin festgestellt, wenn ich auf einen Punkt schauen muß. Das hatte ich früher nichts.
Viel belastender ist für mich das Hörproblem, weil es mit Gleichgewichtsstörungen einhergeht. Ich bin unsicher beim Her-untergehen von Bahnhofstreppen etc.
Huh, ich muß mich verabschieden-für heute.
Gruß Virginia

Hallo an alle!
Ich heiße Donada und bin 26 Jahre alt und habe zwei Kinder im Alter von fast vier und 1Jahr und vier Monaten.Ich habe seit 1998 "dauer" Kopfschmerzen,mal mehr mal weniger. 2002 entdechte man bei mir eine
?Pinaliszyste?diese wurde belassen und sollte 1mal Jährlich kontroliert werden.Im September war ich wieder zur Kontrolle und man sagte mir sie wäre von 11mm auf 13mm gewachsen.Sie könne aber belassen werden und ich solle mir keine Sorgen machen,obwohl ich seit ungefähr 2 Monaten stärkere Kopschmerzen habe.Meine Neurologin bei der ich anschließend war sagte mir ich solle mich im Krankenhaus vorstellen,dort war ich gestern und der Arzt sagte mir das es ein ?Pinealom?wäre und es mir die Flüssigkeitzufuhr vom Gehirnwasser zeitweise abdrücken würde und ich daher diese starken Schmerzen und dieses Taubheitsgefühl und die Probleme mit den Augen hätte. Vorallem das ich mich vor Weihnachten noch einer OP unterziehen soll. Wer kann mir Auskunft geben, über Alternativen,Kliniken oder Ärzte!? Fühle mich total überrumpelt und nicht Aufgeklärt...und überall lese ich das die Op nicht grad einfach ist!
Habe morgen nochmal einen Termin bei meiner Neurologin würde mich freuen über Infos! Danke Donadaname@domain.dename@domain.de

Hallo Donada,

vielleicht hast du dir meine Zeilen schon durchgelesen, auch ich leide unter den sehr starken Kopfschmerzen, Lähmungen, Taubheitsgefühl ....

Es ist jetzt sehr schwer dir einen Tip zu geben, kann nur von mir berichten. Alternativen kenne ich persönlich keine, mir wurde nur eine OP empfohlen, Biopsie also Gewebeentnahme sei zu gefährlich. Mir wurden damals von meinem Neurologen zwei Kliniken genannt, welche er mir empfahl, da diese OP nicht jeder machen soll. Einmal Hannover und dann in Mainz - Johannes Gutenberg Uni - Prof. Perneczky (kannst ja in meinem Beitrag nochmal nachlesen) Aufgeklärt wurde ich in Mainz nicht, die wollten nur gleich operieren, aufgrund meiner Beschwerden. Mein Neurologe sagte mir dann die Risiken und wir einigten uns darauf, ein paar Wochen später neue Bilder machen zu lassen und er ist bis heute nicht nennenswert gewachsen.

Vielleicht hilft dir die Internetseite unter

http://www.google.de/search?q=cache:...ng_de&ie=UTF-8

weiter. Ist das Beste was ich im Internet gefunden habe.

Auf alle Fälle laß dich über die Risiken vorher aufklären, frag morgen nochmal deine Neurologin. Vielleicht im November nochmal neue Bilder machen?! Wurde deine komplette Wirbelsäule schon mal untersucht? Wegen dem Taubheitsgefühl. Mehr fällt mir jetzt auch nicht mehr ein.

Alles Gute für Morgen, Tanja

Hallo zusammen !

Meine Probleme sind die gleichen wie bei Tanja, Kompression der Vierhügelplatte und des Corpus Callosum (Balken) mit Einstauchung der benachbarten Venen / Aufspreizung der angrenzenden Gefäßstrukturen, der Durchgang zwischen 3 und 4 Ventrikel ist verstopft und der Liquor hatte sich aufgestaut.
Bei mir wurde im Brüderkrankenhaus in Trier (Prof. Bettag, ehemals Uni-Mainz)eine endoskopische Ventrikulozisternostomie (vom 3. Ventrikel wurde zum 4. Ventrikel eine Perforation des Bodens durchgeführt), gleichzeitig wurde eine Probebiopsie gemacht.
Für die Möglichkeit der Bestrahlung war es wohl wichtig, dass ein Plexuspapillom, ein Ependynom und ein Germinom ausgeschlossen werden können.
Es stimmt eine OP ist nicht gerade einfach und birkt gewisse Risiken.
In Heidelberg hat man mir auch empfohlen den Tumor durch eine OP wesentlich zu verkleinern (mind. 90%) und den Rest zu bestrahlen.
Mit kleineren Erfolgsaussichten und einem höherem Rezidivrisiko könnte man aber auch eine primäre Strahlentherapie anwenden.
Ob die Enzymtherapie etwas bringt weiß ich nicht, ich bin aber davon überzeugt daß jeder kleine Baustein zum gelingen beiträgt, z. B. auch positive gute Laune und optimistische Einstellung.
Enzymtherapie: Enzyme der Fa. Horvi, weitere Informationen aber auch unter www.biokrebs.de
Wie schon erwähnt habe ich Morgen den Termin für alle Voruntersuchungen in Heidelberg, dann gibt es am Wochenende bestimmt neue Nachrichten.
Ich drücke Euch allen ganz fest die Daumen
Gruß Thomas

Hallo Tanja
Danke für deine schnelle reaktion und vorallem Antwort!Habe meine Wirbelsäule noch nicht untersucht bekommen, da sie sich auch nicht sicher sind ob das taubheitsgefühl damit zusammenhängt.Der Neurologe meinte nur das das die typischen Anzeichen für ein Pinealom wären,vorallem dieser Druck halt in dem Kopf nur seit Tagen habe ich jetzt schmerzen in der gegend von der Wirbelsäule und ich weis nicht ob ich das damit in Verbindung bringen kann!? Habe eh so viele Fragen und hoffe das ich noch einige beantwortet bekomme.Die Klinik in der ich war ist wohl auf diese Pinalistumore eingerichtet,wie gut das weis ich nicht aber das werde ich wohl noch rausfinden.Die Op ist wohl erforderlich so wie ich es verstanden habe weil diese Zyste/Pinealom die Flüssigkeit wohl etwas infiltriert hat!? und weil es halt zeitweisedie zufuhr abdückt und wegen dem Wachstum...aber wirklich habe ich das alles nicht verstandenhoffe ich erfahre morgen mehr! Kannst Du mir evtl sagen ob man es vererben kann?
Danke nochmal für deine Antwort. Hoffe wir hören nochmal voneinander und vorallem das es Dir und allen andern gut geht!!!

Hallo Tanja,Thomas und Virginia
habe Freitag den Termin bei meiner Neurologin hinter mich gebracht,aber den hätte ich mir auch sparen können.Diese ist mit meinem Befund der aus dem Krankenhaus noch nicht vorlag,den ich ihr halt nur wieder geben konnt,total überfordert!Habe mir eien Überweisung ausstellen lassen und Virginias Rat befolgt und mir einen Termin in Köln bei Prof. Dr. Sturm geholt,dieser ist am 4 November.Bis dahin heist es noch suchen und lesen,da ja keiner wirklich was weis.Meine Neurologin meinte nur ich sollte mir eine Klinik aussuchen die mich ausreichend informiert über Risiken/Spätfolgen usw. wenn ich nicht um eine OP rum käme,was anderes könne sie mir auch nicht raten.Den Befund aus dem Krankenhaus kann ich erst Mittwoch holen,nach dem vorläufigen den ich besitze ist es wohl ein zystisches Pinealom.Wünsche Euch weiterhin alles Gute und hoffe von Euch zu hören. Lieben Gruß Donada