Endometriumkarzinom, Schreckliche Ungewissheit

[Neuberlinerin]

Hallo an alle,
heute habe ich einen Anruf von meiner Mutter (57) bekommen. Sie sagte, die Ergebnisse der Abrasion lägen vor und sie hätte Krebs. Nächste Woche ist die Total-OP mit Entfernung der Lymphknoten im Beckenbereich. Die Geschichte dahinter ist folgende:
Letztes Jahr im Oktober hatte sie erstmals Blutungen (lange nach Ende ihrer Wechseljahre), aber keine sonstigen Beschwerden (Schmerzen etc.), die sie allerdings auch nicht hätte empfinden können, weil die Nerven im gesamten Unterbauchbereich wegen einer starken Skoliose fast lahmgelegt sind (!!!!!!!!). Im Januar wurde ihr zu einer Abrasion geraten, die sie aber aus unterschiedlichen Gründen ein halbes Jahr lang verschoben hat (der Arzt meinte ohnehin, dass es mit 95%iger Sicherheit harmlos sei!!!). Am vergangenen Donnerstag wurde dieser Eingriff nun vorgenommen, und die Ärztin behauptete noch, es sehe alles ganz harmlos aus und sie habe überhaupt nur sehr wenig verändertes Gewebe entdeckt.
Heute nun der Anruf vom Labor. Plötzlich sieht alles doch sehr übel aus. Der Tumor hat sich im vergangenen halben Jahr verdoppelt. Ich möchte nur eins, das ist eine ungefähre Einschätzung!!!! BITTE, sagt mir, wie ihr den Verlauf bis hierhin und ab hier einschätzt! Ist es wahr, dass bei zusätzlichem Befall der Blase die Heilungschancen so gering sind, dass sich keiner mehr traut, eine Quote anzugeben? Meine Mutter hat schon seit langen Beschwerden mit der Blase, hat aber immer geglaubt, es läge an den Nervenschäden durch die Skoliose. Ich möchte nur wissen, ob ich damit rechnen muss, meine Mutter in 3 Monaten zu begraben... oder ob sie, und wir, ihre Kinder, noch auf 3 Jahre hoffen können, und wie die aussehen könnten... Ich bin völlig verzweifelt, wie ihr euch bestimmt denken könnt.
DANKE an alle im Voraus und liebe Grüße!

[Anne53]

Hallo Neuberlinerin,

sei gegrüßt.
Ich will Dich ein bisschen trösten:
Ich habe meinen Gebärmutterkrebs auch einige Zeit verschleppt und es ist dann noch relativ gut ausgegangen. D.h. er war nicht so weit fortgeschritten, wie man hätte befürchten können.
Das mit der Blase kann von der Gebärmutter kommen, die auf die Blase drückt. Bei mir war nach der OP die Blase wieder ganz in Ordnung.

Wie schlimm der Krebs ist, weiß man erst nach der OP, d.h. nach der pathologischen Untersuchung. Im Bericht steht dann, in welchem Stadium er sich befand, ob Lymphknoten betroffen waren, ob schon Metastasen da sind etc. Nach der OP kann man sich ein viel besseres Bild davon machen, was nun alles auf einen zukommen kann.
Ich glaube nicht, dass ein Befall der Blase von vornherein aussichtslos ist. Es gibt ja verschiedene Behandlungsmöglichkeiten (außer OP auch noch Bestrahlung). Ich denke auch, dass Gebärmutterkrebs meistens nicht so schnell über die Gebärmutter hinaus wächst.

Kurz: Ihr solltet jetzt auf keinen Fall in Panik verfallen, sondern die Sache in Ruhe angehen. Also einen Schritt nach dem anderen: Die OP gut überstehen und dann weitersehen. Das ist leicht gesagt, aber einen Versuch wert.

Liebe Grüße an Deine Mutter.

Anne

[Neuberlinerin]

Liebe Anne,

vielen Dank für deine schnelle Antwort, die mich wirklich getröstet hat! Nach der Diagnose sieht ja oft erst mal alles ganz schrecklich aus. Es ist zwar immer noch ein Alptraum, aber ich habe auch wieder Hoffnung geschöpft. Meine Mutter ist auch wieder einigermaßen gefasst. Die OP ist nächsten Dienstag, das war der frühestmögliche Termin, und wir werden uns jetzt alle darauf konzentrieren und auf die darauf folgende Erholungsphase.

Wie lange ist deine OP denn her? Und geht es dir jetzt wieder richtig gut?

Danke noch mal und alles Liebe für dich!

Yasmin

[Anne53]

Hallo Yasmin,

meine OP ist zwei Jahre her.
Bei dieser OP wurde dann auch noch Eierstockkrebs im Anfangsstadium festgestellt. (vorher wurde alles auf den Bildern Gesehene als harmlos abgetan)
Die OP selbst habe ich gut überstanden und bisher ist alles gut gegangen. Ich habe nach der OP drei vorsorgliche Bestrahlungen gemacht und keine Chemotherapie ... toi, toi, toi...

Eine Onkologin hat mir später mal gesagt, das Endometriumkarzinom sei "nicht so schlimm", wenn es früh entdeckt wird und raus kommt. Naja, ich hoffe, dass sie recht hat.

Noch mal liebe Grüße. Anne

[Neuberlinerin]

Hallo Anne,

gut zu hören, dass es dir trotz dieser Krebsbiographie gut geht - das ist auch für mich unglaublich ermutigend! Die Ärztin meiner Mutter hat auch gesagt, dass diese Art von Karzinom "nicht so schlimm" sei. Ich habe gerade noch mal mit meiner Mutter telefoniert. Sie hat gesagt, sie ist froh, wenigstens Bescheid zu wissen - ich glaube, das geht vielen so, und ich kann das auch gut verstehen - und dass sie, selbst wenn sie nicht mehr lange haben sollte, eben das Beste daraus machen wird. Ich habe jetzt das Gefühl, dass wir wenigstens sehr zusammen halten werden, und ich weiß genau, was ich tun werde, wenn der Befund nach der OP doch ganz schlimm ausfallen sollte. Dann bin ich eben für sie da, so sehr ich kann, Umzug und evtl. Jobwechsel eingeschlossen. Dass ich darüber Klarheit gewonnen habe, gibt mir jetzt auch Gelassenheit.

Inzwischen habe ich hier viel Hilfreiches, viele schreckliche Geschichten, aber auch ein paar mit gutem Verlauf gelesen. Wir werden auf jeden Fall nach dem Staging und dem Grading fragen (letzteres liegt bei meiner Mutter wohl bei G1-G2) und ob ein Müllerscher Mischtumor zu 100% ausgeschlossen werden kann. Der hat ja offenbar eine sehr ungünstige Prognose.
Die Blase wird auch vorher untersucht. Jetzt heißt es Daumen drücken und hoffen, was ich auch für dich und für alle anderen in diesem Forum, die das so nötig und vielleicht noch viel nötiger haben, tue! Ich bin so froh, dass es so viel Zusammenhalt und gegenseitiges Rückenstärken hier gibt!

Liebe Grüße und bis bald, ich lasse auf jeden Fall von uns hören,
Yasmin

[Neuberlinerin]

Hallo an alle!

Meine Mutter (57) hat ein Endometriumkarzinom, die TNM-Werte kennen wir noch nicht (sie wird nächste Woche operiert), ihr Grading ist G1/G2. Ich weiß, dass diese Tumorart eher langsam wächst, weiß aber nichts über die Metastasierungs-Tendenzen. Bitte gebt mir einen Tip, wo ich diese Art von Information finde. (Ich weiß natürlich, dass das keine individuelle Prognose ersetzt!!)
Das Gute ist immerhin, dass die Chance besteht, nach der Wertheim-OP wieder "Ruhe" zu haben - aber meine Mutter blutet wegen der Abrasion seit Tagen ununterbrochen und wir haben Angst, dass sich die Tumorzellen dadurch im Blutkreislauf verbreiten.
Ganz abgesehen davon, dass das bei der OP selbst natürlich auch leicht geschehen kann. Wer von euch weiß etwas darüber und kann mir eine Einschätzung oder einen Literaturtipp geben?
Danke!

[Anne53]

Guten Morgen Yasmin,

vielleicht hier:

http://www.dggg.de/leitlinien-2006/p...umkarzinom.pdf

(Ich merke gerade, dass ich gar nicht so gut Bescheid weiß, weil ich mich viel mehr mit dem Eierstockkrebs beschäftigt habe, weil man mir signalisiert hat, dass der viel gefährlicher sei.)

Ich habe vor der OP lange Zeit unregelmäßige Blutungen gehabt, die ich als Wechseljahresprobleme verdrängt und verschleppt habe. Ich weiß also nicht, ab wann dann schon der Krebs dabei war.

Man hat mir gesagt, dass wegen der Blutungen vor allem die Gefahr eines Rezidivs am Scheidenstumpf besteht. Deshalb wurden mir dort vorsorglich Bestrahlungen empfohlen. Die waren unangenehm, aber nicht wirklich schlimm.

LG Anne

[pit59]

Hallo Anne,habe mal eine Frage.Meine Mutti hatte auch vor 6 Wochen eine große OP - Gebärmutterhalskrebs.Uns wurde aber das Grading erst nach der OP gesagt.Das wurde ja erst untersucht.Habe nicht gewußt,daß die das schon vorher wissen.Wäre nett,wenn du mir antworten würdest,daß interessiert mich wirklich sehr.
Danke und alles Gute für deine Mam
Petra

[Anne53]

Hallo pit,

über Gebärmutterhalskrebs weiß ich nichts.
Ich habe mich auch gewundert, dass neuberlinerins Mutter schon vor der OP etwas von dem Grading erfahren hat.
Ich habe es auch erst nach der OP erfahren.

Aber wenn das Endometriumkarzinom - Krebs der Gebärmutterschleimhaut - bei der vorausgegangenen Ausschabung festgestellt wird, kann man es ja vielleicht schon einschätzen.

Anne

[pit59]

Hallo Anne,
meine Mutter wurde vorher auch ausgeschabt und irgendwie hatte das auch mit der Schleimhaut zu tun,aber uns wurde gesagt,genaueres erst nach der OP.Das hat dann auch noch einige Tage gedauert,weil das mit verschiedenen Flüssigkeiten bearbeitet wird und das einige Tage dauert.Vielleicht wird es auch überall anders gemacht.Meine Mutti bekommt jetzt Bestrahlung und zweimal Cisplantin (einmal hat sie schon weg).Ich hoffe so sehr,daß alles wieder einigermaßen gut wird .Sie hat T1b2,N0,M0,G3.
LG
Petra

[rihei]

hallo@all.....
bei mir ist letztes Jahr auch gebärmutterkrebs diagnostiziert worden.
In meinem pathologischen Bericht über die Ausschabung steht auch schon ein sog. Malignitätsgrad, nämlich G2-3.
Die können anhand des eingeschickten Gewebes schon erkennen, wie weit der Krebs fortgeschritten ist.
Eine 100%ige Aussage kann allerdings wirklich erst nach der Op gemacht werden.
Neuberlinerin...Zu deiner Frage wie es mit Metas ist......mir wurde von mehreren Ärzten gesagt, das es bei dieser Art Krebs sehr unwahrscheinlich ist, das er metastasiert.......aber unwahrscheinlich heißt nicht unmöglich.........

liebe grüsse
rihei

[Neuberlinerin]

Hallo!

Vielen Dank für eure Antworten! Es beruhigt mich ein bisschen, dass die Metastasenwahrscheinlichkeit nicht so groß ist, aber dann gibt es ja auch noch den Unterschied zwischen Metas, die sich über das Lymphsystem und solchen, die sich über den Blutkreislauf verbreiten... Deshalb nehmen sie ja auch alle Lymphknoten in der Gegend raus und wenn man Glück hat, war dann doch nichts... Oh Mann, vor drei Tagen waren das noch alles böhmische Dörfer für mich.
Dankeschön Anne, den Link habe ich besucht, über die Metastasenwahrscheinlichkeit stand zwar nichts drin, aber sonst viel Informatives! Meine Mutter wird übrigens auch diese lokalen Bestrahlungen bekommen. Du meinst das, was mit einem intravaginal eingeführten Stab gemacht wird, oder?
Petra, die Werte von deiner Mutter hören sich doch ganz gut an, oder? T1b2,N0,M0,G3. Das bedeutet doch kein Lymphknotenbefall und keine Metastasen trotz des hohen Malignitätsgrades. Und ein frühes Stadium. Würdest du mir sagen, wie lange deine Mutter den Krebs wohl mit sich herumgetragen hat, ausgehend von den ersten Symptomen? Bei meiner Mutter war es ein knappes Dreivierteljahr und ein halbes Jahr, nachdem Ärzte was "Auffälliges" entdeckt hatten, was sie aber zunächst als harmlos klassifizierten. Ich habe jetzt natürlich Angst, dass es schon T2 oder T3 ist.
Der einzige Wert, den sie hat, ist momentan eben das Grading, und sie hätte glaube ich nicht gewusst, was das genau aussagt, wenn ich nicht recherchiert hätte. Ich habe das Gefühl, sie möchte vor der OP lieber noch ein paar entspannte Tage genießen (bis nach der OP dann vielleicht die ganz schlimmen Neuigkeiten kommen), und ich bin währenddessen für die Info-Beschaffung zuständig. Frage mich auch, ob ich ihr nur das Positive erzählen soll - am Anfang habe ich mal von einer Heilungschance von 40-60% gelesen, das habe ich ihr dann verschwiegen... und bei solchen Zahlen weiß man ja auch oft nicht, wie sie genau zustande gekommen sind und aus welcher Quelle sie stammen. Dann ist es ja auch blöd, eine Betroffene so ins Bockshorn zu jagen.
@ rihei - du hast die OP und alles ja schon hinter dir und ich hoffe, es geht dir gut. An welchem Punkt der Therapie/Nachsorge bist du denn jetzt? Und hast du jemals mit Metastasen zu tun gehabt?

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute und hoffe so sehr, dass wir alle noch Glück im Unglück haben!

Viele Grüße
Yasmin

[Anne53]

Hallo Yasmin,

ja, ich meinte das mit dem Stab (Afterloading).
Sie soll da aber nicht drüber nachdenken. Im Vergleich zu OP oder gar zu einer Chemotherapie ist das wirklich ganz harmlos. Aber man kann es auch als äußerst unangenehm erleben...

Zu den Metastasen: Im Prinzip müsst Ihr wohl die OP abwarten und Euch dann aufgrund des genauen Befundes wieder orientieren.
G1 oder G2 hört sich aber "gut" an.

Ich weiß nicht, ob ich richtig liege. Aber ich denke, das Endometriumca. braucht eine Zeit, bis es sich ausbreitet: zunächst ist es in der Schleimhaut und dann kommt ja noch die Gebärmutterwand.
Jedenfalls haben alle Ärzte, mit denen ich zu tun hatte, so getan, als sei mit der OP und der Bestrahlung alles in Ordnung: "Die Gebärmutter können sie jetzt vergessen, da kommt nix mehr."

Aber wenn man Statistiken liest, kommt man zu dem Schluss, dass es auch Frauen geben muss, bei denen doch noch etwas kommt... Das ist eigentlich das Schlimme, man weiß nie, zu welcher statistischen Gruppe man nun gehört... Und es kann auch Jahrzehnte dauern, bis ein Krebs wieder auftaucht. Also man muss sich wohl oder übel damit arrangieren.

LG Anne

[rihei]

hallo yasmin....
wie ich schon geschrieben habe, ist meine OP 1Jahr her (01.06.06)....meine Diagnose war pT2b, pN1 (2/17),MX,G2-3,Ro, FIGO-Stad. IIIC.
Ich habe dann noch adjuvant 30 Bestrahlung von aussen bekommen und 2 Afterloading, damit war meine Therapie beendet. Zur Nachsorge gehe ich alle drei Monate zum Gyn und ab nächsten Monat zum Onkologen. Ausserdem hab ich letzten Monat eine Reha gemacht, da ich nach der Bestrahlung ziemlich schnell wieder gearbeitet habe und jetzt doch ganz schön platt war.
Soweit geht es mir ganz gut, aber ich glaube die Power die ich vor der OP und der Bestrahlung hatte, werde ich nie wieder erreichen.....aber das ist das kleinste Übel......
mit Metastasen hatte ich glücklicher Weise noch nichts zu tun und ich hoffe auch sehr, das es so bleibt.........
es ist zwar noch etwas früh, aber ich gebe deiner Mutter einen guten Rat.....wenn sie Bestrahlung bekommt, soll sie sich einen sog. Vaginaltrainer oder Dilatator verschreiben lassen und damit möglichst von Anfang an die Vagina gedehnt und geschmeidig halten. Durch die Bestrahlung wird die Schleimhaut sehr angegriffen und trocken und die Vagina selbst verengt sich und wenn man da nicht von Anfang an etwas gegen unternimmt, wird es sehr langwierig und schmerzhaft (was bei mir der Fall ist, da mir niemand etwas darüber gesagt hatte)......solltest du Fragen haben, beantworte ich sie dir gern......oder du liest dir meinen anderen Thread durch, in dem ich darüber geschrieben habe....http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=20548

ich wünsche deiner Mutter alles Gute......

liebe grüsse
rihei

[pit59]

Hallo Jasmin,
du hast recht,die Werte meiner Mutter sind nicht schlecht,aber mich erschreckt das G3 .Ich hoffe,die bekommen das durch die Behandlung gut hin.Also bei meiner Mutter was das so.Sie ist zu ihrer ganz normalen Untersuchung bei Frauenartz gegangen(was sie wirklich regelmäßig gemacht hat),da war alles ok.Zwei Tage später hat sie eine Schmierblutung bekommen.Es gab keinerlei anderen Anzeichen ,daß es ihr nicht gut geht oder so.....sie fühlte sich prima.Sie ist dann also wieder hin,und der hat sie zur Ausschabung geschickt.Und dann ging alles schnell...........Befund..........OP Total........Bestrahlung 32 4 x Afterloding und die zwei Blöcke Chemo.Der Tumor war sehr klein,hat aber angelegen an einer kleinen Stelle,die anderen Ränder sind krebsfrei.Die Ärzte sagten,der Krebs ist zwar raus,aber an dieser einen Stelle konnte ja nicht weiter geschnitten werden,deshalb rieten sie zu der Chemo um sicher zu gehen,das alles Zellen weg sind.Und so hat sie sich dafür entschieden.Der Allgemeinzustand ist jetzt ganz ok.Der Hunger ist manchmal nicht so gut,bisschen abgenommen hat sie auch..........aber es wäre alles normal laut Arzt.Ich meine,das seelische kommt ja auch noch dazu.Ich kümmere mich viel um sie,wir gehen einkaufen in den Garten u.s.w.1 - 2 Stunden Ablenkung am Tag tun ihr gut.Wie alt ist denn deine Mutti?Meine ist 71.Die Seiten im Internet sind auch so eine Sache.Ich habe meiner Mutter nicht gesagt,was ich da glesen habe über Heilung uns so.Sie vertraut ihren Onkologe,ich lese die Befunde und schaue dann für mich nach.
So hoffe,ich konnte dir ein bisschen helfen.Wen du noch
Fragen hast..........einfach schreiben.
LG
Petra