Glioblastom IV - mit 28 das Ende :-(

[chillimaus]

Hallo Ihr lieben Forum-User,

ich habe vor Jahren einmal über meine Schwägerin berichtet. Dann war es eine Zeit lang still und ich habe nur im Forum gelesen und Euch um Eure Kraft beneidet. Ich bin seit 5 Jahren mit dem Bruder meiner Schwägerin verheiratet. Sie ist für mich wie eine Schwester die ich nie hatte.

Die Geschichte meiner Schwägerin beginnt im November 2004. Diagnose Astrozytom,WHO Grad II zu dem Zeitpunkt war sie gerade einmal 23 Jahre alt.
Sie wurde operiert und bekam im Januar danach Bestrahlungen mit 30 Einheiten bei der Höchstdosis von 54 Gy.
Dann war es bis zum Juli 2007 still geworden um den Tumor und wir dachten ALLE, alles wird gut. Doch dann....

Am 10.07.2007 kam die Nachricht, dass es eine Neubildung gibt. Nach der zweiten OP am 20.07.2007 kam dann die schreckliche Diagnose:Glioblastoma multiform WHO Grad IV. Nach den OP gab es etliche Komplikationen. Nachdem die Ärzte alles einigermaßen im Griff hatten, durfte sie in die Reha. Dort wurde mit der Chemo Temodal 320mg begonnen. Die Chemo hat sie gut vertragen und konnte viele Monate relativ uneingeschränkt leben (nicht Arbeiten und kein Auto fahren). Nach ca. 12 Monaten wurde die Chemo beendet und nach weiteren 6 Wochen ein MRT durchgeführt. Damit kam der Rückschlag. Auf den Bildern war wieder ein Wachstum zu sehen. Im Oktober 08 wurde sie dann in einer Studie aufgenommen und bekam alle zwei Wochen Chemo intravenös und alle 4 Wochen MRT. Wir habe all unsere Hoffnungen auf diese Studie gesetzt. Vermutlich vergebens, denn seit Juni 09 ist meine Schwägerin ein Pflegefall. Sie bekommt mehrmals täglich epiläptische Anfälle, muss sich 2-3 tgl. erbrechen und hat ihre Beine nicht mehr unter Kontrolle. Meine Schwiegermutter (SM) ist rund um die Uhr bei ihr und wir unterstützen sie wo wir nur können. Leider wohnt sie ca. 400 KM von uns weg :-(
Gestern habe ich mit meiner SM telefoniert. Es geht ihr zusehens schlechter. Mittlerweile verlässt sie nicht einmal mehr das Bett, wird gefüttert und muss gewindelt werden.

Wir sind so unendlich traurig.


Danke für Eure Aufmerksamkeit! Ich musste es einfach mal loswerden.

Liebe Grüße
Chillimaus

[Blitz0601]

Mensch. Das hört sich ja gar nict gut an. Ich wünsche euch viel Kraft das alles durchzustehen.
Mir macht das gerade ziemlich Angst. Ich hab ein Astro 3 und bin mitten in einer chemo/ bestrahlung. Ich hoffe natürlich das ich alles gut überstehe. Aber wie Du schriebst, kann dann noch was schlimmeres hinterherkommen. Oh daran darf ich gar nicht denken.
Kann so ein Glio nicht operiert werden? Wenn nein, warum nicht?
*keineahnunghab*
Mensch, das haut mich jetzt aus den Schuhen.

[chillimaus]

Hallo Blitz,

danke für Deine lieben Worte.

Ich denke Du solltest Dich von meinem Thread nicht entmutigen lassen, da jeder Mensch ein Individium ist und der Verlauf der Krankheit immer unterschiedlich ist.

Von einer weiteren OP haben die Ärzte gleich abgeraten, da dies Ihren körperlichen Zerfall zu 90% beschleunigt hätte. Die zweite OP war schon sehr schwierig und auch die Heilung danach war wesentlich komplizierter als nach der ersten OP.

Ich wünsche Dir Kraft und den nötigen Willen dieses sch... Ding zu besiegen!!!

Alles Liebe

[Blitz0601]

Danke Chikkimaus.
Du hast recht. Ich sollte mich nicht entmutigen lassen.
Aber ist schon krass was man so liest.
Wenn man selber betroffen ist, nimmt einen das ziemlich mit.
Ich hoffe dass Deine Schwägerin nicht so viel leiden muss und sie noch lange lebt.(auch wenn die aussichten nicht so gut sind)
Ich schick ihr viertuelle knuddels
Liebe Grüße unbekannterweise.

[Morgensonne]

Hallo Blitz
nach Diagnos Hirntumor erste OP Juni 07 - Diagnose Glioblastom; Nachresektion NOV. 07 (Nach Arztwechsel) befindet sich meine Frau inzwischen im 23. oder 24. Zyklus Temodal.
Deine Geschichte ist sehr traurig, aber so wie Du schreibst kommt schon wieder etwas Wut auf die Ärzte hoch. Nach Deiner Beschreibung gab es keinen objektiven Grund das Temodal abzusetzen. Es kommt mir immer wieder so vor als würde jede Klinik ihr eigenes Programm entwickeln.
Wenn ich mit meinen Vermutungen recht habe muß dringend nachgefragt werden warum das Temodal abgesetzt wurde.
Solange der Patient das Medikament verträgt und es eine positive Wirkung hat gibt es keinen Grund es abzusetzen. Unser Arzt sagte uns vor mehr als einem Jahr, dass er eine Patientin hat, die inzwischen beim 43. Zyklus ist.

Viel viel Kraft und Glück Gernot

[chillimaus]

Hallo Gernot,

ich weiß nicht wie die Zyklen der Chemo berechnet werden, aber meine Schwägerin hat über einen Zeitraum von 12 Monate Temodal genommen. Die Chemo wurde beendet, weil die MRTs bis zu dem Zeitpunkt alle ohne Befund waren. Nachdem dann eine neue Wucherung festgestellt wurde, hat sie gleich wieder Temodal bekommen und wurde in der Studie aufgenommen.

Heute war der Arzt wieder bei ihr. Jetzt bekommt sie Morphium
Sie hat einen Pilz auf der Zunge und hat ganze zwei Fruchtzwerge gegessen. Selbst die Medikamente werden ihr schon mit der Spritze (ohne Nadel) im Mund verabreicht.

Ich wünsche Ihr, dass sie sich nicht lange quälen muss. So hart wie es ist, aber alles andere wäre egoistisch.

[Morgensonne]

Hallo chillimaus,

das ist schon alles sehr unverständlich. Uns hat man im Juli 2007 erklärt, dass sich die Tumorzellen im Stützgewebe des Gehirns befinden, auch wenn sie auf den MRT-Bildern nicht zu sehen sind. Die MRT- Bilder sind bei meiner Frau seit Nov. 2007 ( nach der 2.OP) Tumorfrei, trotzdem stand für den Arzt nie die Frage des Absetzens von Temodal.
Ich will Dich jetzt auf keinen Fall noch "verrückt" machen, da ich mir immer vor Augen halte wie schlimm es ist, wenn es zu Ende geht. Für diese schwere Zeit wünsche ich dier viel Kraft. Gernot

[chillimaus]

Hallo,

vielen Dank für die lieben Wünsche. Ich war jetzt 2 Tage bei ihr. am Samstag Abend sah es gar nicht gut aus. Durch den Pilz hatte sie ziemliche Schmerzen. Da ist sogar der Schluckreflex ausgeblieben. Wir dachten, dass sie die Nacht nicht übersteht.

Aber sie ist eine Kämpferin der Pilz ist fast weg und sie hat heute super gut gegessen und getrunken. Natürlich kommt sie trotzdem täglich an den Tropf. Sie spricht auch nicht mehr wirklich und wenn, dann kommt nur wirres Zeug.

Morgen gehts wieder zu ihr.

Ich wünsch Euch was....

[chillimaus]

Hallo Rasta,

darf ich fragen warum Dich mein Beitrag so bewegt hat?

Danke für die positiven Gedanken

[chillimaus]

Wie es aussieht, scheint es doch einen "Gott" zu geben.
Er hat unsere Binci (meine liebe Schwägerin) vor einer langen Qual bewahrt und sie erlöst. Sie ist heute Morgen eingeschlafen und hat sich auf den Weg ins Regenbogenland gemacht. Hoffentlich geht es Dir da gut!


Liebe Binci,

wer im Gedächtnis seiner Lieben lebt,
der ist nicht tot, der ist nur fern;
tot ist nur, wer vergessen wird.

Wir vergessen Dich NIEMALS, das verspreche ich Dir!!!
WIR LIEBEN DICH FÜR IMMER

Dein großer Bruder und seine Familie

[Stay]

Ich würde gerne auf einen Thread aus dem Lungenkrebsforum verweisen.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36613


Ich bin noch nicht sehr lange in diesem Forum hier angemeldet und sollte mir deshalb keine Kritik erlauben, aber genau das empfinde ich hier auch und werde deshalb auch nicht weiter hier dabei sein. Wenn ich daran denke, dass z. B. auch Chris hier liest, wird mir ganz mulmig.
Ich meine auch nur die Beiträge von neuen Usern die mal kurz schreiben, dass sie jemanden kennen der "im Sterben liegt" und kurze später stirbt und das auch noch viel besser ist.

Stay

[Binie]

Zitat von Stay

Ich würde gerne auf einen Thread aus dem Lungenkrebsforum verweisen.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36613


Ich bin noch nicht sehr lange in diesem Forum hier angemeldet und sollte mir deshalb keine Kritik erlauben, aber genau das empfinde ich hier auch und werde deshalb auch nicht weiter hier dabei sein. Wenn ich daran denke, dass z. B. auch Chris hier liest, wird mir ganz mulmig. Ja, darüber hab ich auch schon nachgedacht!
Ich meine auch nur die Beiträge von neuen Usern die mal kurz schreiben, dass sie jemanden kennen der "im Sterben liegt" und kurze später stirbt und das auch noch viel besser ist.

Stay

Ich weiß was du meinst und versteh es gut. Es ist aber eine Gratwanderung und leider gibt es nunmal nicht nur gute Nachrichten. Wo sonst sollte man sein Herz denn ausschütten als Angehöriger? Was ist mit denen die Hoffnung haben, die sich am Ende als falsch herausstellt?

Klar ist es "blöd" für alle Betroffenen einen Fred zu eröffnen, in dem das Ende eben nah ist, aber wie müssen sich die Frederöffner dabei erst fühlen?

Ist es nicht ein Miteinander von Angehörigen und Betroffenen und sollte nicht jeder Ängste, Gefühle, Kummer und Schmerz loswerden dürfen?

[Binie]

Zitat von Rasta

Ich finde es voellig okay, dass sie uns sagt, wie es "ausgegangen" ist.
Natürlich ist es nicht angenehm zu hoeren "Hier, sie/ er hatte das selbe wie du - ist aber gestorben". Da macht man ganz klar grosse Augen und fuehlt sich schlecht. Glaub ich dir, mir gehts als Angehöriger da nicht anders.

Ausserdem, wer weiss ob's da oben nicht viel schoener ist als hier?

Nun ja.....darüber mag jeder denken wie er will, in jedem Fall ist sicher, dass mancher Tod auch eine Erlösung sein kann.

[Morgensonne]

Hallo Binie,
ich finde Deine Äußerungen total in Ordnung. Jeder Kämpft solange er kann und wenn es nicht mehr geht ist es für die meisten eine Erlösung.
Natürlich würde hier jeder lieber positive Nachrichten lesen, aber leider überwiegen die negativen- Vorallem bei bösartigen Hirntumoren.
Wir (meine Frau) hatten bisher riesiges Glück, aber wer kann schon sagen wie die nächsten MRT-Bilder aussehen, ja hoffen kann man immer, aber wenn es anders kommt ist man gerade durch die negativen Beiträge darauf vorbereitet. Und ich glaube nicht, das irgend ein Leser der Beiträge seine Hoffnung aufgibt.

Mein aufrichtiges Beileid Gernot