Wir suchen Hilfe bei extremen Lymphödemen ... und Hilfe gesucht in Niedersachsen

[Fienchen05]

Hallo ihr Lieben,

ich habe eine (von tausend) Fragen:

Mein Stiefvater hat Prostatakrebs und Metastasen im ganzen Körper.
Alle sprechen gut auf die Hormontherapie an, nur eine Metastase im Keilbein nicht.
Diese ist weiter gewachsen. Dadurch hat er ein hevorstehendes Auge, Schwellung, und einen Sehverlust von 95%!

Nun hatte er die 4te Bestrahlung und wir haben das Gefühl, das Auge ist dicker und geschwollener als je zuvor.
Es quält ihn so sehr :-(.

Könnte es sein, dass diese Symptome jetzt nochmal richtig angeheizt werden?

Ich wäre sehr dankbar ein paar Meinungen zu lesen.

Viele Grüße,
Fienchen

[Fienchen05]

Hallo,
es geht um meinen Stiefvater (58Jahre) bei dem vor eineinhalb Jahren ein metastasiertes Prostatakarzinom diagnostiziert wurde.
Nachdem Hormonbehandlung und diverse Chemotherapien erfolglos waren, sollte nun evtl mit Östrogen behandelt werden.
Nun hat er in kurzer Zeit stark abgebaut. Man kann regelrecht zusehen wie er weniger wird. Nachdem nun erneut MRT usw gemacht wurden, haben wir heute morgen erfahren das er Metastasen in den Hirnhäuten hat und der Onkologe hat gesagt er kann nichts mehr für ihn tun .
Er sagte dies sei das Endstadium und es könnte noch hart werden die nächste Zeit. Wenige Wochen gibt er ihm.

Wir sind so traurig und hilflos.

Kennt sich hier jemand aus mit Metastasen der Hirnhäute? Was genau kann da passieren?

Liebe Grüße

[Fienchen05]

Keiner???

Gestern sagte uns ein Arzt das manche Patienten mit dieser Diagnose schon nach einigen tagen versterben..... :-(

[papillon0110]

Hallo Fienchen,

es tut mir sehr leid für Deinen Vati und für Euch. Meine Mama hat auch seit Januar die Diagnose, das zu den Metastasen im Hirn noch welche an den Hirnhäuten dazugekommen sind. Der Arzt hat Recht, bestrahlen kann man dann nicht mehr. Du, macht Eurem Papa noch eine schöne Zeit. Holt Euch Hilfe in Bezug auf die Pflege. Wie lang Ihr noch miteinander habt, kann Euch kein Mensch genau sagen. Nehmt jeden Tag an, egal wie er ist, ob gut oder schlecht und keine Schmerzen haben, das soll oberstes Prinzip sein.
Meiner Mama gehts zur Zeit auch nicht gut. Sie wird zusehends schwächer. Es tut sehr weh, aber wir machen es ihr schön so gut es eben geht und sind einfach nur da und damit tut man schon sehr viel. Da sein !!!
Ich wünsch Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit. Wie gesagt, holt Euch Hilfe, lasst Euch beraten was Ihr für ihn tun könnt.
Drück Euch fest die Daumen
Yv.

[Fienchen05]

Hallo, ich weiss nicht genau wohin mit meinen Fragen und da es wirklich brennt, probiere ich es hier.
Es geht um meinen Vater, 58, Prostatakrebs mit Metas im ganzen Körper.
Neuester CT Befund ergaben Metas auch in den Hirnhäuten.
Daraufhin hat man uns aller Hoffnung beraubt.... Onkologe gibt ihm noch wenige Wochen.
Das größte Problem momentan jedoch sind die ganz schlimm geschwollenen Beine. Lymphdrainage bringt so gut wie nichts, wickeln tut ihm nach kurzer Zeit weh. Er kann keine Nacht durchschlafen weil die Beine weh tun und kribbeln.
Laufen geht kaum.... keiner hilft uns...wir haben das Gefühl, als würden alle denken das es ja eh nichts mehr nützt.
Aber selbst wenn es nichts mehr gibt, was sein Leben verlängern kann, muss er denn wirlich so leiden?? Er weint so viel und ist mit seiner Kraft fast am Ende.
Ich habe gelesen das man evtl. die Beine betsrahlen könnte um die Metas kleiner zu bekommen und somit die Entwässerung in Gang zu bringen. Urologe sagt aber immer nur *das hilft eh nichts mehr*. Wir sind so verzweifelt und wissen nicht mehr weiter. Kann mir irgendjemand irgendwie helfen? Bitte....

[Brynhildr]

Hallo Fienchen,
alles Gute für Deinen Vater!

ich weiss nicht, wie fit er insgesamt noch ist... ,
die Frauen aus dem "LymphNetzwerk ÖdemForum" http://www.med-foren.de/index.php gehen, um ihre Beschwerden zu lindern ins Wasser:
Schwimmen, sich im Wasser bewegen, alle Arten von Auqafitness,
und dabei werden die Beine deutlich beweglicher und durch die kühle rundum-Kompression wird viel Lymphe ausgeschwemmt.

Nur mal so als Idee... vielleicht habt ihr ein Schwimmbad mit Treppe und Geländer am Einstieg.
LG
Bruni

[Fienchen05]

Hallo ihr beiden...danke für eure Antworten.
Leider kann er nicht ins schwimmbad, er kann ja nichtmal alleine aufstehen :-(

Dieses Pflaster kenne ich nicht, werde den arzt am Montag fragen.
Ich verstehe nur nicht warum die Beine nicht mal etwas dünner werden... das Wickeln tut ihm auch unglaublich weh

[Fienchen05]

Hallo ihr Lieben,
ich muss mich auch nochmal ausweinen.

Mein Stiefvater hat Prostatakrebs der, als er erkannt wurde, schon extrem gestreut hatte. Nach einigen Chemotherapien die nur mäßig und vor allem nur für kurze Zeit angeschlagen haben, sind wir nun, nach knapp zwei Jahren, am Ende angelangt.

Er hat vor zwei Wochen noch einmal Blut bekommen weil sein HB auf 5,3 war. Aber dies auch nur auf Nachdruck. Auch wir fühlen uns von den Ärzten im Stich gelassen. Am Meisten ärgert mich, wie manche Ärzte mit einem so schwerkranken Menschen umgehen.
Wir waren in einer Uro/onko Praxis (die ja auf solche Sachen spezialisiert sind) und der junge Onkologe knallte ihm dann gleich mal die Realität vor den Kopf das er daran sterben müsse. Mein Stiefvater war danach total am Boden, hat tagelang geweint. Ich kann das nicht verstehen....

Mittlerweile hat er Aszites, er liegt nur noch im Bett, ist ziemlich verwirrt.
Sein Urin ist fast schwarz :-(
Meine Mama ist fix und fertig, sie pflegt ihn zu Hause weil er nicht ins Hospiz möchte. Wir haben so viel versucht und plagen uns doch mit der Frage ob wir etwas vergessen haben....

es tut mir so weh ihn so zu sehen. Er ist erst 58, hat sich mit meiner Mum kurz vor der Diagnose ein Wohnmobil gekauft. Das war immer sein großer Traum...

Er wiegt mittlerweile noch ca 67kg (von einst 105kg).... nur noch Haut und Knochen. Er hat auch Metas an den Hirnhäuten und am Keilbein. Auf einem Auge ist er schon blind...

Ich bin eigentlich Christ aber wenn ich mir ansehe wie er von Tag zu Tag ein bißchen stirbt und dabei sooooo leidet, dann hadere ich.

Er sagt meiner Mama ständig das er sie liebt wenn er einen klaren Moment hat... und das er doch so gerne bei ihr bleiben will

ich bin so traurig

[Sternchenhk]

du arme

mir sind voll die tränen gekommen, erinnert mich an meinem Mann

drück dich ganz feste, ihr habt nix falsch gemacht und vergessen ganz sicher auch nichts.

sende dir ganz viel kraft
Helga

[juma68]

Moin, moin...

sorry, hab es erst jetzt gelesen. Habt ihr es schon mal mit Tapen probiert. Da gibt es eine spezielle Technik, die bei Lymphödemen hilft.

Ich habe ein zugegebenermaßen leichtes Lymphödem im Arm und jedes Mal wenn das etwas mehr zickt oder auch Lymphmassagen ausfallen, tape ich mir das. Aber Achtung: hört sich jetzt so an als ob das jeder kann. Mir wurde das von meiner Gefässärztin speziell für meine Bedürfnisse beigebracht.

Gruss
Juma