AstrozytomIII Chemo/Bestrahlung

[Lysanne]

Liebe Leute...

Ich wurde im Februar 2005 an einem anaplastischen Astrozytom III operiert.
Danach habe ich aufgrund der Nebenwirkungen jede weitere Behandlung abgelehnt.
Das ganze ging bis jetzt gut. Vorletzte Woche wurde bei mir wieder etwas im Gehirn festgestellt.
Die Frage ist nun: Wieweit hat man Nebenwirkungen? Was bemerkt man an der Chemo (Temodal) und an der Bestrahlung? Bitte nehmt keine Rücksicht und schreibt alles auf, was man wissen muß.

Ich danke Euch jetzt schonmal.
Liebe Grüße
Lysanne

[Peter]

Hallo Lysanne,

welche Therapie hattes Du denn nach der OP angefangen?

Zur Chemo und Bestrahlungstherapie kann man im allgemeinen sagen, das sie recht gut vertragen wird.
Man sollte nicht mehr die Horrorvorstellungen einer Chemo haben, die "modernen" Zytostatika sind im Bezug auf die allgemeinen Vorstellungen nicht mehr so intensiv und es gibt inzwischen gute Medikamente die z.B. Übelkeit unterbinden...

Liebe Grüße

Peter

[Lysanne]

Lieber Peter,

ich habe nach der Operation keine weitere Behandlung gemacht.
Jetzt folgt eine weitere OP und eben die Chemo/Bestrahlung.
Danke für deinen Hinweis ;-)

Viele Grüße
Lysanne

[Gabi Kindler]

Liebe Lysanne,

meine Tochter bekam auch Chemo (Temodal) und Bestrahlung.Sie hatte mit Ausnahme des ersten Einnehmetages keine weiteren Beschwerden.Am ersten Tag hatte sie auch nur ganz geringe Übelkeitserscheinungen.Aber wie gesagt,war das nur der erste Tag.

Alles Liebe

Gabi

[Lysanne]

Liebe Gabi,

das hört sich gut an! Fast zu schön, um wahr zu sein :-))))
Ist eure Tochter auch am Kopf bestrahlt worden? Mit wie viel Gy?

Liebe Grüße
Lysanne

[Gabi Kindler]

Liebe Lysanne,

ja,sie wurde auch am Kopf bestrahlt.Bei ihr wurde im Juni 03 auch ein anapl.Astrozytom III festgestellt.Ich glaube es waren 59 Gy
Konnte bei Deiner OP alles entfernt werden und wie soll es jetzt weiter gehen?

Liebe Grüße

Gabi

[Sabrina81]

Hallo Lysanne,

mein Vater bekam Mitte des Jahres die Kombitherapie Chemo und Bestrahlung. Er hat sie auch wiedererwartend sehr gut vertragen. Keine Übelkeit. Die Nebenwirkung stellten sich allerdings auch erst etwas später ein. Für Ihn waren die meisten Lebensmittel nicht mehr wirklich genießbar. Dass heißt, die ersten Bisse war alles wie immer, aber dann hat alles nur noch sehr eklig geschmeckt. Er hatte so ein pelziges Gefühl auf der Zunge. Aber das gibt sich wenig später nach Ende der Behandlung. Ansonsten ist er ziemlich beschwerdefrei da durch gekommen. Das ist aber von Mensch zu Mensch unterschiedlich.
Wann wirst Du wieder operiert?
Ich drück Dir ganz fest die Daumen für Deine Behandlung.
Alles Liebe

[Lysanne]

Liebe Gabi,

danke für deine Nachricht.
Ich soll am 14.11. in Hannover zur Aufnahme kommen. Dann werde ich operiert. Entsprechend später wird dann wohl die Bestrahlung beginnen.
Nein, bei mir konnte beim ersten Mal nicht alles entfernt werden.
Morgen habe ich noch einen Termin im "INI", dem "Privatzentrum" für Gehirnsachen. Ich lasse dort meine Bilder überprüfen.
Wie geht es eurer Tochter heute?

Liebe Sabrina,

auch dir danke ich für deine Mail.
Wenn du oben liest, dann erfährst du weiteres ;-)
Ich hoffe bei euch ist alles okay?
Liebe Grüße
Lysanne

[Gabi Kindler]

Liebe Lysanne,

ich möchte Dich jetzt nicht erschrecken,aber unsere Tochter ist am 8.12.04 im alter von 24 Jahren verstorben.Sie hatte nachher ein Glioblastom multiform IV.Aber mach Dir jetzt um Gottes willen keine Gedanken darüber.
Darf ich mal fragen wie alt Du bist?

Alles Liebe
Gabi

[Lysanne]

Liebe Gabi,

da tut mir unendlich leid für euch. Kommt ihr damit klar? Habt ihr noch weitere Kinder?
Ich bin 34 Jahre alt...

LG
Lysanne

[Gabi Kindler]

Hallo Lysanne,

wir haben noch eine Tochter im Alter von 20 Jahren.
Tja,wie kommen wir damit klar.Eigentlich ganz gut.Aber ich denke mal wir sind noch in der Verdrängungsphase .Zumindest ich.Bei meinem Mann geht wieder alles seinen Gang.Obwohl,er spricht kaum darüber und bei meiner Tochter ist es ganz genau so.Sie kommt viel auf ihren Vater.

Ich habe hier im Forum viel von einem Dr. Sami gelesen.Da schwören ja viele drauf.Hast Du Dich da mal ein bißchen schlau gemacht?

Liebe Grüße
Gabi

[Lysanne]

Liebe Gabi,

puh, ich glaube das dauert auch eine Weile, bis man das ganze verarbeitet hat. Und selbst dann können noch Tage kommen, an denen das ganze wieder hochkommt. Wie lange hat eure Tochter denn bis zu ihrem Tod gebraucht?

Du wirst lachen, aber ich hatte heute Morgen einen Termin bei Dr.Samii. Bezw. bei seinem Kollegen. Der rät mir zur Wach-OP, weil mein Nervenzentrum zu nah am zu operierenden Bereich liegt. Er würde quasi erst ein MRT machen und danach nochmal beraten, was ich nun machen möchte. Ich weiß es auch nicht und habe hier schon gepostet, ob da jemand Erfahrung hat... Ich habe ein Buch dazu gelesen (von Daniela Michaelis), die hat damals in den USA das ganze machen lassen. Muß das nochmal rauskramen...

Liebe Grüße
Lysanne

[Gabi Kindler]

Liebe Lysanne,

wenn Du oben im Forums-Kopf auf suchen gehst und dann Wach-OP eingibst,bekommst Du einiges darüber.

Angefangen hat alles mit einem ep.Anfall am 30.Mai 03.Alles in allem hat es 18 Monate und 9 Tage gedauert.Wobei ich schreiben muß das es ihr bis ca.1 1/2 Wochen vor ihrem Tod relativ gut ging.Sie hatte zwar Gleichgewichtsstörungen,aber so gut wie keine Schmerzen (wie sie immer sagte).Doch dann kam jeden Tag immer mehr dazu.Sie wurde in diesen
1 1/2 Wochen zu einem regelrechten Pflegefall.Sie starb dann auch zuhause und wir waren bei ihr.Ich weiß nicht,ob sie das mitbekommen hat.Sie lag den ganzen Tag schon mehr oder weniger im Koma.

Alles Liebe
Gabi

[Lysanne]

Liebe Gabi,

danke für den Hinweis...

Dann scheint es deiner Tochter ja lange "gut" gegangen zu sein...
Wie geht es dir? Magst du drüber reden?

Liebe Grüße
Lysanne

[Gabi Kindler]

Liebe Lysanne,

gerne können wir darüber reden.Aber am besten machen wir das per e-mail.Sonst bekommen wir hier noch die rote Karte.Was meinst Du dazu?

Alles liebe
Gabi