42 Jahre NZK Ductus-Bellini mit Knochen/Lungen Metastasen

[Marita P.]

Lieber Max,

ich wünsche Dir positive Nachrichten vom CT.
Warum werden die 2 CT nicht an einem Tag gemacht?

Meine Daumen sind gedrückt. Für die Chemo wünsche ich Dir alles Gute.

[Rudolf]

Hallo Max,
ich wundere mich genau so wie Marita.

Thorax-CT + Abdomen-CT = Stamm-CT

D.h. ein CT würde ausreichen. Auch das I.v.-Kontrastmittel müßte nur einmal gegeben werden.
Oder gibt es für die Aufteilung einen besonderen Grund?
Alles Gute,
Rudolf

[Marita P.]

Hallo,

wahrscheinlich bekommt der Arzt für 2 CT mehr Geld. So einen Fall hatten wir hier schon mal.

[bibikommt]

Hmmm ,

da hab ich noch nie drüber nachgedacht ,
Thorax-CT + Abdomen-CT= Stamm-CT, hab ich auch immer einzeln bekommen!! Da muss ich mal bei uns im KH nachfragen???? Aber vielleicht ist das tatsächlich was abrechnungstechnisches, dass man nur eins abrechnen kann . Ich hab grad frei, aber das erforsche ich mal.

[Max69]

Hallo,

so heute war ich ja wieder in der Klinik zum Knochenszintigramm.
Es war wieder einmal Geduld gefragt, denn nach Gabe des Kontrastmittels i.V. musste ich 2 Stunden warten, dann begann die etwa 45 Minütige Untersuchung.
Die Wartezeit habe ich natürlich gleich genutzt und wegen der CT´s nachgefragt:
"... sicherlich kann man auch ein Stamm-CT machen. Jedoch währe die benötigte Kontrastmittelmenge um ordentliche Bilder zu bekommen recht hoch,
was die Gefahr einer Niereninsuffizienz erhöhe. Deshalb sei es hier Standart CT-Thorax ( mit 60mg i.V. ) und CT-Abdomen ( 80mg i.V. + 1,5 Ltr. oral ) getrennt voneinander an zwei Tagen durchzuführen"
Ich verlasse mich da mal als Laie auf die Mediziner und finde mich mit zwei Besuchen in der Klinik ab.

Jetzt heißt es über das Wochenende die Nerven behalten und sich nicht zu viele Gedanken machen, was bei der Besprechung der Befunde am Montag bringen wird...

Liebe Grüße

Axel

[Birdie]

Lieber Max,
erstmal wünsche ich dir natürlich für deine Bildgebung das allerbeste und was das Stamm CT angeht ..
naja .. frag mal wie schädlich das für deine Niere ist an 2 Tagen Kontrastmittel zu bekommen????
UND .. wenn dein Kreatininwert tatsächlich so schlecht ist
(ich hoffe, es wurde vor einer Woche Blut abgenommen um den Kreatininwert und die Schilddrüsenwerte zu ermitteln??),
dann solltest du äußerst Wert aufs Vorwässern legen - das kannst du auch machen (2l Wasser vor der Untersuchung trinken) oder direkt eine Kochsalzlösung intravenös in der Praxis anfordern...

Und unsere Erfahrung ist, dass das tatsächlich was mit der Abrechnung zu tun hat..
bzw. wurde uns von verschiedenen Ärzten auch so bestätigt..
dieses Vorgehen mit den Terminen an 2 verschiedenen Tagen ist echt zum Mäusemelken, denn da wird nicht nur die Niere zwei mal mit Kontrastmittel vollgepumpt, aber wenn man nicht so gut zu Fuß ist, ist es natürlich besonders ärgerlich, wenn man sich zweimal ins KKH oder in die radiologische Praxis begeben muss..

Aber um sicherzugehen, werde ich noch einmal einen Radiologen befragen ...

[Marita P.]

Lieber Max,

verlange in Zukunft 3x ein CT und 1x jährlich eine Ganzkörper MRT, dann muss man auch kein Szintigramm mehr bekommen. Auch der Kopf wird dann jährlich untersucht. So mache ich das schon seit Jahren.

ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!

[Max69]

Hallo Ihr Lieben,

bitte seht mir nach, dass ich mich erst heute wieder mal im Forum blicken lasse – sorry.
Ich habe nun den zweiten Zyklus/Block mit Gemcitabine/Cisplatin hinter mir. Glücklicherweise hatte ich beim ersten Zyklus/Block fast keine Nebenwirkungen; lediglich etwas Übelkeit und allgemeine Schwäche. Allerdings fing es beim zweiten Zyklus/Block bereits nach einigen Stunden nach der ertsen Gabe mit Übelkeit, Erbrechen und Muskel-/Knochenschmerzen an. Lag vielleicht daran, dass ich schon etwas geschwächt in diesen Zyklus/Block gestartet bin. Habe einige Tage vorher die erste Zometainfussion bekommen.
Noch am selben Abend kamen innerhalb von einer knappen Stunde alle Symptome, die man von einer schweren Grippe kennt: Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, Fieber und Schüttelfrost. Aber wenigsten hat sich das alles innerhalb der nächsten paar Tage wieder gelegt. Ob´s vom Zometa ist oder der Chemo, mal sehen, in zwei Wochen bekomme ich die zweite Zometa Gabe.
Nun heist es nach dem zweiten Zyklus/Block abwarten und Mitte November wird dann das sg. Re-Statging gemacht. Termine für´s CT-Abdomen, CT-Thorax und Knochenszintigraphie habe ich schon vereinbart und hoffe das ich nun schnell wieder einigermaßen auf die Beine komme. Die ständige Übelkeit und das mir alles bis zum Hals steht schlaucht schon. Aber wie gesagt, ich hoffe dass es jetzt Tag für Tag etwas besser wird und ich mich auch wieder etwas um meine Fitness kümmern kann.

Liebe Grüße

Axel

[Marita P.]

Lieber Axel,

ich weiss wie es ist mit den Nebenwirkungen klar zu kommen. Ab und zu Fieber kurbelt ja das Immunsystem an, und das ist auch wichtig. Irgendwann verringern sich die Nebenwirkungen.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Durchhaltevermögen und gute CT Ergebnisse.

[Max69]

Hallo,

hier melde ich mich mal wieder.
Die letzten Wochen ohne Chemo haben mir gut getan. Ich konnte mich gut erholen, die Beschwerden an der Bauchnarbe werden langsam besser und auch die Schmerzen am Rücken lassen etwas nach.
Zwischenzeitlich habe ich ja meine zweite Zometa-Infusion bekommen, die so gut wie ohne Nebenwirkungen blieb. Ich habe diesmal darauf geachtet, dass die Infusion ziemlich langsam
(knapp 60 Minuten) lief – ob´s nur daran gelegen hat…

Ach ja, ich habe ganz vergessen euch mitzuteilen, dass ich seit Ende September einen Port habe.
Abgesehen davon, dass die Implantation nicht ganz so reibungslos verlaufen ist, bin ich bis jetzt sehr zufrieden, dass ich mich für den Port entschieden habe. Bei der Implantation hatte man erst keine vernünftige Vene gefunden, aber dann hat es doch geklappt und ich kann von mir aus sagen, dass es im Vergleich zum Zentralen-Venen-Katheter oder den „normalen“ Zugängen, fast schon angenehm ist, wenn „angestochen“ wird.

In der letzten Woche habe ich ja die Untersuchungen CT-Thorax, CT-Abdomen und Knochenszintigramm hinter mich gebracht, welche in der kommenden Woche dann mit dem Professor besprochen werden.

Heute war ich wieder in der Klinik, es sollte nur die dritte Zometa-Infusion gegeben werden. Da die Befunde der Radiologen jedoch schon vorlagen, gab mir die Assistenzärztin schon eine Vorabinfo. Das Gute vorneweg:
es sind keine neuen Metastasen hinzugekommen. Leider sind aber zwei Metastasen an der Wirbelsäule gewachsen, weshalb ich auch gleich noch bei den Chirurgen vorgestellt wurde.

Jetzt bin ich also auf nächste Woche gespannt, wie es weitergehen wird, nur Bestrahlung, Bestrahlung und Chemo oder auch im schlimmsten Fall wieder eine Rücken OP.
Da die Klinik selbst keine Strahlenabteilung hat, muss ich mich natürlich umsomehr schlau machen, was Bestrahlung evtl. auch CyberKnife betrifft.

Bis demnächst, ich versuche euch auf dem Laufenden zu halten.

Liebe Grüße

Axel

[Marita P.]

Lieber Axel,

nehme sofort Kontakt mit Cyberknife München auf.

Dr. Muacevic vom Münchner Cyberknife ist zum Präsidenten aller 700 Cyberknife Institute weltweit gewählt worden. Das spricht schon auch für sich, warum es ein Deutscher geworden ist.


Europäisches Cyberknife Zentrum
www.cyber-knife.net
Tel. 089/452336-0

[Henning Sp]

Hallo Axel,

ich kann Marita nur zustimmen. Schick Deine Bilder unbedingt sofort nach München zu Cyberknife, die reagieren dort sehr schnell.

Mein Mann hatte ebebfalls eine sehr große Metastase am LWK 2, die vor einem Jahr erfolgreich mit Cybrknife bestrahlt worden ist. Ich würde das an Deiner Stelle auf jeden Fall einer OP an der Wirbelsäule vorziehen, da die Bestrahlung praktisch keine Nebenwirkungen hat. Wenn man in München Chancen für Cybernife sieht, wird man es Dir auch so sagen. Die Entfernung wäre uns egal. Aber auch Zometa Infusione sind weiterhin wichtig um den Knochen zu stabilisieren. Mein Mann verträgt es sehr gut.

Viel Erfolg also
Sigrid

[Rudolf]

Hallo Axel,
warum läßt Du Dir die doppelte Belastung Deiner verbliebenen Niere durch das Kontrastmittel immer noch gefallen?
Die 80 mg Kontrastmittel gehen nicht selekiv in den Bauch und die 60 mg Kontrastmittel gehen nicht selekiv in den Thorax!
Das Kontrastmittel verteilt sich im ganzen Körper und die 80 mg für das Abdomen stehen genauso dem Thorax zur Verfügung.
Für beides zusammen brauchst Du keine 140 mg! Wenn das jemand behauptet, dann lügt er!

Ich wiederhole: Thorax-CT + Abdomen-CT = Stamm-CT

Außerdem ist auch die Strahlendosis bei einem CT geringer. Denn bei 2 CTs ist ein Teil Deines Körpers ja auf beiden CTs vorhanden, weil sich beide in der Gegend des Magens überlappen.

Dein Radiologe will lediglich 2 x abrechnen. Dafür ist ihm die verstärkte Belastung seines Patienten nicht zu schade. Kennt der keine Scham?
Es gibt viele andere Radiologen in Deutschland.

Weißt Du, wie hoch Dein Serum-Kreatinin ist?
Normalerweise wird vor einem CT danach gefragt. Mancher Radiologe lehnt u. U. ein CT ab, wenn das Kreatinin zu hoch ist, weil dann das Kontrastmittel zu langsam ausgeschieden wird und die Gefahr einer Nierenschädigung besteht.

Alles Gute,
Rudolf

[Max69]

Hallo Marita,

danke für den Hinweis mit Cyberknife. Ich hatte da im Vorfeld auch schon einiges hier im Forum gelesen und mich natürlich gleich dahin gewandt.
Der erste telefonische Kontakt war sehr nett und die Möglichkeit die Bilder und Befunde übers Netz hoch zu laden finde ich Klasse. Prof. W und Dr. M haben auch wirklich sehr schnell reagiert, allerdings sieht man vorerst keine Indikation.
„… leider zeigen sich multiple Wirbelsäulenmetastasen…“

Ich habe jetzt Morgen einen Termin und so werde ich also mal sehen, was dabei raus kommen wird. Vorsorglich habe ich mir noch einen Termin im NCT Heidelberg besorgt, denn hier sitzen ja auch einige Spezialisten, was die Strahlentherapie betrifft.

Hallo Rudolf,

die auch noch mal Danke für den Hinweis was die CT´s betrifft.
In der Klinik ist die Aufteilung in CT-Abdomen und CT-Thorax Standart. Man ist dort auch der Auffassung, dass somit die Belastung durch das Kontrastmitte geringer ist. Wie es auch sei, ich fühle mich dort gut aufgehoben und die Radiologen haben einen sehr guten Ruf. Es hat sich für mich im letzten halben Jahr auch mehrfach bestätigt, dass ich alles unter einem Dach habe. Und was den Kratinin-Wert angeht, der wird vorher immer geprüft und liegt bei mir, selbst während der Chemo immer so zwischen 1,2 und 1,35 mg/dl

Allen noch einen schönen 2. Advent

Liebe Grüße

Axel

[Max69]

… so, nun liegen endlich die Befunde vor.

Die Urologen in der Klinik in Wiesbaden haben nochmals Rücksprache mit den Radiologen gehalten, die nun ihre erste Aussage,
dass die Metastasen in der Wirbelsäule trotz der Chemo eher fortschreiten, korrigiert haben.
Es haben sich wohl durch die Chemo und auch durch Zometa sg. Krater um die Metastasen gebildet,
die erst falsch interpretiert wurden.
Natürlich bin ich jetzt erst einmal froh, dass keine neuen Metastasen entdeckt wurden, auch nicht in anderen Organen.
Ob und wieweit die vorhandenen Metastasen fortgeschritten sind, da bin ich mir nicht ganz so sicher.
Nun schlägt man mir weitere zwei Zyklen Chemo mit Gemcitabine / Cisplatin und die weitere Therapie mit Zometa vor.

Die Empfehlung seitens Heidelberg lautet nun allerdings vorerst die Chemo nicht weiter zu führen,
dafür aber die Wirbelsäule im Bereich BWS zu bestrahlen und bei zunehmenden Schmerzen auch die LWS.
Weiterhin rät man die Therapie mit Zometa zu beenden und dafür das neue Xgevar (Denosumab) zu nehmen.
Hier stuft man die Situation eher als Stillstand bis hin zu Progredient (fortschreitend) ein.

Natürlich währe es einfacher gewesen, wenn beide Kliniken Ihre Empfehlung in die gleiche Richtung gegeben hätten.
Aber was ist schon einfach. Also habe ich (und auch meine liebe Frau) mir übers Wochenende viele Gedanken gemacht
und einige Gespräche geführt.
Ich (wir) werde nun den Weg einschlagen, noch mal zwei weitere Zyklen Chemo mit Gemcitabine / Cisplatin
und das neue Xgevar – bestrahlen kann man dann immer noch.
Es geht dann also voraussichtlich gleich nächste Woche, also noch vor Weihnachten, los.
Na ja, vielleicht habe ich ja Glück und vertrage die Chemo so gut wie beim letzten Mal.

Bis dahin wünsche ich allen eine schöne Adventszeit.

Axel