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  #826  
Alt 31.07.2007, 18:28
FrauVergesslich FrauVergesslich ist offline
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Registriert seit: 30.07.2007
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo,

allen, die dieses Forum mit ihren Beiträgen bereichern ein dickes Danke. Intermittierend verfolge auch ich das "Geschehen" hier.
2005 bekam ich die Diagnose SSM li Bein, TD 1,59 mm, Clark-Level IV, Lymphknotenmikrometastase. Die übliche Behandlung mit Nachschnitt und rad. Lymphknotendissektion folgte. Mir wurde die Interferontherapie empfohlen und so begann ich im August 2005 mit 3 x 3 Mio. E. Roferon. Zunächst wurde von einem Zeitraum von 18 Monaten gesprochen, bei einem späteren Nachsorgetermin in der Uniklinik sprach man von mindestens 3 Jahren, bei guter Verträglichkeit auch von 5 Jahren. Man "gehe davon aus", so der Arzt der Uniklinik, das das rezidivfreie Intervall durch die längere Therapiedauer verlängert würde. Für mich war klar, dass ich die Chance auf jeden Fall nutzen wollte. Man will ja schließlich nichts unversucht lassen.

Jetzt würde ich gerne wissen, wie das bezügl. der Dauer so bei Euch aussieht. Wird jemand von euch in der UNI Bonn behandelt?

LG von FrauVergesslich



Hallo Snaily, gute Idee hier weiter zu schreiben ..... ich habe einfach nochmal meine Frage an dieser Stelle eingestellt (das ist doch hoffentlich o.K ?) Dir drücke ich für September natürlich fest die Däumchen. Die Nachsorgetermine sind halt doch immer wieder aufregend, wobei ich sagen muß, dass ich mit jeder "überstandenen" Nachsorge neues Vertrauen in meinen Körper finde!

Ich bin gespannt, was das Ergebnis der Studie der Uni Tübingen zeigen wird. ( Interferon 3 x 3 Mio. Einheiten über 18 Monate versus Interferon 3 x 3 Mio. Einheiten über 60 Monate). Habe gestern mal dort nachgefragt, wann mit der Veröffentlichung der Ergebnisse zu rechnen ist. Leider sei erst in ca. 2 Jahren damit zu rechnen! Hilft mir jetzt leider nur wenig weiter.....
Naja, aber vielleicht liest der ein oder andere noch diesen Eintrag und schreibt mir mal, was man ihm/ihr so angeraten hat!

Lieben Gruß von FrauVergesslich
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  #827  
Alt 31.07.2007, 23:39
Moonsand Moonsand ist offline
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Registriert seit: 25.05.2007
Beiträge: 35
Standard AW: Interferon-Therapie

So weit ich weiß wird die IF-Theraphie solange gemacht wie möglich/verträglich oder bzw du tumorfrei bist, nach dem Motto lieber länger als zu kurz.. (meist bis 5 Jahre, danach glaubt man du bist über den Berg , welches ich pers. beim MM für Blödsinn halte welches auch sogar nach 30Jahren genauso noch/wieder ausbrechen/metastasieren kann.) Die Hochdosis-IF-Therapie scheint, wenn überhaupt, geringe Vorteile gegenüber der Niedrigdosis-IF-T. zu haben und ist deshalb leider ein umstrittenes Thema bei den Ärzten. Hatte mir das auch mal überlegt und mich damals eher zu Hochdosist. entschieden, aber nun ist es für mich gelaufen , weil von einer adjuvanten Therapie bei mir nicht mehr zu sprechen ist.
Mir würde gesagt die Ansprechraten liegen bei ca. 10%. Finde wenn du die Therapie so gut verträgst, solltest du sie so lange wie es geht machen und bei Nebenwirkungen eben einen geeigneten Arzt aufsuchen, da gibt es bestimmt ne Lösung. , Allternativen dazu scheint es mir derzeit leider keine vernünftigen zu geben.
LG moonsand

Geändert von Moonsand (31.07.2007 um 23:43 Uhr)
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  #828  
Alt 01.08.2007, 08:46
Lori_NRW Lori_NRW ist offline
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Beiträge: 70
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo FrauVergesslich...

also ich mache die IF-Therapie jetzt im August ein Jahr lang.
Eigentlich war sie auch für 18 Monate angesetzt, aber mittlerweile sieht es wohl schon anders aus. Eigentlich war der letzte Stand, dass ich sie mindestens zwei Jahre mache, oder am besten so lang ich es noch schaffe.
Also ich habe auch von verschiedenen Ärzten etwas anderes gehört...Aber ich persönlich möchte es schon versuchen, sie länger zu machen...

Ich hoffe du verträgst die Therapie weiterhin so gut.... Wäre ja schön. Bei mir ist es leider nicht immer ganz so prickelnd...

Alles Gute

Gruß
Lori
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  #829  
Alt 01.08.2007, 11:54
Roswitha Roswitha ist offline
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Beiträge: 315
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo,
also ich habe die Interforontherapie 01/2004 begonnen mit der Aussage 18 Monate. Nach einer Lymphknotenmetastase 04/2005 die an der Uniklinik Dresden durchgeführt wurde hat man mir angeboten ¼ jährlich dort in die Melanomsprechstunde zu gehen. Nun verschreiben sie schon 3 ½ Jahre das Roforon , ich sehe es als Chance für mich die Überlebenszeit etwas raus zu zögern. Ich traue mich auch nicht zu fragen wie lange die Therapie dauern soll. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen und haben in den Jahren gewechselt. Im ersten Jahr waren die Hitzewallungen, habe ich jetzt nicht mehr. Später kam der Haarausfall, wird behandelt mit Biotin und jetzt habe ich mit Gelenkschmerzen zutun. Von der Ärztin wurde gesagt, dass dies auch vom Roforon kommt. Mit meinen 55 Jahren, könnten es auch Abnutzungserscheinungen sein denke ich. Also ich spritze solange es geht und die Nebenwirkungen nicht all zu schlimm werden.
Liebe Grüße Roswitha
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  #830  
Alt 01.08.2007, 20:16
hundeschokolade hundeschokolade ist offline
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Beiträge: 11
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Frau Vergesslich,
ich spritze mich seit Oktober 2005 3 x die Woche 3 Mio. Einh. und vertrage es ziemlich gut. Allerdings hatte ich bereits 3 x Hautmetastasen im Bereich des ursprüngl. Melanoms, so dass niemand sagen kann, wie gut das Interferon bei mir gewirkt hat, oder was passiert wäre, wenn ich es nicht genommen hätte.
Zuerst hieß es 2 Jahre und ich habe mich schon gefreut, es endlich wieder abzusetzen. Nachdem ich nun aber wieder was hatte muss ich demnächst zur Besprechung zu Uniklinik Tübingen, die haben was mit Interleukin angedeutet, was aber wohl im Rahmen einer Studie läuft. Hat jemand Erfahrung damit?
Alles Gute für deinen weiteren Weg!
Hundeschokolade
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  #831  
Alt 01.08.2007, 22:13
FrauVergesslich FrauVergesslich ist offline
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Registriert seit: 30.07.2007
Ort: NRW
Beiträge: 7
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo,

Euch allen ein herzliches Dankeschön! Wenn es auch keine definitiven Studienergebnisse gibt, so haben mir eure Erfahrungen und Beiträge jetzt doch echt super weitergeholfen! Natürlich freue ich mich über weitere Erfahrungsberichte von anderen Forumteilnehmern! Drücke Euch allen natürlich auch ganz fest die Däumchen! Das hört ihr sicher zum X-ten Mal, aber ich finde es wirklich super, wie man sich in diesem Forum Trost, Rat und Mut zuspricht!

Liebe Grüße von FrauVergesslich


Apropos vergesslich........ habt ihr auch so mit Vergesslichkeit und Konzentrationsproblemen zu kämpfen? Ohne meinen Kalender, ohne meinen Einkaufszettel, ohne meine lieben Freunde, die mich an alles geduldig erinnern und mich nie spüren lassen, dass ich die selbe Frage erst vor einigen Tagen gestellt habe, und ohne meinen immer geduldigen (Super)Mann, wäre ich echt aufgeschmissen! Das war vor der Interferontherapie nicht mein Thema....., manchmal glaube ich, dass ich neben dem MM auch noch Alzheimer bekommen habe!
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  #832  
Alt 02.08.2007, 17:37
Andrea 2 Andrea 2 ist offline
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Registriert seit: 06.03.2006
Beiträge: 3
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Schokoladehund,
es scheint, daß wir den selben Krankheitsverlauf haben. Immer wieder Metas im Bereich des Melanoms. Bei mir wurde Interferon abgesetzt und durch Interleukin (IL-2) ersetzt (alle 2 Wochen 2 mal 9 Millionen Einheiten, interläsional). Die Nebenwirkungen sind ähnlich wie bei Interferon (Fieber, Schüttelfrost, Gliederschmerzen usw.).
Das interessante aber ist, daß wie bei dir mir die Ärzte sagten, mit dieser Art Metasierung kann man lange leben. Hast du mehr Info über diese Aussage.
Liebe Grüsse, Andrea
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  #833  
Alt 02.08.2007, 20:15
hundeschokolade hundeschokolade ist offline
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Registriert seit: 09.07.2007
Beiträge: 11
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Andrea 2,
seit dem Beginn der Erkrankung hatte ich insgesamt 5 Satelittenmetas oder Melanome, diese Unterscheidung wird anscheinend nur aufgrund der Vorgeschichte getroffen und ist nicht an den Zellen zu erkennen. Die Ärzte meinen, das hätte nicht zu sagen und manche bekämen das eben. So kann man also auch nicht sagen, was wäre ohne Interferon gewesen. Mich verunsichern diese ständigen Metas aber schon (bisher spätestens nach 6 Mon. erneutes Auftreten), und weil sich bei mir alles unter den Haaren abspielt, sind die auch nicht immer schnell zu erkennen.
Bezügl. des Interleukin, wurde das auch, wie das Interferon, stat. eingeleitet? Nimmst du das im Rahmen einer Studie?
Viele Grüße von Hundeschokolade
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  #834  
Alt 02.08.2007, 21:35
Andrea 2 Andrea 2 ist offline
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Registriert seit: 06.03.2006
Beiträge: 3
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Hundeschokolade,

ich mache die Therapie tagesstationär. Die meisten anderen Patienten der Uniklinik Wien bleiben aber über Nacht in der Klinik. Die IL-2 Unterspritzung ist keine Standardbehandlung (soweit ich von meinem Onkologen informiert worden bin) und ich soll im Anschluss an die IL-2 Behandlung die betroffenen Regionen mit Aldara Creme behandeln.
Hat jemand anderer schon Erfahrung mit Aldara gemacht?

Liebe Grüsse, Andrea
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  #835  
Alt 03.08.2007, 16:45
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Ort: Österreich - Tirol
Beiträge: 1.795
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Andrea2,

die Aldana-Creme wird bei Basaliomen angewendet, hast du auch einen Basaliom?
Hier wurde im Hautkrebsforum schon mal von der erfolgreichen Anwendung dieses Creme berichtet, hier der LInk zu diesem Thread:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=11435

LG
babs_Tirol
__________________
"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
-Meine im Krebskompass verfassten Beiträge dürfen in anderen Foren, oder HP’s nicht ohne meine persönliche Zustimmung kopiert oder veröffentlicht werden-
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  #836  
Alt 04.08.2007, 20:40
Max2 Max2 ist offline
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Registriert seit: 29.09.2005
Beiträge: 21
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo zusammen,
wollte mal ein wenig über meine Therapie berichten. Ich spritze mir nun schon seit dem 1.12.2004 Pegintron. Anlass war ein MM 1,8mm, SN negativ, keine sonstigen Metastasen

Seither habe ich bis auf drei Spritzen keine verpasst. Das heißt 137 Spritzen habe ich mir bisher verpasst. Jeden Freitag habe ich also "mein Ritual". Meistens gegen 21.30Uhr. Ein bißchen blöd nur, dass ich bis dahin relativ wenig essen sollte, da ich wenig Körperfett habe und mein Bauch sonst spannt, was das Spritzen erschwert. Aber nach der Spritze hau ich dannn rein
Von den Nebenwirkungen her hatte ich anfangs Schüttelfrost, Fieber, Gelenkschmerzen (auch heute noch), Blutbildveränderungen. Ansonsten vertrage ich das Interferon sehr gut und es erfüllt seinen Zweck! Mir gehts gut und ich bin gesund!
Was mir neuerdings aufgefallen ist: meine haare werden extrem dünn und fallen aus Bisher hielt sich das in Grenzen, tritt aber nun verstärkt auf. Manchmal habe ich beim Haarewaschen bis zu 30 Haare in der Dusche, ebenso auf dem Kopfkissen... Wie sind eure Erfahrungen? Wachsen die Haare nach der Therapie wieder nach oder sind die Zellschädigungen der Haarwurzeln memorial?

Am 30. November dieses Jahres setze ich mir meine letzte Spritze! Bis dahin sind es noch 17 stück. Ich freue mich auf diesen Tag, gleichzeitig macht er mir Angst. Was ist danach? Was, wenn ich zu den 10% gehöre, bei denen nach 3 jahren was nachkommt? Die Chance gesund zu bleiben ist zwar um ein vielfaches höher! Dennoch bin ich etwas besorgt. Was ratet ihr mir? Wie geht es denen von euch, die ihre Therapie beendet haben?

Vielen Dank fürs lesen
max
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  #837  
Alt 04.08.2007, 21:14
Benutzerbild von AnnieLair
AnnieLair AnnieLair ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.08.2006
Ort: Frankfurt
Beiträge: 150
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Max,

ich habe das selbe Problem wie du mit dem Haarausfall. Ich nehme zur Unterstützung Biotin und hoffe, dass sich das in der nächsten Zeit besser.

Viele Grüße AnnieLair
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  #838  
Alt 23.08.2007, 12:42
Nadja261 Nadja261 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2007
Beiträge: 6
Standard AW: Interferon-Therapie

Danke Silleke!!
Ich schreibs also hier nochmals hin...

Hallo Leute,
ich heiße Nadja und ich erzähl euch mal meine Situation, ich hoffe ihr könnt mir vielleicht ein bisschen weiterhelfen, Tipps geben etc.

Mein Vater ist 58 und man hat bei ihm vor 3 Wochen ein malignes Melanom (0,5mm) mit einer Lymphknotenmetastase heraus geschnitten. Sonstige Metastasen haben die Ärzte zum Glück nicht gefunden! Die Ärzte haben ihm aber empfohlen, eine Hochdosis-Interferon-alpha 2b (Intron A) Therapie zu machen. Mein Vater willigte ein und die erste Woche verging eigentlich ohne große Probleme. Die Ärzte waren zufrieden mit ihm, Leber- und Blutwerte waren ok. Nun haben wir die zweite Woche und die Ärzte haben die Therapie kurz unterbrochen (von Dienstag bis Freitag), da die Leber- und Blutwerte gar nicht gut waren....

Meine Frage an euch:
War jemand zufällig schon in der selben Situation?
Bzw kann mir jemand dazu ein paar Info´s, Tipps etc geben?

Ich habe sehr große Angst um meinen Vater....
Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir antworten würdet!

Liebe Grüße
Nadja
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  #839  
Alt 02.09.2007, 21:32
jofra jofra ist offline
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Registriert seit: 28.08.2007
Beiträge: 8
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo,
ich hab bisher im Forum Malignes Melanom kommuniziert.

Meinem Mann wurde letzte Woche ein MM aus dem Oberschenkel entfernt, glücklicherweise waren die Wächterlymphknoten ok. Er kann jetzt an einer klinischen Studie teilnehmen, die die Wirksamkeit von pegyliertem Interferon-2a (pegasys) mit Interferon-alpha2a (Roferon-A) vergleicht. Diese Untersuchung scheint schon seit mindesten 2005 zu laufen und wird gleichzeitig an verschiedenen Kliniken in Europa durchgeführt (insgesamt 880 Patienten).
Die Studie ist gedacht für Patienten mit kutanen Melanomen mit hohem Rezidivrisiko und bei Lymphknotenmetastasen (Stadien IIA (T3a) - IIB). Die Medikation soll über einen Zeitraum von 24 Monaten erfolgen, danach 3 Jahre Überwachung.

Ist von euch schon jemand Teilnehmer der Studie? Es heißt im Informationsblatt weiter:"...sobald aussagekräftige Erkenntnisse darüber vorliegen, welche Therapieform die günstigere ist wird die entsprechende Therapie unmittelbar allen Patienten angeboten". Habt ihr Infos über einen "Zwischenstand" und wie ist es euch ergangen?

Viele liebe Grüße
jofra
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  #840  
Alt 10.09.2007, 11:11
Ostsachse Ostsachse ist offline
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Ort: Zittau
Beiträge: 50
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Nadja 261
Ich bekomme ebenfalls die Hochdosistherapie.Mittlerweile dürfte dein Vater die 4 Wochen fast überstanden haben. Ich habe deine Frage erst jetzt gelesen. Auch bei mir wurde die Infusion einige Tage nicht durchgeführt.Bi mir stimmten die Eiweißwerte nicht. Solche Unterbrechungen kommen wohl bei der Hochdosis häufig vor. Sie ist ja auch schon ganz schön toxisch. Gut wenn die Ärzte sehr sorgfältig vorgehen,denn lt. meiner Arztin hat es auch schon Todesfälle gegeben. Ich wurde insbesondere darauf hingewiesen Muskelschmerzen wie Muskelkater sofort zu melden. Ansonsten habe ich die 4 Wochen Hochdosis per Infusion mit deutlicher Abgeschlagenheit durchgestanden.
Heute beginnt bei mir die 2 Runde Hochdosis für 4 Wochen. Beim letzten mal mußte ich jeden Tag ca. 100 km mit dem Taxi nach Dresden fahren. diesmal habe ich mich darum gekümmert, das ich die Infusion in Zittau am Wohnort bekommen kann.
Dieter
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