Follikuläres B Non Hodgkin Lymphom WHO III

[corinna1309]

Hallo zusammen,

dies hier ist mein erster Beitrag in diesem Forum und ich hoffe, hier die Hilfe zu bekommen.
Meine Schwiegermutter leidet an dem oben genannten Lymphom. Festgestellt wurde die Krebserkrankung vor vier Wochen, durch einen Besuch in der Krankenhausambulanz wegen großer Schmerzen im Oberbauch - Nierenbereich. Nach mehreren Untersuchungen wurde festgestellt, dass Sie am Magen ein sehr großes Lymphom hat und auf der Lunge kleinere Lymphome Durchmesser 3,5-5 cm (was für mich schon groß ist). Bei der Knochenmarkspunktion kam heraus das auch dieses schon befallen ist, allerdings wäre dies lt. Aussage eines Prof. in der Mehrzahl der Fälle so. Da meine Schwiegermutter eine Woche auf das Ergebnis der Punktion warten musste und auch erst spät den Termin zur Legung des Ports bekam, hatte der Arzt nichts dagegen, dass Sie für eine Woche ins Ausland fahren dürfte um familiäre Dinge zu erledigen. Seit ihrer Rückkehr leidet Sie unter mäßigem Husten, leichtem Fieber und starken Schmerzen in der rechten Schulter. Durch Amoxicillin und Penicillin keine Besserung. Jetzt bekommt Sie Morphin. Ihr Blutbild hat sich in zwei Wochen so sehr verschlechtert, dass Sie mit der Chemo nicht anfangen können. Laut den Ärzten gibt es auch keine Möglichkeit den allgemeinen Gesundheitszustand zu verbessern, um dann mit der Chemo zu beginnen. Könnt ihr mir sagen wie es jetzt weitergeht. Wir kommen uns so hilflos vor und müssen mit ansehen wie es ihr von Tag zu Tag schlechter geht.

Für eure Hilfe schon ein dickes Danke im Vorraus.

corinna1309

[Schokolinse]

Hallo & guten Abend Corinna!

Erstmal herzlich willkommen im Club, auch wenn der Anlass Deines Besuchs hier sehr traurig ist.

Ich bin auch erst seit kurzem dabei (meine Mama hat ein Burkitt-Lymphom der Leber) aber danke immer Gott dafür dass es das Internet gibt, denn ansonsten würde ich heute noch genau so irritiert und voller Fragen hier stehen wie vor fast vier Wochen, als meine Mama in die Klinik eingeliefert wurde.

Zu der speziellen Art des NHL die Deine SchwieMa hat, kann ich leider bis jetzt gar nichts sagen, allerdings würde mich mal interessieren, womit die Ärzte sich und Euch erklären, dass die Blutwerte so schlecht und welche genau es sind.

Irgendeine Begründung muss es ja geben, denn sonst könnten sie ja nicht sagen, dass sie nichts dran tun können.

Du schreibst, sie hat das (Primär?)Lymphom am Magen und mehrere kleinere an der Lunge, daher kann ich mir das ehrlich gesagt nicht ganz erklären.

Meine Mama hat einen annähernden Totalbefall der Leber und wurde vom Arzt wegen eines Gamma GTs von 1700 (normal sollen bei Frauen ihres Alters 39-41 sein) in die Klinik eingewiesen. Dort stellte man eine weitere Erhöhung dieses Werts auf 5000 fest, was bereits lebensbedrohlich war, hätten die Ärzte nicht mit sofortiger Behandlung begonnen, wäre sie 2 Tage später tot gewesen.

Ihre unerträglichen Rückenschmerzen wurden ihr mittels Cortisongabe innerhalb von wenigen Stunden genommen, sie hatte bis dahin auch erfolglos alles an Schmerzmitteln durch was ihr verschrieben worden war.

Ich weiß nicht, ob das bei Deiner SchwieMa gar keine Option ist?? Das schlimme sind ja eben in erster Linie die Schmerzen, die einen in kürzester Zeit zermürben, so dass auch der Körper gar nicht mehr in der Lage ist, sich zu erholen...

Freue mich, von Dir zu hören - aber ich wünsche Euch auf jeden Fall erstmal viel Glück bei der weiteren Ursachenforschung und hoffentlich erfolgreichen Behandlung

Was mir sehr geholfen hat und weiterhin hilft : es gibt sehr viele positive Beispiele des Krankheitsverlaufs hier im Forum und dass sehr offen aber nicht herzlos miteinander gesprochen wird.

Ich erfuhr zB, dass das Lymphome meist sehr aggressiv im Wachstum aber eben aufgrund dessen sehr gut behandelbar sind, weil die Zellen während der Teilung extrem angreifbar sind und sich je nach Art des Lymphoms bis zu 95% der Zellen ständig in Teilung befinden.

Also, lass den Kopf nicht hängen...ich bin sicher, es meldet sich hier noch jemand, der Dir detaillierter weiterhelfen kann als ich.

Liebe Grüsse sendet

Maya

[Menuett]

Liebe Corinna!
Auch von mir ein trauriges "Willkommen bei den Lymphis"!
Es tut mir sehr Leid, was Deine Schwiegermutter momentan ertragen muss. Leider kann ich zu dieser Form der Lymphome nicht viel sagen, kenne mich damit so ziemlich gar nicht aus. (Hatte ein T-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom) Aber ich wollte Dir einfach mal zeigen, dass Du nicht alleine bist!! Sicherlich wird Dir hier noch jemand schreiben, der sich mit diesen Lymphomen besser auskennt.
Was machen denn die Ärzte jetzt? Wenn die Blutwerte Deiner Schwiegermama so schlecht sind, kann man die da denn nicht ein bisschen "nachhelfen"? Zum Beispiel mit Blutgaben, oder Immunglobulinen, oder oder oder, ich weiss ja auch nicht, welche Werte so niedrig sind, aber es muss doch was geben, damit man ihr helfen kann, dass die Chemo endlich angefangen werden kann. Kann es vielleicht sein, dass der starke Abfall der Werte von dem betroffenen Knochenmark kommt? Vielleicht ist dadurch, dass das Knochenmark bereits befallen ist, das Blut so "angegriffen"?! Ich weiss es natürlich nicht, sind alles nur Ideen, was es möglicherweise sein könnte. Wenn es wirklich am Knochenmark liegen sollte, und es gar keine Möglichkeit gibt, mit der Chemo zu starten, könnte man dann nicht was mit Bestrahlung versuchen zu erreichen? Kannst Du ja mal ansprechen bei den Ärzten, wenn Du es möchtest. Ansonsten kann ich Dir noch den Tipp geben, was auch bei mir überlegt worden war, erkundige Dich doch mal in Amerika. In Seattle gibt es speziell ein Non-Hodgkin-Zentrum. Vielleicht haben die noch eine Idee, Amerika hat ja doch wieder andere Möglichkeiten und Behandlungsmethoden. Schau mal im Internet nach Infos, wenn Du magst!
Ansonsten wünsche ich Euch ganz viel Kraft und Ausdauer für die nächste Zeit!!
Ganz liebe Grüße,
die Patty

[Äpfelchen]

Liebe Corinna,

willkommen hier bei den Lymphies, wenn es auch bestimmt nettere Anlässe gibt, sich kennenzulernen.

Ich habe seit April 07 auch ein follikuläres Lymphom Grad I STadium III b. Ich hatte letzten Sommer eine Chemo die ich ganz gut vertragen habe. Aktuell habe ich ein Rezidiv (es wächst wieder was) und ein LK ist bei 9 x 5 x 5 cm, also nicht gerade klein.
Dass die Tumore schmerzen, liegt in der Regel daran, dass sie auf irgendwelche Nervenbahnen drücken. Das kann durchaus höllisch weh tun, ich kenne das. Morphin hatte ich aber nie.
Übrigens, wenn der Knochen Tumorzellen hat, dann ist das Stadium IV.
Die Bezeichnung Primärtumor ist mir im Zusammenhang mit Lymphknotenkrebs nicht geläufig. Denn der LK ist eine Systemerkrankung. Primärtumor würde eigentlich heissen, dass die kleineren dann Metastasen sind. Dem ist aber nicht so, denn LK ist eine Systemerkrankung und macht keine Metastasen. Es bleibt innerhalb des Systems, ich stelle mir da immer eine Perlenkette vor. Da gehört auch eines zum anderen und deshalb therapiert man einen LK auch nicht mit einer OP, zumindest in aller Regel nicht als alleinige Therapie.

Stadium IV bedeutet nicht gleichzeitig, dass jetzt dadurch alles noch viel schlimmer ist. Das follikuläre Lymphom ist sehr gut behandelbar. Es neigt dazu, wiederzukehren, und ist aber immer wieder, in der Regel für eine lange Zeit, gut behandelbar. Habt also Mut und Zuversicht!

Es dauert immer recht lange, bis die Befunde da sind. Das heisst nicht, dass das Labor trödelt, es dauert einfach so lange und meistens werden die Proben routinemässig noch in ein anderes Labor geschickt zur Begutachtung.

Ich glaube auch nicht, dass eine Antibiose ihre Schmerzen lindert. Mich wundert, dass nicht wenigstens eine kleine Vortherapie stattfindet. Z.B. wäre Kortison (habe ich bekommen) eine Möglichkeit, das ist auch entzündungshemmend oder eine kleine Minichemo mit einer Injektion, das kann schon kleine Wunder bewirken im ersten Schritt - war bei mir so.

Wie alt ist Deine Schwiegermutter und hat sie evtl. noch andere Krankheiten, die das verhindern ?
Ich habe mich beim Lesen spontan gefragt, ob sie da wo sie ist überhaupt in den richtigen erfahrenen Händen ist

Gut wäre eine Klinik, mit einer Abtlg. für Hämatologie, die sind z.B. in Unikliniken. Wo wohnt sie denn, vielleicht kennt hier jemand in der Region eine passende Klinik.

Lieben Gruss
Beate

[corinna1309]

Hallo ihr Drei,
erstmal herzlichen Dank für die aufbauenden, lieben Worte.
Das es sich bei meiner Schwiegermutter nicht um Metastasen handelt hatten uns die Ärzte gesagt, Sie meinten auch, wenn Sie bei meiner Schwiegermutter mit der Chemo beginnen wird jedes Lymphom im Körper behandelt, Dank Äpfelchen weiß ich jetzt auch warum!
Nun, ich kann es nicht einschätzen ob meine Schwiegermutter in schlechten Händen ist, die Ärzte haben nach der Einlieferung ziemlich schnell die richtige Diagnose gestellt und Sie wird bezüglich der Chemo von einem Prof. der Uniklinik Heidelberg mit betreut. Es ist nur so, dass ziemlich viele Ärzte mitwirken und wir keinen richtigen Ansprechpartner für unser Anliegen haben; Hausarzt, (wechselnde) Ärzte im KH, ein weiterer Arzt, der die ambulante Chemo durchführen sollte. Der Chemoarzt sagte z.B., wir müssten sofort mit der Chemo beginnen, der Arzt der Klinik sagte, es müsste sich erst ihr Blutbild verbessern, sonst würde die Chemo sie umbringen. Wochenends möchte man mit einem Arzt sprechen bezüglich Ihrer Blutwerte und keiner kann einem Auskunft geben. dabei soll doch die Chemo unverzüglich beginnen! Zudem sollte nochmal ein CT gemacht werden um zu sehen, ob sich etwas verändert hat zu dem ersten vor vier Wochen, aber auch das wird erst am Montag gemacht, es ist ja Wochenende, hier geht es doch darum das Sie schwer krank ist und nicht zum Spass in der Klinik liegt, daran kann ich mich nicht gewöhnen.
Zudem würde mich mal interessieren, wer von diesen Medizinern eigentlich derjenige ist, der so ein bißchen die Zügel in der Hand hat oder von der Materie am besten Bescheid weiß. Mir kommt es so vor, als würde der Fall "Krebspatient" immer nur von Arzt zu Arzt weitergegeben werden.
Zur Medikation: sie hat zur Zeit des Auslandaufenthaltes Kortison für eine Woche erhalten. Seit gestern bekommt Sie zwei Mal täglich eine Kochsalzlösung wegen starkem Schwitzen (alle 30 min ein neues Hemd) und Morphinpflaster für die Schmerzen. Gegessen wird in kleinen Portiönchen, aber es wird gegessen. Der Tip mit der Klinik in Seattle war gut, ich werde mich mal dorthin wenden, oder gibt es in Deutschland eine gute Klinik die sich mit dem Non-Hodgkin gut auskennt?


Viele Grüße Corinna

[Schokolinse]

Hallo Cornna,

das Gefühl von Arzt zu Arzt weitergegeben zu werden hatten wir anfangs auch, allerdings hängt das mit der Klinikorganisation zusammen, wie wir jetzt nach einigen Wochen verstehen und ist von Klinik zu Klinik unterschiedlich. Derjenige, der die Zügel in der Hand hält sollte der Arzt sein, der sie aufgenommen und eventuell an einen Spezialisten weitergeleitet hat bzw natürlich der vom Hausarzt angegebene Kollege sein.

Warum bekam sie denn bereits im Ausland Kortison? Wo genau ist sie gewesen? (Sorry, falls sich meine Fragen neugierig anhören, ich versuche nur, mir ein Bild zu machen... )

LG sendet
Maya

[corinna1309]

Hallo Schokolinse,
meine Schwiegermutter bekam das Kortison von Ihrem jetztigen Chemoarzt für diese eine Woche mit. Sie musste dringende Dinge in Kroatien klären und da sie sowieso noch auf Ergebnisse warten musste, sagte der Arzt das einer Auslandsreise nichts im Wege stünde und für diese Zeit gab er Ihr die Tabletten mit. Nach der Rückkehr nahm Sie keine mehr, da die Menge nur auf diese eine Woche beschränkt war.

Liebe Grüße Corinna

[Schokolinse]

...jetzt beginne ich so langsam zu verstehen, sorry, das ist manchmal gar nicht so einfach wenn man den eigenen Kopf so voll hat

Darf ich fragen, ob ihr die Kortisontabletten etwas gebracht haben, hat sie sich während der Einnahme besser gefühlt als jetzt?

Was passiert jetzt aktuell?

Lg

Maya

[struwwelpeter]

Liebe Corinna!

Auch von mir etwas verspätet ein herzliches Willkommen hier bei uns in der Runde!
Leider hast Du recht: in vielen Kliniken erkennt man kaum wer das „SAGEN“ hat, immer wieder trifft man auf unterschiedliche Ärzte und die Auskünfte die dem Patienten mitgeteilt werden sind leider oftmals mehr als „mager“! Ich selbst habe auch vor langer Zeit diese Erfahrung gemacht und schließlich (wenn auch spät) die Konsequenzen gezogen. Ich habe mir in Köln eine Zweitmeinung eingeholt und bin dort geblieben. Krankenhäuser, bzw. hier die Uniklinik in Köln ist neben Essen eine der besten Adressen die ich Dir empfehlen kann. Bislang konnte ich mich bezüglich der Betreuung von Ärzte und Pflegepersonal nie beschweren, im Gegenteil! Die Ärzte nehmen sich unendlich viel Zeit für die Aufklärung und für die Fragen der Patienten. Ich weiß nicht wo Du wohnst (bzw. Deine Schwiegermutter), ich möchte Dir jedoch diesen Tipp mit Köln auf jeden Fall zukommen lassen. Wenn Du Adressen, Kontaktdaten etc. möchtest, kannst Du Dich gerne an mich per PN wenden. Dort wirst Du nie das Gefühl haben im „Dunkeln“ zu stehen!

Dir und Deiner Schwiegermutter weiterhin alles Gute und ein schönes Restwochenende

LG Ina

[corinna1309]

ich kann Dich verstehen, mir geht es genauso!!!
Wie geht es Deiner Mum zur Zeit?
Sie fühlte sich die eine Woche recht gut, obwohl das Essen zu dem Zeitpunkt nur häppchen weise ging und der Nachtschweiß unerträglich war. Das große Unwohlsein begann noch in Kroatien (vorletzter Tag), letzte Tablettennahme Tag der Abreise.
Ich lese mich jetzt schon den ganzen Abend durch dieses Forum und finde keine Worte dafür, welche Schicksalsschläge es gibt und wie viel Mut jedem Einzelnen gemacht wird, dass finde ich so toll. Es gibt so viele Beiträge, wo mir die Tränen in die Augen schießen und gerade diejenigen die selbst schwer betroffen sind finden noch aufbauende Worte für die anderen. Das macht mich sprachlos und ich ziehe den Hut vor so viel Kampfgeist!
Ich hoffe das auch meine Schwiegermutter die Kraft aufbringt gegen den Krebs zu kämpfen, bis jetzt war Sie immer eine sehr starke Frau, es macht uns traurig sie so hilflos zu sehen.

[Äpfelchen]

Hallo Corinna,

sie hat also Kortison bekommen, das war doch schon mal gut. Und wenn sie in der Uniklinik Heidelberg ist, ist sie in guten Händen. Ich denke, die wissen dort was sie tun.
Blöd ist, da gebe ich Dir Recht, dass sie keinen festen Ansprechpartner hat. Das muss irgendwie machbar sein, ich würde das auf jeden Fall einmal mit den Ärzten ansprechen. Klar, in einer Klinik und besonders am Anfang, da verliert man schon mal den Überblick und fühlt sich hin und her geschoben, aber spätestens wenn es richtig losgeht mit der Behandlung, braucht sie eine Stelle an die sie sich wenden kann, wenn mal was ist.

Übrigens hilft es, wenn man sich alle Befunde schriftlich geben lässt. So hat man immer alle Werte parat, wenn man zu einem anderen Arzt geht und ausserdem finde ich es wichtig, dass man immer über alles informiert ist.
Ich habe von Anfang an einen Fragenzettel zu den Terminen mitgenommen und mir immer alles eingesteckt was zu kriegen gab. Inzwischen habe ich eine nette dicke Mappe beisammen.
Die Schwitzerei kenne ich auch ziemlich störend, besonders nachts.

Meine Entdeckung heute www.weisse-liste.de dort kann man Kliniken finden im Umkreis.

Liebe Grüsse
Beate

[corinna1309]

Hallo zusammen,

leider habe ich keine guten Nachrichten , meiner Schwiegermutter geht es immer noch sehr schlecht.
Der jetztige Stand: seit drei Tagen Bluttransfusion, Kochsalzlösung und Unacid (Antibiotikum). Leider verbessert sich das Blutbild überhaupt nicht und der Zustand meiner Schwiegermutter wird immer kritischer.
Gestern wurde Ihr Fall nochmals besprochen, doch die Ärzte sind sich uneinig, der Chemoarzt würde gerne sofort beginnen und der Oberarzt auf keinen Fall, er möchte mit genannten Mitteln noch fünf Tage versuchen Sie aufzubauen.
Ich habe vorhin mit der Stationsärztin gesprochen, und Sie meinte bei einer Chemo ist das Risiko zu hoch das Sie an einer Sepsis versterben könnte, daraufhin wollte ich wissen, wie schlimm es wirklich um sie steht, da Sie von Tag zu Tag mehr abbaut, die Anwort war "es ist sehr ernst, wir könnten jeden Tag mit dem Tod rechnen". Ich verstehe die Welt nicht mehr, vor vier Wochen war noch alles in Ordnung und jetzt kämpft Sie auf einmal mit dem Tod. Ich kann und will das alles nicht begreifen. Ich dachte diese Art von Krebs ist so gut zu bändigen. Es ist alles so furchtbar, ich habe richtig Angst das Sie den Kampf verliert.

Verzweifelte Grüße Corinna

[Waldhexe]

Liebe Corinna,

es tut mir leid, dass es ihr so schlecht geht.

Nur...es kann auch noch einmal gutgehen.

Michael Lesch hat berichtet, dass er zwischendurch auch fast gestorben wäre. Er hatte allerdings Hodgkin und davon ein aggressives.

Aber es zeigt auch, dass man Glück haben kann.

Welcher Grad ist denn das follikuläre Lymphom bei ihr? Aggressiv oder wenig maligne?

Ich wünsche Euch alles Glück der Welt und drück Dich jetzt mal.

Viele lb. Grüße, Birgit

[corinna1309]

Hallo Birgit,

danke für deine .
Ihr Krebs hat das Stad. IV und schnell wachsend, aggresiv.
Ich komme gerade vom Krankenhaus, jetzt hat Sie auch noch Wasser im linken Bein, das Bein ist sehr geschwollen. Ich hoffe wirklich das ihr geholfen werden kann.

[corinna1309]

..sie ist heute morgen für immer in den Armen meines Mannes eingeschlafen...