follikuläres Lym. 2 Jahre Rituximab nach R-CHOP

[Jayjay]

Hallo ihr Lieben. Ich hab ja schon bei einigen Leutchens mitgequatscht. Nun hab ich doch selber was auf dem Herzen. Meine Diagnose: follikuläres Lymphom Grad I -II / Stadium 3a FLIPI 1 und das mit 27. So ein Mist!
Ich hab am 04.01. meine R-CHOP Chemo abgeschlossen. Jetzt hab ich noch 2 mal Antikörperinfusion im Abstand von 3 Wochen und dann aller 2 Monate für 2 Jahre. Ich hoffe so sehr auf den Erfolg dieser Therapie, denn ich und mein Mann wollen nach Ende der 2 Jahre gern Eltern werden. (haben Eizellen einfrieren lassen). Nun meine Fragen:
- Was muss ich denn während der 2 Jahre Erhaltungstherapie beachten?
- Falls mein Zyklus wieder normal einsetzt, kann ich denn wieder mit der Pille verhüten?
- Besteht weiterhin erhöhte Infektionsgefahr?
- Bringt die Erhaltungstherapie denn was?

Danke für eure Hilfe. Ich versuch das alles mit Humor zu schultern, aber manchmal reißt es einen doch. Aber ich hoffe der bisher gemeisterte Weg hat sich gelohnt

Herzliche Grüße

Jayjay

[manarmada]

Hallo jayjay

erst einmal herzlich willkommen hier im forum.

Und gleich mal eine gratulation zur überstandenen Chemo, auch wenn die Erhaltung noch läuft.

Wie du vielleicht schon lesen konntest hier sind die chancen sehr hoch das Krustentier entgültig los zu werden , und sollte es je mals wieder kommen dann haut man nochmal drauf .
Dank der heutigen Medizin, die auch jedes Jahr fortschritte macht in der Krebssache, verträgt man ja die cemos doch sehr gut, bzw sie sind auszuhalten.
Erzähl doch mal, wo hattest den die Knoten sitzen und wie haben sie sich bemerkbar gemacht, hattest eine zwischenbilanz schon?

Wünsch dir noch einen erholsamen Tag und ´frag ruhig sobald dich was bedrückt.

[Jayjay]

guck mal im Vorstell-Dingens, durfte meinen dortigen Beitrag net kopieren

[Marion1972]

Hallo erstmal,

ich möchte mich gerne mal vorstellen.
Ich heiße Marion, komme aus Schleswig Holstein und bin 38 Jahre.
Im Juli letzten Jahres bekam ich die Diagnose Non Hodkin Lymphom( Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom) , das aus einem follikulären Lym. entstanden ist Stad. 2 ohne B Symptome, ausgehend von einem geschwollenen Lymphknoten in der li Leiste.

Im April 2010 bin ich schwanger geworden und es war ein absolutes Wunschkind.
Und plötzlich hatte sich ein Lymphknoten in der Leiste selbständig gemacht und wurde immer größer.Ich wurde operiert und ein Teil entfernt und eingeschickt, das war im Juni.
Am 14. Juli bekam ich dann diese schreckliche Diagnose und eine Welt brach zusammen für uns.
Ich war inzwischen in der 16. Schwangerschaftswoche und sollte mich entscheiden..
Ich kam in Kiel in die Poliklinik und der ganze Wahnsinn begann..
Wer mehr wissen möchte, dem kann ich es gerne erzählen

Wir haben uns aber gegen den Rat der Ärzte und für das Kind entschieden und es hat sich ausgezahlt!!
Er lebt und ist gesund und ist inzwischen 3 Monate alt.
Er mußte nur 9 Wochen zu früh geholt werden, damit ich endllich behandelt werden kann.Er hat es aber super weggesteckt, da er völlig gesund war und eine intakte Schwangerschaft bestand.
5 Tage nach seiner Geburt(2.Nov) begann ich dann mit R Chop 14 6 Zyklen und habe letzte Woche die letzte bekommen und hoffe es hat was gebracht!!
Das erfahre ich dann nächste Woche nach der Abschlußuntersuchung.

Ich möchte gerne jeder Frau Mut machen, die trotz so einer Erkrankung ein gesundes Kind bekommen kann!!! Es setzt enorme Kräfte frei.

Es lohnt sich zu kämpfen und durchzuhalten und sich gegen Ärzte auch mal aufzulehnen!!

Dir wünsche ich auch viel Kraft und glaub mir so lange Du es willst, kannst Du bestimmt noch ein Kind bekommen.
Ich denke das der Körper von ganz alleine mit dem Zyklus wieder beginnen wird.
Nur im Falle einer Bestrahlung wäre ich vorsichtig, weil sie Eizellen dadurch zerstört werden.

Warum mußt Du denn noch 2 Jahre die Antikörper haben?
Bei mir sagte er letzte Woche sei die Behandlung zunächst abgeschlossen.

Ich wünsche Dir alles Gute und lass mal was von Dir hören.
Ich freue mich über jede Nachricht auch von anderen, da ich hier neu bin und noch keinen kenne.


Liebe Grüße
Marion

[menalinda]

Hallo!
Die Erhaltungstherapie mit Rituximab verlängert die Remissionen und das Gesamtüberleben enorm! Das wurde in Studien festgestellt. Du bekommst also eine super Therapie!!

LG menalinda

[Jayjay]

Hallo Marion, Hallo Menalinda,

danke für eure Antworten.
Hatte gestern die letzte der zeitnahen Infusionen des Rituximab. Ab jetzt gibts aller 2 Monate die Infusionen.

Im Gespräch hat mir die Onkologin gesagt, dass die wichtigste Therapie erstmal die R-CHOP war und die weiterführende Erhaltungstherapie nur noch die Kür ist. Wenn wir aus irgendwelchen Gründen vor Ablauf der 2 Jahre Eltern werden wollen, dann muss man die Erhaltungstherapie gegen den Kinderwunsch abwägen. Aber ich denke wir haben die Zeit.

@ Marion, du hast meine vollste Bewunderung, so viel Power so viel Kraft!!!
Ich hab werden der Chemo zwar gearbeitet, aber konnte mich nur um mich selbst kümmern. Du kümmerst dich noch dabei um ein Baby. Unglaublich!

Du bist ne Powerfrau!

hab ich dich richtig verstanden? Du hast vor der Schwangerschaft vom Lyphom gewusst? hattest du offiziell Wait and Watch?

Herzliche Grüße
aus Oberbayern.

Julia

[Marion1972]

Hallo Julia,

danke für das Kompliment!!

Also ich wußte vor der Schwangerschaft nichts von dem Lymphom.
Das wurde kurz danach entdeckt, da anscheinend durch die Hormone das Wachstum des Lymphoms angeregt wurde..

Ich habe ja nicht nur das Baby, sondern auch noch einen 4 jährigen Jungen und 3 Mädchen (8, 10 und 15 Jahre), die aber zur Zeit bei meinem Exmann leben.
Einerseits ist das super anstrengend, aber setzt echt oft enorme Kräfte frei.

Bist Du nach der Ritubimax Infusion auch immer so müde??

Am Anfang sagte mir der Arzt, das ich das auch 2 Jahre bekomme, aber jetzt auf einmal nicht mehr..
Ich glaube, weil ich beide Formen habe..

Aber das wird bestimmt noch mit dem Kinderwunsch.
Ich drück euch da alle Daumen.

Herzliche Grüße

Marion