Suche weitere (junge) Betroffene Frauen mit "triple negativ"

[Willow]

Hallo Holiday...

Ach ja....die Schweine-Matrix
"Also, wenn Fragen da sind"

wie gesagt...hab ganz viel Fragen zur Schweinematrix...
Habe gerade gelesen, dass in Deutschland erst sechs Frauen so operiert wurden und dass die Schweinematrix direkt mit dem Silikon eingelegt wird?!
Was passiert dann u.a. auch mit der Bestrahlung???? Wie war das bei Dir?
Kann mir das alles gar net so recht vorstellen Auch nach der Chemo...man wird doch so kaputt sein

@ all...was habt ihr für Erfahrungen mit eurem Brustaufbau? Vorteile und/oder Nachteile etc.?

ungeduldige Grüße

[karatina]

hallo willow,

ich gehör zwar nicht mehr zu den jungen Frauen, bin 45, aber möchte mich auch gern hier einreihen.. Habe auch triple negativ, G3 und der Gentest läuft...
Für mich stellt sich nicht mehr die Problematik, noch Kinder nach BK zu bekommen, ich habe zwei prächtige...Dafür bin ich dankbar!! Ich habe den Gentest machen lassen, weil es 1. Konsequenzen für meine weitere Behandlung haben könnte...( bin bisher brusterhaltend operiert worden) und 2. weil ich eine kleine Tochter (11) und einen Sohn (16) habe.. Es ist für mich wichtig, im Moment, alles abklären zu lassen, was möglich ist, um für mich und meine Kinder ein laaaaaaaanges, erfülltes und evntl. krebsfreies Leben zu ermöglichen.
Liebe Grüße
karatina

[Engel der Kinder]

ZITAT :"meine "kleine" Schwester erkrankte mit 25 Jahren 2003 das erste Mal, vor drei Wochen nun das zweite Mal an Brustkrebs)."



Hallo,
hätte eine frage dazu - War deine Schwester auch driple negativ oder hormonabhängig oder her2 positiv? Macht mir voll Angst jetzt weil ich selber erst 28 bei Diagnose war ! Ich hab aber niemanden in der Familie sonst der BK hatte oder hat . lg

[Idefix910]

Hallo zusammen,

ich hätte da auch mal ein paar Fragen.
Wenn ein Expander eingesetzt wird dann ist die die eigene Brusthaut auch weg genommen worden oder?
Bei der Schweine-Matrix Methode wird dann das Silikonkissen quasi in dieser Haut eingebettet und ersetzt somit die sonstige Silikonhülle oder wie muss ich mir das vorstellen? Nur die Silikonkissen gehen ja sicherlich weil sie ohne das Gewebe ja keinen Halt hätten oder? Sorry vielleicht dumme Fragen aber ich verstehe das alles noch nicht so ganz. Habe mal gehört dass man Silikon nur 10 Jahre drin behalten kann und dann müsste es gewechselt werden - ist das bei der Schweine-Matrix auch so? ich meine geht es um das Wechseln der Kissen oder der Hülle?

und jetzt die wichtigste aller Fragen: zahlen dass die Kassen schon?

[Willow]

Hallo ...

habe nur gelesen, dass es wohl zwei kassen gibt, die von dem verfahren mit der schweinematrix überzeugt sind und gezahlt haben....aber weclhe das waren stand dort nicht.

meine ärtin meint, dass man sich gut mit den sachbearbeiten streiten könnte...leider.

lieben gruß
willow

[witteblitz]

Hi,

ein kurzes Wort zu auf dem Muskel/unter dem Muskel: mir wurden vor zehn Tagen Expander eingesetzt und auf meine Frage hin erklärte mir der plastische Chirurg er würde erst in der OP entscheiden wie er die Dinger einsetzt...

Ist wohl auch so was zwischen persönlicher Vorliebe und Erfahrung...

Alles Gute an Willow und Euch andere,

Angela

[Sunshine78]

Hallo Sabrina,

ich bin 32 Jahre und habe meine Diagnose am 26.04.2010 erhalten. Auch für mich ist erst einmal eine Welt zusammen gebrochen. Ich habe bereits einen 2-jährigen Sohn und bin wieder schwanger. Am 10.05. habe ich mir den Tumor raus operieren lassen und habe mich dazu entschieden die Chemo (TEC ) erst nach der Entbindung anzufangen. Unser Baby wird jetzt am 02.09. per Kaiserschnitt 3 Wochen früher geholt und gleichzeitig wird mir der Port gelegt. Vor der Chemo habe ich echt Angst, gerade weil meine Kinder ja versorgt werden müssen. Ich habe mich erst einmal gegen den Gentest entschieden. Nach der Chemo und Bestrahlung möchte ich mich als geheilt sehen und nicht mehr daran denken!

Alles Gute!

Sonja

[Wurmi]

Hallo,
ich reihe mich dann auch mal wieder hier ein, triple negativ und war beim Auftreten des Knotens 35 Jahre jung und schwanger.
9 Monate spæter kam er raus als gutartig und die DIagnose kam dann am 21.Mai 2007. Gefolgt von Ablatio und 4xFE100C und 4x Taxotere sowie 35x Bestrahlung. Seitdem diverse gutartige Tumore und daher zum Glueck immer falscher Alarm.
Gentest auf BRCA I und II negativ, aber so langsam muesste mal ja wohl neu testen? Auf BRCAIII etc.?

HAbe jetzt also 3 Jahre nach Diagnose geschafft und freue mich auf 3 Jahre Chemo geschafft Ende November.

Liebe Gruesse,
Wurmi

[Murgel]

Hallo,
ich bin ganz neu hier im Forum, seit dem 7.7. habe ich die Diagnose BK, brusterhaltende OP war am 16.7., seit gestern weiß ich nun, daß auch ich triple negativ bin, ich bin 39, 3 Kinder (12, 10, 6)
Ich stehe nun vor der Entscheidung ob ich die Chemo mache oder nicht, bisher war ich immer gegen Medikamente, vertraute auf meine eigenen Kräfte, auf gesunde und glückliche Lebensweise, es fällt mir so schwer einzusehen, daß so hochgiftige Stoffe mein Leben verlängern sollen antsatt mir massiv zu schaden.
Ich weiß aber auch, daß ich trotz guter Tumorwerte durch das triple negativ zu Hochrisiko-Gruppe gehöre.
Mir wurde angeboten an der SUCCES C Studie teilzunehmen, hat jemand damit Erfahrungen? Ansonsten wird mir 6 x TAC empfohlen, anschließende Bestrahlung.
Wahrscheinlich bin ich auch BRCA-1 Trägerin, meine Mutter hatte mit 37 BK, 10 Jahre später in der zweiten Brust, verstorben an den Folgen der Metastasen. Ich habe also schon als Kind immer mit dieser Krankheit gelebt.

Ich denke ich werde mich nach der Behandlung auch genetisch testen lassen
und mir wohl alles entfernen lassen. Warum gibt es so viele Probleme mit den Implantaten, lassen sich nicht tausende Frauen die Brüste vergrößern?

Vielleicht gibt es auch jemanden hier, der aus meiner Gegend kommt, ich habe einfach keine Mitbetroffenen mit denen ich reden kann..

Liebe Grüße,
Uta

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Fibroadenom rechts entfernt,
invasiv ductales MCA links, pT1c (1,4mm),pN0 (0/2),M0,L1,V0,R0
ÖR neg., PR neg., Her-2 neg.
BET 16.7., weitere Behandlung in den nächsten Wochen

[suze2]

hallo!
ich als "alte" triple-negative kann nur sagen, dass ich für mich die chemo äußerst wichtig fand - wenngleich sie giftiges zeug ist (auch ich hatte vorher kaum medikamente genommen und mich vorwiegend biologisch ernährt, relativ gesund gelebt). allerdings war ich in meinem leben schon einmal schwer krank (kein krebs) und musste auch da auf medikamente vertrauen (hochdosiertes penicillin). es gibt einfach situationen, wo es nicht anders geht.
UND, jetzt beim krebs, ich dachte mir, dass ich gegen diesen so gefährlichen gegner alles mögliche tun will, alle register ziehen.

brustvergrößerung ist wohl ein anderer vorgang als mastektomie mit wiederaufbau - aber auch hier gibt es zuweilen probleme.

eine frage: nimmt - nahm - außer mir noch jemand bisphosphonate zur so genannten prophylaxe von metastasen? teilweise aufgrund der chemo, teilweise auch aufgrund meines alters tauchen nun immer wieder zahnprobleme auf und das ist schon belastend, weil ich natürlich immer besondere angst hab wegen der so gefürchteten NW "kiefernekrose".

alles liebe
an alle
die "alte" suzie

[Trini32]

Zitat von suze2

hallo!
eine frage: nimmt - nahm - außer mir noch jemand bisphosphonate zur so genannten prophylaxe von metastasen? teilweise aufgrund der chemo, teilweise auch aufgrund meines alters tauchen nun immer wieder zahnprobleme auf und das ist schon belastend, weil ich natürlich immer besondere angst hab wegen der so gefürchteten NW "kiefernekrose".

Hallo suze,

ja ich bekomme halbjährlich eine Bisphosphonat als Infusion zur Vorbeugung. Ich bin dann so ca. 2 Stunden im KH.
Es ist echt nicht so schlimm, aber da es auch immer in der Chemo Ambulanz gemacht wird kommen da jedes Mal ziemliche Erinnerungen hoch.....
Weißt du eigentlich ob das auch mein Onkologe machen könnte? Chemo gibt er nämlich auch in der Praxis habe ich letztes Mal gesehen... Ich frage ihn am besten mal bei der nächsten Kontrolle.

Eine Kiefernekrose besteht momentan bei mir nicht und es sieht auch momentan nicht so aus, als ob sich was verändern würde. Natürlich habe ich auch den Vorteil, daß ich in einer Zahnarztpraxis arbeite und ich daher sofort bei jeder Kleinigkeit meinem Chef in den Ohren liegen kann!;-)
Aber ich würde dir raten wenn du etwas bemerkst oder sobald etwas nicht so ist wie du meinst sofort zu deinem Zahnarzt zu gehen. Er weiß ja dann was zu tun ist ( Röntgen etc.)
Lieben Gruß
Nicole

[Calypso]

Zitat von Trini32

Weißt du eigentlich ob das auch mein Onkologe machen könnte? Chemo gibt er nämlich auch in der Praxis habe ich letztes Mal gesehen...

Ich bekomme die Bisphos beim Onkologen in der Praxis. Warum soll der das nicht können? Es ist ja nicht weiter schlimm, weit weniger mit möglichen Komplikationen wie eine Chemo, Bluttransfusion oder ähnliches.

Zu den Zähnen: Mir wurde geraten, mindestens halbjährlich in die Uni-zahnklinik zu gehen, um dort die Parodontose behandeln zu lassen (ich habe sehr tiefe Zahnfleischtaschen).
Auf jeden Fall regelmäßig röntgen, und alles was am Kiefer "passiert" nur in der Kieferchirurgie machen lasen, da das mit Antibiotika gemacht wird.
Ich habe auch Angst vor der Nekrose, bekomme Zometa alle 4 Wochen. Mein Onkologe sagt aber, dass die Häufigkeit stark zurückgegangen ist, seit diese Komplikation bekannt ist und die patienten sich entsprechend verhalten. Er hatte in seiner praxis keine Komplikation mehr (und ich will nicht die einzige Ausnahme werden)

[Annie44]

Zu den Problemen mit Implantaten: sind wohl nicht so häufig, aber eben bei bestrahlter Haut.... da die Haut zu dünn ist durch die Bestrahlung (bei mir sogar nach 20 Jahren!!!! noch) und darum eben auch nicht dehnbar genug. Also wenn Probleme, dann richtig. Aber ansonsten ist das der "komplkationsärmste" Weg der Wiederaufbaus, sagte man mir...

Brustvergrößerung ist ganz was anderes, da wird ja "nur" das Implantat in das vorhandene Gewebe und die Haut eingebracht. Aber auch da kann es Komplikationen geben.

Liebe Grüße

Annie

[suze2]

guten abend, ihr lieben, noch was zum thma bisphosphos.
ein backenzahn musste vor 2 jahren entfernt werden, da erhielt ich antiobios und es wurde die wunde mit wangenfett vernäht - das sind die empfehlungen für extraktionen im backenzahnbereich.
nun hat sich bei einem vor jahren wurzelbehandelten zahn unter der füllung die wurzel entzündet (die entzündung war am röntgen unsichtbar - tja... man ist nie sicher!)
der zahn wurde erstmal wieder aufgebohrt, ich hoff das passt so. denn eine wurzelspitzenresektion wäre halt wieder ein risiko. oder gleich entfernen?
aufgrund einiger operationen als kind hab ich nicht sehr viele zähne, also - behalte natürlich jeden gerne - WENNS GEHT.

ich erhielt nicht zometa infusionen sondern bondronat-tabletten.

habe überhaupt seit der chemo diverse zahnprobleme, vorher waren meine wenigen zähne ziemlich okay.

also, ich hoffe uns bleiben nebenwirkungen der bisphosphos erspart. für uns triple negative gibts ja nich so viele behandlungsoptionen, da hab ich das bondronat gerne eingenommen...

alles liebe
suzie

@calypso: seltsamerweise sind meine zahnfleischtaschen viel besser geworden, seit der eine zahn weg ist - der hat wohl irgendwie die anderen "gestört", weil er so ein störenfried war mit seinen tiefen taschen.

[Hansibansi]

Hallo, ich reihe mich hier mal so ein.

Im März wurde ich mit Alter von 27 mit Her2neu neg triple negative in der rechten Brust diagnostiziert.
Habe vor 2 Wochen meinen 6 und letzten Chemozyklus (TAC) hinter mich gebracht.
Der Gentest hat ergeben, dass ich NICHT Trägerin von BRCA1 oder 2 bin.

Am 1.9. steht jetzt die OP bevor. Die Ärtzte empfehlen BET wobei ich mir nicht sicher bin ob ich nicht doch die Mastektomie wählen soll....???
Einerseits finde ich die Aussicht nicht mit der Angst eines Rezidiv oder Neuerkrankung in der anderen Brust zu leben sehr sehr attraktiv....aber habe natürlich ein bisschen Schiss vor der Entscheidung!

Es gibt doch sicher andere die trotz negativem Gentestergebniss eine Mastektomie haben machen lassen...oder?