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Alt 01.07.2015, 17:35
DQC DQC ist offline
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Standard Die Krebserkrankung meiner Mutter

Hallo.

da ich mich hier schon seit Monaten aufhalte um Informationen zu bekommen, möchte ich hier meine Erfahrungen mit euch teilen die ich mit meiner Mutter erlebt habe. Der Bericht ist ein wenig lang...

Die Diagnose „Adenomcarzinom“ ( T3 L0 M0, G3) im Corpus meiner Mutter ist schon ein halbes Jahr vergangen. Ich hoffe euch mit diesem Bericht ein bisschen zu beruhigen die Betroffen sind, da es bei meiner Mutter relativ gut gelaufen ist. Ebenso habe ich natürlich am Ende ein paar Fragen...

Die Diagnose bis Ende der Chemo

Meine Mutter (57 Jahre) hat Ende 2014 einen Tumor im Magen Corpus, der sich leider nach der Biopsie Anfang 2015 als bösartig herausgestellt hatte. Sie war in dem Stadium T3 ohne Metastasen. Es wurden einige Untersuchungen gemacht aber man fand trotzdem keine Metastasen. Man entschloss sich dann nach dem Tumorboard eine Chemo vor der OP (Entfernung des ganzen Magens) zu machen.
Diese Chemo sah es so vor, dass Sie alle 2 Wochen Cisplatin bekommt und jede Woche die 24h Pumpe 5-FU.
Meine Mutter und auch alle in der Familie haben sich natürlich irrsinnige Sorgen gemacht und ich und meine Schwester fingen an zu recherchieren…Ich hatte am meisten Angst davor, dass die Chemo nicht wirken könnte und Sie dadurch auf T4 fallen könnte. Das wäre natürlich katastrophal für uns. Nach einigen Telefonaten mit dem Krebsinformationsdienst die mir auch nicht weiter geholfen hatten, haben wir uns dann dazu entschieden die Chemo aufgrund auch von Statistiken durchführen zu lassen. Außerdem muss ich hier ganz klar sagen: Ich war einfach total überfordert mit der Situation, deswegen habe ich mich hier einfach mal auf die Ärzte verlassen…

Die Chemo ging über 3 Monate mit einer 2 Wöchigen Pause in der Mitte. Sie vertrug die Chemo anfangs sehr gut. Sie hatte sogar einen übermäßigen Appetit und wir freuten uns alle, da Sie mit 50KG nicht gerade viel auf den Rippen hatte. Während der Chemo haben wir uns sehr viel darum bemüht sie etwas anzufüttern. Am Ende hatte Sie dann ca. 2KG zugenommen.
Leider fielen ihr gegen Ende der Chemo schon sehr viele Haare aus, obwohl uns gesagt wurde, dass durch die Chemo ein Haarausfall eher selten sein wird. Sie hatte schon eine leicht „flaumige“ Stelle am Hinterkopf. Sie kam aber relativ gut mit der Übelkeit aus. Sie hatte sich während der Chemo nicht einmal übergeben. Schwierigkeiten hatte sie aber sehr mit der Müdigkeit/ Schlappheit. Große Probleme hatte sie auch mit der Mundschleimhaut. Die war überwiegend einfach nur entzündet. Da hat aber das gurgeln mit Salbeitee sehr geholfen. Durch die ständigen entzündungen hat sie auch sehr viel Karies in den Zähnen gehabt. Übrigens haben wir Propolis gekauft für die entzünungen. Das hat auch sehr gut geholfen...
Auch hatte Sie dann nach den ersten Wochen mit Appetitlosigkeit zu kämpfen…Hier ist mir aufgefallen, dass eine unterstützende Familie das A und O für sie war. Mit mehr Leuten macht das Essen meiner Mutter viel mehr Spaß und sie hat dann auch viel mehr gegessen, als wenn sie nur mit meinem Vater zusammen war. Deshalb haben wir uns hier bemüht, dass wenigstens am Wochenende jemand bei ihr ist. Auch um Sie zu unterstützen, denn wir haben ein Restaurant und meine Mutter hatte während der Chemo über Vollzeit gearbeitet! Bei ihr mussten wir auch einmal die Chemo aussetzen weil ihre weißen Blutkörperchen im Keller waren. Ihre Finger haben sich dunkel gefärbt und sie bekam immer mehr „Altersflecke“ am Körper.

Was ich über die Zeit sagen kann: Meiner Mutter hat man generell die Krankheit nicht angesehen. Sie sah sogar, dadurch dass Sie sich lockerer gekleidet hatte, jünger aus! Sie war nicht einmal krank (Erkältung) Anfang des Jahres, obwohl sie durch ihrer Arbeit mit Kranken Leuten zu tun hatte, mein Vater und meine Schwester sogar krank waren.

Die OP und danach

Für die OP haben wir uns dann dazu entschlossen meine Ma dann nach Köln in die Uniklinik zu holen, da ich auch in Köln wohne und dort in der Nähe einige Verwandte leben.
Ich muss leider aus meiner Erfahrung sagen, dass ich in einigen Punkten nicht wirklich zufrieden mit der Klinik bin. Meine Fragen zur Ernährung viel nüchtern aus: Sie dürfen alles Essen was sie wollen“. Übliche Sätze die ich schon öfters hier in dem Forum gehört habe.

Dann kam die Op. Sie wurde um 7 Uhr in den OP gefahren. Um 15 Uhr konnten wir Sie dann endlich sehen. Sie war aber dann noch im Dämmer Zustand. Ca 20 Schläuche hatte Sie an sich. Wir konnten mit ihr reden aber Sie konnte sich nur mit Nicken und Kopfschütteln verständlich machen. Sie hat auch ein paar mal gewürgt, was wohl an den Schmerzmitteln gelegen hatte. Nachdem diese ausgetauscht worden sind konnte sie sich halbwegs ausruhen. Nur war leider ein anderer nerviger Patient im gleichen Raum, der ihr das Schlafen nicht gerade erleichtert hatte. Nach einer Fußmassage von mir und meiner Schwester haben wir sie dann ausruhen lassen. Am 2. Tag kam sie dann schon in ein normales Zimmer. Aber an ihrem Zustand hat sich nichts geändert. Am 3. Tag war sie wach und saß schon aufrecht im Bett. Am Rücken wo der Schmerzkatheter war, hatte sich eine große Blutblase gebildet. Da sie noch nichts Schlucken durfte, musste dieser drin bleiben und es konnte nicht abheilen und wurde nur abgeklebt. Sie war dann insgesamt 2 Wochen im Kh. Nach der OP durfte Sie 7 Tage nichts essen oder Trinken und wurde durch ein Katheter mit 2500 Kalorien versorgt. In der Zeit hat sie dann nochmal einen Kilo zugenommen

Ich hatte vergessen welchen Befund sie bekommen hat: Ihr wurde der komplette Magen entfernt und es wurden 35 Lymphknoten entfernt. Alle ohne Befund (Hurraaahhh!!!) Der Tumor ist trotzdem bei T3 er wurde nicht kleiner. Aber nur noch ca 50% des Tumors war wohl noch am Leben…immerhin.

Es ging dann auch schon recht schnell Bergauf mit ihr. Sie fing mit kleinen Spaziergängen an. Nach 7 Tagen nach der OP durfte sie dann 2 Tassen Tee trinken. Den Tag danach so viel sie wollte. Am 3. Tag kam da der Zwieback dazu, den sie gut vertragen hatte. Ihr wurde an dem Tag ein Einlauf gegeben, sie musste irgendwas eklig süßes Schlucken. Das hat dazu geführt das sie den ganzen Tag „Bauchschmerzen“ hatte. Der Arzt hat dann gemeint, dass die Krankenschwester ihr das falsche Medikament gegeben hat.
Die nächsten Tage bekam sie Vollkost. Keine Infos was sie essen kann und was nicht… Sie hatte ständig Durchfall….irgendwann wurde ihr dann Kreon gegeben und es wurde besser.
Am letzten Tag kam dann die Ernährungsberaterin…Sehr früh natürlich ..und meinte, dass die Kreonkapseln falsch sind und sie die lieber öffnen sollte. Wir haben uns aber vorher noch das berühmte Buch für Magenlose besorgt und wussten halbwegs Bescheid.
Als sie entlassen wurde haben wir leider keine Rezepte bekommen (für die Medikamente), weil diese das wohl nicht durften und ich musste in Köln erst mal einen Hausarzt suchen.

Dieser stellte sich als absolute Katastrophe heraus. Ich wollte von ihm Kreonkapseln und Fresubin. Es war wohl ein sehr junger Arzt der nicht mal wusste was Fresubin überhaupt ist. Er hat 5x nachgefragt und danach nochmal seinen Chef. Dann sagte er mir, dass er das nicht verschreibe würde, da das nur Patienten bekommen die nicht mehr essen können… Er schlug mir vor meiner Mutter Alkoholfreies Altbier zu besorgen oder eine fettige Bratensoße…. Ich war Sprachlos….ich war richtig wütend… Was ist mit Dumping? Da meinte er..ach ja…mh..weiß nicht…wir können das nicht verschreiben. Also bin ich los in die Apotheke und hab ihr einen Eiweißdrink besorgt. Andere Ärzte haben Sie an dem Tag nicht aufgenommen also habe ich die Onkologie in der Heimatstadt meiner Mutter angerufen. Diese haben mir dann Fresubin verschrieben und an die Apotheke in Köln gefaxt/ verschickt. Ich konnte es dann dort abholen.
Fresubin hat sie leider das erste mal nicht vertragen. Hat danach Durchfall gehabt. Danach hat sie die Flasche aufgeteilt. Eine hälfte am Mittag und eine am Abend. Das hat sie dann nun vertragen.
Sie hatte bis jetzt keine sehr großen Probleme. Schmerzen sind nur gering da, wenn Sie zu schnell isst und es dann drückt. Ansonsten bekommt sie manchmal Durchfall (erst gestern wegen Obstgarten). Sie wiegt nun 48KG. Hat noch Probleme mit dem öfteren essen. Ansonsten aber keinerlei Schmerzen.
Da wir Asiaten sind, ist das Buch von Mestrom nicht so eine Hilfe. Meine Eltern können nicht wirklich deutsch kochen. Sie isst gerade nach dem Prinzip aus Asien. Reisbrei mit allerlei Gemüse und Fleisch. Das verträgt sie sehr gut. Wen das interessiert: In DL wird das wohl TCM (Traditionell Chinesische Medizin) genannt „Congee“ oder „Reisbrei“ googlen.
Ansonsten habe ich ihr gesagt das sie einen Joghurt und eine Banane am Tag essen soll…Sie verträgt Milch ganz gut.

Neue Chemo

Ihr wurde ans Herz gelegt eine Anschlussbehandlung zu machen. Sie kriegt nun ab dem 13.06. eine Chemo nach dem FLOT Prinzip. Ich habe nicht verstanden wieso sie nun eine härtere (laut Aussage der Onkologin) Chemo bekommt…. Sie meinte es kann sein, dass das die gängige Methode in Köln ist. Und das nun diese Methode genommen wird, weil durch die andere der Tumor nicht wirklich kleiner geworden ist. Der Vorteil hierbei: Die Chemo bekommt sie alle 2 Wochen und das über 2 Monate. Sie hat 3x eine Ernährungsberatung verschrieben bekommen. Die Reha macht sie nach der Chemo. Ebenso hat sie noch eine Perücke verschrieben bekommen, da ihr wohl die Haare ausfallen werden. Falls sie die Chemo nicht gut verträgt kann wieder die vorherige Chemo gewechselt werden. Nun ist sie wieder in Köln und versucht die Zeit bis dahin zu genießen…

Bis dahin heißt es natürlich wieder abwarten. Ich hoffe ich konnte einigen Leuten die Angst nehmen und hoffe der text ist nicht zu lang. Ich wollte meine Erfahrungen mit euch teilen, deshalb ist es auch etwas ausführlicher geworden was die Ärzte auch angeht...

-Ich habe hier aber noch einige Fragen: Ist die Wahrscheinlichkeit Rezidiv zu werden bei Magenkarzinom höher?

-Was heißt es nun das die Lymphknoten nicht befallen sind? Ist sie Krebsfrei?

-Wieso dann eine harte Chemo?

-Kann man mit Kreon Kapseln trotzdem fettiger essen?

-Wie sieht das mit der Vitamin B12 Spritze aus? ich habe gelsen das einige die in Monats intervallen benötigen. Meine Mutter soll erstmal alle 3 Monate eine bekommen. Soll ich sie zum Hämatologen schicken? Oder vertrauen das die Leute bei der Chemo darauf aufpassen?

Viele Grüße!

Nachtrag-----

Mit dem Reisbrei kommt meine Mutter wohl super klar! Man kann dort super allerlei sachen mitkochen. Heute habe ich meine Mutter gerade angerufen. Sie meinte, dass sie recht viel davon essen könnte. Dazu bringt der Reisbrei auch noch sehr viel Flüssigkeit. Uns sie hat keinerlei schmerzen oder Druckgefühl gehabt.

Geändert von gitti2002 (02.07.2015 um 01:14 Uhr)
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  #2  
Alt 15.06.2016, 22:58
DQC DQC ist offline
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Registriert seit: 01.07.2015
Beiträge: 3
Standard Leukozyten im Keller 1 Jahr nach der OP

Hallo,

meine Mutter hatte letzten Jahr eine komplette Magenentfernung (T3, keine Metas). Es ist alles halbwegs gut verlaufen. Essen verträgt sie überwiegend sehr gut.

Aber seit Anfang des Jahres hat sie sehr niedrige Leukozyten Werte (<3000). Auch ihre Leberwerte sind sehr schlecht.
Kann es sein, das durch die Leber die Leukos einen niedrigen Wert haben?
Sie wird zwar von einem normalen Arzt betreut (innere Medizin) aber dieser will erstmal nur abwarten. Nach 3 Monaten sind die Werte immer noch schlecht. Ich habe ihr mittlerweile Mariendistelkapseln besorgt, da diese die Leber unterstützen sollen.
Jetzt Frage ich mich natürlich, woher das nun alles kommt. Könnten dies noch Nebenwirkung von der Chemo sein (ein Jahr her)?

Wie ist eure Meinung hierzu? Soll ich Sie lieber zu einen Hämatologen schicken?

Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht?

Bin dankbar für alle Antworten.
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  #3  
Alt 16.06.2016, 11:34
crab crab ist offline
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Registriert seit: 25.03.2006
Beiträge: 129
Standard AW: Leukozyten im Keller 1 Jahr nach der OP

Hi,

nach der Magenentfernung braucht deine Mutter Vitamin B 12, alle 2 Monate
1 Spritze, da sie auf Grund des fehlenden Instrinsik-Faktors, B 12 aus der
Nahrung nicht mehr aufnehmen kann. B 12 ist an der Bildung von Leukozyten
maßgeblicht beteiligt. Ebenso sollte sie zusätzlich Folsäure nehmen.

Wenn ihre Mutter erhöhte Leberwerte hat, dann könnte in Verbindung mit den
niedrigen Leukozyten eine Autoimmun-Hepatitis vorliegen.
Eine Überfunktion der Milz sollte ebenfalls ausgeschlossen, da sie wie der Befall
mit Viren und Bakterien, auch für die niedrigen Leukozyten verantwortlich sein
kann.
Eine Selbstmedikation in diesem Fall, halte ich für sehr gewagt. Ich rate dazu,
sich beim Hausarzt die Blutwerte zu besorgen, und eine Zweitmeinung einzu-
holen.

VG crab
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  #4  
Alt 16.06.2016, 15:30
DQC DQC ist offline
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Registriert seit: 01.07.2015
Beiträge: 3
Standard AW: Leukozyten im Keller 1 Jahr nach der OP

Vielen Dank für die Antwort.

Laut ihren Blutwerten ist Vitamin B12 aber ausreichend in ihrem Blut vorhanden.
Das mit der Folsäure habe ich mir auch schon überlegt.
Sie bekommt B 12 Vitaminspritzen alle 3 Monate.

Geändert von gitti2002 (16.06.2016 um 15:47 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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Stichworte
blut, chemo, erfahrungsbericht, leber, leukozyten, magenkrebs


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