Morbus Hodgkin - 8xBEACOPP

[einfallslos]

Hallo,

Ich lese schon seit einigen Wochen hier im Forum, habe mich aber eben erst registriert um dieses Thema aufmachen, meine Geschichte zu erzählen und ein paar Fragen stellen zu können.

Also ich bin 22Jahre alt und bei mir wurde Anfang September nach monatelanger Fehldiagnose (Bechterew) auch die Diagnose Morbus Hodgkin (Stadium 4A , Krebs ist eigentlich überall gestreut, vor allem in den Knochen) gestellt. Ich mache nun eine 8x BEACOPP eskaliert Chemotherpie, starte nächstes Wochenende in den dritten Zyklus. Bestrahlung ist erstmal nicht geplant, zum Glück.

Bisher habe ich alles ganz gut vertragen, vor allem wenn ich hier Beiträge von anderen Leuten lese denke ich oft, dass ich das ganz gut wegstecke. Da ich jeden Zyklus Neulasta gespritzt bekomme, sind meine Leukocyten auch immer in Ordnung, bzw. zu hoch (gestern waren sie bei 29,0 !).

Was mich am meisten stört ist die ständige Abgeschlagenheit und die Kreislaufprobleme. Habe einen Hb-Wert von 8,5 ... Das ist ziemlich niedrig, und die Ärzte wollen evtl. eine Bluttransfusion vornehmen. Dabei habe ich jedoch ein ungutes Gefühl. Bei meinem Glück bisher fange ich mir noch HepC ein oder sonst was.

Habt ihr gute Tipps dagegen ? Macht ihr ein bisschen Sport in den chemofreien Tagen ? Eine Ärztin meinte, das könnte den Hb-Wert steigern. Jedoch ist bei mir im Moment mehr als spazieren gehen nicht drin. Das Atmen fällt mir doch sehr schwer.

Danke erstmal fürs lesen und ich werde in Zukunft wohl noch öfters schreiben und vor allem fragen.
Wenn ihr selbst was wissen wollt, fragt mich!

Gruß

[flautine]

Hallo,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum! Dass Du die Therapie so gut verpackst, ist ja schon mal erfreulich.
Dass der Hb-Wert durch die Chemo absinkt, ist normal; es gibt aber ein paar Möglichkeiten, ihn über die Ernährung etwas zu steigern. Geeignet ist eigentlich alles rote Obst und Gemüse: rote Paprika, Tomaten, rote Bete, Holundersaft und das sogenannte "Kräuterblut" (wird auch unter diesem Namen verkauft). Das kannst Du mal ausprobieren. Dass Sport den Hb-Wert steigern kann, wusste ich bisher nicht. Ich denke aber, wenn Du so schlapp bist, läufst du auch Gefahr, Deinen Körper mit Sport zu überanstrengen. Trotzdem: Bewegung ist schon gut, nur nicht so intensiv, also lieber Spazierengehen als Joggen (es sei denn, Dir ist danach). Am besten ist, auf seinen Körper zu hören - der signalisiert Dir schon, was richtig ist. Es gibt durchaus Leute, die auch während der Chemo Sport machen.

Viele Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Hi,

ich hatte bereits vor der Chemo sehr niedrige HB-Werte und auch der Eisenwert war entsprechend schlecht.
Mein Hausarzt hat mir alle 10 Tage Ferrlecit als kleine Infusion gegeben.
Das hat super reingehauen. Ich denke, selbst mit Tabletten kommst Du nicht wirklich schnell wieder auf ordentliche Werte.
Ich war immer megaschlapp, nach der 1. Infusion spürte ich schon wie es aufwärts ging. Ich bekam das auch die komplette Chemo durch.
Als die Werte wieder gut waren wurde es abgesetzt.

Und ein HB von 8,5 da sollte wirklich ganz schnell was gemacht werden.
Mit Ferrlecit wirst Du sehen, dass Du es spürst wie es Dir besser geht.
Der HB ist für den Sauerstofftransport zuständig - schlechte Werte - schlechtes Befinden.

Lieben Gruss
Beate

[einfallslos]

Hallo,

wollte mich auch mal wieder zu Wort melden.
Sitze grad im Krankenhaus am Stations-PC, gestern hat mein dritter Zyklus begonnen, mit einigen Schwierigkeiten...

Hatte die Woche nen ekligen Cortison-Entzug (ist das bei euch auch so schlimm ? Irgendwelche Tipps ?), dann hat sich meine Schulter irgendwie entzündet und wurde dick und mein Port war gestern verstopft.
Nunja, jetzt läuft der Port wieder und die Entzündung war zum Glück keine Trombose und ist wegen des zusätzlichen Antibiotika auch schon besser geworden. Auch mein Hb-Wert ist von alleine auf 10 angestiegen. Die Ärzte meinten übrigens, dass man solange der Wert über 8 ist, nichts machen muss. Ich werde aber trotzdem nächste Woche in der Ambulanz mal wegen Ferrlecit fragen.

Gestern habe ich also die volle Dröhnung bekommen, vier verschiedene Chemo's und Cortison und Antibiotika. Essen ging noch ganz gut rein, auch wenn mir Abends dann kotzübel war. Heute gehts mir wieder einigermaßen gut.

Ich denke viel Bewegung während den chemo-freien Tagen ist sehr gut. Meine Eltern waren letztes Wochenende zu Besuch und wir haben viel unternommen, zB leichtes wandern. Mir gings in den Tagen richtig gut und auch mein Hb-Wert ist angestiegen. Werde in Zukunft versuchen an den Tagen wo es geht wenigstens eine Stunde spazieren zu gehen.

Habe übrigens seit Beginn der Chemotherapie 6 Kilo zugenommen, hätte nie gedacht, dass das so schnell geht

Viele Grüße aus Berlin

[klinki]

Hallo einfallslos

Schöne grüße nach dir ins Krankenhaus, ich selber konnte
mich bis jetzt noch vor einer Chemo drücken.
Mal sehen wie Lange das noch so geht. Sollte schon vor
3 Monaten eine Zytostatikatherapie bekommen, schaffe es aber
immer wieder mich davor zu drücken.

Gruß Uwe

[einfallslos]

Hallo,

Gestern hat mein 4ter Zyklus begonnen, nun ist quasi Halbzeit
Den letzten Zyklus habe ich leider nicht so gut verkraftet, hatte diverse Darm-Probleme und mein Hb-Wert war dann zwischenzeitlich bei 7,0 ; so dass ich dann einer Bluttransfusion zugesagt habe. Die hat dann auch sofort geholfen, hatte wieder Farbe im Gesicht und viel vitaler, aktiver, besser gelaunt. Letzte Woche hatte ich dann wieder nen miesen Cortison-Kater und wieder ne entzündete Vene, die bis jetzt anhält (diesmal im linken Unterarm), weswegen ich im Moment auch zusätzlich Antibiotika bekomme.

Gestern habe ich dann wieder das volle Programm bekommen - Cyclophosphamin, Adriamycin, Etoposid, Natulan, Clindamycin und eben Cortison. Das hat ganz schön reingeknallt, fühlte mich wie auf schlechten Drogen - ordentlich verkatert ohne schönen Rausch... Ich konnte auch kaum schlafen nachts, weil ich Bauchschmerzen hatte.

Nun ja, heute sieht die Welt schon wieder anders aus und ich fühl mich trotz weiterer Chemo's ziemlich fit. Zudem kann ich die weiteren Krankenhausaufenthalte nun rückwärts zählen, hoffe ich jedenfalls. Fällt das baldige Re-Staging positiv aus, dann siehts jedenfalls danach aus! Kann's kaum abwarten wieder ein normales Leben zu führen.

Wie sieht es eigentlich aus mit einer Reha nach der Chemotherapie ? Wird sowas auf jeden Fall von der Krankenkasse genehmigt ? Kennt sich jemand aus, hat jemand Tipps ?

So, vielen Dank für's Lesen und Antworten. Musste mir einfach mal wieder etwas von der Seele tippen, das tut gut!

Gruß von Station 01 A

[einfallslos]

Hallo,

Heute ist mal wieder so ein Tag wo man am liebsten alles hinschmeissen würde. Bin so wahnsinnig müde und kraftlos. Zudem langweile ich mich sehr ...

Habe heute das Cortison abgesetzt und langsam schleicht sich der Kater ein - überall Muskelkater, Kopfschmerzen und unglaubliche Müdigkeit.

Zu allem Überfluss höre ich auch noch Radiohead.

Bis Ende Februar erscheint mir noch so furchtbar lange, die Tage könnten nicht schneller vergehen...

Naja, ich werde jetzt die Küche putzen, um mich ein bisschen zu beschäftigen ...

[Eponina]

Hallo,
kann Deinen Chemo-Koller gut nachvollziehen...
Ich beginne Dienstag mit meinem 8. und letzten Zyklus und kann es kaum erwarten...
Musst Du das Cortison nicht ausschleichen? Ich muss das, und hab so natürlich keine "Entzugs"probleme. Dafür natürlich ordentlich Wassereinlagerungen etc...
Einmal hab ich das Cortison vergessen; da ging es mir echt mies...
ICh wünsche Dir viel Kraft!!! Die letzten Monate gehen auch noch rum! Und schneller, als man denkt...
LG
Tanja

[Äpfelchen]

Hallo Einfallslos,

ich habe ein wenig gezögert beim Schreiben Deines Namens - es klingt so negativ find ich.

Du hattest eine Frage zur Reha. Ja, eine Reha ist überhaupt kein Problem. Das steht uns Krebsleuten auf jeden Fall nach der Chemo zu. Soweit ich weiss sogar jedes Jahr eine.
In der Klinik kannst Du Dich da auch informieren, ich glaube es ist der soziale Dienst der Dir da weiterhelfen kann.
Aber auch Dein Onkologe oder Hausarzt kennt sich da sicher aus.

Bald (bei mir dauert es auch noch bis ca. Februar) haben wir es geschafft und dann geht es ab in die Reha - ich will auf die Insel Föhr Klinik Sonneneck - dort ist es bestimmt schön.

Liebe Grüsse
Beate

[einfallslos]

Hallo,

danke erstmal für die antworten! war an diesem tag echt mies drauf und musste einfach was abtippen.

@tanja: ich freu mich für dich, dass du es nun schon fast hinter dir hast! muss ein tolles gefühl sein, zu wissen, dass nach dieser infusion keine mehr kommt! ich hoffe du kommst mit einer reha wieder schnell auf die beine, und das mit den wassereinlagerungen wird sich ja nach cortisonabsetzung auch erledigt haben (hatte ich bisher zum glück noch nicht - ich schleiche das zeug nicht aus, weil ich nicht unbedingt mehr medikamente nehmen will, als ich muss)

@beate: ab wann sollte ich eine reha beantragen ? dauert doch bestimmt einige zeit bis sowas gestattet wird. aber ich werde demnächst mal einen termin beim sozialdienst hier im krankenhaus machen und mich aufklären lassen.

und jetzt zur guten nachricht: alle lymphome und manifestationen sind geschmolzen wie der nordpol im zeitalter der globalen erderwärmung! das re-staging fiel also sehr positiv aus. bin guter hoffnung, dass ich mitte februar dann auch wirklich in remission bin! das hat mich sehr motiviert, und so gings mir gestern und heute auch verblüffend gut trotz dem ganzen zellgift.

seit ihr eigentlich auch so extrem empfindlich mit gerüchen an den chemotagen ? ich kann meinen eigenen körpergeruch nicht mehr ab - das ist echt hart. ich geh jetzt erstmal duschen ...

viele grüße von station 01A

János (der nickname einfallslos ist übrigens nicht negativ gemeint )

[einfallslos]

Hallo,

ich schreibe mal wieder direkt aus dem krankenhaus. bin nun schon bei tag2 von zyklus 6 angelangt. das ende ist also in greifbarer nähe!

über weihnachten war ich bei meinen eltern in hessen und es ging mir erstaunlich gut. habe auch jeden abend mit freunden was unternommen und auch viel geraucht und gekifft - vielleicht zuviel ? jedenfalls hatte ich zwischendrin echt schlechte blutwerte (leukos bei 0,4) und dann prompt fieber bekommen, das war echt bitter. ich war so schwach, ich konnte fast nicht alleine zur toilette gehen, schlimme erfahrung.

hab mich dann die woche ein bisschen aufgepeppelt, so dass die chemo nicht verschoben werden musste (bekomme einfach weiterhin antibiotika nebenher, die ärzte hier in berlin scheinen das alles sehr locker zu nehmen. in heidelberg waren die viel vorsichtiger).

gestern hatte ich wie üblich wieder eklige magenschmerzen, aber auch das geht vorbei. bin jedenfalls froh, dass ich nun schon fast 75% hinter mir habe!

grüße aus berlin!

[einfallslos]

hallo !

wollte nur kurz bescheid geben, dass ich alles überstanden habe und dass auf meinem abschliessenden pet-ct kein aktives lymphomgewebe mehr nachgewiesen werden konnte. also alles tip-top !

reha habe ich auch schon hinter mir. bin jetzt im fitnessstudio und habe seit ca. 8 wochen fast durchgängig muskelkater, so dass ich schon fast sagen kann soviel kraft wie vorher zu besitzen. aber nur fast.

uni wird noch bis oktober pausiert. der sommer wird also dazu dienen die "verlorene zeit" nachzuholen - in diesem sinne:

grüße aus dem sonnigen berlin!

[flautine]

Hallöle,

das hört sich ja super an, herzlichen Glückwunsch! So wünscht man sich das, nicht wahr? Ich drücke die Daumen, dass Du bis auf die Nachsorgen nie mehr was damit zu tun hast!

Liebe Grüße
flautine

[Funny85]

Hallo János!
Ich bin gerade auf deinen Thread gestoßen und habe deine Geschichte gelesen!! Ich muss sagen, dass ich mich darin ein bischen wieder finde!
Ich bin 23 Jahre alt und seit Februar bekomme ich Beacopp esc. Ich befinde mich im Stadium 4 B und bekomme ab Donnerstag meinen 5. Zyklus!
Bisher habe ich die Chemos (Gott sei dank) alle sehr gut vertragen. Obwohl der erste Tag zwar immer der Hammer ist und mich echt umhaut, habe ich mit Übelkeit oder so bisher nix zu tun! Hoffe auch das bleibt so!!
Der Grund weshalb ich eigentlich schreibe ist, dass ich momentan in einem tief stecke und noch nicht so den rechten Weg gefunden habe da wieder raus zu kommen!! Denke viel an die Zukunft und das leider nicht nur mit Freude! Habe auch Angst wie es nach der Krankheit weiter geht! Ich bin mir zwar sicher, das ich es schaffen werde, aber momentan weiß ich nicht wie.
Da du diesen Weg schon gegangen bist und es durchgehalten hast, habe ich gedacht, dass du mir vielleicht helfen kannst.
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen!!
Lg Anja