Wie geht es nun weiter??

[Marcel]

hallo, vielleicht schreibe ich jetzt etwas falsch oder was nicht so ganz passt. ich bin 25 jahre und war im letzten jahr beim arzt, weil ich dauernd kopfschmerzen habe, schwindel, übelkeit... den ablauf kennt ihr... überweisungen, fachärzte, etc...

im januar bekam ich dann mitgeteilt, dass es ein hirntumor ist. mehr bekam ich von dem gespräch nicht mehr mit. ich blendete mich irgendwie aus.

eine behandlung mit chemo und bestrahlung wurde vor 14 tage eingeleitet. erstmal ambulant. da ich auch tiere pflege, wollte ich unter keinem unständen da bleiben. da ich niemanden habe, der sich um meine tiere kümmern könnte. besonders nicht um meinen hund, der mir das wichtigste ist. ich habe niemanden, denn seit ich 13 bin, bin ich mit einem schlag vollwaise geworden.

jetzt sitze ich hier, mir ist übel und frage mich, ob ich den kampf bereits verloren habe, bevor ich angefangen habe,. überhaupt zu kämpfen.
ich weiß nicht, wie es weitergehen soll. oft hatte ich einen großen wunsch, endlich wieder bei meinen eltern zu sein, doch jetzt, wo ich an der schwelle stehe, habe ich angst. angst vor hoffnungen, die die ärzte einem machen und enttäuscht zu werden. angst, alleine irgendwie nicht mehr zurecht zu kommen und angst davor, weil niemand da ist, der mich auffängt.

nachdem ich gestern hier herumgeschlichen bin, um mich zu informieren, habe ich die trauerhalle gefunden und da gelesen, wie schnell es zu ende gehen kann und von angehörigen, wie es der person in der letzten zeit erging. es ist nicht einfach einschlafen und nicht mehr wachwerden.

die letzten tage, wenn ich auch die nächte vor dem klo verbrachte, dachte ich an aufhören und behandlungsabbruchm denn es ging mir schlechter als vorher.

was soll ich nur tun?

[chaoskatze]

Was du tun sollst?
NIE aufgeben!


Ansonsten... Was für einen Tumor hast du, also welche Art, wie groß, wo liegt er?
Was für ein Chemo hast du? Bekommst du auch ein "Antikotzmittel"?

Dass du keine Familie hast, ist furchtbar.. Hast du denn ein paar gute Freunde, die dir helfen können? Zb einmal am Tag vorbei kommen und Gassi gehen? Solche Sachen?

Ich hoffe, dass es dir bald besser geht...

[Andorra97]

Hallo Marcel,
um den Kampf aufzunehmen, musst Du erst einmal wissen mit wem Du es zu tun hast. D.h. ich würde auf jeden Fall mal genau nachfragen wie der Tumor heißt, den Du hast und wo er liegt.

Gegen die Übelkeit: lass' Dir au jeden Fall Zofran verschreiben! Eventuell brauchst Du außerdem noch Cortison (falls Du ein Ödem hast).
Mit den entsprechenden Begleitmedikamenten sollte es Dir eigentlich ganz gut gehen.

Mein Mann macht auch alle Chemos ambulant und das jetzt schon seit insgesamt fast 3 Jahren. Er muss natürlich auch immer Mittel gegen Übelkeit nehmen, aber er verträgt sie gut und es geht ihm gut!

[Marcel]

hallo ihr beide. vielen dank.

ich habe auf meinen behandlungszettel geguckt und eben hatte mein hausarzt angerufen, da ich in der klinik erstmal sagte, dass ich die behandlung vielleicht nicht fortsetzen werde.

es ist ein glio multiforme (hoffe, ich habe das richtig geschrieben) und sitzt irgendwo im bereich zwischen dem ohr und dem auge auf der linken seite.

wenn ich hier mitlese, dann seid ihr so informiert und ich komme mir richtig dumm vor. nach der diagnose, so überlegte ich auch, ob ich recherchieren soll, aber würde das etwas ändern?

ich würde u.a. mit temodal behandelt. das scheint wohl das mittel der ersten wahl zu sein und hatte auch ein paar infusionen, wo ich nicht weiß, was so alles reingemischt wurde. vermutlich kochsalz, glukose oder transportmittel zum verdünnen.

als antibrechmittel habe ich paspertin bekommen, was aber nicht gewirkt hat, jedenfalls nicht ausreichend, denn gebrochen habe ich trotzdem ein paarmal.

freunde habe ich keine. den letzten habe ich vor ein paar tagen verabschiedet. mitleidige blicke und die behandlung als sei ich ein invalide, das kann ich nicht.

mein freund hat mich auch im stich gelassen, da er nicht an meinem krankenbett sitzen möchte und zusehen wie ich sterbe. so ähnlich hat er es gesagt. an den genauen wortlaut erinnere ich mich jedoch nicht. jedenfalls nahm ich dann meine sachen. legte den schlüßel auf den tisch und ging mit meinem hund zu mir. danach hat er zwar angerufen, aber wenn er es nunmal nicht kann, ich kann niemanden zwingen bei mir zu sein. das will ich auch nicht.

ich werde jetzt das we nutzen und nachdenken, ob ich nächste woche wieder hingehen soll.

eigentlich wollte ich nächsten monat zu mir nach hause in die heimat, wo ich als kind immer glücklich war und meine eltern noch hatte.

[Heidi13]

Hallo Marcel!

Ich hoffe das du nicht aufgibst!
Das dein Freund dich verlassen hat ist wirklich traurig, warscheinlich ist er aber auch mit deiner Diagnose völlig überfordert. Vielleicht könnt ihr in ein paar Tagen ja doch noch mal reden? Leider kann ich dir zu deinem Tumor nichts schreiben, ich informiere mich hier im Forum selber da mein Mann 5 Metastasen im Kopf hat und gerade eine Bestrahlung hinter sich hat.

Wünsche dir alles Gute!

Heidi13

[Kryptologe]

Hallo Marcel,

hier noch eine Seite:

http://www.hirntumor.de/forum/

Viele nützliche Infos.

ps: habe dir eine pn geschrieben wie das bei mir ist/war. Habe gleiche diagnose.

Mfg
Kryptologe

[eva2104]

Hallo Marcel,

es tut mir leid zu hören, dass auch dich diese Sch*** Krakheit betrifft. Du bist noch so verdammt jung! Es ist unfassbar, dass diese bekackte Krankheit vor nichts und niemanden halt macht!!!
Mein Dad hatte diesen Tumor.

Das du keine Familie und Freunde hast tut mir sehr leid. Es muss furchtbar sein, sich alleine mit der Situation auseinander setzen zu müssen. Aber ein ganz herzliches "Willkommen" hier. Ich hoffe das wir dich hier so gut es geht auffangen können und dir beiseite stehen. Zu deinen Tieren: Gibt es denn nette Nachbarn, die evtl. mit deinem Hund gassi gehen könnten, falls du mal nicht in der Lage bist?!
Zu deinem Freund: Ich denke ebenfalls, dass er mit der Diagnose völlig überfordert war. Auch wenn man sich von seinem Patner immer Halt und Unterstützung wünscht, so darf man ihnen vielleicht nicht zu böse sein, wenn sie nicht weiter wissen. Es sind immerhin die Menschen die uns lieben und die es als nächster doch am meisten belastet.

Also: Niemals aufgeben! Kämpf weiter!

Viele liebe Grüße

Eva

[eva2104]

Hallo Marcel,

es tut mir leid zu hören, dass auch dich diese Sch*** Krakheit betrifft. Du bist noch so verdammt jung! Es ist unfassbar, dass diese bekackte Krankheit vor nichts und niemanden halt macht!!!
Mein Dad hatte diesen Tumor.

Das du keine Familie und Freunde hast tut mir sehr leid. Es muss furchtbar sein, sich alleine mit der Situation auseinander setzen zu müssen. Aber ein ganz herzliches "Willkommen" hier. Ich hoffe das wir dich hier so gut es geht auffangen können und dir beiseite stehen. Zu deinen Tieren: Gibt es denn nette Nachbarn, die evtl. mit deinem Hund gassi gehen könnten, falls du mal nicht in der Lage bist?!
Zu deinem Freund: Ich denke ebenfalls, dass er mit der Diagnose völlig überfordert war. Auch wenn man sich von seinem Patner immer Halt und Unterstützung wünscht, so darf man ihnen vielleicht nicht zu böse sein, wenn sie nicht weiter wissen. Es sind immerhin die Menschen die uns lieben und die es als nächster doch am meisten belastet.

Also: Niemals aufgeben! Kämpf weiter!

Viele liebe Grüße

Eva

[winnewup]

hALLO;
ersteinmal möchte ich Dir sagen das Du nicht einfach aufgeben solltest.Ja ich weiß...leichter gesagt als getan.Ich habe einen anderen Tumor als Du aber auch mich frißtdie Angst auch auf.Du hast auf jeden Fall anspruch auf Psychologische Hilfe.Auch ich werde das nächste Woche das erste mal in Anspruch nehmen.
Nun zu der Übelkeit....frage Deinen Arzt nach Zofran oder Ondensatron.Hilft sehr gut...man bekommt zwar verstopfung,aber auch das bekommt man wieder in den Griff.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft...und gib niemals auf!!!!!
Alles Liebe
Winnewup

[candice]

hallo marcel

erst einmal herzlich willkommen bei uns, auch wenn es kein schöner anlass ist. ich habe meine mutter im mai letzen jahres an den tumor verloren, ich kann deine angst und sorgen sehr gut verstehen. ich wünsche dir viel erfolg im kampf gegen dieses"mistvieh" und gib nicht auf,denn wer kämpft kann verlieren, wer es gar nicht erst versucht hat bereits verloren.

liebe grüße Melanie...

[Marcel]

hallo zusammen,

vielen dank für eure lieben nachrichten.

ja, ihr hattet recht, mein freund, als ich es ihm sagte, war er überfordert, doch er rief mich seitdem jeden tag an und kam am freitah sehr viel früher von der arbeit zu mir und wir sind für das we weggefahren. er will es mit mir durchstehen.
aber er hat mir zugesagt, dass wir uns die we´s schön machen und auch die behandlungspausen. nun ist er immer bei mir oder ich bei ihm. ich bin froh, dass er wieder für mich da ist und es tut mir leid, dass er so angst um mich hat. manchmal bringe ich die kraft auf, ihm halt zu geben.

einerseits freue ich mich sehr darüber, doch anderseits frage ich mich, ob er das durchhält, wobei ich nicht genau weiß, was man durchhalten muss. ich kenne nur das erstmal, was hier steht von betroffenen und angehörigen.

mein hausarzt ist auch sehr nett. er kam neulich, da seine praxis nicht weit weg ist, nach ende der zeit zu mir vorbei und eigentlich nicht mal als arzt. vielleicht schon was mitleid, weil ich alleine bin, aber ich sollte lernen, solche dinge anzunehmen, auch wenn ich immer alles alleine mit mir ausgemacht habe und ausmachen musste.

da ich studiere, hat er mich auch erstmal au geschrieben. wegen der thera und so. machmal denke ich mir, vielleicht sollte ich doch wieder zur uni gehen, mich ablenken, aber das mit dem ablenken klappt zur zeit nicht so gut. weil auch immer die kopfschmerzen da sind. eigentlich sind sie immer da und dann kommt es, fast kolikartig, als haut mir wer mit dem hammer auf den kopf. manchmal wünsche ich mir nur noch dann, ohnmächtig zu werden.

wegen karneval in nrw ist die praxis geschlossen. aber gleich morgen frage ich nach dem anti-brechmittel. hilft das denn wirklich gut? zur zeit traue ich mich kaum noch was zu essen oder trinken, obwohl es gerade jetzt wichtig wäre, dass ich was zu mir nehme.

ich kämpfe erstmal weiter, auch wenn ich nicht abschätzen kann, wohin mich der kampf bringen wird. aber ich muss es für meine tiere tun.

mit den nachbarn und meinem hund ist es schwierig, denn ich bin mehr introvertiert. ich grüße sie im treppenhaus und mehr kenne ich sie nicht. mein hund ist auch ein jagdhund, den ich aus meiner heimat habe und nur auf mich fixiert ist. sie geht mit keinem anderen, ausser mit mir oder mit meinem freund, aber der ist ja nun da und geht auch mit ihr. sie merkt dass mir nicht gut ist, beschützt und bewacht mich und lässt mich nicht aus den augen. sie gibt mir den meisten halt, denn wenn sie sich an mich schmiegt, weiß ich, alles wird gut.
mein arzt ist zwar von dem negen kontakt nicht so sehr erfreut, wegen krankheiten und so, aber ich brauche sie, so wie sie mich einst brauchte, als sie zu mir kam und trotz schnee und kälte und ich das gefühl habe, meine temperaur nicht regulieren zu können und ständig friere, gehe ich gerne spazieren und und die frische luft tut mir gut.

aber meine gedanken kreisen nur um das eine, den schmerz und was wird. und diese angst. in der klinik, die fremden menschen, die mich anfassen, was ich nicht leiden kann, mit mir dinge machen, die ich nicht verstehe. mein freund (er ist älter als ich) hat auch gesagt, dass ich darauf bestehen soll, dass sie mir erklären, was sie machen, vorhaben, welche nebenwirkungen zu erwarten sind, etc... aber die haben da ja so viel zu tun, dass ich auch nicht nerven will und die wissen ja, was sie da tun (denke ich mal).

dabei habe ich so viele fragen. bekommt man sowas wie eine haushaltshilfe, wenn gar nichts mehr geht oder vielleicht essen nach hause, was vielleicht kein pizzadienst ist?

was ich schon erfahren habe, dass ich einen beindertenausweis wohl beantragen darf und eine freistellung hat mein arzt an die gkv geschickt (oder so ähnlich). aber was bringt so ein wisch?

was ich auch nicht finden kann; geht das mit chemo und bestrahlung wieder ganz weg aus meinem körper vielleicht oder halten sie es nur auf und ich muss damit irgendwie leben?

ich habe so viele fragen und weiß nicht, wo ich sie stellen kann, gibt es stellen, die sich zeit für einen nehmen und einem alles erklären, sich aber auskennen? also nicht sowas wie eine telefonseelsorge.

psychologische unterstützung wurde mir auch angeboten. erstmal in der klinik, aber ich habe abgelehnt. war das dumm von mir?

danke aber für euren zuspruch, auch wenn ich nur vielleicht wenig schreiben werde, denn wenn ich hier eine stunde still mitlese, bekomme ich manchmal noch mehr angst vor allem, besonders wenn ich mir dann noch die fachbegriffe raussuche und sie so erklärt sind, dass ich sie verstehe.

lieben gruß und ein wenig kraft an euch allen

marcel

[winnewup]

Hallo Marcel,
setze immer nur einen Fuß vor den anderen.Leider kenne ich mich mit Deinem Tumor nicht aus....würde <Dir sonst gerne weitere Informationen geben.
Auf jeden Fall kümmere Dich um Psychologische Behandlung...es ist immens wichtig,Du hörst Dich sehr deprimiert an.Na ist ja auch keine Wunder.
Aber ich wußte über meinen Tumor auch nichts.Da ich keine Informationen von den Ärten bekommen habe,habe ich mich selbst informiert...und das war auch gut so....auch wenn es sehr mühsam ist und vieles was geschrieben steht Dir große Angst machen kann..ich bin der Meinung man sollte wissen mit wem man es zu tun hat und was man selbst tun kann.Es gibt auch die Möglichkeit sich bei der Hirntumorhilfe in Leipzig zu Informieren...
Informationsdienst:03437-702702
oder das Sorgentelefon Dienstags zwischen 10:00 und 15:00 Uhr
03437-9996867

Sie sind dort sehr nett und können Dir sicher weiterhelfen.

Die Mittel gegen Übelkeit sind wirklich sehr gut.Du solltest vieleicht auch darauf achten wenn Du ißt was Du ist.Während meiner Chemotage sehe ich zu das ich nur leichte Dinge z.B joghurt ,suppen oder ähnliches esse.Das muß jeder aber für sich selbst rausfinden.Wenn Dir sehr übel ist geh mit Deinem Hund an die frische Luft..er freut sich und Dir hilft es ein wenig über Deine übelkeit hinweg...


Gib Dich nicht selber auf...sonst hast Du schon verloren...tue Dinge die Dir gut tun..
Alles Liebe
winnewup

[Andorra97]

Hallo Marcel,
außer Übelkeitsmittel solltest Du Deinen Arzt auch auf Cortison ansprechen! Es kann gut sein, dass Du Cortison brauchst, wenn Dir auch unabhängig von den Temodal-Zyklen übel ist und Du unter Kopfschmerzen leidest. Sprich Deinen Arzt auf jeden Fall darauf an!

[Marcel]

vielen dank schonmal für die tipps und telefonnummern. ich kämpfe mich dann mal langsam furch die ganzen informationen, die man eigentlich lieber nicht lesen möchte....

aber eine wahl hat man aich nicht wirklich, oder?

lieben gruß und nochmals vielen dank

marcel