Gliom IV bei meiner Mama - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Anna1 · #1 26.04.2009, 13:40

Hallo Zusammen,

es ist kein schöner Anlass mich hier bei Euch vorzustellen.
Meine Name ist Anna und ich bin 28 Jahre alt.
Am 28. Dez. 2008 wurde bei meiner Mama Aufnahmen gemacht, da mein Papa der Meinung war, dass ihre linke Lippe minimal nach unten hängt.
Mein Papa hatte recht, obwohl es keinem anderen aufgefallen war.
Nach den Aufnahmen erfolgte im Janaur eine Gewebeentnahme und unseren schlimmsten Befürchtungen wurden war. Meine im Alter von 56 Jahren hat ein Gliom IV recht inoperabel. Kein Arzt sagte und was das nun heißt. Ich hatte mich zuvor schon mit dem Thema befast und konnte nicht glauben, was da grade passiert. Meine Mama soll mir/uns aus dem Leben genommen werden.
Sie hat eine Strahlentherapie zusammen mit Temodal bekommen.
Nach dem zweiten Tag der Bestrahlung wird Mama mit dem Krankenwagen ins KH eingeliefert. Der Tumor und das Ödem sind rasend gewachsen und das obwohl der Befund im Dezember zeigt, dass der Tumor "nur" 1cm misst.
Mama bekam hohen Dosen an Cortioson,wo es ihr wieder dann besser ging.
Sie wurde immer fitte und durfte nach der 6 Wöchigen Therapie wieder Heim. Sie hat zwar gezittert etc. abe wir gingen davon aus, dass das Ganze vom Cortison kam. Sie wurde geistig immer besser und wusste alles was man ihr erzählte etc.Nun war sie am Mittwoch bei der Kontrolluntersuchung. Der Tumor ist seid Februar nicht gewachsen, aber es hat sich leider ein neuer gebildet, dieser soll noch tiefer sitzen. Ich vermute am Hirnstamm.
Was nun?
Ich wohne leider 800km von meine Mama weg und bin grade Hochschwanger, somit kann ich nicht zu ihr.
Was hat man noch für Möglichkeiten? Alle sind verzweifelt, aber ich mag nicht aufgeben.
LG
ANNA

Anna1 · #2 27.04.2009, 12:40

Danke Dir Bluerose für Deine Antwort
es ist wirklich verdammt schwer momentan, vorallem weil alles so schnell ging und ich nicht weiß, wann ich meine Mama wiedersehen werde
ich hab schon mit meiner Hebamme gesprochen, ich darf eine bis zwei Wochen nach Entbindung zu meiner Mama fahren und sie besuchen

Ich hab schon rechtviel gegoogelt, aber man kann ja nie genug wissen
danke Dir für den tollen Tipp
Wünsche Dir nur das Beste

Knuffel31 · #3 27.04.2009, 21:30

Hallo Anna!
Erstmal tut es mir leid, das deine Mama auch diese Krankheit hat!
mein mann hat es auch und das schon seit 2 jahren. jetzt nach dem 2.rezetiv ,haben wir uns für die studie der nanotechnologie entschieden und hoffen , das diese ihre wirkung zeigt! schau mal auf die seite www.magforce.de!
lg silke

Anna1 · #4 28.04.2009, 09:53

Hallo Silke,
vielen Dank Dir für Deinen Beitrag.
Ich hab schon euer Thema mit Dagmar verfolgt.
Heute fährt mein Papa mit meiner Mama in die Klinik um neue Möglichkeiten zu besprechen. Die Sache in Berlin hab ich ihm Nahe gelegt. Ich glaube aber, dass der neue Tumor im Hirnstamm sitzt und somit die Erfüllung nicht mehr vorhanden sein wird dort teilzunehmen.
Aber wir werden heute Abend mehr wissen.
Wie schaut es eigentlich aus, würde die Krankenkasse einen Krankentransport dort hin übernehmen? Denn meine Mama wäre nicht im Stande dort alleine hinzukommen????

Kampfgeist · #5 28.04.2009, 13:23

Hallo Anna,

in der Ruhe liegt die Kraft,denke an dein ungeborenes Baby.
Mit Stress oder Hektik kommt man hier nicht weiter.Ich weiß um deine Sorgen und Ängste und kann sehr gut mitfühlen. Mein Mann hat seit 08/07 auch ein Glio IV , wie du bestimmt schon gelesen hast. Dagegen hilft nur Kämpfen und Stark sein. Gelingt mir auch nicht immer , besonders wenn es ihm schlecht geht.Aber hier sind immer Hände die einen auffangen.

Warte das heutige ergebnis mal ab, und dann kann man wieder weiter sehn.
Ich drücke ganz feste beide Daumen.

Ich habe dir noch ein PN geschickt.

liebe grüsse Dagmar

Anna1 · #6 29.04.2009, 11:46

Hallo Zusammen,
also eine gute Nachricht gibt es, der zweite sitzt nicht im Hirnstamm, sondern wächst direkt am zweiten anscheinend an.
Am Montag bekommt sie eine neue Therapie:
PVC-Bahndlung, zytostatische Therapie
am Monatg, 4xmal Tabletten 160mg Cecenu
am 11.05. eine 2mg Spritze Vincristin und
ab dem 11.05. - 25.05. tägl. 2x Tabletten a 50mg Natulan
dann eine Woche Pause und dann am 01.06. eine Spritze 2mg Vincristin

Kennt jemand diese Art von Therapie?
Wäre Euch sehr dankbar

Kampfgeist · #7 29.04.2009, 16:27

Hallo Anna,

die sogenannte PVC Behandlung wurde meinem Mann damals auch vorgeschlagen. Wir haben aber abgelehnt und uns für die Studienteilnahme entschieden.
Ich weiß darüber nur das die Behandlung mit Natulan eine große Übelkeit auslösen kann. Also besorgt euch rechtzeitig entsprechende Medis gegen Übelkeit.

liebe grüsse Dagmar

Knuffel31 · #8 30.04.2009, 13:33

Hallo Anna!
Das mit dem Krankentransport, kann ich dir nicht sagen, wir haben meinen mann damals selbst hingebracht!
Ich hoffe das es deiner ma gut geht und vor allem dir und deinem Baby!
Versuch dich auch einwenig abzulenken ,denn du trägst ja auch eine große Verantwortung in dir!
lg silke

Anna1 · #9 08.12.2009, 20:47

Hallo Zusammen,
ich hab mich sehr lange nicht mehr gemeldet.
Es war und ist eine schwere Zeit.
Meine Mama ist am 12.09. für immer eingeschlafen.
Es tut so sehr weh. Mit grade mal 56 Jahren.
Mein Papa ist am Boden zerstört.
Jetzt kommen auch noch die Feiertage.
Tagsüber habe ich gute Ablenkung durch meinen Sohn, Nachts holt es mich dann ein. Es so schwer und brgreifen kann ich es noch nicht. Oft erwische ich mich bei dem Gedanken, dass Mama einfach verreist ist und bald wiederkommt.
Papa geht ab dem 16.12. auf Kur, hoffe das hilft ihm.

Liebe Grüße
Anna

eva2104 · #10 08.12.2009, 22:23

Hallo Anna,

es tut mir sehr leid zu lesen, dass deine Mama den Kampf verloren hat.
Sie musste leider, wie viele andere, diese Welt zufrüh verlassen.
Es wird uns wohl immer ein Rästel bleiben warum sie uns so früh verlassen mussten.

Ich schicke dir viel Kraft für die anstehenden Feiertage.
Sie werden vielleicht nicht einfach werden, aber unsere Lieben sind ganz sicher bei uns.
Für mich wird es auch das erste Weihnachtsfest ohne meinen Papa.

Es wird dein erstes Weihnachtsfest als Mama sein und ich wünsche dir dafür alles Gute und Liebe. Deine Mama wird bestimmt in eurer Mitte sein.

Alles Gute &
Liebe Grüße
Eva

Anna1 · #11 10.12.2009, 12:31

Ich finde es so erschreckend, wie viele Menschen das Schicksal teilen. Ich kann es oft nicht begreifen was da passiert ist. Ich habe schrecklich Angst das auch irgendwann die Erinnerungen verblassen.
Ich bin froh, dass Mama gelächelt hat, als sie eingschlafen ist. Ich hoffe, dass sie auf den anderen Seite herzlichen empfangen worden ist von Menschen die sie vermisst haben.

attila7 · #12 10.12.2009, 22:08

Hallo Anna,

ich kann Dich beruhigen.... die Erinnerungen verblassen nicht, zumindest bei mir nicht. Meine Mam ist jetzt seit 10 Jahren tot, auch an diesem Tumor gestorben, und ich sehe sie noch oft vor mir, meine Gedanken sind auch nach diesen 10 Jahren bei ihr. Sie fehlt mir heute fast noch mehr als damals. Es kommen immer mal Momente, da denkt man, genau das hast du mit ihr gemacht, darüber haben wir uns unterhalten und und und...Gerade an so Feiertagen wie Weihnachten oder Silvester kommen mir heute noch die Tränen.

Lass dich in dieser schweren Zeit drücken... auch wenn wir uns nicht kennen.

Liebe Grüße Christine

Anna1 · #13 11.12.2009, 09:14

Ich danke Dir für Deine Worte.
Mir macht es auch Angst, dass je mehr Tage vergehen, desto schlimmer vermisse ich sie. Ich hab Angst, dass ich das bald nicht mehr aushalte.
Nun bin ich selber Mama und hätte so viele Fragen an meine Mama und sie ist einfach nicht mehr da.

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