T3N1M0 - Operation oder Strahlentherapie?

[tibela]

Hallo,
meine Oma (72 Jahre, topfit und lebensfroh) hat Kehlkopfkrebs. Der Tumor (T3) ist supraglottisch, auch der Kehlkopfdeckel ist befallen, eine Teilresektion kommt daher offenbar nicht in Frage (Schluckbeschwerden - Magensonde).
Es gibt auch eine Metastase in einem Lymphknoten. Offenbar ist der Krebs seit Februar (erste Biopsie mit unklarer Diagnose) deutlich angewachsen.
Der Arzt, dem wir grosses Vertrauen entgegenbringen, hat sie vor die Wahl gestellt: Kehlkopfresektion und Neck Dissection mit guter, oder Bestrahlung mit etwas geringerer Heilungschance.
Es ist klar, dass sie diese Entscheidung selbst treffen muss - da ist sich unser Familienplenum einig
Trotzdem zerbreche ich mir den Kopf.
Hat jemand Erfahrung mit alleiniger Bestrahlung bei einem Tumor dieser Grösse?
Der Arzt meint, wenn die Bestrahlung (8 Wochen, Montag bis Freitag) nicht wirkt kann noch eine "Notoperation" gemacht werden; mit höherem OP-Risiko und schlechterer Wundheilung.
Hat jemand von euch Erfahrung mit OP-loser Bestrahlung eines T3N1M0 supraglottischen Larynxkarzinoms? Oder einer "Salvage"-Notoperation?
Was meint ihr dazu?

Das Allerwichtigste: Meine Oma ist ganz stark, sie wird kämpfen. Es gibt eine Heilungschance also wird sie es schaffen! Selbstverständlich wird sie von der ganzen Familie zu 100% unterstützt, und ihr kleiner Urenkel freut sich auch auf noch ganz viele Jahre mit seiner Urli-Oma!

Es kommt halt eine schwierige Etappe auf sie zu, das kann ich ihr zwar leider nicht ersparen, aber ich werde alles tun um es ihr so gut als möglich zu erleichtern (... und mich bestimmt mit der Bitte um Ratschläge wieder an euch wenden).

Danke und ganz liebe Grüsse
tib

[gwendolen]

Meiner Schwiegermutter wurde auch als Alternative die Bestreahlung + Chemo statt OP angeboten, aber alles, was ich dazu finde ist: schlechtere Prognose. Wird wohl nur dann primär empfohlen, wenn man nicht operieren kann, da Tumor zu groß oder Patient zu schwach. Im Falle Deiner Oma klingt das aber nach OP. Oder wie haben die Ärzte das gesehen? Meist hört man ja deren Empfehlung heraus...

[tibela]

Tja, mein Opa hat Operation herausgehört. Ich habe später alleine mit dem Arzt gesprochen, da hat er gemeint der zuletzt rasch gewachsene Tumor könnte auf eine Bestrahlung gut ansprechen. Vielleicht weiss er es ja auch nicht besser?
Ich hab eine 5-Jahres-Überlebensstatistik mit OP erwähnt (60%) und da hat er gemeint bei Bestrahlung wären es 50%.
Der Arzt ist aber HNO-Spezialist und kein "Krebsologe" (wie heissen die und gibt es sowas eigentlich?)

[gwendolen]

Zitat von tibela

Der Arzt ist aber HNO-Spezialist und kein "Krebsologe" (wie heissen die und gibt es sowas eigentlich?)

"Onkologe" ist der Oberbegriff
Das sind aber meist Internisten, die v.a. Leukämien etc. behandeln, arbeiten auch mit anderen Fachärzten zusammen.
HNO ist schon richtig, ggf. Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, die können oft etwas besser plastisch operieren. Also, 10% bessere Chancen ist schon deutlich, oder??

[tibela]

Was mich völlig wahnsinnig macht: Meine Oma war im Oktober letzten Jahres erstmals im Krankenhaus zur Untersuchung. Sie hatte ein "Fremdkörpergefühl" im Hals und - da sie starke Raucherin ist - Verdacht auf Krebs. Ein junge ärztin wollte sie gleich stationär aufnehmen, ihr "erfahrener" Kollege hingegen hat abgewunken und sie zu ihrem HNO geschickt.
Im Februar dann stand endlich eine Biopsie auf dem Plan. Leider mit unklarem Ergenbnis: Kann sein, kann auch nicht sein. Sie möge in 4 (!) Monaten für eine weitere Biopsie wiederkommen. Und jetzt ist es T3N1M0, Krebs im 3. Stadium!
Das hätte man doch mit einer CT schon früher feststellen können?! Von wegen "Früherkennung", "rechtzeitig zum Arzt" gehen!
Wir können die Zeit nicht zurückdrehen; aber es ist unerträglich zu wissen, dass eine frühzeitige Behandlung verschlampt wurde!

[wolfgang46]

Hallo tibela,

das oben geschriebene erinnert mich an meine Situation. Bis zur Diagnose fast 10 Monate.
Aber im Nachhinein kann man nicht unbedingt den Arzt dafür verantwortlich machen. So wie Du es beschreibst war es auch bei mir. Der Krebs sitzt an einer Stelle, die schlecht einzusehen ist. (Spiegel, Stroboskop oder Glasfaseroptik bringen nicht immer die Ergebnisse.)
Doch jetzt gilt es für Euch aus dieser Situation die richtige Entscheidung zu fällen.
Dazu einige eigene Erfahrungen:
Je älter man ist, um so langsamer soll der Krebs wachsen sagt man. _ Also die Entscheidung nicht überstürzen.
Bei mir wurde operiert (Teilentfernung des Kehlkopfes, Teilentfernung des Kehldeckels und ein Stimmband ist auch entfernt worden) sowie Neck Dissection beidseitig gemacht, danach wurde der möglicherweise verbliebene Rest bestrahlt.
DAS war vor 10 Jahren und mir geht es seitdem sehr sehr gut. Es ist nix mehr.

Heute gibt es auch die Möglichkeit Chemo und Bestrahlung zu kombinieren. Dazu kann ich aber nichts sagen.
Wie könnt Ihr vorgehen:
Wendet Euch als erstes einmal an den Bundesverband der Kehlkopfoperierten - Link in meiner Signatur - dort findet Ihr den Ansprechpartner in Eurer Nähe. Jede Region hat geschulte Berater die aus eigener Erfahrung berichten.

Ich wünsche Euch eine Gute Beratung und dann die richtige Entscheidung.

Ganz lieben Gruß
Wolfgang

PS Ich bin Ansprechpartner (für Hamburg und SH) im Netzwerk Teiloperierte

[Biene Maya]

Hi!

Mein Mann hatte einen T4b, N2b, M0 und ist "nur" bestrahlt worden, mit Höchstdosis 72 Gy und zweimal je eine Woche Chemo, Cisplatin und FU5 .

Der Tumor war nach der Behandlung komplett weg.

Selbst die Ärzte waren erstaunt.

Bis heute ist alles in Ordnung.

Ach ja, eine Neck Dissection hatte mein Mann noch, weil ein Lymphknoten befallen war.

Ich würde es mit Bestrahlung versuchen, aber letzendlich muß jeder für sich selbst entscheiden...

Liebe Grüße Bine

[gwendolen]

Hallo Biene Maya,

bei Deinem Mann (Stadium 4b) konnte man aber auch nicht operieren!
Wenn man aber die Wahl hat zwischen "nur" BEstrahlung + Chemo oder erst mal Resektion und danach Bestrahlung, sind die Chancen auf rezidivfreies Überleben halt besser und das sollte man doch nutzen, wenn Jemand noch fit ist, oder? Ist zwar "nur" Statistik und Einzelfälle so oder anders machen erst einen Prozentsatz, aber Heilung 50% gegenüber 60% finde ich schon einen deutlichen Unterschied!
UNd wenn Dein Mann bislang zu den 50% gehört, denen es geholfen hat, ist das super und freut mich total für Dich, aber bei den anderen 50% wars halt nicht so...
Man darf auch nicht vergessen: ist erst mal bestrahlt worden, ist eine OP evtl. mit erheblichen Nebenwirkungen verbunden, so herum geht es also nicht so gut.

[Anjakind]

Hallo,
meine Mama hat zwar keinen Kehlkopfkrebs, sondern einen Tumor an der Mandel.
Er konnte zum Glück komplett entfernt werden mit Neck Dissection links. (1 LK war befallen.)
Zusätzlich sollte sie Bestrahlung kriegen und dann hieß es auf einmal auch Chemo. Das würden statistisch gesehen einige % mehr auf Heilung sein.

Wir haben klar entschieden, alles auszuschöpfen.
Wenn jemand in guter körperlicher Verfassung ist, würde ich versuchen jedes Prozent was es mehr an Heilung gibt, zu ergreifen.

Ich wünsche euch viel Kraft bei der Entscheidung.

Liebe Grüße Anja

[Juliaaa]

Hallo zusammen,

so kann mans nicht sagen, es spiel soooooviel ne Rolle, allgemein Zustand, Metas, "Glück"....

Ein Bettler und ein Millionär haben jeder 500.000 Euro bei einer Statistik...darauf geb ich gar nix mehr....

LG,
Julia

[Anjakind]

Ja Juliaaa,
da hast du wohl Recht.
Aber auf was will man seine Hoffnungen stützen? Das es vielleicht von alleine wieder weggeht?

Es stimmt schon, Statistiken sind eben nur Zahlen.
Ich weiß das leider genau. Mein Sohn starb vor 8 Jahren im Alter von gerade 2 Jahren am Willmstumor (Nierenkrebs bei Kleinkindern). Damals hieß es auch Heilungschance über 80%. Das kriegen wir schon wieder hin. Nix haben sie hingekriegt.
Gerade deshalb greifen wir bei meiner Mama nach jedem Strohhalm, nach jedem Prozent. Wir wollen sie nicht auch noch verlieren.

Aber es stimmt schon. Es hängt alles von so vielen Faktoren ab. Und letztlich muss es ja jeder für sich selbst entscheiden.
Aber wir wurden ja nun mal nach unserer Meinung gefragt.

Alles Liebe Anja

[Juliaaa]

Ich kenn das ja leider alles...nur haben mich diese Zahlen verrückt gemacht... hatte richtige Panik.... deshalb sollte man die Hoffnung eben einfach auf die Hoffnung stützen...

Ich wünsch Euch allen alles Liebe und Gute!
Julia

[tibela]

Zuallererst danke ich euch allen für eure Beiträge. Es tut schon gut zu wissen, dass es viele gibt, die Ähnliches erlebt haben. Und vielen Dank für die Ratschläge!
Ich hab jetzt meiner Oma diesen Link geschickt, und auch Kontakt mit dem "Verein der Kehlkopflosen und Halsatmer Österreichs" hergestellt. Morgen wird meine Oma die Ansprechpersonen des Vereins und anschliessend ihre Entscheidung treffen.
Ich bin eigentlich keine Optimistin, aber zuversichtlich: Wenn sie sich in ihrer Entscheidung sicher ist, dann wird sie die Therapie auch entschlossen durchziehn und erfolgreich - nämlich krebsfrei - beenden.
Ich freu mich schon auf die Zeit nach der Krankenhaus-Etappe!
Danek euch allen und liebe Grüsse,
tibela

[tibela]

Hallo,
ich berichte euch zuerst den aktuellen Stand der Dinge: Meine Oma wurde erfolgreich operiert - Kehlkopfkomplettentfernung und Neck Dissection - und nach nur 2 Wochen aus dem Krankenhaus entlassen. Es geht ihr recht gut, anfangs konnte sie kaum schlafen weil die Kanülen gedrückt haben, jetzt hat sie eine ganz weiche Lary Tube. Allerdings sorgt sie sich nun, ob das Tracheostoma damit zusehr zuwächst?

Ich denke (hoffe) dass sich viele Ängste mit der Zeit legen werden, auch wird sie sich wohl an einiges gewöhnen, etwa wie sich die Luft draussen anfühlt und dass sie körperlich nicht mehr ganz so belastbar ist. Ich bin positiv überrascht von der Qualität ihres "Pseudoflüsterns". Natürlich muss sie langsamer und deutlich sprechen, aber dann versteh ich eigentlich jedes Wort! Allerdings gilt das leider nicht für die ganze Familie. Verwnderlich ist auch, dass sie Blasen kann! Der Grossteil der Luft entweicht natürlich schon durch das Tracheostoma, aber beim Mund kommt auch was raus. Dabei hat sie vorerst kein Sprechventil gesetzt bekommen. Kennt ihr das?

Am Montag haben die Bestrahlungen begonnen. Seit Mittwoch war sie dann immer über eine Stunde drinnen, weil das mit dem Einrichten nicht so richtig geklappt hat und am Freitag hiess es dann: Die Maske passt nicht. Also muss sie am Montag wieder um CT, neue Maske angefertigt, und die Bestrahlung wird erst in 10 Tagen fortgesetzt.
Andererseits, als meine Oma den Arzt vor Bestrahlungsbeginn gefragt hatte, ob es nicht besser wäre die Bestrahlung noch aufzuschieben weil die Wunde einseitig noch nicht richtig verheilt ist, hiess es: Auf keinen Fall! Ganz schnell mit der Bestrahlung anfangen, dann sind die Heilungschancen viel besser.
Da fragen wir uns jetzt: Was ist dann wohl von dieser Unterbrechung zu erwarten?

Auf einer Halsseite (links) ist weiterhin eine dicke Schwellung zu sehen, die sich bis in den Nacken runterzieht. Ist das normal oder ist da etwas schiefgegangen?

Danke für eure Geduld beim Lesen dieses doch etwas länger gewordenen Beitrags. Über Antworten auf unsere Fragen freue ich mich sehr!

Liebe Grüsse,
tib