Wir sind ohnmächtig vor Hilflosigkeit

[Heike B.]

Hallo.....
ich brauche mal ganz akut Hilfestellung:
Also meine Ma hat NHL seit einigen Jahren.... solange die Leucos noch einigermaßen im Rahmen waren, blieb es im grünen Bereich.

Dann stiegen sie an und die erste Chemo stand an. Soweit OK.
Nun ist es aber so, dass sie nicht alle Medikamente so einfach verträgt, heißt sie reagiert z.B. auf Cortison mit Herpesblasen am Po und ist zusätzlich ein Fistelkandidat.

Sie litt vor 4 Wochen unter akuten Schmerzen im Bauch und im KH wollte man erst nix machen wegen den schlechten Blutwerten. Dann hat sie sich übergeben müssen und hatte unsagbare Schmerzen. Blut gespukt.... im KH
Etliche Untersuchungen ergaben einen Schatten am Dünndarm, durch Magenspiegelung und Darmspiegelung kam man nicht nah genug ran (BlackBox) wurde uns gesagt.

Nach einigen Tagen entliess man sie wieder..... ??????
Wieder unsagbare Schmerzen und Not OP.
Es wurde ein Geschwulst (hoch aggressive/schnellwachsende Form und dem NHL nicht zuzuordnen???) am Dünndarm entfernt und ein Stück des Dünn und auch Dickdarmes. ebenfalls entnommen.

Wieder daheim, Schmerzen.... Chemo (drei Substanzen).... kurz nach der Chemo Fistelalarm die 9.... KH weggeschnitten. Nächsten Tag wieder daheim.... Schmerzen durch Chemo und durch die OP ...klar.

Gestern... OP ist nun 10 Tage her wieder massive Schmerzen im Analbereich (Schlinge der alten OP liegt noch)
Neue Stelle Fistel......... Blutwerte sind so schei...... dass keine OP möglich ist.
Die Leucos liegen momentan bei 400 nicht tausen, sondern 400.
Das KH hat Kontakt mit dem behandelnden Arzt aufgenommen und sich alle Unterlagen faxen lassen. Der behandelnde Arzt hat eine Verlegung in die Onkologie angeraten.

Jetzt rief mich meine Ma an und soll nach HAUSE??????????????? Ihr geht es sau dreckig und ist eben noch in ein Zimmer mit Sicherheitsfaktor wegen Infektionsgefahr gelegt worden und soll nun nach HAUSE??????????

Ich komme da nicht mehr klar.
Wer kann mir etwas raten???

Vielen Dank Euch

[3fachmama]

Also erstmal begrüße ich dich herzlich auch wenn der Grund nicht schön ist, es tut mir leid das deine Ma so mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hat. Was ich dir aber sagen kann ist die Sache mit den Leukos. Meine sind heute auch nur bei 300 gewesen, und ich in immer zu Hause mache alles ambulant und habe dabei 3 Kleine Kinder. Heute war ich sogar mit den 2jährigen Zwillingen beim Kinderarzt zu U7.
Was ich damit sagen will das das mit den Leukos nicht überzubewerten ist. Bekommt deine Ma denn Neulasta gesprizt? Das ist ein Mittel was die Leukos bei mir in ein paar Tage dann immer wieder in den Normbereich bringt.
Ich wünsche euch von Herzen das es deiner Ma bald besser geht und ihr euch nicht mehr so viele Sorgen machen braucht.
Ganz liebe Grüße
Katja

[Heike B.]

Hallo und vielen Dank für Deine Zeilen....

Ja, meine Ma hat seit der Chemo letzten Freitag Spritzen Neupogen sich täglich verabreicht. Dennoch sind die Leukos auf 400...

Es ist halt nicht so ganz einfach zu bewerten was nun Gefahr bedeutet und was nicht....

Ich habe selber eben mit dem behandelnden Arzt meiner Ma gesprochen und dieser sagte mir er ist eben für eine Verlegung von der Proktologie zur Onkologie.... ich meine er hat es nicht dramatisiert und meint solange kein Fieber auftritt KÖNNTE sie auch nach Hause, aber warum lässt die klinik sich erst alle Unterlagen faxen, dann isolieren sie auch noch und keine halbe Stunde später soll meine Ma nach Hause....... das passt doch alles nicht zusammen.

[Noddie]

Hallo Heike,
wahrscheinlich haben die auf der Proktologie wenig Erfahrung mit Chemo.
Kann mich daran Erinnern das mein HNO damals mich schon Notfallmässig auf die Intensiv verfrachten wollte bei 800 Leukos.Der Onkologe damit jedoch ganz ruhig umging und meinte ,das ging ja noch soll mich nur von Menschenmassen etwas fern halten,da Winter und Erkältungszeit.
Wahrscheinlich hat ein Onkologe auf die Werte gesehen und Entwarnung gegeben.
Also ganz ruhig.
Ups , herzlich willkommen noch
Ulli

[Heike B.]

Danke Ulli...
aber jetzt kann ich nicht wirklich mehr ruhig sein.
Habe gerade einen Anruf von meinem Ziehvater bekommen.

Meine Ma hat nun Fieber 39,5....... ich sach ja, da steckt mehr dahinter.
Ich weiß jetzt nur nicht was es mit dem Fieber bedeutet.... Entzündung, klar.... der Körper kämpft aber mit gerade mal 400 Leukos.....?????

Bin hin und her gerissen.... stehe auf dem Wartegleis und weiß nicht was ich tun soll/kann. Er ruft jetzt den behandelnden Arzt an und ich habe gesagt ab in´s KH.

[Micha1950]

Hallo Heike,
Deine Hilflosigkeit kann ich verstehen. Deine Mutter war also im Krankenhaus isoliert. Das ist mir auch passiert. Ich wurde wegen Darmkrebs operiert. Die Wunde heilte nicht. Es bildeten sich bei mir eine Fadenfistel und später ein Bauchdeckenabszeß. Ursache: MRSA Keime in der Wunde. Das sind sehr gefährliche Eiterbakterien, die der Körper mit einem schwachen Autoimunsystem nicht selbst bekämpfen kann. Diese Keime fängt man sich häufig im Op.-Saal ein und sind höchst ansteckend. Das die Blutwerte im Keller sind, ist bei der Chemo normal. Der Onkologe muß dann warten, bis die Werte wieder einigermaßen ok. sind. 39 Fieber ist eine Abwehrreaktion des Körpers. Gefährlich wird das aber, wenn Atemnot und Schmerzen in der Brust dazu kommen. Über Risiken und Nebenwirkungen der Chemo hat Deine Mutter bestimmt einen Aufklärungsbogen bekommen. Schau Dir nochmals alles in Ruhe an.

Alles Gute
Michael

Darmkrebs
Mantelzell Lymphom IVB

[Mukumamy]

Hallo Heike,
habe deine Posting gelesen und wollte dir etwas Mut machen.
Ich hatte vor 2 Jahren Hodgkin im 3 Stadium.
Nach 3 Chemokurs, meine Leykos waren beim 300 (noch weniger als beim deine Mama). Ich wurde direkt aus dem Praxis ins KH gebracht und dort in Isolationszimmer. Habe auch gleiche Medikamente bekommen, wie deine Mam, deren Wirkung allerdings, verzögert sich etwas. Im eine Woche begannen meine Leykos zu steigern. Im 10 Tagen war wieder besser.
Liebe Heike, wenn du ein unruhiges Gefühl hast, wie deine Mutter behandelt wurde, vielleicht hilft es noch eine andere Meinnung von Ärzten zu holen.
Mir wurde gesagt, das Fiba oder Zahnblutungen bei so nidrigen Leykoszahl sehr gefährlich sein können. Wünsche dir viel Kraft und alles Gute für deine Mutti.