Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

hilfeI EWir sind auf der Suche nach Betraoffenen: Bösartiger Parotistumor und zeerstörter Gesichtsnerv. Momentan befinden wir uns im "Bestrahlungs-Stadium". Eine große Qual. Meine Adresse: Marie.Kleiss@gmx.de

Hallo Ihr LIeben, auch ich bin so wie Marie betroffen. Der Fazialis meiner Mutter ist durch trennt worden. Sie fühlt sich als Monster und hat Angst vor Nerv-Transplantatioen , die ihr zu gefährlich (entnahme aus dem Fuss) erscheinen. Wer hat ähnliche ERfahrungen gemacht? Danke für jeden Tipp. Vikkiname@domain.de

Liebe Alle,
mein geliebter Papi (78 Jahre) hat vor 2 Wochen die OP hinter sich gebracht, Gottseidank konnte der Gesichtsnerv geschont werden, die Ohrspeicheldrüse wurde komplett entfernt. Wir sind in Mainz in der HNO-UNI gewesen - sehr zufrieden; Herr Prof. Dr. Mann ist echt klasse. Sehr ruhig, einfühlsam, nimmt sich total viel Zeit
Jetzt sagt der HNO, dass es sich um ein Platten-Karzinom handelt. Was ist das? Kann jemand helfen? Ich finde darüber nichts im Net. Bin für jede Antwort dankbar. Nicolename@domain.de

Hallo Nicole, wie schön, dass der Nerv noch intakt ist. Konkretes weiß ich zu diesem Karzinim auch nicht. Dennoch, der Name kommt mir bekannt vor. Ich habe ihn über google schon gefunden. Such noch einmal. Kommt jetz die Bestrahlung? Frage genau nach. Auch wegen der Zahl der Bestrahlungen. Alles Gute MAriename@domain.de MArie.Kleiss@gmx.de

Hallo Nicole,
der HNO meint mit Platten-Karzinom wohl Plattenepithel-Karzinom, ein recht häufige bösartige Zellveränderung.
Gruß Birgit

Liebe Marie, liebe Birgit,
danke für Eure Antworten. Jetzt habe ich's auch bei google gefunden. Außerdem hat mir der Link zum Vortrag von Herrn Prof. Stennert sehr weitergeholfen. Es tut wirklich gut zu sehen, dass es noch Menschen gibt, die sich um andere sorgen und bemühen. Das gibt uns viel Kraft.
Bestrahlungen kriegt Papa jetzt ab kommenden Montag insgesamt 25 Stück, danach Chemo, aber alles rein "prophylaktisch" - na, ob das so stimmt??
Alles Liebe für Euch und danke für die Hilfe.
Gruß Nicole

Hallo, meine Tochter(16) wurde vor gut zwei Monaten ein bösartiger Tumor an der Ohrspeicheldrüse enfernt. Ein Teil der Drüse musste mitenfernt werden. Jetzt hat man drei weitere Knoten diagostiziert. Wahrscheinlich muss eine weitere OP stattfinden. Wir haben am Donnerstag einen Termin in der Uniklinik in Köln, wurde uns aber gesagt, dass wir keine Chance haben an Prof. Stennert zu kommen, da wir nicht privat versichert sind. Ist das nicht eine Katastrophe. Menschen 2. Klasse. Wir sind so verzweifelt.

Alles Gute euch allen

pia20@freenet.de

Hallo Pia,
ich halte es nicht für "die Katastrophe" - normalerweise, so ist es zumindest bei uns an der Uniklinik, finden regelmässig Besprechungen der aktuellen Fälle mit allen Ärzten statt. Darüber hinaus findet bei komplizierten Fällen sowieso eine Besprechung des behandelnden Arztes mit dem Chef statt, wenn der Fall es erfordert, erscheint bei uns in der Uniklinik der Chef auch beim Kassenpatienten. Einmal in der Woche haben die stationären Patienten bei uns auch das Vergnügen zur Chefvisite "stramm" zu stehen.
Ich bin auch Kassenpatientin und würde, wenn ich die Wahl zwischen meinem Operateur und unserem Prof. an der Uniklinik hätte, für die nächste OP jederzeit wieder meinen Operateur wählen.
Alles Gute für Euch Birgit

HAllo Pia, wir kennen uns schon vom Inkanet. Ist der Fazialis denn noch intakt? Wo wohnt ihr denn? So weit ich weiß bestht auch zwischen den HNO.UUnikliniken wenig UNterschied in den OP-Techniken und Behandlungsmethoden. Dennoch: Köln wird immer wieder heraus gehoben. Alles Gute. MArie

Guten Tag,
kennt sich hier vielleicht jemand mit den Behandlungsmethoden und Heilungschancen bei einem zerstörten Gesichtsnerv aus? Bei meiner Mutter wurde dieser zerstört und ein anderer transplantiert. Wie staht es mit den Chancen, dass dieser auch wieder anwächst und irgendwann funktioniert? Meine Mutter hat auch so große Probleme mit dem Auge auf der Seite. Habt Ihr einen Tipp? Danke und alles GUte. MArie

Hallo zusammen !

So, ich bin am 14.05.04 von Prof.Dr. Stennert operiert worden (siehe Eintrag v. 07.05.04). Seit 21.05.04 bin wieder zu Hause, heute werden die Fäden gezogen.
Die Operation ist super gelaufen. Der Operateur war in der Lage, sogar die Nerven, die im Narbengewebe lagen (das waren viele !) freizupräparieren und alle Nerven so schonend zu behandeln, daß sofort nach der OP alle Gesichtsteile bewegen konnte. Natürlich sind die Nerven noch geschwächt und es bedarf Geduld und Training, damit wieder alles so wird, wie vorher, aber Prof Stennert sagte, das wird wieder.Ich bin sehr froh, das das so gut geklappt hat, denn davon konnte man vorher wirklich nicht ausgehen. Vielen Dank für Eure Antworten, die haben mir sehr viel Mut gemacht, denn ich hatte schon sehr viel Angst. Die Betreuung durch Prof.Stennert war sehr gut, er nimmt sich wir´klich sehr viel Zeit für seine Patienten und strahlt eine enorme Ruhe und Vertrauen aus. Sehr zu empfehlen. Ebenfalls die Betreuung durch die Oberärztin ist sehr gut.
Leider hab ich eine Wundheilungsstörung, d.h. bei mir bildet sich immer wieder Wundsekret in Teilen des OP Gebietes, das aus einer kleiner Öffnung herausläuft.
Mal von selber, mal wirds von den Ärzten herausgedrückt und abgesaugt. Hat jemand von Euch schon mal etwas ähnliches gehabt ? Wenn ja, wie lang hat das angehalten und wie seit ihr behandelt worden ? Mußtet ihr nochmal ins Krankenhaus ?
Pia, verlier nicht den Mut, daß gilt natürlich für alle hier ! Birgit scheint ja dort zu arbeiten, die weiß also, was die Leute können!Schau mal, was der Termin ergibt, vielleicht klärt sich dann vieles auf Alles Liebe und gute ! Danke für Eure Antworten und viele Grüße ! Lars

Hallo Birgit, Hallo Marie (ich freu mich wieder von dir zu lesen)
danke, ihr macht mir Mut. Wir hoffen auf Hilfe in Köln.
Ja, Marie, der Fazialis ist noch intakt. Man hat aber keine Erfahrung mit so jungen Patienten. Wir wohnen in der Nähe von Trier und du?

Danke

Hallo Lars,
danke auch für deine Zeilen. Nach deinem Eintrag fühle ich mich sehr gut mit meiner Tochter in Köln aufgehoben. Ich wünsche dir alles Gute.
Danke liebe Grüße Pia

Hallo Lars,
nein, ich arbeite nicht dort, zumindest nicht auf der Seite der Weißkittel, aber ich war schon so viele Monate dort drin, dass ich manche Abläufe einfach kenne.
Zu Deiner Wundheilungsstörung: das kann passieren und passiert auch gar nicht so selten, häufig bei Patienten, die vorher bestrahlt wurden. Da ist nun Geduld gefragt, sehr viel Geduld unter Umständen. In Anbetracht des aufziehenden Sommers und der zunehmenden Temperaturen: behalt es auch für Dich im Auge, wenn es irgendwo hart wird und heiß, kann dies auf einen entzündlichen Prozess (Abszess) hin deuten - auch das wäre kein Beinbruch, aber ärgerlich (und behandlungsbedürtig).
Viele Grüße Birgit