berlin info taghirntumor hilfe

[chris 32]

wer fährt nach berlin zum infotag?

[Benita]

Hallo Chris,

kann leider nicht, meine Mutter wird am Tag drauf 80 und ich muss soviel erledigen.

Noch ein Tag später fliege ich in Urlaub.

Fährst du?

Liebe Grüße, Benita

[huanita]

Ich möchte sooooooooo gerne, aber an dem morgen hahten wir nach italien, der wunsch meines mannes !
Viele grüße huanita

[KHK]

Hallo Chris,

Ich werde eine gute Woche nach dem Ende der Strahlenchemiotherapie meines Glioblastomrezidivs an der Unikilink Köln wohl nach Berlin fahren oder fliegen, wenn gesundheitlich nichts gravierendes dazwischen kommt,

Grüsse aus Köln,

Kai-Hoger

[huanita]

Hallo Kai-Holger, unglaublich lange von Dir nichts gehört!
Wie geht es Dir, was macht Deine Behandlung....?
Liebe Grüße Johanna

[KHK]

Hallo Johanna,

Hab mehr in meinem anderen Thread:

Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

geschrieben, da dieser Thread ja wohl bald in der Versenkung verschwinden wird...

Grüsse aus Köln,

Kai-Hoger

[steffi0461]

Chris Du warst ein grosser Kämpfer,mit viel Mut und Kampfgeist.
Bin erschüttert und traurig das Du nun gegangen bist.
Stille Grüsse Steffi

[KHK]

Hallo,

Erstmal mein Beileid für Tanja zum Tod von Chris!!!

Fährt denn sonst niemand zum Informationstags am10/10/09 nach Berlin ?

Tschüss,

Kai-Hoger

[unku]

Unsere Christine hat ihre Passivität abgelegt und fährt nach Berlin.
Endlich will sie sich aus eigenem Antrieb informieren. Ich bin Stolz und glücklich, dass sie nicht mehr nur verdrängen will.

Ich würde mich freuen, wenn sie in Berlin Kontakt zu Gleichbetroffene findet.

Wenn Christine steht, fällt sie auf, da 1,80 cm lang, jung, relativ kurze rote Haare (echt), meist freundlich, ruhig aber nicht kontaktscheu.

Im Moment geht es ihr gut. Sie war zum MRT, das Ergebnis kennt sie noch nicht.
wir hoffen mindestens auf den weiteren Stillstand des Astrozytoms III.

[KHK]

Für Christine:

Ich wÛrde mich freuen, sie am Hirninformationstag kennenzulernen. Ich bin auch etwas über 1,80 m gross, schlank und habe im Moment nach 6 Wochen Strahlenchmiotherapie ziemlich wenige Haare auf dem Kopf...

Da ich aus Paris anreise, mache ich ein verlängertes WE von Freitag bis Montag draus.

Sonnige Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[huanita]

Hallo Kai-Holger !!!
Viel Spaß in Berlin, es ist eine wundervolle Stadt !!!
Ich hatte gehofft viele vom Forum kennenlernen zu dürfen, aber an dem Tag fahren wir, Gott sei dank nach Italien für eine Woche. Mein Mann hat vorgestern die MRT gehabt und wir haben recht gute Ergebnisse !!!! Sehr wenig Wachstum. Ich hoffe,dass alles was wir an Therapien machen nur gut ist. Alles gute auch an Alle im Forum Huanita !!!!

[unku]

Hallo,

in Gedenken an Chris, der diesen Tread einrichtete, wäre es schön, wenn Teilnehmer des Hirntumortages in Berlin ihre Erfahrung berichten würden.

Ich erfuhr von Christine nur:
- das Wetter war schlecht
- der Hörsaal voll, die Sitze hart und unbequem
- anstrengend so lange zuzuhören
- interessante Vorträge
- gutes Mittagessen

Gesamturteil: Der Tag war gut.

Viele Grüße
Petra

[KHK]

Hallo,

wie von Petra gewünscht, hier ein nicht perfektes Resümee des Informationstages der Hirntumorhilfe welches ich für mich geschrieben habe.

Vielleicht hilft's ja noch anderen.

Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[unku]

Lieber Kai-Hoger,

ich habe gerade deinen Bericht in der zip-Datei hinterlegten PDF gelesen.
Die Mühe, die du dir gegeben hast, hat mich fast umgehauen. 5 Seiten Informationen in Kurzform über so einen umfangreichen Tag habe ich nicht erwartet.
Du hast dich bereits in der Vergangenheit viel über mögliche Therapien informiert. Deine Frage war sehr speziell.
Christine und Michael waren sicherlich bei den Vorträgen oft überfordert, weil sie sich vorher nicht so intensiv mit den Tumoren und Behandlungsansätze beschäftigt haben. Das wird sich wohl jetzt ändern. Sie schafften es nicht, den Professoren in den Pausen persönliche Fragen zu stellen. Deshalb war Christine etwas enttäuscht. Ihre Astrozytomrezidive sitzen am Hirnstamm. Die Ärzte sagten bisher, nicht mehr operabel, zu gefährlich.

Inzwischen habe ich oberflächlich schon mal ein paar Medikamente gegooglt.
Dein Versuch mit Cimetidine / Tagamet klingt sehr interessant. Bezüglich des Einsatzes bei Glioblastome fand ich einen Hinweis in einem Artikel von Friedrich R. Douwes, Klinik St. Georg Bad Aibling von 02/2008 im Internet. Ich suche weiter.

Kannst du deine Empfinden bei deiner Einnahme von Temodal und deinem Kurkuma+Pfeffer+Olivenöl-Gemisch genauer beschreiben? Du schriebst, du hattest das Gefühl, es tut sich etwas. Da du deine Mischung weiter nimmst, gehe ich davon aus, dass die Empfindung positiv war.
Bereitest du die Mischung jedesmal neu oder hast du dir ein kleines Vorratsglas angelegt?

Worum geht es bei der AP6101 Studie? Mit googlen komme ich nicht weiter.

Meine Bitte im Thread weiter zu schreiben, war nicht speziell an dich gerichtet. Ich denke, einige der 400-500 Teilnehmer können ebenfalls ihre persönliche Sicht äußern. Es muß ja nicht so ein umfangreiche Gesamtübersicht sein. Eine Diskussion über einzelne Vorträge und Therapieansätze kombiniert mit Erfahrungen hilft bestimmt vielen.

Das soll`s erst mal gewesen sein.
Ich danke dir.

Petra