peritonealcarzinose?

[kerdy]

Hallo Mädels,
da bin ich wieder. Leider. Nachdem mein Tumormarker ein Jahr lang im Normalbereich war liegt er nun bei 128. Seit einigen Wochen habe ich auch immer stärkere Beschwerden im Zwerchfellbereich: so ein Reißen und Ziehen beim tiefen Einatmen und so habe ich mir schon meinen Teil gedacht.
Als ich das Ergebnis dann hörte war ich ganz ruhig und dachte: ok, dann wars das jetzt eben. Ordne deine Angelegenheiten usw. Ich weiß nicht ob ich noch mal so eine Horror-OP plus Chemo will? Wahrscheinlich auch aus dem Gefühl heraus, daß man nun in der nicht mehr heilbaren Fraktion eingeordnet wird. Manchmal bin ich eben nicht sehr tapfer. Später dann hab ich nur noch geheult.
Letzte Woche wurde ein CT gemacht, bei dem man keinen Befund fand, was ja nun allerdings weder die Schmerzen noch den Markeranstieg erklärt. Am Donnerstag folgt ein PET-CT. Meine Theorie ist ja daß eine Peritonealcarzinose an Zwerchfell und Magen (weil der Schmerz oft auch mittig ist) vorliegt, die Ärzte sagen aber eher daß so etwas nicht weh tun würde. Würde man das auf dem PET-CT sehen? Was meint ihr dazu? Hat von euch jemand damit Erfahrungen?
Liebe Grüße an alle
Kerdy

[Dorle]

Hallo Kerdy
Letztes Jahr im Oktober war ich in einer ähnlichen Situation wie du im Augenblick.Allerdings war das dann schon mein zweites Rezidiv.
Tumormarker gingen hoch und im CT war nichts zu sehen.
Ich habe dann ein PET machen lassen bei dem dann ein Tumor am Darm gefunden wurde.
Ich wurde dann operiert wobei dann die Peritonealcarcinose festgestellt wurde.
Weder im CT noch im PET war sie zu diesem Zeitpunkt sichtbar.
Man konnte allerdings bei der OP relativ viel entfernen sodass nur noch ein geringer Tumorrest übrigblieb.Den sollte dann die Chemo erwischen.
Inzwischen habe ich das alles recht gut verkraftet und es geht mir zur Zeit sehr gut.
Das schaffst du auch du darfst nur nicht zu früh aufgeben.Es gibt noch einige Möglichkeiten mit OP oder Chemo.
Mach doch erstmal dein PET und hol dir dann eine Zweitmeinung ein.
Vielleicht weißt du dann mehr.
Wenn du noch mehr Infos haben möchtest melde dich .
Alles Gute Dorle

[Steffel]

Hallo,

ich möchte mich bei Euch einklinken, da ich TM-mäßig in einer ähnlichen Situation bin. Mitte April, nach beendeter Chemo, war der TM bei 95 und ist seitdem ganz gleichmäßig jeden Monat leicht gestiegen und war am 1.9. bei 290.

Ein zwischenzeitlicher US ergab KEIN Bauchwasser, so dass man zumindest davon eine Peritonealcarcinose ausschließen kann, oder?

Beim CT Anfang Sept. wurde lediglich festgestellt, dass ein LK sich minimal vergrößert hat. Außerdem habe ich eine bekannte Metastase hinten im Muskel, die angeblich gleichgeblieben ist, meinem Gefühl nach sich aber auch etwas vergrößert hat, da die Unannehmlichkeiten etwas stärker werden.

Ob ein lediglich minimal vergrößerter LK und eine "gefühlt" vergrößerte Meta im Muskel einen TM-Anstieg um 200 verursachen können? Ich habe 2 1/2 Wochen Urlaub geplant ab Mittwoch und bin jetzt leicht verunsichert. Vielleicht wäre in dieser Situation auch ein PET-CT angebracht.

Viele Grüße
Monika

[HeikeD.]

Liebe Kerdy,

es tut mir leid, dass deine TM-Werte sich verschlechtert haben und kann deine Verzweifelung nur zu gut verstehen.

Die PET ist eine sehr gute Möglichkeit, auch sehr kleine Metastasen zu erkennen! ZUM TM möchte ich dir sagen, dass mein TM teilweise hoch war, als ich unter einem Infekt litt, bzw. beim zweiten Rezidiv niedrig war, obwohl ich zahlreiche Metas im gesamten Bauchraum hatte.

Dennoch müssen deine Beschwerden durchaus ernst genommen werden und die PET ist eine der zuverlässigsten Methoden, Klarheit zu bekommen. Ich wünsche dir auf jeden Fall gute Ergebnisse!

Du sprichst davon, evt. zur "nicht mehr heilbaren Fraktion" zu gehören und fragst dich, ob du so eine große OP bzw. Chemo überhaupt noch willst. Diese Überlegungen sind sicherlich Folgen des Schocks über den hohen TM. Sollte es wirklich dazu kommen, dass du weiter therapiert werden musst, kann ich dich dazu nur ermutigen!

Auch die "nicht mehr heilbare Fraktion", so wie ich, hat durch Folgeoperationen und/oder weitere Chemos gute Chancen, durchaus mit Lebensqualität weiterzuleben. Ich habe zwei große OPs und zwei Thermoablationen hinter mir. Darüber hinaus bekomme ich seit Jan.2008 eine Chemo nach der anderen und habe auch 10 Bestrahlungen bekommen. Nichts davon war schön und meine Lebensqualität hat natürlich gelitten. Ich habe mit meinem Schicksal gehadert und bin allzu oft in einen Strudel der Verzweifelung geraten. Das heißt bestimmt nicht, dass ich besonders tapfer bin und ich muss zugeben, dass auch ich zwischendurch einmal den Mut komplett verloren hatte und aufgeben wollte. Es war und ist bestimmt keine leichte Zeit.
A b e r: Ich lebe und das mit recht guter Lebensqualität - trotz vieler Einschränkungen.

Meine Angelegenheiten habe ich auch geordnet; solltest du das Bedürfnis dazu haben, kann ich dich auch dazu nur ermutigen. Es bedeutet doch keinesfalls, dass man die Flinte ins Korn schmeißt.

Liebe Kerdy, bitte verliere nicht den Mut! Es braucht immer einige Zeit und Kraft, sich mit den neuen Situationen zurecht zu finden. Aber bitte gib dir doch noch eine Chance! Hoffnungslosigkeit ist kein guter Ratgeber.

Und jetzt nochmals toi, toi, toi für deine PET. Du wirst uns hier ja sicherlich berichten.

Liebe Grüße
Heike

[kerdy]

Hallo Mädels,
erst mal vielen Dank für eure Gesprächsbereitschaft.
Liebe Steffel, leider ist es nicht so daß, so kein Ascites besteht, man davon ausgehen kann, keine Peritonealkarcinose zu haben. Bei meiner Erst-OP lag kein Bauchwasser vor, und als man dann operierte war die Überrraschung groß, wie ausgedehnt der peritoneale Prozeß schon war. Deshalb bin ich ja auch so pessimistisch, was weitere Behandlungsoptionen angeht. Es gäbe die Möglichkeit auch dies zu operieren (nach Sugarbaker), dann evl. mit intraperitonealer Chemo plus Hyperthermie. ABER: es ist eine sehr aufwändige und für den Patienten auch sehr belastende Methode, weil sich wohl 3 Tage im Koma anschließen usw. usw.
Fragt sich, ob ich das will...

Liebe Dorle und HeikeD.
habt Dank für eure aufmunternden Worte. Ich schwanke immer zwischen aufgeben und weitermachen, wenn der Befund tatsächlich so ist, wie ich ihn mir denke. Gerade haben wir im Thread von Pranna lesen müssen wie schnell es manchmal gehen kann, obwohl die Prognose excellent zu sein scheint.
In diesen Tagen bin ich dabei meine Angelegenheiten zu ordnen. Es gibt mir Ruhe, die ich dringend nötig habe.

Auch würde es mir helfen, wenn jemand schreibt, der Erfahrung hat mit oben genannten Dingen wie intraperitoneale Chemo mit oder OP. Hyperthermie ist auf alle Fälle eine Option, deinen Thread, Monika, diesbezüglich verfolge ich schon lange. Ach so, ein PET-CT würde ich schon machen lassen an deiner Stelle und den Urlaub trotzdem versuchen "mitzunehmen"! Es fragt sich natürlich immer, ob der Beweis von neuen oder kleinen bisher nicht bekannten Metas Konsequenzen nach sich ziehen würde.

Und natürlich muß ich auch erst mal den Befund abwarten. Warten war allerdings noch nie meine Sache.
Liebe Grüße
Kerstin

[HeikeD.]

Hallo Kerdy,

im Oktober 2007 ( 1. Rezidiv) wurde ich in einer Uni-Klinik nach Sugarbaker operiert. Ich erhielt eine intraperitoneale hypertherme Chemotherapie mit Cisplatin und Doxorubicin.

Mich irritiert deine Aussage, dass sich nach einem solchen Eingriff ein 3-tägiges Koma anschließen soll. Davon ist mir nichts bekannt.

Insgesamt kann ich sagen, dass diese OP nicht belastender war, als meine erste, die ohne diese spezielle Behandlung durchgeführt wurde.

Liebe Grüße
Heike

[Steffel]

Liebe Kerdy,

zweiter Anlauf, nachdem ich meine erste Antwort versehentlich gelöscht habe!

Danke für Deine Info, dass bei einer Peritonealc. Aszites nicht unbedingt vorhanden sein muss. Ich dachte, dies sei IMMER mit Bauchwasser verbunden. Nicht so ganz beruhigend, diese Info, aber realistisch, und das ist wichtiger.

Ich habe auch schon davon gehört, dass man nach diesen augedehnten OPs in ein künstliches Koma gelegt wird. Andererseits hatte sich eine Mitpatientin aus der HT dieser OP unterzogen ohne Koma und sie kam auch ganz schnell wieder auf die Beine, genau wie Heike es geschrieben hatte. Vielleicht das künstliche Koma nur bei extrem schweren OPs? Es ist also sicherlich nicht die Regel bei diesen OPs.

Die Klinik, wo ich zur HT hinfahre, führt auch intraperitoneale Chemos durch (örtl. Betäubung) in Kombination mit Hyperthermie. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit, um eine OP erstmal zu umgehen? Aber klar, erst musst Du das Ergebnis abwarten.

Ich habe die Angelegenheiten, welche mir besonders dringlich erschienen, auch schon geordnet. Ich fand es schon etwas schwer, mich damit zu befassen, doch jetzt bin ich beruhigt, dass es erledigt ist. Es ist gut, dass Du daran denkst.

Ich hoffe jetzt vor allem, dass Dein PET-Ergebnis nicht zu schlecht ausfällt und Du Dich für einen guten weiteren Weg entscheidest. Ich habe ab Donnerstag leider keinen Internet-Zugang mehr, da ich dann mit dem Rad unterwegs bin. Falls Du Dich dafür interessierst, steht in dem Hyperthermie-Link ja auch die Web-Adresse der HT-Klinik.

Alles Gute für Dich
und auch für uns andere,
Monika

[kerdy]

Hallo Heike,
deine Zeilen bezüglich der Sugarbaker-OP und des anschließenden Komas hellen meine Stimmung etwas auf. Ich hatte es im Internet mehrmals gelesen, deshalb war ich schon sehr beunruhigt. So klingt das ja schon alles etwas anders und es freut mich auch sogar über persönliche Erfahrungen zu hören. Ich hatte schon die schrecklichsten Horrorvorstellungen...

Liebe Steffel, über die Klinik mit der Hyperthermie plus intraperitoneale Chemo habe ich mich auch schon informiert, das ist doch die in Bad Bergzabern?
Jedenfalls wünsche ich dir einen wunderschönen und vor allem erholsamen Urlaub. Tanke Kraft soviel du kannst.

Trotzdem bin ich neben der Spur wie sich jeder vorstellen kann. Morgen ist dann das PET-CT und ich werde weiter berichten.
Alles Liebe für alle
Kerdy

[kerdy]

Hallo ihr Lieben,
also: auch der Befund des PET-CT ist unauffällig. Erst mal ja eine gute Nachricht, wenn natürlich auch keine Entwarnung, denn es erklärt den erhöhten Markerwert nicht. Meine Ärztin und Professor in der Klinik haben sich nun für das oft praktizierte "wait and see" ausgesprochen, Kontrolle der Tumormarker in einigen Wochen. Meine Beschwerden unterhalb des Zwerchfells, die leider immer mehr zunehmen, führen sie auf Verwachsungen, wenn auch an ungewöhnlicher Stelle, zurück.
Was soll ich davon halten, was meint Ihr?
Meine Befürchtung ist einfach, daß man später nicht mehr tumorfrei operieren kann, falls es sich um eine Peritonealcarzinose handelt die man in den bildgebenden Verfahren eben nicht sieht. Soll ich auf einer Op bestehen? Oder noch mal abwarten? Was würdet ihr tun?
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende an alle
Kerstin

[frieda3]

liebe kerdy,
wer sagt denn, dass peritonalcarcinose in pet-cts o.ä. bildgebenden verfahren wie mrt nicht gesehen werden? das ist mir ganz neu. und da würde dann nur eine op klarheit schaffen? hmmmm. wie ist da der zusammenhang?

es gibt doch auch andere gründe (entzündungen, zysten), die den tm steigen lassen. sagen hier doch einige immer.

liebe grüße
frieda3

[kerdy]

Liebe frieda,

laut Aussage meiner Ärztin in der Charitè sieht man auf dem PET-CT auch nur die größeren Herde, nicht die kleineren, da dort der Glucosestoffwechsel nicht so hoch ist. Das leuchtet mir auch ein. Bei einer OP würde es sich zunächst um eine diagnostische Laparoskopie handeln, was natürlich auch nicht so mal eben gemacht wird, noch dazu bei voroperiertem Bauch mit sicherlich vielen Verwachsungen. Das verstehe ich auch. Trotzdem fühle ich mich wie auf einem Pulverfass...

Zysten hätte man auf dem PET-Ct sehen müssen. Entzündungen im Bauchbereich die den Tumormarker auf 128 steigen lassen, müßten schon recht massiv sein und dann würde man sie wohl auch spüren durch Fieber oder Abgeschlagenheit, meinst du nicht? Da bin ich mir aber nicht sicher.

Liebe Grüße
Kerdy

[frieda3]

liebe kerdy,

ja, das kann ich verstehen. danke für die info. das ist aber auch meine info, dass nur tumore ab einer gewissen größe sichtbar sind bei den bildgebenden. aber gleichzeitig hatte ich als info aus der kur in habichtswald, dass der tm, wenn er anzeiger ist, etwas aussagt über die größe.
bei mir z.b. stieg der tm bei den beiden rezidiven immer ungefähr so: 7-22,37. so ungefähr. das meinte, der tumor hat sich immer größenmäßig quasi verdoppelt und war über onko-pet ermittelbar.
ich habe mal gehört, sie hätten in wiesbaden z.b. ein ultraschallgerät, dass anderen deutlich überlegen wäre, indem es kleine metas zeigt. gibts sowas nicht auch in berlin? da ist doch das letzte wort noch nicht gesprochen. diese abwarterei ist ja furchtbar.

liebe grüße
frieda3