pilozytisches astrozytom I bei 3jähriger

[emily4]

hallo an alle
wollt mich mal wieder melden
da wir ziemlich viel zu tun haben ist es mir nicht mehr möglich sooft hier reinzuschauen
emily hält uns alle total auf trab.....ihr gehts super....wird immer mutiger trotz rechtseitiger hemiparese und ataxie schaukelt sie im stehen,klettert überall hoch und höher wo ihre großen geschwister sogar manchmal sich nicht trauen....
die kg nach bobath tut ihr gut und das reiten kommt nach ferien denk ich mal....
mit ergo haben wir nun auch angefangen wo die therapeutin total faziniert von emily ist das sie auch im kopf total fit ist
sie versucht nun zu schreiben,zählen bis 20 und erkennt fast alle zahlen und versucht sie auch zu schreiben.....in der sache ist sie viel weiter als all ihre 4 geschwister zusammen....

ich bin ja nun gespannt....ende oktober kommen ihr 2 großen geschwister (14+12 die kids meines mannes,sie leben in oldenburg und kommen nur in den ferien) wie die mit ihr klar kommen für 3 wochen

im april haben wir auch ne lange reise gewagt übers wochenende mit nach oldenburg da ihre große schwester konfirmation hatte
sie hat alles super toll mitgemacht

leider will sie immer noch extrem ihren kopf stets durchkriegen....immer noch ihr hauptsatz:" ich bin krank ich darf das" wenn sie was will oder was angestellt hat wasleider jeden tag des öfteren vor kommt....selbst im kindergarten schon....wir versuchen nun alle zusammen zu halten und ihr nicht alles durchgehen zu lassen
was oft nciht einfach ist da der gedanke oft ncoh hoch kommt das wir sie ja um haaresbreite verloren hätten

bin froh das wir die kinderkrebshilfe haben....da können wir ja doch öfters uns melden und nachfragen wie wir mit ihr besser umgehen können und mit diesen gedanken klar kommen

die letzte untersuchung im juni war alles unauffällig.....war so angespannt das mir richtig schlecht war....brauchte einige tage um mich zu erholen aber emily war sofort wieder fit

es ist aber total schön unsre motte so zu erleben

die nächste untersuchung ist nun erst wieder im september

ja....das wärs erstmal....ich wünsch allen andren genauso einen starken willen wie es emily hatte/hat....und ganz ganz ganz viel kraft um alles durchzustehen.....passt alle auf euch auf

[Celestina]

Hallo liebe Mama von emely!!
ich kann dir leider nichts gutes berichten.Mein bruder(4) hatte auch einen gehirn tumor.Die erste op ist gut verlaufen.Der Tumor war,aber bösartig und hatt gestreut.Er musste noch bei ops über sich ergehen lassen.Später sahs sein ganzer körper zu und er ist gestorben.Ich möchte dir aber mut machen,nie auzugeben.Deine Tochter braucht eine starke mami.Habe mir eure Hp angeschaut.Ist wirklich sehr schön geworden.Ich hoffe,dass es Emely besser ergeht!alles liebe und gaaaaannnzzzz viel gesundheit.