42 Jahre NZK Ductus-Bellini mit Knochen/Lungen Metastasen

[Max69]

Hallo,

heute möchte ich mich kurz vorstellen:

Bin 42 Jahre, verheiratet und Vater von zwei Kindern ( 8 und 10 Jahre ).
Am 22. Juli 2011 wurde mir gesagt das mein Krebs vom Typ Ductus-Bellini-Karzinom sei.

Aber nun zu dem wie alles begann:

Seit Februar 2011 plagten mich immer schlimmer werdende Rückenschmerzen, zum Schluss so schlimm, dass ich kaum länger wie 5 Minuten sitzen konnte. Aufstehen von der Couch oder nachts im Bett umdrehen ging ohne die Hilfe meiner Frau überhaupt nicht.
Nach dem Besuch beim Hausarzt, beim Lungenfacharzt mit Röntgenbild der Lunge, beim Chiropraktiker, beim Heilpraktiker und dann wieder beim Hausarzt, landete ich schließlich am 31. Mai 2011 beim Orthopäden, der nach längerem Bitten eine Überweisung zum MRT ausstellte.

Auf einen Termin zum MRT sollten wir dann doch wirklich noch 8 Wochen warten! Doch mit viel, viel Glück erhielten wir noch am selben Abend einen Termin, da ein anderer Patient abgesagt hatte. Es war meine erste Untersuchung in der "Röhre" und ich weis noch heute wie die Assistentin nach der ersten Untersuchung zu mir sagte. „hatten Sie einen Unfall?“ Ich sagte NEIN, und ab diesem Moment schossen mir alle Möglichen Gedanken durch den Kopf.

Es folgte noch eine weiter Untersuchung, nun mit Kontrastmittel, und nach etlicher Wartezeit dann das Gespräch mit dem Röntgenarzt. Dieser eröffnete mir dann, da es sich NICHT um einen Wirbelbruch handelte, dass es ein Tumor oder eine Metastase sein müsste. SCHOCK !

Ich glaubte nicht richtig zu hören, mir schossen die Tränen in die Augen und alles lief wie ein schlechter Film ab.
Wir suchten noch an diesem Abend meinen Hausarzt auf, der glücklicherweise noch spät in seiner Praxis war. Er telefonierte sofort mit Ärzten in einer Klinik in Wiesbaden) und stellte mir einen Einweisungsschein aus. Mit den Worten „melden Sie sich bitte noch heute Abend beim Oberarzt der Neurochirurgie in der Notfallaufnahme, die wissen schon Bescheid über Sie“
Dort angekommen wurde sofort noch eine CT-Untersuchung der Brustwirbelsäule gemacht und ich wurde sofort stationär aufgenommen und man sagte ich müsse kurzfristig operiert werden, denn der 5. Brustwirbel drücke schon aufs Rückenmark.

In den kommenden 2 Wochen wurden eine Vielzahl an Untersuchungen vorgenommen um den s.g. Primärtumor zu finden. Blutanalyse, CT-Abdomen mit Kontrastmittel venös, CT-Abdomen mit Kontrastmittel oral, Knochenszintigramm einmal ohne und noch einmal mit Kontrastmittel, CT-Thorax mit Kontrastmittel venös. Nach dem Ultraschall der Nieren, Blase usw. folgte dann ein MRT mit Kontrastmittel venös. der Niere und Blase. Zwischenzeitlich wurde noch mein Urin speziell Untersucht, aber alles immer ohne Ergebnis. Man sprch zwischenzeitlich von einem CUP Syndrom. Ich war am Ende und wusste überhaupt nicht mehr, was ich von der ganzen Sache halten sollte.

Wegen der drohenden Querschnittslähmung drängte die Zeit, also sollte ich nun doch operiert werden: Fixierung des 4. mit dem 6 Brustwirbel vom Rücken aus. Keine große Aktion, Dauer etwa 2 bis 3 Stunden. Die Entfernung des 5. BWK erfolge dann später in einer gesonderten OP über die Brust ! Aber ein Tag vor der OP kam der Oberarzt ans Bett und sagte man habe im Tumorboard entschieden noch ein PET-CT zu machen und die OP verschoben.

Es folgte also zwei Tage später die PET-CT. Ich ließ die zeitaufwändige Positronen-Emissions-Tomographie über mich ergehen. Das Ergebnis bestätigte die Richtigkeit dieser Untersuchung, war aber weniger erfreulich. Auffälligkeiten im HWK 3, BWK 5, BWK 11 LWK 2, os sacrum, sowie der 1. Rippe links und 7 Rippe rechts und ein suspekter Rundherd subpleural von 7 mm im rechten Lungenoberlappen und hochgradiger Verdacht auf ein Urothelkarzinoim im rechten Nierenbeckenkelchsystem. SCHOCK !

Dann folgte am 14. Juni 2011 die Rücken OP. Aus der 2 bis 3 stündigen OP wurden dann gut 9 Stunden, meine liebe Frau kaute sich in diesen schweren Stunden alle 10 Fingernägel ab!
Nach einem Tag auf der Intensivstation und weiteren 2 Tagen auf Normalstation teilte man uns dann mit dass nicht nur die Fixierung gemacht wurde sonder auch der kpl. 5. BWK durch ein sg. Metall-Case ersetzt wurde. Wir dachten zwar das ginge nur über den Eingriff durch die Brust, aber um so besser, die aufwändige und riskante OP blieb mir erspart. Bereits am dritten Tag nach der OP wurde ich mobilisiert und lief das erste mal auf dem Gang. Die ursprünglichen Schmerzen waren weg und die Wundheilung ging rasch von statten, so dass bereits 1 Woche später weitere Untersuchungen auf der Suche nach dem Primärtumor folgten. Es wurden die Nieren mit Kontrastmittel geröntgt, und eine Sonographie der Schilddrüse durchgeführt.

Danach wurde ich auf die urologische Abteilung verlegt und am 24. Juni erfolgte eine Blasenspiegelung mit Biopsie und Spülzytologie der rechten Niere. Es wurde eine Harnleiterschiene (DJ-Schiene) gelegt und am 27. Juni durfte ich dann endlich nach Hause.
Zu Hause begann das Warten. Warten auf „Wie geht es nun mit mir weiter?“, „Was macht der Krebs“, „muss ich sterben“. Ich muss sagen, dass waren sehr schwere Tage für mich und meine Familie. Es kamen die Ergebnisse der Histologie des 5 BWK und der Niere, alles nicht eindeutig. Der BWK5 deutete ebenfalls auf die Niere hin und die Spülzytologie war ebenfalls nur auffällig.
Und dann ging alles wieder ganz schnell. Eines Abends erfolgte der Anruf der Oberärztin der Urologie: „wir werden Sie dazwischen schieben, Ihre Niere wird entfernt“ SCHOCK !

Bereits am 14. Juli wurde ich dann operiert. Es wurde über einen Flankenschnitt ( ca. 30 cm, 35 Klammern) die halbe rechte Niere entfernt. Nachdem uns die Ärztin zweit Tage später über den Verlauf der OP informierte: „Schnellschnitt unauffällig, das Nierengewebe sei stark verknorpelt gewesen“ fing ich wieder an zu grübeln. War die Teilentnahme der Niere nun unnötig?
NEIN, am 22. Juli 2011 kam das Ergebnis der histologischen Untersuchung des entnommenen Nierenteils.
Eine sehr, sehr seltene Art des Nierenzellkarzinom vom Typ Ductus-Bellini der Klasse
pT1a, N0 (0/2), M1 (ossär), R0 (lokal) G3

Nach nun mehr zusammen knapp 8 Wochen Krankenhaus könnte ich die Ärzte überreden mich am 23. Juli 2011 zu entlassen. Die Genesung zu Hause geht einigermaßen gut von Statten. Es dauert zwar wohl noch etwas bis die Schmerzen der Narbe und dem umliegenden Bauchbereich nachlassen und die Schmerzen im Rücken ( wohl Verspannungen ) aber mit Novalgin (30-30-30-) und Targin (1-0-1) ist es auszuhalten.

Seitens der Klinik gibt man mir nun 2 bis 3 Wochen zur Wundheilung Zeit und will dann mit einer entsprechenden Therapie (C
hemo) beginnen.
Zwischenzeitlich waren wir schon in der Onkologie in einer Klinik in Frankfurt am Main wegen einer Zweitmeinung. Hier hat man uns bestätigt, dass aufgrund der Seltenheit des NZK auf keine Leitlinien oder Standard-Therapien zurückgegriffen werden kann und man zu eine Behandlung mit SUNITINIB oder TEMSIROLIMUS sowie parallelen BIPHOSPHONAT-Terapie (wg. der Knochenmetastasen ) rät.

Jetzt beginnt wieder die Zeit der Ungewissheit und des Grübelns. „ Was wird die richtige Therapie sein?“, Bin ich in meiner Klinik in guten, den besten Händen?, „ Wie haben sich mittlerweile die Metastasen entwickelt?“ usw. Inzwischen nehme ich für die Nacht noch Mirtazapin, dass hilft etwas Schlaf zu finden.

Für meinen Einstig in diese Forum zwar gleich ein sehr langer Bericht, aber evtl. kann mir die/der Eine oder Andere mit Rat zur Seite stehen, speziell was die Genesung (Schmerzen der Nieren OP) und der bevorstehenden Therapie betrifft.

Vielleicht hilft es aber auch anderen Betroffenen die eigene Situation besser zu verstehen.
Ich sage schon einmal allen Interessierten Danke und freue mich auf Eure Kommentare.

[Birdie]

Hallo Max,
ich presche hier mal schnell vor - da ein Ductus Bellini Fall schon sehr speziell ist.

Bitte !!!
Lass UNBEDINGT ein pathologisches Zweitgutachten deines Gewebes machen!

Das referenzpathologische Institut für Nierenzellkarzinome wird dir bei der Anlaufstelle für Nierenzellkarzinom genannt.
Warum schreibe ich das?
Das Ductus-Bellini Karzinom ist mit unter 1% aller Nierenzellkarzinome sehr sehr selten. (das Neirenzellkarzinom an sich ist ja schon ein seltener solider Tumor).
ES IST FÜR DEINE WEITERE BEHANDLUNG ELEMENTAR WICHTIG, DASS DIESE PATHOLOGIE ÜBERPRÜFT WIRD!!!!!

Das Ducutus-Bellini-Karzinom (auch CDC genannt) entspringt dem Sammelrohrgewebe und dieses Gewebe ist ähnlich dem Gewebe des Urothells. Aus dem Urothellgewebe entspringen wiederum Blasen, Nierenbecken und Harnleiterkrebs.

Viele Ärzte denken deshalb, dass eine Chemotherapie für Blasenkrebs hier wirken könnte - dem ist nicht so !!!
Das eine Krankenhaus, welches du für eine Zweitmeinung kontaktiert hast, schlägt eine Kombinationstherapie vor.
Auch diese hat viel zu geringe bzw. keine Ansprechraten bei einem ECHTEN Ductus-Bellini!!!

Alles Gute!

[Kaffeetante]

Hallo Max

Willkommen in unserer Runde wir werden versuchen dir mit Rat und Tat zur Seite stehn....Birdie hat vollkommen Recht..wenn es jemand weiß dann Sie und das LH
Bitte bitte vertraue Ihr!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Für alles weitere stehn wir dir ALLE zur Seite.
Drücke dir und deinen Lieben die Daumen.

Gruss Gabi

[Henning Sp]

Lieber Max,
deine Geschichte verschlägt einem die Sprache.

Auch ich bitte Dich inständig, wende dicch SOFORT ans LH, dort wirst Du optimal beraten. Aber auch der Austausch hier im Forum wird Dir bestimmt helfen

ALLES, ALLES GUTE

Sigrid

[Marita P.]

Lieber Max,

ich möchte Dich hier ganz herzlich begrüßen. Es ist toll, dass Du das Forum gefunden hast. Denn die besten Informationen erfährst Du vom LHund hier im Forum.
Nachdem der ductus bellini so selten ist bin ich der Meinung, dass Du zu dem besten Arzt Dr. ST. nach München gehen sollst. Nachdem Du ja noch so jung bist ist es wichtig, vom besten Arut behandelt zu werden.

Ich wünsche Dir für den Kampf gegen den Krebs viel Durchhaltevermögen und die Unterstützung der Familie.

[Max69]

Hallo,

ich möchten mich schon gleich einmal für die prompten Antworten
und den Zuspruch bedanken.

Wie angeregt habe ich, gleich nach dem Gespräch mit dem LH, das pathologische Referenzgutachten beauftragt und auch den Kontakt zu Dr. ST schon einmal hergestellt.

War heute nochmal bei meinem Hausarzt, die Blutwerte sind noch nicht OK, auch der Urin ist etwas auffällig also wieder mal ein kleiner Picks fürs Labor.

Jetzt heist es wohl erst einmal wieder etwas warten,
sich nicht all zu viele Gedanken machen
und irgendwie nicht die Hoffnung verlieren.

Gruß
Max

[Kaffeetante]

Hallo Max

Gut gemacht..werde die Daumen drücken.
Geniesse das Wetter und versuche positiv zu denken...bist auf dem richtigem Weg..

Gruss Gabi

[Max69]

Hallo Ihr Lieben,

heute möchte ich mich mal kurz mit einem kurzen Zwischenstand melden.
Gestern waren wir zu Kontrolle der Brustwirbel-OP wieder mal in der Klinik in Wiesbaden.
Das eigentliche CT des Bereiches um den 5. Brustwirbel war innerhalb von knapp 10 Minuten erledigt, aber dann mussten wir auf den Befund warten, um diesen dann mit der Unfallchirurgin zu besprechen.
Um die Zeit zu nutzen, haben wir uns auf den Weg gemacht alle Bilder die in den letzten 10 Woche gemacht wurden auf CD zu bekommen. Das wurde nun allerdings zu einer größeren Geschichte, da es zwei CT/MRT Abteilungen (RNS-1 und RNS-2) sowie eine PET-CT Abteilung (NUK) in dieser Klink gibt.
Ich kann also nur jedem raten, lasst euch eure Bilder möglichst direkt nach der Untersuchung auf CD aushändigen, es spart ziemlich viel Zeit und Lauferei!
Etwa zwei Stunden später hatten wir dann das Gespräch mit der Ärztin. Etwa nur 10 Minuten, aber alles was den Fixateur und den Case betrifft ist in Ordnung.
Auf meine Frage, hin ob etwas in Richtung der Metastasen zu erkennen sei, sagte Sie, dass dies im Bereich des Cases nicht möglich sei, da das Metall alles überstrahle, da müsse man demnächst evtl. ein Szintigramm machen.
Was die bevorstehende Chemotherapie betrifft, sind wir leider auch noch nicht ganz schlüssig, da das Ergebnis der referenzpathologischen Untersuchung leider kein eindeutiges bzw. klares Ergebnis zeigt.
Hier einmal ein ganz besonderes Dankeschön an Birdie, die mich hier sehr intensiv unterstützt hat DANKE !
Evtl. kann ja Montagmorgen das Gespräch mit Dr. St... doch noch etwas Klarheit bringen in welche Richtung wir nun mit der Therapie gehen; Ductus-Bellini-CA oder Urothel-CA.
Nicht nur, dass ich so jung diese sch…. Krankheit bekommen habe, nein dann muss es gleich auch wieder was sehr seltenes sein. Und nicht genug, dann ist es auch noch nicht eindeutig zu klassifizieren. Also im Moment bin ich ganz schön unten, ich weiß eigentlich überhaupt nicht was ich tun soll.
Hoffentlich komme ich am Wochenende auf andere Gedanken

Es ist sicherlich nicht einfach immer positiv zu denken, aber in diesem Sinne wünsche ich allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Axel

[Siegi60]

Hallo Axel,

habe Deine Story mit Bedauern gelesen und kann mir sehr gut vorstellen wie Deine Gedanken Achterbahn fahren.

Wie kann man jemand helfen, der im Moment nicht recht weiß was der nächste Arzttermin bzw. nächste Tag bringt?

Auch ich hatte oft schlimme Gedanken und wünschte mich oft irgendwo auf eine einsame Insel und hoffte es wäre nur ein Traum.

Aber da waren meine beiden Enkelkinder (9 u. 12 Jahre alt) !!!!! Dieses Bündel hochcaratiges Leben machte mir schnell klar, DU musst kämpfen. Was hilft jetzt grübeln, nein erst mal die nächste Hürde schaffen und dann die nächste und so weiter. So habe ich es geschafft meine Gefühlsachterbahn in Griff zu kriegen. (Meine Erstdiagnose Nierenkrebs liegt nun 12 Jahre zurück)!!

Du hast ebensfalls 2 Kinder die Dich brauchen, lass das Leben an Dich ran und es wird Dich mitreissen. Ich hoffe Du hast auch gute Freunde mit denen Du offen über Deine Krankheit reden kannst. Mir hat es sehr geholfen mit "meinem Krebs" offen zu sein.

Für Montag drücke ich Dir ganz dicke Daumen und freue mich schon jetzt von Dir Positives zu hören. Es wird bestimmt das Passende für Dich gefunden.

Toi Toi Toi

Liebe Grüße auch an Deine Family


Siegi

[Marita P.]

Lieber Axel,

ich kann mir sehr wohl vorstellen wie es Dir geht. Ich denke da mich wie es vor 12 Jahren war und noch keine Therapie für den Nierenkrebs gab. Ich hatte auch Ängste , da ich wegen unserer Tochter leben wollte.
Bei Dr. Staehler bist Du wirklich in den besten Händen. Ich hoffe, dass er Dir wieder weiter helfen kann. Es ist natürlich ganz blöd, dass du auch noch zwischen zwei Diagnosen stehst.
Denke aber trotzdem positiv und an das Leben, denke an deine Kinder und deine Frau, sie brauchen dich noch.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen für den Kampf gegen den Krebs.

Ich werde nachher für dich und deine Familie beten.

[Kaffeetante]

Hallo


Ich werde die Daumen drücken und an dich denken....
Genieße die Zeit und versuche dich abzulenken...Positive Gedanken und gute Gespräche haben mir meine Wartezeit immer verkürzt.
Auch einfach mal in den Wald mit Mann und Hund waren immer wine schöne Abwechsung von dem ganzem Druck der sich unweigerlich aufbaut...

Drücke die Daumen
Gruss Gabi

[Max69]

Hallo Ihr Lieben,

sorry dass ich mich erst jetzt wieder melde, aber die Woche war durch das Warten
und viel auf und nieder geprägt.

Erst ein mal ganz lieben Dank, Sigie, Marita und Gabi
Eure Worte haben mir schon etwas geholfen wenigstens ab und zu mal an etwas Anderes zu denken.
Auch meine liebe Frau findet jeden Tag wieder die Kraft mir ins Gewissen zu reden und mich aufzubauen DANKE !

Nun ja der Referenzbefund deutet nun eher auf ein Urothel-Karzinom hin, was wieder eher für die Chemotherapie mit Gemcitabine-Cisplatin sprechen würde. Ich habe jetzt versucht dass mein Fall vielleicht noch mal ins Tumorboard der Klinik in Wiesbaden genommen wird.
Der Klinik in Frankfurt von der ich meine „Zweitmeinung“ habe, habe ich auch noch mal den Befund mit der Bitte um Empfehlung zur Therapie geschickt. Wenn ich Glück habe, dann ergibt sich auch die Möglichkeit, dass Birdie heute evtl. mit Dr. St. in München spricht, was er dazu meint bzw. wen er in diesem speziellen Fall empfehlen würde.

Jetzt muss ich wohl noch etwas Geduld haben, bis ich endlich weis wie es weitergeht.
Zumindest scheint draußen die Sonne, die Kinder kommen gleich von der Schule nach Hause
und lenken mich ab.

Liebe Grüße
Axel

[Siegi60]

Hallo Axel,

ich kann Dir weiterhin nur "Kopf hoch" und Glück wünschen und hoffe das schnell eine geeignete Therapie für Dich gefunden wird und diese auch ganz toll anschlägt. Und ich merke Du bist wieder im Tritt - Kinder Schule usw. - richtig so, das lenkt ab.

Sorry für die kurzen Worte aber ich bin auch wieder im Stress, da meine Mutter (86) in der Reha ist und ich jeden Tag dort hin muss. Aber das ist auch so was, was mich ablenkt und ich werde gebraucht!!!


Liebe Grüße und weiterhin toi toi toi

Siegi

[Max69]

Hallo,

so nachdem sich ja mit München leider nichts ergeben hat (trotzdem vielen Dank Birdie),
da Dr. St. nicht der Fachmann fürs Urothel-CA ist und Dr. K. leider nicht zu erreichen war,
haben wir nun die Möglichkeit eines kurzfristigen Besuchs in Heidelberg wahrgenommen.
Im NCT Heidelberg sind wir sehr freundlich aufgenommen worden
und nachdem sich ein Urologe, ein Nephrologe und ein Onkologe
meine Befunde und Bilder angesehen hatten, erhielten wir auch eine,
ganz überraschende klare und eindeutige, Aussage:
Egal ob Ductus-Belini oder Urothel-CA die Therapie ist in Ihrem Fall bei beiden gleich!
Soll heißen, dass wir mit der Chemo mit Gemcitabine-Cisplatin zumindest nichts falsch machen werden !
insbesondere bei meinem unklaren Tumorbefund.
Wir sollen auf jeden Fall vorher ein CT-Thorax, CT-Abdomen und Knochenszintigramm machen lassen,
sowie die begleitende Therapie mit Bisphosphonat.
Nach drei Zyklen sollte dann ein Re-Staging erfolgen und bei Ansprechen weitere drei Zyklen.
Also Morgen findet nun das Aufklärungsgespräch zur Chemo statt,
anschließend CT-Abdomen und dann Mittwoch CT-Thorax und am Donnerstag das Knochenszintigramm.
Bin schon ziemlich nervös, was sich wohl in den letzten drei Monaten in mir getan hat.
Ich melde mich dann wieder wenn ich meine Befunde habe, wenn´s etwas dauert,
dann könnte es an den Nebenwirkungen der Chemo liegen.

Gruß

Axel

[Max69]

... ach habe ja noch was vergessen:

Heute kam der Bescheid vom Versorgungsamt: "Schwerbehindert mit 100%"
Ist schon kurios, hätte nie gedacht das ich mich mal darüber freuen könnte
Habe natürlich wegen der Metastasen in der Wirbelsäule gleich Einspruch wegen des fehlenden Merkzeichen aG eingelegt.