Welche Therapie bei Nichtseminom I ?

Am 27.09.04 wurde bei mir der Primärtumor entfernt. Da ich eine AFP-Erhöhung vor dem Eingriff hatte, muss nun eine Therapie für Nichtseminome angewendet werden (auch wenn nur Seminom festgestellt wurde). So hatte ich mich nun zu entscheiden, welche Therapie erfolgen soll. Leider haben mir meine Ärzte im Krankenhaus (Empfehlung: Bestrahlung bzw. RLA) bzw. mein niedergelassener Urologe (Empfehlung: Chemotherapie) kaum Hindergrundinformationen für die Therapieentscheidung gegeben, so dass ich begonnen habe, mir diese entscheidungsrelevanten Informationen aus dem Internet zu besorgen. Das Ergebnis war überraschenderweise eine andere als die von meinen Ärzten empfohlenen Therapien (wait and see). Um meine Ansichten zu entkräften bzw. zu bestärken, habe ich am 5.11.2004 bei einem renommierten Prof. einen Termin war genommen. Hier hat sich dann herausgestellt, dass es einen neuen europäischen Konsens zur Behandlung von Hodentumoren gibt, in die die amerikanischen Vorgehensweisen mit Berücksichtigung finden. Hier wird mittlerweile die wait and see Strategie als Standarttherapie für Patienten mit Nichtseminom Stadium 1 (ohne Gefäßinvasion)empfohlen (bisher RLA). Des weiteren habe ich mir eine Empfehlung hinsichtlich der Nachsorge für diese Strategie geben lassen: 2 mtl. AFP und ß-hCG + CT (MRT) Abdomen + Röntgen Thorax 2 Ebenen (für das erste Jahr). Eine Strategie für das zweite Jahr wird anhand der Auswertung der Ergebnisse des ersten Jahres erarbeitet. Mir wäre zwar eine monatliche Blutuntersuchung (+Lungenröntgen) lieber gewesen (wie in einigen UNI Standorten in Deutschland bzw. in den USA), aber die Fachärzte in Europa und den USA sind laut Studien zum Ergebnis gekommen, dass dies übertrieben scheint.

Ich hoffe meine bisherigen Erfahrungen können auch anderen helfen, die sich in der gleichen Lage befinden.

Quellenangabe für Therapieempfehlung (nur in Englisch): European consensus on diagnosis and treatment of germ cell cancer: a report of the European Germ Cell Cancer Consensus Group (EGCCCG)

[daisho]

Hallo RS,
nach einem Seminom im April mit anschließender Bestrahlung hatte ich im Oktober ein Nichtseminom.

Wohl noch Stadium I. Auch ich mache wait and see nach etlichen Gesprächen mit vielen Ärzten in Tumorzentren, wie München, Freiburg etc. Für mich ist es auch logisch, die RLA nicht zu machen, weil, wenn dort etwas gefunden wird, dann müssen die meisten doch noch die Chemo durchführen lassen. Somit ist die RLA schon fast umsonst, liefert aber immerhin ein sicheres Ergebnis, ob Metastasen vorhanden sind, oder nicht.

Wird jetzt im Dezember was gefunden, stellt sich wieder die Frage, RLA und dann vielleicht ziemlich sicher zweimal Chemo, oder gleich die Chemo und die RLA ersparen.
Sollten Metastasen kommen, werde ich wohl die Chemo ohne die RLA machen, so wie mir das von Freiburg empfohlen wurde.

Letztendlich liegen die Empfehlungen doch auseinander und jeder muss für sich entscheiden, was er macht.
Ich selber habe bezüglich der RLA ein ungutes Gefühl, insbesondere aufgrund des Hintergrundwissens.

Auf jeden Fall wünsch ich dir auch alles Gute.
Gruß Gerd

So,
also hinsichtlich RLA oder nicht.
Meinem Mann haben sie nach einem Nichtseminom mit Invasion eine RLA empfohlen oder evtl auch Chemo.
Nach langem hin und her und Info suche habe wir uns für die RLA entschieden. Zum Glück mein Mann hatte eine 3 cm große Metastase (reifes Teratom ) bei dem wenn er nur Chemo gemacht hätte sie vermutlich kaum gewirkt hätte. danach 2 Peb. heute geht es im bis auf die müdigkeit und gut( Toi, Toi, Toi)(siehe beitrag)
Soviel zur RLA
Gruß Colle

Ja, die Invasion ist das Hauptkriterium für die Entscheidungsfindung.
Mit Invasion beträgt das Rezidivrisiko 48 % ohne Invasion
14 bis 22 %. Diese Angaben habe ich aus einigen Quellen,
wie z.B. bei Hodenkrebs etc.
Ist sicherlich richtig, dass man bei einer CT nicht sehen kann, ob es ein reifes Teratom oder etwas chemosensibles ist. Macht mich jetzt wieder nachdenklich.
Gruß Gerd

wollte es nur einwenden. tschau colle

Hallo!
Bei meinem Freund (Hodenmischtumor mit Lymphknotenbeteiligung) ist gestern die RLA gemacht worden.Heute ist er schon wieder fit genug zu telefonieren und auf Intensivstation kam er erst gar nicht.
Wir haben echt ewig überlegt,was wir machen sollen,da bei der PET Untersuchung nichts Negatives mehr zu sehen war.
Reife Teratome sind ja leider kaum von Nekrosen zu unterscheiden und bei ihm war es jetzt ein reifes Teratom,das natürlich von den 3 Zyklen PEI reichlich unbeeindruckt war.Jetzt ist es draußen und wir haben endlich Gewißheit.Ich würde jedem mit einer unklaren Diagnose zu der OP raten,weil nur sie wirklich Gewißheit gibt.Letztendlich muss es natürlich jeder selbst wissen.Aber dieses ganze Abwarten kann einen ganz schön wahnsinnig machen...
Ich wünsche euch allen ganz viel Glück und Kraft!!!
Tina

Hallo zusammen,

ich bin jetzt wieder seit einem Tag zu Hause. Ich habe bei mir die laporoskopische RLA bei Prof. Rassweiler in Heilbronn (www.urologie-heilbronn.de) machen lassen. Wait-and-See war mir zu riskant und Chemo zu übertrieben und unsicher. Laporoskopie wird auch als "Schlüssellochchirogie" bezeichnet. Es werden nur Schnitte bis zu 1cm Länge gemacht (vergleichbar m. Endoskopie). Die Risiken sind hier geringer als bei der offenen OP (Ejakulationsverlust bei ca. 2%;bei mir nicht eingetreten :-)).
Ich habe jetzt 4 kleine Schnitte in der Seite (anstatt dem Reißverschluß vom Brust- bis Schambein) und bin 4 Tage nach der OP schon wieder zu Hause. Mir geht es sehr gut! Bekomme morgen mein Ergebnis der Histologie und bin schon ganz gespannt.

Gruß
Micha aus Ludwigsburg (manlebtnureinmal77@gmx.de)

[daisho]

Hallo Micha,

das ist wirklich das neueste, was ich da höre. Das es auch so eine Möglichkeit bei der RLA gibt, hab ich noch nie gelesen.
Vielen Dank für dein posting hier. Das werde ich mir mal merken.
Bezüglich dieser riesigen OP hab ich nämlich ein extrem schlechtes Gefühl gehabt und habe es noch immer.

Vielleicht könntest du es noch detaillierter ausführen?
Auf jeden Fall werd ich mal auf der Homepage der Uni Heilbronn
nachsehen, vielleicht findet man dort ja noch weitergehende Infos.

Gruß Gerd

Hallo Gerd,

also ich hab nochmal Schwein gehabt. In der Histologie wurde bei mir nichts gefunden.
Bei mir wurde im Dezember ´04 der linke Hoden entfernt; Mischtumor Typ Nichtseminom Stadium 1; keine Invasion der Lymph- und Blutgefäße im Primärtumor. Enttäuscht bin ich von dem Aufklärungsgespräch der weiteren Therapie im Ludwigsburger Klinikum (Dauer < 15min). Bin halt Kassenpatient. Auch die niedergelassen Urologen sind oft nicht unabhänig in ihren Entscheidungen, da sie enge Beziehungen zu den hiesigen Krankenhäusern haben.
Eine 2te überregionale Meinung halte ich für sehr wichtig, z.B. von einer der bei www.hodenkrebs.de hinterlegten Addressen. Unter: www.krebsinfo.de/ki/empfehlung/uro/homepage.html kann man auch den Leitfaden zur jeweiligen Tumorbehandlung runterladen. Mit diesen Leitfäden arbeitet auch der Krebsinformationsdienst (Tel: 06221/410121).
Zu der Laporoskopie kann man auch viel bei Google oder bei www.urologie-heilbronn.de finden. Leider beherrschen nur sehr wenige Tumorzentren diese OP-Technik. Heilbronn ist da Europaweit führend und das Berliner Charite soll auch sehr gut darin sein.
Ich kann die Heilbronner Klinik wirklich weiterempfehlen und würde die OP wiedermachen (aber nur laporoskopisch!).

Gruß
Micha aus LB

[daisho]

Hy Micha,
mein zweiter Tumor ein Teratokarzinom, aber ich mach wait-and-see.
Meinungen hab ich mir unendlich viele eingeholt.
Aber dein Beitrag ist klasse und ich hab auch schon bei der Urologie Heilbronn angefragt, falls es notwendig wird, ob ich auch dort hinkommen könnte.
Ich wünsche dir alles Gute für die Zukunft.

Gruß Gerd

Sorry,

Schreibfehler!!! Es heißt Laparoskopie / laparoskopisch !


Gruß
Micha aus LB

[Achim]

Hallo Micha aus LB,
ich auch aus LB, und vor 3 Wochen dort RLA und seit Anfang der Woche wieder bei der Arbeit. Muss sagen dass ich scheinbar bessere Beratung dort hatte als du erlebt hast. Die Ärzte haben sich immer Zeit für mich genommen - jeder Arzt aus der Abteilung. Über die Schlüsselloch-Möglichkeit in Heidelberg haben sie mich auch informiert, aber da ich Tumor von über 5cm im Bauch hatte, beschloss ich die konventionelle Op machen zu lassen (mit Reißverschluss).
Also, Diagnose war Nichtseminom II mit Behandlung 2 mal PEB Chemo danach RLA. Nichtseminom wurde bestätigt durch die feingewebliche Untersuchung des Primärtumors. 2 mal Chemo verlief unauffällig und machte mir nicht viel Probleme. Vor 3 Wochen dann die RLA wo die Lymphknoten alle untersucht wurden und das Tumor entfernt wurde. Feingewebliche Untersuchung des Tumors ergab, dass es nicht bösartig war und nichts mit Krebs zu tun hatte... aber das kann man nicht im CT erkennen. RLA war daher doch angebracht. Inzwischen geht es mir wieder richtig gut.
Siehe auch mein Tagebuch:
http://www.selitacsa.de/AchimHP/krebs/krebs.htm

Hallo zusammen,

ich habe mich auch noch mal zum Thema Laparoskopie äußern. Nachdem ich Michas Beitrag gelesen habe, war ich ziemlich überrascht von dieser Möglichkeit und habe natürlich Informationen hierzu eingeholt, wer ist schon scharf auf diesen Riesenschnitt?! Nach Anfragen beim KID, die hierzu keine Infos hatten habe ich dann im Tumorzentrum Köln Informationen eingeholt, hier werden nahezu alle minimal-invasiven Operationstechniken in der Urologie durchgeführt. Die retropineale Lymphadenektomie (RLA) mit laparoskopischer Technik wird nicht empfohlen. Man hat hiermit expererimentiert zusammen mit Pionieren wie Weinheim, trotzdem kann man nicht von bewährter Operationstechnik sprechen.

Diese Technik befindet sich immer noch im Experimentalstadium, d.h. man operiert hier in der Lernkurve. Für eine RLA, erst recht die radikale RLA gibt es wenig erfahrene Operateure. Laparoskopie wird für viele Operationen sehr erfolgreich eingesetzt wie auch z.B. Prostata. Ein Problem der RLA so von einem Operateur dargestellt sei die Mobilisierung des Darms und auch die möglichen Verletzungen an der Aorta/Hohlvene, die nicht so kontrollierbar ist wie bei einer herkömmlichen Bauchöffnung. Ob die Risiken der normalen RLA (Nervenschädigung, Darmlähmung) verringert werden können, dazu kann ich nichts sagen. Die Wunderverheilung wird aber als gleich dargestellt.

Dies soll nun nicht diese Operationsform negativ einfärben noch kann ich einseitig davon abraten. Aber ich würde mir wie bei jedem anderen therapeutischen Schritt gut überlegen, ob man eine Technik erwägt, die nicht zu den Standardtherapeutika gehört.

Die normale RLA kann nervenschonend durchgeführt werden, der Makel der Narbe sollte meiner Meinung nach nicht ausschlaggebend für die Entscheidung zur Laparoskopie sein. Zudem lassen sich hierfür leichter Ärzte mit langjähriger Erfahrung finden.
Noch ein paar Jahre vielleicht und die minimalinvasive Technik hat sich etabliert - ich persönlich habe mich heute dagegen entschieden.

Der pathologische Befund sagte aus, dass es sich bei mir um einen Mischtumor (Teratom, Dottersacktumor, embryonales Karzinom, keine vaskuläre Invasion) handelt. Ich holte mir zur Sicherheit eine Zweitmeinung vom Bundeswehrkrankenhaus Hamburg ein, wo mich der sehr nette Oberarzt Dr. Mathies beriet welche Therapiemöglichkeiten mir offen ständen. In Paderborn wurde ich nicht über die drei Möglichkeiten aufgeklärt.
Als erstes hätte ich die „Surveillance“ Strategie wählen können, was soviel heißt wie abwarten engmaschige Nachsorgung. Rückfallrisiko ca. 20%.
Die zweite Möglichkeit wäre die RLA gewesen. Dabei entfernt man alle Lymphknoten aus dem Bauchraum, schickt sie zum Pathologen und hofft, dass keine Krebszellen gefunden werden. Findet man welche, wird eine Chemo angeschlossen. Findet man keine, ist man nach der OP fertig. Rückfallrisiko ca. 2%.
Die dritte Möglichkeit war sofort eine Chemo zu machen. Rückfallrisiko 2%.
Gar nichts machen war mir zu riskant. Also blieben nur die Möglichkeiten RLA oder Chemo. Da ich vor der OP Schiss hatte (4-5 stündige, relativ komplizierte OP, lange Narbe, Ungewissheit ob anschließend der geschwächte Körper doch noch ne Chemo abkriegt), entschied ich mich für die Chemo. Außerdem erfasst die Chemo den ganzen Körper, und senkt somit das Risiko das der andere Hoden auch befallen wird um ca. 60-70%.

[daisho]

Hallo zusammen,

ich habe die Urologie Heilbronn angeschrieben und der Prof. Rassweiler hat auch geantwortet. Gemäß seiner Auskunft haben sie dort schon 10.000 Operationen anch der Schlüssellochchirurgie durchgeführt und dies wäre dort Standard.
Mein Urologe sagte, Heilbronn wäre die erste Klinik gewesen, welche dieses Verfahren angewandt hat. Die Risiken seien gleich wie bei der normalen RLA.
So scheiden sich die Geister.

Für mich kommt daher nur diese RLA infrage oder ich mache weiterhin wait-and-see. Aber die nervliche Belastung ist enorm. Jetzt Dienstag war die zweite Nachsorge, zum Glück negativ. Aber das jahrelang, cih weiß nicht.
Eine vorsorglich Chemo wie bei dir Julian möchte ich mir nicht antun. Beim ersten Mal war ich allerdings genauso vorsichtig und habe die Bestrahlung durchführen lassen. Umsonst.
Deswegen jetzt wait-and-see oder doch noch RLA. Mal sehen.

Auf jeden Fall drücke ich allen die Daumen.
Gruß Gerd