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  #1  
Alt 25.02.2012, 20:44
Vivien Vivien ist offline
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Standard Unfassbar mein Neffe hat GliobastromIV und m Schwager LK Metastasen in Wirbelsäule u


HALLO ,möchte mich Vorstellen ,ich bin Vivien und zwei in m Familie sind vom Krebs schwerst betroffen !
Vor 18 Monaten wurde bei m Neffen ,nach dem er zusammen gebrochen ist ,sofort eine OP gemacht wurde in weiterer Folge ein Gliobastrom IV Diagnostziert,in weiter Folge 5 Mot. später ,stellte man bei meinem Schwager Lungenkrebs fest (eher durch Zufall ) bei einer Routine Untersuchung.
Beiden geht es sehr schlecht ! Mein Neffe,hat bis jt.19 Monate überlebt ,aber die lt. 3-4 Mon. so recht und schlecht . Das eine Auge ist zu,Kopf sehr eingedrückt auf dieser Seite links.Und seine Wahrnehmung ist sehr sehr langsam. Bei meinem Schwager sieht es mehr als schlecht aus ,ist seit gestern wieder im KH,da er seit 3Tagen sehr verwirrt redete ,die Hände unkontrollierte Bewegungen machen und die Beine seit ca.3 Wochen Akut von einer auf die ander Stunde Gelähmt sind.
Wie es meiner Schester bei dem allem geht ,brauch ich ja wohl hier nicht zu erwähnen. Freunde von uns meinten schon,das ist alles wie in einem schlechten Film... Und mir,nach dem ich sehr Involviert bin in das ganze geht es auch nicht besonders. Ich stütze und helfe meiner Schwester wo ich kann!
Würde gerne Meinungen von Euch lesen - Und was ihr zu beiden Fällen ,von Seiten der Krankheiten dazu meint ?!
Danke Euch
mfg Vivien
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  #2  
Alt 25.02.2012, 21:18
isopropilprophemil isopropilprophemil ist offline
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Standard AW: Unfassbar mein Neffe hat GliobastromIV und m Schwager LK Metastasen in Wirbelsäul

Hallo!

Ich selber bin nicht von der Krankheit betroffen, jedoch hat meine Mutter ihren Kampf gegen den Krebs gestern verloren. Ich schreibe momentan hier, da mir der Austausch sehr gut hilft und mich etwas ablenkt. Ich kann dir keinen Rat geben, aber habe deinen Beitrag gelesen und kann sowas immer kaum glauben. Unfassbar wie ungerecht manche Familien und Menschen getroffen werden und die Frage warum das sein muss. Ich werde an euch alle denken und wünsche euch alles nur erdenklich Gute für euren schweren Weg!

Liebe Grüße: Dennis
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  #3  
Alt 25.02.2012, 21:40
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Mirilena Mirilena ist offline
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Standard AW: Unfassbar mein Neffe hat GliobastromIV und m Schwager LK Metastasen in Wirbelsäul

Liebe Vivien,

das ist wirklich unfassbar! Deine Schwester tut mir unendlich leid, dass zugleich ihr Partner und ihr Sohn erkrankten.

Zu dem Krankheitsbild deines Neffen vermag ich nichts zu sagen, aber mein Vater hatte ebenfalls Lungenkrebs mit Knochenmetastasen im Schulterblatt und später dann leider auch im Oberschenkel und in den Lendenwirbeln. Diagnostiziert wurde der LK am 18.04.11 und gestorben ist mein Papa am 21.02.12. Ich denke zwar, dass LK nicht gleich LK ist und bei jedem Menschen die Krankheit unterschiedlich verläuft, doch ich muss dir leider sagen, dass die Knochenmetastasen unglaublich schmerzhaft sind. Mit dem LK hätte mein Papa leben können, doch mit den Knochenmetastasen nicht. Aber trotz der schweren Krankheit hatten wir auch noch sehr viele schöne Momente, haben gelacht und zusammen geweint und waren uns sehr nah. Ich finde es erschreckend, wie die Krankheit bei deinem Schwager verläuft, wenn du bereits von Lähmungen sprichst. Sind die beiden denn bei deiner Schwester daheim? Dann muss sie unbedingt Unterstützung erhalten!!! Sonst bricht sie irgendwann zusammen... Auch du kannst das nicht leisten, aber ich finde es großartig, dass du helfen willst und es bereits tust.
Hat deine Schwester bereits eine Pflegestufe beantragt? Wie ist denn die Diagnose der Ärzte ausgefallen? Da die Krankheit offensichtlich sehr fortgeschritten ist, würde ich empfehlen, euch unbedingt an das Palliativnetzwerk in eurer Umgebung zu wenden. Wenn du nichts finden kannst, dann frag im nächsten Krankenhaus mal nach der Palliativstation. Die helfen euch bestimmt weiter. Es gibt eine SAPV Verordnung (spezielle ambulante Palliativpflege) für Patienten daheim. Diese ausgebildeten Kräfte sorgen dafür, dass niemand solche Schmerzen erleiden muss und sie sind sehr warmherzig und liebevoll. Auch zu den Angehörigen. Deine Schwester kann da auch den Hausarzt fragen, der müsste das auch wissen. Wir haben sehr gute Erfahrungen mit den Palliativkräften gemacht, die meinen Vater bis zum Schluss begeleitet haben. Ich bin so dankbar, dass es solche Menschen gibt! Und um deine Schwester zu entlasten, könntet ihr auch ehrenamtlliche Hospizhelfer einschalten, damit sie mal einkaufen gehen oder überhaupt raus kann und etwas anderes sieht als Krankheit und Schmerz. Das ist auch unheimlich wichtig für sie. Die Hospizhelfer könnten einfach mal ein paar Stunden bei Neffe und Schwager verbringen und sie so entlasten.

Ich wünsche euch ganz, ganz viel Kraft und dennoch Zuversicht! Du weißt, es geschehen auch immer wieder Wunder... Ich wünsche euch eines bzw. zwei!
Alles Liebe
Miriam
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  #4  
Alt 25.02.2012, 21:43
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Mirilena Mirilena ist offline
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Standard AW: Unfassbar mein Neffe hat GliobastromIV und m Schwager LK Metastasen in Wirbelsäul

P.S.: Sorry, sehe gerade, dass du aus Österreich schreibst. Ich weiß nicht, ob es SAPV auch dort gibt. Aber wenn dein Schwager derzeit im Krankenhaus ist, frag doch mal dort nach.

Und dir wünsche ich auch ganz viel Kraft und dass du weiterhin eine so tolle und liebe Schwester bist!!!!
Miriam
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  #5  
Alt 25.02.2012, 22:00
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Unfassbar mein Neffe hat GliobastromIV und m Schwager LK Metastasen in Wirbelsäul

Hallo Vivien,

bin sehr betroffen über das Schicksal deiner Schwester, bei uns ist erst mein Mann an Speiseröhrenkrebs erkrankt und dann ich an Blasenkrebs, aber wir haben Gott sei Dank beide überlegt.

Das Leben ist einfach oft nicht fair und man kann gar nichts machen, als füreinander da zu sein. Und du bist ja für deine Schwester da, das ist gut.
Ich wollte euch nur alles Gute wünschen und sende euch viel Kraft.

LG Monika
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  #6  
Alt 26.02.2012, 02:52
Vivien Vivien ist offline
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Standard AW: Unfassbar mein Neffe hat GliobastromIV und m Schwager LK Metastasen in Wirbelsäul

Recht lieben Dank ,für die guten Wünsche ,von Euch ,ist es doch sehr hilfreich sich mit lieben Menschen die auch in solchen Situationen sind ,sich Austauschen zu können !

Also z.Z. sind beide in Wiener AKH auf der Palliativstation ,welche ich nur weiter empfehlen kann. Man versucht ,das Beste aus allem zu machen.
Ja,die Lähmung in den Beinen ist 100% ,die schrecklichen Schmerzen in der Wirbelsäule und Schulterblättern auch und die zeitweise Verwirrung kommt auch immer mehr...

Mein Neffe ,lebt mit dem GlioIV seit 19 Monaten ,hatte Chemo u Bestrahlungen ,jetzt geht aber nichts mehr diesbzgl. Aber schmerzen so weit wir informiert sind und m Neffe hin und da spricht ,sind keine Vorhanden ,eine Teufelskrankheit ,,
Generell ist der KREBS egal wo vorhanden ein Schrecken für die betroffenen Familienangehörigen und Guter Freunde!
Schon alleine ,wenn die Diagnose 100% fest steht ,beginnt der Teufelskreis !
Da fragt man sich schon . Was ein Mensch alles aushalten muss !!!
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  #7  
Alt 26.02.2012, 03:16
Vivien Vivien ist offline
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Standard AW: Unfassbar mein Neffe hat GliobastromIV und m Schwager LK Metastasen in Wirbelsäul

Habe noch vergessen zu erwähnen, das unsere Mutti (schwester u mir ) auch vor 11 Monaten durch Krankheit verlassen hat !!!
mfg Vivien
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  #8  
Alt 26.02.2012, 07:03
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Mirilena Mirilena ist offline
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Standard AW: Unfassbar mein Neffe hat GliobastromIV und m Schwager LK Metastasen in Wirbelsäul

Oh Vivien,

das tut mir weh, dies zu lesen! Ich frage mich ernsthaft, warum euch so viel Leid ereilt und wie ihr das alles ertragen und bewältigen sollt.

Ich bin aber auch froh zu lesen, dass dein Neffe und dein Schwager bereits von Palliativmedizinern versorgt werden, die ihnen zumindest die grauenhaften Schmerzen nehmen können. Es ist unfassbar, da hast du gerade erst deine Mutter verloren und musst dich nun offensichtlich von zwei weiteren lieben Menschen verabschieden. Mir fehlen die Worte, was nicht so häufig der Fall ist... Ihr seid eine ganz, ganz wunderbare Familie und ich finde es nun um so bemerkenswerter, dass du in deiner Trauer dennoch alles für deine Schwester tust und sie nicht allein lässt. Vielleicht hilft es dir ein wenig, deinen Kummer und deine Sorgen aufzuschreiben. Mir hat es geholfen und hilft es noch. Und irgendwie finden hier immer Menschen die richtigen Worte und geben wertvolle Tipps oder Ideen, auf die man selbst nicht kommen würde.

Alles Liebe für dich und weiterhin viel Kraft auf deinem Weg...
Herzliche Grüße aus dem Norden
Miriam
P.S.: Kannst du auch nicht schlafen und bist du so unruhig? Ich sehe, dass du auch zu solch seltsamen Zeiten schreibst...
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Mein Papa erhielt am 18.04.11 die Diagnose Lungenkrebs mit Knochenmetastasen und ging am 21.02.12 ins Licht. Alles vergeht, aber die Liebe bleibt...

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  #9  
Alt 26.02.2012, 12:13
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Unfassbar mein Neffe hat GliobastromIV und m Schwager LK Metastasen in Wirbelsäul

Hallo Miriam,

habe gerade gesehen, dass du auch gerade erst deinen Vater verloren hast.
Mein herzliches Beileid.

Monika
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  #10  
Alt 26.02.2012, 20:35
Vivien Vivien ist offline
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Standard AW: Unfassbar mein Neffe hat GliobastromIV und m Schwager LK Metastasen in Wirbelsäul

Liebe Mirilena
Danke ,deiner so lieben und harmonischen Worte. Und ich möchte dir mein Beileid aussprechen . Auch du wirst dein letztes gegeben haben für deinen geliebten Papa. Herzlichen Drücker sende ich dir !
Ja, es ist ein verdammt hartes Jahr alles so zusammen. Vor allem mein Neffe ist erst 33 J. Jung ,war immer ein braver ,hat studiert und nie Kummer gemacht,und dann so etwas. Mein Schwager hat immer brav gearbeitet und sich um alles gekümmert ,er ist jt. 58 J. aber was hilft das meiner Schwester ?
Natürlich es ist alles da und vorgesorgt, aber in so einer Zeit wie jt. alles ist ,denkt man nicht daran.
Hat wer eine Ahnung ,wie es weiter geht,bei meinem Schwager ? LK und Metastasen in der Wirbelsäule und die Beine gelähmt ? Ich meine,ob ihr Erfahrung habt,wenn ein Mensch schon so weit fortgeschrittenen Krebs hat ,nebenbei auch zeitweise Verwirrung ? Und es ging alles so schnell,noch vor 4-5 W. haben wir noch geplant ,was wir im Garten alles ein,an und umsetzen,,,ich fasse es nicht - und von meiner Schwester ganz zu schweigen,ich meine man weis es, aber sicher erging es vielen von Euch auch so - das man mit dem Aktzeptieren Probleme hat und doch noch auf ein Wunder hofft ? Zumindest denke ich ,ergeht es meiner Schwester so. Wenn ich sie oft so beobachte ,kommt sie mir wie ein Roboter vor,,ich hoffe es wird richtig verstanden was ich damit sagen möchte. Natürlich,die Pallitativstation im Wiener AKH ist hervorragend und Ärzte sowie Schwestern geben Mediz. und vorallem Menschlich alles . Ich wünschte nur das mein Schwager nicht so Schmerzen hätte ,bei m Neffen mit dem Globastrom IV sind ja angeblich keine Schmerzen vorhanden,,,
Manchesmal denke ich mir ,das einige Menschen eine Last tragen ,die man in Worten kaum aussprechen kann.

mfg. Vivien
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Geändert von Vivien (26.02.2012 um 20:39 Uhr) Grund: falschen namen
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  #11  
Alt 26.02.2012, 20:54
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Mirilena Mirilena ist offline
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Standard AW: Unfassbar mein Neffe hat GliobastromIV und m Schwager LK Metastasen in Wirbelsäul

Liebe Vivien,
ja, deine Schwester funktioniert nur noch, um weitermachen zu können. Sie hat ja auch gar keine Zeit,Luft zu holen...

Wie gesagt,mit der Erkrankung deines Neffen kenne ich mich gar nicht aus. Was deinen Schwager angeht, so erinnert mich das Krankheitsbild sehr an meinen Vater. Und daher weiß ich auch, dass die Knochenmetastasen grauenvolle Schmerzen bereiten... Nimm es mir bitte nicht übel, aber demzufolge denke ich, dass dein Schwager keine Chance mehr hat. Der Krebs ist zu weit fortgeschritten und durch die Metastasen bereits in seinem ganzen Körper verbreitet. Nutzt die gemeinsame Zeit, die euch bleibt. Sie wird sehr intensiv sein und ihr habt Zeit, euch zu verabschieden. Ihm zu sagen, wie viel er euch bedeutet, dass ihr ihn lieb habt. Ihr könnt seine Hand halten und bei ihm sein. Das mag wenig erscheinen, doch für ihn mag es viel sein. Ich wünsche euch von Herzen, dass man seine Schmerzen in den Griff bekommt und dass ihm noch Zeit verbleibt.

Alles Liebe
Miriam
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  #12  
Alt 26.02.2012, 21:07
Vivien Vivien ist offline
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Standard AW: Unfassbar mein Neffe hat GliobastromIV und m Schwager LK Metastasen in Wirbelsäul

Danke liebe Mirilena
Ja, ich bin mir bewusst das es eine Frage der Zeit ist bei m Schwager. Obwohl er am Freitag wo er zum zweiten Mal in sein Bett an der Palt.Station kam ,meinte er - das er so wie kommende Woche wieder nach Hause gehen wird . Obwohl jt. wieder erst MRT und weitere Untersuchungen anstehen,das man sieht wie alles aussieht z. Zeit. Ich glaube der Mechanismus im Menschen ist wirklich so lange es nur geht ,zum kämpfen eingrichtet. Aber schon als im die liebe Stationsschwester sah, meinte sie zu mir leise --sie glaube kaum ,das er nochmals rauskommt,,und ich denke diese hat ja Jahrelange Erfahrung. Und wenn es bei deinem Vater auch so war hast du wohl auch genug Erfahrung und um Gottes Willen ich nehme es dir nicht übel.Schliesslich habe ich ja gefragt danach,wie u was. Und die schmerzen sind zeitweise weg und dann wieder doch da,obwohl natürlich die Dosis der Medis erhöht wurde.
Nochmals lieben dank Mirilena und ich hoffe wir lesen noch öfters

mfg,Vivien
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