Verzweifelt!

[Enveck]

Hallo erstmal!

ich hab einfach mal rumgeschaut und bin froh das ich dieses forum hier gefunden hab.
kurz was zu mir:Ich Bin 21 Jahre alt, komme aus NRW und November 2006 wurde bei mir 2 Gehirntumore festgestellt. daraufhin in eine andere Klinik gekommen wo man 3 Tumore diagnostiziert hat. Biopsie etc pp... als ergebniss stellte sich heraus das es Astrozytome Grad II sind. seit kurzem maglisieren sie sich (kA ob des fach chinesisch richtig geschrieben ist) sprich sie verändern sich zu Grad III. jetzt sollen von den betroffenen teilen proben entnommen und dann mit Chemo Therapiert werden. und naja, hört sich vielleicht dumm an aber ich suche leute mit denen man reden kann, die wissen wies ist einen/mehrer Tumore zu haben. die letzten 9 monate meines lebens habe ich hauptsächlich in krankenhäusern verbracht weil ich laut ärzte: ein seltener und interessanter fall bin. (so wird man heutzutage gesehen, als einen fall...)
ich weiss einfach nicht mehr weiter und ich bin mir langsam auch garnicht mehr sicher wofür ich diesen ganzen scheiss eigentlich noch mitmache :`(

[Patrick30]

Hallo Enveck,

zunächst einmal herzlichen Willkommen auf dieser Liste! Du bist hier genau richtig, hier tauschen sich betroffene wie Angehörige aus.

Habe bereits oft gehört, dass sich Tumore in ihrer Art verändern können.
Du darfst nur eins NICHT machen: dich aufgeben!

Die angestrebte Chemo, wahrscheinlich auch Bestrahlung, ist gar nicht so schlimm. Das werden die Ärzte Dir wahrscheinlich schon mitgeteilt haben.

Bei mir wurde vor über 4 1/2 Jahren ein Glioblastom festgestellt!
Ich habe dem Tumor von Anfang an den "Kampf" angesagt nach dem Motto:

Und bei Gott besaß ich auch genug Energie und Kraft, um einen guten Kampf zu liefern. Und bei Gott, das würde ich. Dies würde ein Kampf um mein Leben sein, der Kampf ums Leben, der ein Kampf für das Leben ist!!!
(Oliver Sacks)

Aus dem Buch von Daniela Michaelis.


Liebe Grüße

Patrick

[Enveck]

ich heiße rein zufällig auch Patrick.

naja, ich versuche irgendwie immer zu kämpen aber die aufgabe kommt meist kurze zeit später. es kommen immer und immer wieder rückschläge die mich ganz nach unten ziehen und ich glaube einfach das ich bald dieses Aufraffen nicht mehr packe. dazu zu sagen ist das einer der Tumore bei mir Epilepsie auslöst und sehr extreme vergesslichkeit, Konzentrationsschwäche und Permanente Kopfschmerzen. an schmerzmitteln ist man sämtliches bei mir durchgegangen und die einzigen schmerztherapien die bei mir überhaupt noch anschlagen sind Morphine. (in der Packungsbeilage steht das man Morphine nicht nehmen sollte wenn man an Epilepsie leidet) Vor einiger zeit hab ich gehört das Morphine oft bei Todeskandidaten gegeben wird. Haben die mich etwa schon aufgegeben? ich weiss nicht wie ich das verstehen soll das sie das trotzdem tun. ich suche Verzweifelt nach einer anderen schmerztherapie weil mir die nebenwirkungen des morphiums doch schon schwer zu schaffen machen und ich mittlerweile schon laut meines Neurologen schon ein gewisses suchpotenzial entwickelt habe ohne es selbst mitzukriegen - und da kriegt man schon verdammt große angst wenn man sowas hört. Homeopathisch wäre am besten aber ich glaube nicht das es da etwas gibt was diesen schmerzstillenden effekt wie Morphium hat oder? ich weiss einfach nicht wie ich meiner Krankheit denn noch den Kampf ansagen soll.

Man brauch einen Weg um ihn gehen zu können und ich finde nicht mal einen.

vielleicht weiss jemand von euch ja alternativ Therapien. für Antworten darauf wäre ich wirklich sehr dankbar.

[Patrick34]

h
allo ihr 2,der 3 patrick hängt sich jetzt auch noch rein


hallo enveck,erst mal ein ganz lieb gemeintes kopf hoch. ich hatte bis jetzt noch nie anfälle,toi,toi,toi.du musst dir immer über eines im klaren sein: auch wenn wir noch leben,so sind wir aber jetzt auch schon paliativpatienten.bei mir wirkt auch nur noch ein tramal-novalgin-cocktail,und wenn das nicht mehr zieht,dann bin ich auch beim morphium gelandet. enveck was deine kopfschmerzen angeht,so würde mich mal brennend interessieren ob du einen ventrikel katheter im schädel hast.

herzliche grüße an euch beide

[Enveck]

Nicht das ich wüsste. mir wurd weder was in den kopf gesetzt oder großartig entfernt, bis auf 1 biopsie und das wars dann auch schon. was ist ein ventrikel katheter? nee, ich hab die Kopfschmerzen seitdem ich das erste mal einen anfall hatte und seither sind sie auch geblieben.

Lieben Gruß Zurück

[Patrick34]

hallo patrick


also um es einfach zu machen,ein ventrikel katheter ist quasi so das überdruck ventil für den schädel.zum einem haben wir ja die raumforderung auf grund des tumors,das andere ist,das bei hirntumorpatienten der normale fluss der ventrikelkammern gestört ist.ich hab das ding seit mitte letzten jahres im schädel und muss sagen,das gröbste wird so von mir ferngehalten,weil du weist ja bestimmt das menschen wie wir ein erhöhtes schlaganfall risiko haben.wie gesagt kopfschmerzen habe ich sehr,sehr selten.an deiner stelle würde ich mal deine docs betreffs der thematik mal anhauen.

ich dachte bis jetzt immer ventrikel katheter wäre bei hirntumor patienten,heute standart.


ich wünsche dir nur das allerbeste,gruß patrick

[Enveck]

ok, ich informiere mich mal
das mit dem Schlaganfallrisiko wusste ich bis jetzt auch noch nicht.
hmm... das meine ich, es wird immer Bescheidener.

[J2K]

Hi Enveck,

warum hast Du monatelang in Krankenhäusern ohne konkrete Therapie verbracht?
Das hört sich ja mehr als eigenartig an.

Hast du schon einmal Zweitmeinungen in Erwägung gezogen?

INI Hannover und Medizinische Hochschule Hannover wären Adressen, um mal einen Anfang zu machen. Bei dem INI Hannover handelt es sich zwar um eine Privatklinik, aber dort arbeitet einer der derzeit wohl weltweit erfahrensten Neurochirurgen, zumindest für eine Zweitmeinung eine lohnende Adresse.

Zudem würde ich Meinungen von Strahlentherapeuten in Erwägung ziehen (nicht nur Chirurgen & Onkologen).
Vor allem die Uniklinik Heidelberg und Köln bieten sich hier an...

In kaum einem anderen Bereich wirkt sich die Erfahrung des Chirurgen und die Wahl der optimalen Behandlungsmethode so auf den Behandlungserfolg & die Lebensqualität aus wie in der Neuroonkologie, deshalb ist ausreichende Information das A & O.

Viele Grüsse,
J2K

[Enveck]

Bis jetzt wurd ich nur auf anti epileptika und auf eine Schmerztherapie eingestellt. ich war schon in vielen krankenhäusern um mir "zweitmeinungen" einzuholen.
Alfried-Krupp krankenhaus in Essen, Uni-Klinik Köln (da ich in Köln Wohne), Forschungszentrum Jülich, Knappschaftskrankenhaus Bochum, und am 31.7 den Termin an der Uni-Klinik Essen.

und alle haben bis dato das gleiche gesagt.

ich warte jetzt noch bis zu dem Termin am 31.7 ab und werde dann einfach die Biopsie und die Chemo in angriff nehmen.

Ich hoffe das mein Leben sich dadurch um einiges verbessert als jetzt weil in der letzten zeit einfach verdammt viel schief gelaufen ist und ich einfach noch Leben will.

ich hoffe das sich das alles irgendwie positiv auswirken wird und ich irgendwie merken werde das es sich lohnt zu kämpfen und zu leben.

[Nietzsche]

hallo enveck!

wie war deine biopsie? hatte meine anfang märz...ohne narkose, da das "ding" am sprachzentrum liegt...

tja...kämpfen...ob es sich lohnt? mir sagt ein arzt nicht mal, daß ich morgen noch lebe, was ja eigentlich sehr wahrscheinlich ist...nicht mal das machen sie...

man hat schmerzen? mir sagte man, ich bekäme nicht viel mit, ich würde einfach nur immer müder und schliefe...es wäre mal interessant zu wissen, was auf einen so zukommt...

uns allen alles gute
jürgen

[HeikeF]

Hallo heiße zwar nicht Patrick
Aber vielleicht kann ich auch was beitragen?

Es gibt einen sehr guten Schmerztherapeuten in Hürth! Ist ja bei Dir ganz in der Nähe, er hat zwar sehr viel zu tun-denke aber wenn Du ihm Deine Situation schilderst kommst Du schneller dran.
http://www.med-kolleg.de/arzt/schmerztherapie/90.html

Nimmst Du schon Tavor gegen die Epis?
Wenn nicht, sprech die Ärzte darauf an. Hat bei meinem Paps gut geholfen.
Tavor macht aber müde, ruhiger. Deshalb auf Dosis achten.

In Köln bist Du ja auch sehr gut aufgehoben, die haben einen sehr guten Ruf was Hirntumorbehandlung angeht (Uni-Köln)

und hier findest Du immer eine offene Tastatur die Dich liest und Dir versucht zu helfen.

Aber denke, daß Wichtigste ist das Du versuchst Dich an den Sachen zu erfreuen die Du jeden Tag erlebst-auch wenn vielleicht eingeschränkt. Lass Dich von dem ollen Krustentier nicht beschneiden!!! Lass es nicht zu!

Sicher, ein schlechter Tag, ist ein schlechter Tag-aber Morgen kann schon wieder ein guter Tag sein. HF

[lauralove]

hallo enveck

ich heisse adriane bin 23 jahre alt , hatte am anfang auch einen astrozytom 2 danach 3 . Der Tumor ist nicht mehr zusehen hatte bestrahlung 60 gray, chemo temodal .Habe durch die op eine halbseitenlähmung .
Bekomme Rente. Und bin im 7 Monat schwanger . Ich weiss wie es dir geht , nicht aufgeben, bei mir ist es nov 2004 festgestellt wurden.
Hatte einen epileptischen anfall am anfang danach gar nicht mehr.

würde mich freuen wenn du dich mal meldest , habe auch icq

[Patrick34]

hallo jürgen



ich hatte eben ein gespräch mit einer ehrenamtlichen hospitz schwester. da konnte ich solche fragen stellen was die finale phase angeht. sie bestätigte mir auch das die meisten friedlich und ohne qualen sanft einschlafen.

auf der anderen seite wurde mir auch leider bestätigt wie unfähig die meisten ärzte im umgang mit der patientenverfügung sind.


könnte da ja echt wofür hab ich den scheiss gemacht,wenn sich eh keine sau drann hält????


liebe grüße,patrick

[Nietzsche]

hallo patrick!

es ist gar nicht mal der tod, der mich so betrübt, sondern die art und weise des sterbens...des "dahinsiechens"...damit habe ich mich noch gar nicht auseinandergesetzt...ich habe mal solche patientenverfügungen kurz überflogen...für was soll man sich da entscheiden? soll man sich ernähren lassen? das ist schon irgendwie makaber, seinen tod so detailiert und vielleicht vom notar beglaubigt zu planen...

sind die ärzte nicht verpflichtet, der verfügung rechnung zu tragen? was ist denn wahrscheinlich? zuhause, in der klinik oder in einem hospitz zu sterben?


bezüglich des katheters: hast du den schon seit beginn, oder erst nach der bildung eines ödems, der ersten ansammlung von flüssigkeit? habe das diese woche bei meiner ärztin angesprochen und sie meinte, das problem würden wir dann medikamentös lösen....systemisch...über das blut also...

liebe grüße
jürgen