Krankenhausaufenthalt

Hallo Sanne meine Liebe,
das freut mich sehr, daß ihr euch gut erholt habt und das dein Mann so aktiv sein konnte.

Tja, unser "Flügelhemd" ist ziemlich flügellahm immoment. Die Wund näßt immernoch und sie hatte gerade gestern nachts so schlimme Schmerzen, daß der Notarzt kommen mußte. Mein Pa ist dann nachts um halb eins losgeturnt und hat Schmerztropfen geholt.

Sie erzählte mir vorgestern am Telefon, daß sie überlegt ob sie die Bestrahlung überhaupt machen soll da aus den geplanten 10 Bestrahlungen ja nun 6 Wochen werden sollen. Sie meinte, daß der Prof. ja alles rausgeschnitten hat und die Bestrahlungen bestimmt nicht nötig sind. Ich konnte es nicht fassen Sanne. Ich hab auf sie eingeredet wie auf einen lahmen Schimmel. Sie wollte darüber nachdenken.
Das klang alles gar nicht gut. So kenne ich meine Ma überhaupt nicht. Wo ist die lebenslustige kleine Nudel hin?

Psychologische uns sonstwelche Hilfe lehnt sie kategorisch ab. Ich hoffe sie fängt sich wieder. Wir fangen sie jedenfalls immer auf wenn sie es zuläßt.

Tut mir sehr leid um deine Ma Sanne. Wann kriegt man diese besch... Krankheit endlich in den Griff?

Ich bin wieder ganz gerührt von deinem Hilfsangebot. Ich nehma das sehr gerne an und freue mich über den netten Kontakt mit dir. Du kannst wunderbar zuhören.

Ich wünsche dir und deinem Mann ein wunderschönes Wochenende und laßt den Alltag nicht zu schnell auf euch zukommen.

Liebe Grüße von Bine

Hallo Sabine,
schön das Du so schnell geantwortest hast! Vielleicht braucht Deine Mutter nur etwas Zeit, um mit dieser Siuation klarzukommen. Es ist wohl schon ein gewaltiger Unterschied, ob man selber davon betroffen ist, oder "nur" Angehöriger. Auch wenn man selbst enorm darunter leidet.
Damals war ich gedanklich schon soweit, das ich mir wünschte meinen Lieben diese Krankheit abzunehmen. Es klingt sehr theatralisch, aber die eigene Psyche spielt ja auch verrückt.
Das schlimmste an unserer Situation damals war, das ich meinen Mann zur Chemo begleitet hatte und dort auch meine Mutter traf. Es lief alles im Zweierpack ab.
Auf der Trauerfeier meiner Mutter steckte mein Mann auch mitten in seiner Chemo und es ging ihm sehr schlecht. Er hatte sich sagenhaft zusammengerissen um mich nicht noch mehr zu belasten.
Damals dachte ich wirklich, soetwas kann kein Mensch überstehen.Zum Glück hatte ich meine beste Freundin die mich immer wieder auffing.
Sabine, Du must Deine Mutter versuchen zu überzeugen, das die Bestrahlung sehr wichtig ist. Auch wenn der Krebs "weg" ist, kann er jederzeit an dieser Stelle nachwachsen. Diese Bestrahlung tut nicht weh, bis auf kleine Verbrennungen an der Stelle, die man aber gut mit Penatenpuder behandeln kann.
Deine Mutter bekommt feste Termine von dem Krankenhaus und wird täglich automatisch von einem Taxi abgeholt und auch wieder nach Hause gebracht. Bei uns hat die Krankenkasse ,bis auf einen kleinen Teil,die Kosten vollständig übernommen.
So, das war nun ein sehr langer Text!
Vielleicht möchte sich Deine Mutter mal irgendwann mit meinem Mann austauschen. Ich denke, sie braucht wirklich noch Zeit um sich mit ihrer Krankheit auseinanderzusetzen.
Auch Dir noch ein schönes Wochenende und liebe Grüße
Sanne

Hallo Sanne, sie bekommt alle Zeit der Welt und alle Unterstützung die sie braucht um sich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen. Nur aufgeben darf sie sie sich nicht. Da werde ich fuchsteufelswild. Jawoll ja *grins*

Morgen versucht sie nochmal mein "Mann" zur Bestrahlung zu überreden. Ihren "Schwiegersohn" liebt sie über alles und auf den hört sie auch. Wie macht der das? *grins*

Irgendwie habe ich das dumpfe Gefühl, daß man sie in Eppendorf nicht ausreichend aufgeklärt hat über diese Krankheit und ihre Folgen.

Liebe Grüße von Bine

Hallo,
mein Mann hatte 1991, das erstemal ein Liposarkom im Oberschenkel.3 X OP, dann 36X Bestrahlung, dann fast drei Jahre Ruhe. Ende 93 Liposarkom auf einer Rippe und in der Lunge. Erneut OP, dann über 10 Jahre nichts. Jetzt wieder Liposarkome ausgerechnet auf der Bauchspeicheldrüse. Große OP, er ist seit 4 Tagen zu Hause und es geht ihm nicht gut, aber die Ärzte haben uns sehr viel Hoffnung gemacht, das er es auch dieses Mal wieder verkraftet. Für die OP war das UKE super, aber alles andere, schweigen wir lieber drüber. Sucht euch auf jeden Fall einen guten Hausarzt und Schmerztherapeuten.
Versuch deine Mutter auf jeden Fall ab und zu aus der Krankenhausatmosphäre zu entführen, notfalls mit einem geliehenen Rollstuhl.
Auch bei meinen Mann hat die Wunde am Oberschenkel nicht zugeheilt wegen einer Zyste, die sich gebildet hatte. Weiß leider die Namen der Medikamente nicht mehr.
Um die Wunde wenigstens stundenweise abdecken zu könne, haben wir sogenannte "Duschpflaster" benutuzt. Gib es auch in riesig, jenachdem. wie groß die Wunde ist. MfG petra

Gruß an eine mitleidende Petra.

Ich könnte meiner Ma Duschpflaster und dergleichen ohne Ende empfehlen aber sie will einfach nicht. Ich dachte auch, daß das UKE perfekt ist. Ist es op-mäßig bestimmt auch aber wo bleibt die Aufklärung des Patienten?

Meine Mom sieht ihren Krebs als "Schnupfen" an. Wer heilt die Patienten nach der Op?????

Hallo Sabine,
von dem UKE war ich, wie Petra, auch nicht gerade angetan. Wollte Dich nur nicht mit meiner Meinung verunsichern. Mein Mann sagt auch, sollte noch einmal irgendetwas in Bezug auf seine Erkrankung auftreten, würde er das UKE meiden. Wenn ich alles aufzählen würde, was sich dort abgespielt hatte, würde es hier den Zeitrahmen sprengen.
Hat Deine Mutter eigentlich schon einen guten Onkologen? Das sprach Petra ja auch schon an.
Wir sind bei Dr. Hoffmann.Seine Praxis ist am
Langenharmer Weg. Er ist sehr nett und kompetent, aber die Praxis ist vollkommen überlaufen. Wie jede Praxis eben.
Das dieser Krebs, oder diese miese Krankheit allgemein kein Schnupfen ist, kann man ja bei Petra nachlesen.
Das das solche Auswirkungen haben kann und dann in solchen Zeitabständen wusste ich auch noch nicht. Das ist ja beängstigend.
Wünsche noch ein schönes Wochenende
Gruß Sanne

Hallo, Aufklärung bleibt leider mittlerweile völlig aus, das haben wir damals ganz anders erlebt. Mein Mann hat nun keine Bauchspeicheldrüse mehr, es gab keine Beratung über Diabetes, über Ernährung, über Schmerztherapie usw. Der Operateur gilt als einer DER Spezialisten in Deutschland, aber die Station, auf der mein Mann lag ist das hinterletzte.
Seit der Krankenkassenreform bleiben Kassenpatienten oft auf der Strecke, ist meine ganz persönliche Meinung.
Mein Mann ist auch zur Zeit völlig depressiiv und will nur in Ruhe gelassen werden.
Aber aus Erfahrung weiß ich, das gibt sich wieder( war jedenfalls bei den anderen OPs so).
Laß deine Mutter doch erstmal ein paar Tage völlig in Ruhe mit dem Thema und lass sie ihre Zeit zu Hause geniessen.
Wenn sie ein Sarkom hat, daß langsam wächst, kommt es auf ein paar Tage wirklich nicht an.
Sucht euch einen gute Praxis für Schmerztherapie. Schmerzen müssen nicht sein, aber nicht jeder Hausarzt verschreibt starke Schmerzmittel oder gar Opiate.
Mein Mann bekommt seit Jahren Morphium in Tablettenform, die er sehr gut verträgt(außer Verdauungsproblemen)und ist dabei völlig klar, er fährt sogar Auto.

Hallo, nochmal ich.
UKE ist eine sehr, sehr gute Adresse für Weichteilsarkome, jedenfalls, was die Behandlung selbst angeht. Die haben fachlich hevorragende Ärzte, aber leider stimmt der Rest nicht.
Wir würden jederzeit wieder ins UKE gehen für eine OP.
Beratung muss man sich mittlerweile leider woanders holen.
Viele Sachen, die man machen kann, habe ich erst durch andere Patienten, Internet, oder durch unseren Superhausarzt erfahren.

Hallo Petra,
das UKE mag tatsächlich spezialisiert auf Weichteilsarkome sein.
Nur im Okt. 03 hatte mein Mann andere Erfahrungen gemacht.
Obwohl der Radiologe schriftlich einen hochgradigen Verdacht auf Weichteilsarkom im linken Oberschenkel festgestellt hatte,
mussten die Ärzte im UKE noch eine Feinnadelpunktion durchführen, die keine Zellen aufwies.Danach wurde noch eine Biopsie durchgeführt, die daraufhin ein Lipom ergab. In der Zeit konnten die Zellen schön durch den Körper wandern.
Danach wurde mein Mann erst einmal entlassen, da kein freies Bett vorhanden war und es ja "nur" ein Lipom war.
Hätte mein Mann sich nicht persönlich um ein Bett im UKE gekümmert, wäre er wohl noch immer nicht operiert.
Nach Wochen bekam er sein Bett, inzwischen konnte das Sarkom weiterwachsen, da es ein sehr schnell wachsendes Sarkom war.
Er wurde unter der Diagnose "Lipom" operiert ohne der nötigen Vorsicht, evtl. streuende Zellen zu beachten.Zwei Tage später wurde ihm zwischen Tür und Angel die bösartige Diagnose entgegengeschleudert und dann ging der Arzt erst einmal in den OP.
Nachdem mein Mann schon seinen Entlassungstermin hatte, wurde ihm mitgeteilt, das man doch nochmal operieren müsse, da der nötige Sicherheitsabstand nicht eingehalten wurde. Ich könnte immer weitererzählen, denn die nächsten Wochen ging es immer so weiter.
Mag ja sein, das wir einfach nur Pech hatten, aber es prägt!
Selbst der Onkologe meines Mannes äußerte sich ziemlich abfällig über die Vorgehensweise in diesem Fall.
Trotzdem hat mein Mann bisher alles gut überstanden und das ist die Hauptsache.
Für Deinen Mann und Dich wünsche ich alles Gute!!!!
Sanne

Vielen lieben Dank für all die guten Wünsche Und für alle ganz viel Kraft, das alles zu überstehen.
Hallo Sanne, kann dich gut verstehen, hatte fast die gleichen Fall, bei meiner Mutter wurde fast zeitgleich mit der Diagnose meines Mannes ein nicht mehr operabler Gehirntumor festgestellt. Nicht ganz 3 Monate später starb sie am 12. 6.
Zwischendurch hab ich gedacht, ich schaff das alles nicht mehr. Vor allem, als der OP termin für meinen Mann feststand und er sich nicht operieren lassen wollte.
Ich arbeite Volzeit und habe glücklicherweise einen tollen Chef,der mir jederzeit frei gab(sogar bezahlt).
Mittlerweile bin ich aus meinem Tief wieder aufgetaucht und habe hier viel gelesen und merkwürdigerweise, obwohl so viele traurige Schicksale dabei sind hat mir das wieder Mut gegeben, weil viele Andere sich auch nicht unterkriegen lassen und für sich soviel Zeit wie möglich rausholen.
Alles Gute für euch !
petra

Also nun bin ich aber sauer und zwar so richtig sauer und zwar auf das UKE!!!!!

Nach dem ihr Prof ihr ja nach verheilen der Wunde 10 Bestrahlungen "angedroht" hat war ja der Onkologe der Meinung es müßte eine 6wöchige Bestrahlung sein. Ok, ein kleiner Irrtum mag ja mal vorkommen aber nun kommt es dicke.

Wieder ein anderer Onkologe im UKE fragte sie nun ob sie keine Chemo bekommen hat, die hätte 6 Wochen nach der OP stattfinden müssen. Meine Ma hat aber 3 Monate unbehandelt im UKE gelegen.
Der Onkologe fragte auch ob denn nie ein Onkologe zur Besprechung in ihrem Zimmer war. NEIN, es war in den 3 Monaten keiner da. Meine kleine Mutti war nun vollenends verwirrt und weiß nicht was sie machen soll. Der Onkologe sagte, daß sich ja schon was in der Lunge eingenistet haben könnte und das muß erstmal untersucht werden.

Wie kann man so mit Patienten umgehen????
Ich bin dermaßen entsetzt, daß mir die Worte fehlen.

@Sanne, hab Mutti gleich die Telefunnummer von DR. Hoffmann gegeben.
Ich habe Dir auch eine mail geschrieben in der ich dich um eure Telefonnummer gebeten habe. Mutti möchte sich gerne mal mit deinem Mann austauschen wenn es ok ist.

Liebe Grüße von der wütenden Bine

Hallo Sabine,
habe Dir auf Deine Email geantwortet. Unser Computer spinnt, wir haben Wilhelm Tell bekommen und nun klappt nichts mehr. Nicht einmal unser Telefon. Ich kann Dir nur weiterhin anbieten, wenn es ganz eilig ist, das Du oder Dein Vater hier anklingeln. Mehr geht hier zur Zeit technisch nicht.Tut mir leid, das es nun gerade jetzt so ist. Melde mich bald wieder ausführlicher.
Gruß Sanne

Hallo Sabine,
bin wieder telefonisch erreichbar, nur unser PC streikt weiterhin. Sitze jetzt bei meinem Sohn und schreibe.
Lasst Euch durch die Ärzte nicht verunsichern. Bei dieser Geschichte sagt sowieso jeder Arzt etwas anderes. Eine Standardtherapie gibt es wohl nicht. Deine Mutter braucht eine Überweisung für Dr. Hoffmann. Am besten ist es, wenn der Hausarzt persönlich bei ihm anruft und mit ihm spricht. Wir konnten daraufhin sofort zu ihm hinfahren, obwohl seine Praxis total überlaufen ist. Trotzdem hatte er sich über eine Stunde Zeit für uns genommen. Mein Mann hat seine Chemo auch viel zu spät bekommen und trotzdem ging alles gut.
Ihr könnt jederzeit bei uns anrufen, ansonsten läuft unser Anrufbeantworter und Du gibst Eure Telefonnummer an, so das wir zurückrufen können. Muss jetzt Schluss machen, mein Sohn möchte wieder an seinen Computer.
Hoffe das unser PC bald wieder funktioniert.
Ganz liebe Grüße
Susanne

Hallo Sabine,
ich bin es nochmal.Deine Mutter braucht auf jeden Fall einen Onkologen. Es geht ja um sie Weiterbehandlung. Soetwas kann kein Hausarzt übernehmen. Vor allem um sie Nachsorge, wie CT-Kontrolle des Beines und der Lunge.
Wir konnten uns ganz auf Dr. Hoffmann verlassen. Er hat alles in die Wege geleitet.
Alles Gute
Sanne

Bin auch wieder über PC erreichbar. Unser muss zwar zur Reparatur, der Rechner ist hin. Kann aber schon mal den von meinem Sohn benutzen.
Gibt es bei Euch etwas Neues Sabine? Wie geht es Deiner Mutter?
Es wird eigentlich erst nach Abschluss der Therapie die Lunge geröntgt.Das heißt nach der eventuellen Chemo und der Bestrahlung, so war es jedenfalls bei uns.
Ich hatte mir auch Sorgen um meinen Mann gemacht, weil die Behandlung so lange gedauert hatte. 6 Wochen Bestrahlung, vorher einen Zyklus Chemo, danach noch 4 Zyklen Chemo. Zwischen jedem Zyklus lagen 3 Wochen. Dachte auch, da hätte sich inzwischen etwas einnisten können. Hatte mich sogar beim Krebshilfedienst in Hamburg erkundigt, ob das alles so seine Richtigkeit hat. Die konnten dieses aber nur bestätigen.
Ich weiß, das das alles ein Schreck für Euch ist. Aber irgendwann kehrt wieder Ruhe ein.
Ganz lieben Gruß
Susanne