Meine Mutter hat ein GBM!

[tkm-speedy]

Hallo zusammen!

Bin seit heute neu hier!

Kurz zur Schilderung:

Meine Mutter wurde am 10.10.07 57 Jahre alt! Hatte seit einigen Monaten Wesensveränderungen in Form von Antriebslosigkeit, depressiven Stimmungen,Wortfindungsstörungen etc. wollte aber auch auf gutes zureden nie zum Arzt.
Anfang Oktober erzählte sie, dass sie permanent unter Kopfschmerzen leiden würde die zunehmend mit Kopfschmerztabletten nicht zu händeln waren. Am Abend des 21.10.2007 rief sie mich zuhause an und fragte mich, ob ich sie am Montag zum Arzt fahren könnte ( Mein Vater hatte sie endlich soweit überredet).
Dabei erzählte sie, dass sie seit einigen Tagen unter Schwindelattacken leiden würde.
Am 22.10.2007 um 8 Uhr war ich dann bei ihr. Der Anblick meiner Mutter erschrak. Sie hatte klassische Anzeichen eines Schlaganfalls worauf ich den Rettungswagen und Notarzt rief. Der Notarzt wies sie ins nächstgelegende KH ein mit der Verdachtsdiagnose Gehirnblutung. Das Notfall-CT ergab die Verdachtsdiagnose Glioblastom im Stammganglienbereich. Direkte Notfallverlegung ins Uniklinikum.
Dort wurden über mehrere Tage weitere Untersuchungen durchgeführt.
Fortecortingabe 4 x 8mg pro Tag in Tablettenform. Besserung der Ausfallerscheinungen. Der Versuch das Kortison zu reduzieren endete damit, dass meine Mutter morgends bewusstlos auf dem Boden vorgefunden wurde.Zimmernachbarin hatte nichts mitbekommen. Daraufhin bekam sie intravenös einen Bolus in höherer Dosis Kortison und die Tabletten wurden auf
7 x 8mg pro Tag erhöht. Sie erholte sich sehr schnell Der Neurochirurg versteifte sich auf ein Lymphom. Eine Biopsie wurde am 07.11.2007 durchgeführt. Das Ergebnis bekamen meine Schwester und ich vor meiner Mutter am 12.11.2007 mitgeteilt:
GLIOBLASTOM multiforme WHO IV!!!!Inoperabel wegen der ungünstigen Lage. Op würde einen sofortigen Pflegefall aus ihr machen. Lebensqualität würde hier im Vordergrund stehen. Strahlentherapie + Chemo zeitgleich ab dem 19.11.2007! Lebenserwartung nach Statistik max. 2 Jahre!
Der blanke Horror!!!
Da zu dieser Zeit unser Vater auf Montage arbeitete, fuhren wir zusammen mit unsere Tante und Onkel zu ihm hin, um ihn die Diagnose persönlich mitzuteilen.(Am Telefon wollten wir das nicht machen). Mein Vater und wir natürlich auch waren und sind am Boden zerstört. Wir überlegten zusammen ( gemäß Absprache mit den behandelnden Ärzten) wie wir es unserer Mutter beibringen sollen und vor allem was wir ihr besser nicht sagen sollen.
Mein Vater wollte ihr garnichts sagen, aber nach langem hin und her haben wir uns alle überlegt, dass wir ihr die Wahrheit sagen aber die Lebenserwartung die gerade in ihrem Fall wegen fehlender OP unklar ist rauslassen.
Die Diagnose wurde meiner Mutter im Beisam unseres Vaters,meiner Schwetsre und mir durch eine liebe einfühlsame Ärztin am 13.11.2007 mitgeteilt.
Meine Mutter weiß jetzt, dass sie einen unheilbaren Tumor hat der nicht zu operieren ist. Die Ärzte aber dennoch mit Strahlentherapie und Chemo das bestmögliche versuchen. Sie glaubt aber dennoch , dass sie eine kleine Chance hat. Sie hat nach meiner Einschätzung nicht verstanden, dass sie daran sterben wird.
Wir durften unserer Mutter am 16.11.2007 mit nach Hause nehmen. Die Strahlentherapie und Chemo werden ambulant durchgeführt.
Mit ihrem Hausarzt ( Dieser meinte zur Lebenserwartung, wenn sie Weihnachten schaffen würde, wäre schon beeindruckend) stehen wir in ständigen Kontakt.
Da wir in unserer Familie von berufswegen kleines medizinisches Hintergrundwissen haben, wissen wir auch, was alles auf uns zukommen kann und wird.
Es ist traurig mit anzuschauen, dass meine Mutter die ich über alles liebe, jetzt so einen "Leidensweg" auf sich nehmen muss, ohne Erfolgschancen.Sie leidet ja jetzt schon, da sie bis jetzt immer in jeder Lebenslage eine starke Frau war und eigentlich auch immer noch ist. Ich habe ihr gegenüber ein absolut schlechtes Gewissen, weil ich weiß dass sie daran sterben wird und sie nicht.
Was würdet ihr an meiner Stelle machen?Es ihr sagen?Mein Vater möchte es absolut nicht, was ich erstmal akzeptiere. Ich habe ihm wohl gesagt, dass wenn sie mich konkret fragt,ich ihr die Antwort geben werde. Damit war er einverstanden. Er hat halt Angst, dass sie sich direkt aufgibt.
Wir versuchen in der Familie uns abzuwechseln, damit immer einer bei ihr ist. Auch die Fahrten zu den ambulanten Behandlungen werden wir übernehmen. Wir versuchen verzweifelt jede Minute die wir bei ihr sind zu geniessen und nach Möglichkeit noch ein paar schöne Dinge mit ihr zu unternehmen. Derzeit ist sie nur schlapp, hat im moment keine großen "Probleme".Der Hausarzt meint, dass sich das täglich ändern kann. Der Tumor ist schon fast faustgroß.

Sorry! Das Geschriebene liest sich für Euch vielleicht sehr kalt und gefühlslos. Es hört sich vielleicht auch so an, als hätten wir sie schon "aufgegeben".Dem ist nicht so.Das Ganze zerreisst mir das Herz!

Ich wollte mich bei euch einreihen, da ich glaube, dass ich mich mit anderen Betroffenen besser darüber austauschen kann.

tkm-speedy

[Angie70]

Hallo Speedy,

viele hier im Forum können Dich gut verstehen, denn wir sind ja selber oft als Angehörige von dieser Krankheit betroffen und wissen wie schwierig und bis an die Grenze psychisch belastend diese Krankheit auch gerade für die Menschen
"drum herum" ist. Ganz bestimmt hält Dich hier niemand für gefühllos

Auch bei meiner Mutter wurde im Juli 07 ein GBM diagnostiziert und die Ärzte haben weder mit meiner Mutter noch mit uns jemals direkt über die tatsächliche Tragweite und Aussichtslosigkeit dieser Erkrankung gesprochen. Die Informationen habe ich alle aus dem Internet.

Und genau wie Du stehe ich vor dem gleichen Dilemma: Muss man ihr nicht eigentlich die Wahrheit sagen? Aber wie macht man das bloß, ohne ihr das letzte bisschen Lebensmut zu nehmen? Meine Mutter weiß, dass sie einen bösartigen Tumor hat(te), der operiert und dann bestrahlt wurde. Natürlich weiß sie, dass eine bösartige Krebserkrankung potentiell tödlich enden kann, aber dass es ein Glio definitiv ist (bis auf ganz wenige Ausnahmen) das weiß sie nicht. Sie hat große Hoffnung die Krankheit besiegt zu haben. Sie denkt, wenn die nächste Kontrolluntersuchung "gut" ist, hat sie es geschafft.

Wir reden oft in unsere Familie über dieses Thema, aber kommen auch zu keiner Lösung. Ich habe auch mal eine Anfrage in einem anderen Forum gestellt und auch da gab es keine "klare" Lösung. Manche Patienten wissen es von Anfang an, andere erfahren es bis zu ihrem Tod nicht.

Meiner Mutter geht es jetzt (nach einer ganz schwieriegen Zeit, in der wir auch schon fast alle Hoffnung aufgegeben hatten) wieder unerwartet besser. Sie fragt auch viel nach und da glaube ich wir werden es ihr irgendwie erklären müssen. Irgendwie muss es eine Möglichkeit geben, ihr die Wahrheit zu sagen und trotzdem die Hoffnung aufrecht zu erhalten. Wie, weiß ich nocht nicht genau, aber ich löchere den Seelsorger und die Psychologin weiter.

Bei uns ist die Meinung darüber was und wie viel wir meiner Mutter sagen auch geteilt. Ich wäre eher dafür, meine Geschwister und mein Vater sind dagegen. Das muss ich akzeptieren. Am Anfang wusste ich die Tragweite der Diagnose und habe mit meinen Geschwistern darüber geredet, mein Vater hingegen wollte davon nichts wissen. Es hat etliche Wochen gedauert, bis er so weit war, dass er darüber reden konnte und wollte.

Will sagen: Es gibt kein richtig und falsch in dieser Situation. Ihr werdet das für eure Familie und Eure Mutter richtige und Gute instinkitv machen und trotzdem werdet ihr euch wahrscheinlich fragen ob es wirklich richtig ist/ war und Vorwürfe machen, das es evt. falsch war. Das ist natürlich und normal und geht uns fast allen so. Diese Krankheit bringt jeden an seine Grenzen.

Versucht Euch Hilfe zu holen (gerade auch in diesen Dingen) Sprecht mit einem Seelsorger, einem Onkopsychologen und/oder Hospizdienst über dieses Thema. Ich bin seit der GBM Diagnose meiner Mutter in psychologischer Betreuung, weil ich damit überfordert bin. Das hilft, zumindest ein wenig.

Schreib hier rein und stelle alle Fragen, die Dir auf der Seele brennen oder auch einfach nur, wie es Dir geht. Du findest hier Gehör und Verständnis für Deine Sorgen, denn wir haben alle ähnliche und können sie daher gut verstehen und versuchen auch -wenigstens virtuell- uns gegenseitig ein bisschen zu stützen.

Ich wünsche Dir viel Kraft
Angie

[nikita1]

Lieber speedy
ich würde ihr auf keinen Fall die Wahrheit sagen ! So kann sie die restliche Lebenszeit geniessen und warte nicht permanent auf den Tod . Denn das ist Folter !
Mit Todesgewissheit im Hinterkopf ist es kein Leben mehr, sie wird nur noch dahinsiechen, vor allem, wenn die Bestrahlungen Nebenwirkungen hervorrufen. Dann wird sie denken, dass es zu Ende geht, obwohl es ja nur Nebenwirkungen sind.
Ich selbst bin Krebsbetroffene und lebe seit März mit der Diagose, gehe nach der Therapie wieder arbeiten und mache sogar schon wieder vorsichtig Pläne.
Wenn mir damals jemand gesagt hätte, dass ich ganz sicher dieses Jahr nicht überstehen werde...weiss nicht, was ich getan hätte, aber all die Monate mein Leben bewusst genossen, das hätte ich bestimmt nicht.

[tkm-speedy]

Hallo!

Erstmal danke für Eure Antworten. Um so mehr ich über Antworten nachdenke,bin ich davon überzeugt, dass es richtig ist ihr nicht die ganze Wahrheit zu sagen. Gestern mussten wir unsere Mutter wieder in die Uniklinik bringen, wegen Zucker über 400. Aufgrund des Cortisons zu erwarten, aber von den Ärzten hat uns keiner darauf aufmerksam gemacht, dass dies passieren kann. Wir selber haben den Hausarzt gebeten den Zucker zu testen. Finde ich sehr verantwortungslos von den Ärzten.
In der Uni angekommen fühlte sich keiner von den Ärzten für sie zuständig. Es kam der Neurochirurg, der Neurologe und von den Internisten kam nur ein Student. Die Bettensituation in der Uni ist derzeit ziemlich bescheiden, so dass unsere Mutter seit gestern morgen bis jetzt noch in der Notaufnahme liegt. Sie versuchen krampfhaft den Zucker runter zu bekommen, was nur sehr langsam geht. Die Ärzte rücken irgendwie nicht richtig mit der Sprache raus. Wir sollen neute nachmittag nochmal nachfragen, wie es ausssieht.
Habe langsam den Eindruck, dass die Ärzte meine Mutter schon "abgeschrieben" haben.
Ich finde das absolut dramatisch, vor allem für meine Mutter, die ja nach wie vor noch dabei ist.
Sie sagte mir gestern, dass wenn sie nicht wüsste das die Strahlentherapie den Tumor nicht wegmachen würde, würde sie die Strapazen garnicht über sich ergehen lassen. Ich musste kräftig schlucken und konnte nichts dazu sagen.

Werde heute Mittag wieder in die Uni fahren und mir mal einen Arzt "krallen" und verlangen, dass dieser mir/uns endlich mal reinen Wein einschenken sollen.
Finde das eine bodenlose Frechheit. Sicherlich habe ich auch Verständnis für die Ärzte aber sie können doch zumindest uns Angehörigen die Wahrheit mitteilen.

Halte Euch auf den laufenden.

Liebe Grüße

tkm-speedy

[Angie70]

Hallo Speedy,

tut mir leid, dass Deine Mama wieder im KH ist. Wieder einmal kann ich Dich gut verstehen. Wir haben auch schlechte Erfahrung mit den Ärzten im KH gemacht. nicht was ihre Arbeit angeht (OP usw., das war astrein) aber die Betreuung. Nie ist jemand da. Die Gespräche sind kurz und oberflächlich. Man weiß nicht, können sie oder wollen sie einem nichts sagen. Aufklärung findet keine statt. Wesentliche Dinge (z.B. Nebenwirkungen, die eine Therapie , z.B. Strahlentherapie haben kann) werden komplett verschwiegen.

Als ob man nicht schon genug Sorgen mit der Krankheit selber und ihren Folgen hat.....es ist zum K....

Tut mir echt leid, dass ihr das ähnlich erlebt.

LG und viel Kraft
Angie

[Benita]

Hallo Speedy,

auch mein Mann ist an einem Glioblastom Multiforme IV erkankt. Die Diagnos wurde im Juni 2005 gestellt. Es folgte OP, Bestrahlung und Chemo. Mein Mann war zu dem damaligen Zeitpunkt gar nicht in der Lage, das Gesagte zu verarbeiten. Mit mir hatte der Neurochirurg offen gesprochen und mir eine Frist von höchstens 14 Monaten genannt. Unser Hausarzt empfahl mir, mich nach einem Hospizplatz umzuschauen. Mein Mann war damals 55 Jahre alt und ich war vollkommen verzweifelt. Wir machten eine schwere Zeit durch und auch ich wußte zunächst nicht, ob ich ihm die Wahrheit sagen sollte, zumal wir bei den vielen Nachuntersuchungen immer wieder andere Ärzte hatten und einige von denen sprachen offen darüber, dass ich jedesmal zusammenzuckte und erschreckt zu meinem Mann blickte. So kamen Stück für Stück mehr Fakten auf den Tisch, so dass mein Mann nach und nach erkannte, wie seine Zukunftsprognose aussah. Also habe ich mich darauf beschränkt, den Ball flach zu halten und nach den Arztgesprächen meinen Mann immer wieder aufzubauen und daran zu glauben, dass er es schaffen kann, egal was die Ärzte sagen (auch wenn ich immer mehr den Mut verlor).
Inzwischen hat mein Mann die 21. Chemo, verschiedene weitere Eingriffe und nun noch eine Metastase einer weiteren Krebserkrankung hinter sich gebracht.
Es geht ihm den Umständen entsprechend gut, unser Hausarzt ist vollkommen sprachlos und wir versuchen ein so normales Leben wie möglich zu führen.

Vielleicht kann ich dir den Rat geben, dass es besser ist von deiner Seite aus nichts zu sagen. Steh deiner Mutter zur Seite und mach ihr Mut zu kämpfen. Die heutige Chemotherapie mit Temodal ist gut verträglich und inzwischen hoffe ich darauf, dass man vielleicht weitere Therapien entwickelt werden (z.B. Nano) die dann helfen, wenn wir mit Temodal am Ende sind. Mein Mann und ich, wir geben nicht auf und ich denke, für ihn ist es gut, dass er niemals einen Zeitpunkt genannt bekommen hat. Daran wäre er verzweifelt.

In unserem Umkreis gab es einige Leute, die meinen Mann und sein Schicksal bedauerten und dann selbst nach Krankheit oder Unfall verstarben. So versuche ich meinem Mann immer damit zu trösten, dass wir alle sterben müssen, niemand bleibt hier, doch wann, das bestimmt jemand anderes als wir und die Prognosen der Ärzte sind eben nur Prognosen und keine Weissagungen. Auch Ärzte sind nicht allwissend.
Wichtig ist, seinem geliebten Angehörigen vorbehaltlos beizustehen und zu versuchen miteinander zu LEBEN. Mittlerweile habe ich gelernt, einiges zu verdrängen und mir nicht mehr immer nur die Todesgefahr vor Augen zu halten. Daran geht man kaputt. Klar gibt es immer wieder Tage, da fühlt man sich ganz unten, doch dann tun wir, was zu tun ist und gut ist.
Man muss sich selbst und seinen Agehörigen schützen. Mit dieser Krankheit klarzukommen ist ein Lernprozess.

Ich wünsche dir und deiner Mutter ganz viel gemeinsame Zeit. Zeit zum Leben, Lachen, Weinen und Miteinandersein. Laßt euch von diesem Teufel nicht unterkriegen sondern kämpft gegen ihn. Jeder Tag ist ein Gewinn. Mach deiner Mutter Mut zu kämpfen. Sie weiß, dass sie keinen Schnupfen hat und wenn sie es genauer wissen will, dann wird sie fragen. Und zwar genausoviel wie sie wissen will und wie sie es ertragen kann. Ich denke man sollte ihr nichts überstülpen, was sie nicht will.

Nun hab ich soviel geschrieben, dass ich hoffe, du verstehst, was ich damit sagen wollte. Ich wünsche dir, dass du die Zuversicht nicht verlierst.

Herzliche Grüße, Benita

[tkm-speedy]

Hallo!

Wollte Euch kurz mitteilen, wie es derzeit aussieht mit meiner Mutter.

Sie wurde nach der Nacht in der Notaufnahme gegen Mittag stationär aufgenommen. Station "Strahlentherapie". Aufgrund des Zuckers und ihrem schlechten Allgemeinzustandes. Jetzt wird die Strahlentherapie ( 2 mal täglich ) und Chemo dort durchgeführt. Nach einigen schlechten Tagen, war heute ein richtig guter Tag. Meine Mutter konnte mit uns längerer Zeit sprechen, stellte Fragen was ihre Enkel so machen etc., erzählte, dass sie gestern geweint habe, weil sie Heimweh hat, konnte aber trotzdem oft über lustige Erzählungen lachen.

Heute haben meine Schwester und ich den Nachmittag mit ihr richtig genossen, obwohl gestern für meine Mutter der schlechteste Tag überhaupt war. Wir haben sie gewaschen, mit allen Dingen geholfen, weil sie es selber nicht mehr schaffte. Wurde nicht wie zuvor mit dem Stuhl zur Strahlentherapie gebracht sondern mit ihrem Bett, weil sie zu schwach war.
Heute hingegen hat sie einige Dinge wieder alleine gemacht. Wir konnten mit dem Stuhl mal ein paar Runden drehen und sie war voll dabei.

Der Tag heute war ( von der Krankheit mal abgesehen ) wunderschön.

LG

tkm-speedy

[musi82]

Hallo alle zusammen!

Ich bin heute seit langem mal wieder unter Gbm im Net und hier her gestossen.
Vielleicht weil ich seit gestern keine guten Tage habe.
Mein Vater hat auch ein GBM,festgestellt im Mai diesen Jahres.Seit dieser zeit läuft bei uns alles durcheinander,obwohl doch alles "normal"ist.wir haben schon einiges hinter uns:Wesensänderung,Agressivität.Lungenentzündungen ,Zucker,
Realitätsverlust Sprachprobleme,sehstörungen,schlecht hören......Er wird jetzt bald 57.Ich finde es immer wieder grausam wie es einen Menschen verändert man braucht so viel Kraft auch für den Alltag.....Im moment geht es ihm bis auf eine Lungenentzündung recht gut.Er schläft viel.Mein Vater wess über alles bescheid,er wollte alles wissen.Obwohl er weiss das er irgendwann sterben muss hält er sich tapfer.Ich kenne ihn aber zu gut und will nicht wissen wie es in ihm aussieht.Wir reden alle viel nur er nicht ich würde ihm so gerne helfen.....
Gestern war MRT morgen haben wir das Gespräch,mal gespannt was da raus kommt.Um die Vierte Chemo wird er wohl nicht rum kommen.Ich muss aber sagen er verträgt das Temodal sehr gut...

So ich bin froh das ich das hier gefunden habe.So kann man wenigstens ein bisschen was los werden.


Liebe grüsse musi82

[tkm-speedy]

Hallo an Alle!

Wollte mich nochmal melden!
Meine Mutter wurde am 22.12.2007 aus der Uni entlassen. Strahlentechnisch austherapiert. Ihr ging es soweit wieder gut. Konnte viele Dinge selbstständig machen.
Es folgten 3 Zyklen Chemo mit Themodal, die zwischendurch wegen ihrer Blutwerte verschoben werden mussten.
In der zwischenzeit sind meine Eltern umgezogen in ein Haus direkt bei uns gegenüber, was die Betreuung meiner Mutter vereinfachte.
Wir gehen alle Arbeiten ( auch mein Vater )und haben bis auf meine kleine Schwester Kinder.
Gott sei Dank arbeiteten wir bis auf meinen Vater alle im Schichtdienst und können somit meine Mutter bis auf 3- 4 Stunden am Tag rundum betreuen.
In der Zwischenzeit haben wir mit unserer Mutter offen über ihrer Erkrankung gesprochen und sie weiß jetzt über alles bescheid. Wir können offenen mit ihr umgehen und sie hat jetzt die Möglichkeit offen über ihre Ängste und Sorgen zu sprechen, was sie auch zwischendruch macht.
Wir haben eine Patientenverfügung mit ihr durchgesprochen und Ihren Willen schriftlich verfasst. Leider sind wir bis jetzt nicht dazu gekommen es nochmal mit ihr und ihrem Hausarzt durchzusprechen und zu unterschreiben.
Seit zwei Wochen verschlechtert sich ihr Allgemeinzustand wieder. Sie kann selbst nicht mehr laufen, nur noch mit Unterstützung. Sie nässt sehr oft ein, da sie ihren Schließmuskel nicht mehr unter Kontrolle hat. Gleichgewichtsstörungen. Der Onkologe erhöhte die Dosis des Kortisons auf 4 x 8mg.
Letzte Woche Donnerstag hatte sie wieder einen Termin bei ihren Onkologen, meine Schwester und ich hatte uns zusammen bei ihr verabredet , um sie gemeinsam zum Arzt zu fahren. An diesem morgen ist sie leider durch ihre körperliche Schwäche gestolpert und mit dem Hinterkopf auf dem Steinboden aufgeprallt. Meine Schwester und ich leisteten sofort Erste Hilfe und kühlten die Aufprallstelle bis zur Ankunft beim Onkologen. Dieser bemerkte den kritischen Allgemeinzustand und weiste sie sofort wieder in die Klinik ein. Mit der Bemerkung da Ihre Thrombozyten bei 15000 liegen, besteht die große Gefahr der Einblutung.
In der Uni angekommen, fühlte sich mal wieder keiner für unsere Mutter zuständig. Blödes Gefühl.
Sie verbrachte wieder die Nacht in der Notaufnahme. Gott sei Dank wurde im Ct keine Blutung im Gehirn festgestellt.
Jetzt liegt sie auf der Inneren Station. Ihre Thrombozyten sind trotz 2maliger Thrombozytenkonzentratgabe immer noch unten (bei 18000) ihre Leukozyten bei 0,5. Ihr Zucker liegt wieder wegen dem Kortison bei 400 und wird auch deshalb behandelt.Sie ist immer noch schwach und trägt Windel, wegen ihrer Inkontinenz.

Jetzt meine Frage an Euch:
Hat jemand von Erfahrungen mit solchen Blutwerten? Das wir uns irgendwann in der Endphase ihrer Erkrankung befinden werden, ist mir bewusst, sind die schlecht zu händelnen Blutwerte jetzt ein Zeichen dafür?
Genau kann mir das sicher keiner beantworten.

Wir wollen eigentlich dem Wunsch unserer Mutter nachkommen, nach Möglichkeit wenig im KH zu verbringen und vor allem ist es ihr großer Wunsch zu Hause in vertrauter Umgebung im Kreise ihrer engsten Lieben zu sterben.

Ich habe seit einigen Tagen ein sehr schlechtes Gefühl, habe Angst um meine Mutter. Bin total durch den Wind. Habe das Gefühl, das uns die Zeit davon rennt. Kann garnicht richtig beschreiben wie es mir geht. Sie da so liegen zu sehen, im Geist immer noch wach dabei , sie redet auch ganz normal aber körperlich sehr schwach. Ihr ist es unheimlich peinlich diese Windeln zutragen. Sie hat mir schon gesagt, wenn alles so bleibt wie es jetzt ist, möchte sie weiter kämpfen, wir es aber schlechter hat sie keine Lust mehr zu leben. Es zereißt mir das Herz.

Danke fürs zuhören!

[Hejo 56]

guten Morgen,

mein Mann hat einen Astro III, konnte nicht operiert werden und ist auch bestrahlt worden, anschliessend Temodal!
Er ist seit Dezember zuhause und ich pflege ihn!
Die Temodal Chemo hat auch jedesmal seine Blutwerte total durcheinander
gebracht, besonders schlimm immer in der dritten Woche nach der Chemo, sodass wir die Pausen zwischen den Chemos verlängern müssen!
Die letzten Aufnahmen zeigten einen leicht rückgängigen Tumor, obwohl es meinem Mann im Moment körperlich schlechter geht.
Die Ärzte gehen davon aus, dass das bestrahlte tote Gewebe diese Schwellungen hervorruft, bevor es vom Körper ausgeschieden wird!

Ich habe die Ernährung meines Mannes umgestellt! Er bekommt hochdosierte
Vitamine (Granatapfel usw.), zusätzlich für den Muskelaufbau Eiweissdrinks und Weihrauch zusätzlich zum Kortison! Alles sehr teuer, aber was bedeutet das jetzt noch!

Ausserdem fahren wir 1 X wöchentlich zu einem Heiler nach Holland!
Wir versuchen A l l e s ! Aufgeben ist nicht drin!!!

Ich wünsche Dir viel Kraft

Romi

[Stella333]

Hallo Speedy,

mein Vater hatte auch einen GBM der aber zum Glück operabel war. Als er Cortison eingenommen hat, hatte er auch einen total hohen Blutzuckerwert. Ich habe ihm dann die Weihrauchtabletten besorgt. Hat Romi (Hejo) ja auch schon erwähnt. Er hat dann das Cortison ausschleichen lassen und nimmt jetzt 3 x 4 Weihrauchkapseln am Tag (je 400 mg). Er hat auch keinerlei Nebenwirkungen und eine Ödembildung schließen wir aus, da er auch keine Kopfschmerzen hat. Ich würde dir wirklich die Weihrauchtabletten als Alternative zum Cortison vorschlagen. Wir bekommen diese sogar von der Krankenkasse gezahlt. Da haben wir uns richtig für eingesetzt. Falls du Fragen dazu hast, meld dich einfach!

Viele Grüße und viel Kraft an deine Mutter und die ganze Familie.

Stella

[tkm-speedy]

Danke für Eure Antworten!

Von den Weihrauchtabletten habe ich schon öfter gehört!Werde den Onkologen das nächste Mal darauf ansprechen.

Eine Ernährungsumstellung werden wir wohl nicht machen. Meine Mutter hat seit dem sie weiß, wie es um sie steht auf viele Sachen "Lust", die wir ihr in der Regel auch erfüllen.

Waren bei Euren Lieben die Blutwerte auch so schlecht wie bei meiner Mutter?
Heute sind die Thrombozyten noch weiter gesunken auf 11000, bekommt jetzt gerade wieder Thrombozytenkonzentrat, die Leukozyten sind nach Injektion leicht gestiegen. Der Arzt in der Klinik gibt überhaupt keine richtige Auskunft wie es jetzt weiter geht und wie die Tendenz aussieht. Er sagt immer wieder sobald meine Mutter die Blutwerte einigermaßen in Ordnung hat soll sie nach Hause. Alles weitere würde der Onkologe mit uns besprechen. Er gab mir noch ein Rezept für einen Rollstuhl, Toilettenstuhl und ein Pflegebett mit den Worten, dass sollten wir schon mal besorgen. Weiter erzählte er nix!

Fand ich schon ziemlich heftig. Vor meiner Mutter, so eiskalt und herzlos über solche Dinge reden und vor allen Dingen die Patientin mit Fragen im Regen stehen zu lassen.
Unmöglich!!!!
Komme mir wie vor dem Kopf gestossen vor. Wie soll sich da meine Mutter erst fühlen?

tkm-speedy

[tkm-speedy]

Hallo alle zusammen!

Meine Mutter hat nach kurzem Kampf ihre Erlösung gefunden. Sie ist am 06.06.2008 in den frühen Morgenstunden friedlich eingeschlafen.

Keine acht Monate hat es gedauert, dass dieses "Ding" komplett Besitz von ihr ergriffen hat!

Die Trauer und der Schmerz sitzen bei uns allen Tief.
Verzweiflung und das Nichtverständnis für diese Krankheit sind sehr groß.
Sie wurde leider nur 57 Jahre!
Trost finden wir im Moment nur darin, dass sie nicht all zu lange und zu heftig leiden musste. Gott sei Dank!

Wir haben einen liebenswerten Menschen verloren!
Danke, dass Du unsere Mutter warst!

Ich wollte mich bei Euch allen für die vielen aufbauenden Worte bedanken und wünsche Euch und Euren Lieben viel Kraft für die Zukunft!

tkm-speedy