ALK-Mutation/ TV-Sendung

[Stephani]

Hallo Leute!
Mein Bekannter hatte gestern einen Termin bei seiner Onkologin gehabt und sie hat ihm berichtet das sie jetzt seine Unterlagen nach Essen schickt. Bei dem Gespräch kam dann auch noch raus das diese Studie auch in Wiesbaden durchgeführt wird. Sie will sich also mit beiden Kliniken in Verbindung setzen und ihm dann anrufen welches Ergebnis dabei rausgekommen ist.
Zu seiner Kurzatmigkeit und die Frage ob vielleicht Cortison ihm da etwas entlastet meinte sie das man erst Cortison verschreibt wenn ein Patient bettlägrig ist und nicht mehr kurze Wege wie zB auf die Toilette gehen kann. Ich habe zwar hier im Forum schon andere Info gelesen aber im Moment werde ich ihr glauben.
Wünsche euch allen ein beschwerdefreien Freitag und Wochenende.

LG Ingrid

[marypoppins]

Hallo Stephani!
Bei uns noch nix neues, ich denke so gegen Ende der Wochen werden wir´s dann wissen.
Wollte nur kurz wegen des Cortisons schreiben: Mein Papa leidet auch an Atemnot, Strahlenpneumitis, er ist aber nicht bettlegerig, im Gegenteil, er geht normal arbeiten. Trotzdem bekommt er Cortison dagegen, sonst müsste er sich doch noch mehr quälen . . . und würde dann warscheinlich bettlegerig werden. Das Cortison bewirkt also, dass er NICHT bettlegerig wird.
Versteh ich nicht, dass die Onkologin deines Bekannten da sowas sagt oder was ihre Beweggründe dafür sind.

Viele viele Grüße. Mary

[marypoppins]

Strahlenpneumonitis heißt das! sorry!

[Stephani]

Hallo, mein Bekannter hat mir ja auch erzählt das es gegen Nachmittag etwas besser wird mit der Kurzatmigkeit. Bei diesen Temperaturen die zur Zeit herchen ist es natürlich noch etwas schlimmer. Er hat nächste Woche wieder einen Termin bei der Onkologin und dann will er das ganze nochmal mit ihr besprechen.
LG

Ingrid

[marypoppins]

Hey!
Es ist ermüdent, einfach ermüdent.
Mein Vater rief gestern in der Klinik an, er sollte ja Ende dieser Woche nun endlich ein Ergebnis bekommen.
tja, was soll ich sagen . . . es ist noch nicht da und sein Arzt ist jetzt erstmal weg (Urlaub, Geschäftsreise, ich weiß nicht), also noch weitere 2 Wochen warten.

Mir fehlen manchmal die Worte, echt. Man ist müde und kraftlos manchmal.

Ich melde mich also, sobald wir´s wissen, wann auch immer. (komme mir auch hier so langsam echt blöd vor, sorry) Mary

[Stephani]

Hallo Mary!
Ich glaube die Ärzte wissen nicht in welch einer Situation der Betroffene sich befindet. Kann denn kein anderer Arzt dieses Untersuchungsergebnis mit deinem Vater besprechen.
Mein Bekannter wartet ja auch seid letzter Woche auf einen Anruf seiner Onkologin ob er evtl in Essen oder Wiesbaden an dieser Studie teilnehmen kann.

LG

Ingrid

[marypoppins]

Hallo Stephani!
ja das hab ich mir auch sofort gedacht als mama mir von dem telefonat erzählt hat. das hätte paps natürlich fragen können, aber er ist was diese sache, also diese krankheit betrifft, sehr sehr verhalten - weiß nicht wie ich´s sonst ausdrücken soll. Sonst immer der knallharte Geschäftsmann, der immer alles erledigt, der immer für uns alle absolut alles abgewickelt hat . . . . aber was seine eigene Krankheit betrifft, kann er sich gar nicht durchsetzen.
Ich kann´s aber so sehr verstehen, man ist wie gelähmt!

Also, warten wir´s ab, wir alle sind ja nun schon sozusagen Meister darin!

Wünsche dir und allen anderen ein schönes Wochenende.

Ich drück deinem Bekannten die Daumen!!!!!!! Meld dich, wenn du was weißt!
Drücker von Mary!

[Stephani]

Hallo zusammen!
Eben hat sich mein Bekannter gemeldet und er hat eine Absage von Wiesbaden und Essen bekommen. Die Begründung: Er hat zwar eine nicht-kleinzeller aber auf Plattenepithelbasis, er war Raucher und die Studie wird nur bei Nicht bzw Wenigraucher gemacht und das ist die Krönung er ist über 60 Jahre.
Jetzt nimmt er seid 40 Tagen die Tarceva und am Montag soll jetzt kurzfristig ein CT gemacht werden und am Dienstag soll das Ergebnis bei der Onkologin vorliegen. Er leidet immer noch an sehr starker Kurzatmigkeit und Appetitlosigkeit. Vielleicht kann mir jemand noch einen Tip geben wie ich ihm noch helfen kann denn nach dieser Absage ist er natürlich wieder am Boden.
Noch ein schönes Wochenende.

Ingrid

[Stephani]

Hallo!
Mein Bekannter war doch gestern zum CT und ich habe mich dann Abends erkundigt was rausgekommen ist. Also Tarceva hat noch nicht gewirkt denn es sind wieder Metas zugekommen. Es liegt auch eine abklingende Lungenentzündung vor. Bin gespannt was heute bei dem Gespräch mit der Onkologin rauskommt. Er will auch mal Fragen ob er die Tarceva abends nehmen kann da ich hier gelesen habe das man das auch machen kann vielleicht ist das mit der Kurzatmigkeit dann nicht so stark wenn er schläft.

LG

Ingrid

[marypoppins]

Hallo Stephani!

Man, das hört sich bis jetzt noch nich so gut an! Er soll den Kopf nicht hängen lassen, weiter schlucken, es ist ja erst der Anfang bei ihm! Da wird schon was gehn!!!!!! Ich drück dafür so sehr die Daumen, so sehr!!!!!!!!!

[Erika E]

Liebe Ingrid ,

es kommt auf einen Versuch an.
Ich nehme Tarceva morgens um 11 Uhr , manche Nachmittags, manche erst zur Schlafenszeit.

Nur halt die Abstände zwischen den Mahlzeiten beachten und , vorallem : der Abstand zum Magenschutz muß groß genug sein , d.h. also, etliche Stunden. Er bekommt doch so etwas, ja ?

Alles Gute weiterhin
liebe Grüße Erika E

[tomtom]

Mein Doc hat übrigens heute gesagt, dass die ALK-Mutation bei EGFR seltener ist, aber man durchaus daraufhin untersuchen könne und dass es eben nicht ausgeschlossen wäre.

Wer mit Iressa oder Tarceva nicht weiterkommt, kann wohl durchaus auf Tovok hoffen. Iressa ist aber wohl aktuell die beforzugte Therapieform.

[Stephani]

Hallo Erika!
Also laut seiner Aussage bekommt er kein Magenschutz. Aber die Onkologin will jetzt Taveca absetzen weil die Meta am Hals evtl. bestrahlt werden soll. Er hat am Do das Gespräch mit dem Strahlenarzt. Stimmt es das man während der Bestrahlung keine Chemotabl. nehmen soll?
Ich muß aber ehrlich sagen das ich im Moment nicht weiß was die Onkologin wirklich will. Auf die Frage wegen der Einnahme zuckte sie nur die Schulter und meinte sie wüßte nicht was das bringen soll. Von der Astronautenkost hat sie auch abgeraten er soll lieber fetthaltige Jogurth essen.

Hallo Tom!
Bei meinem Bekannten wurde ja die Studie abgelehnt (Wiesbaden + Essen). Er hat zwar ein nicht-kleinzeller aber auf Plattenephitelbasis, dann ist er ehemaliger Raucher und über 60 Jahre. Das neue Medikament wird wohl auch noch eine Weile Dauern bis es zugelassen ist.
Ich habe in deinem Thread gelesen das bei dir auch kein gutes Ergebnis bei der Untersuchung rausgekommen ist. Ich drücke dir die Daumen das die Ärzte in HD dir wieder helfen können.

Ich wünsche allen alles gute.

LG

Ingrid

[Erika E]

Hallo Ingrid ,

Ob neben Bestrahlungen generell alles andere ausgesetzt wird kann ich Dir leider nicht sagen , ich hatte die Bestrahlung zwischen iv Chemo und Tarceva .

Mein Onkologe, der Hausarzt und der Internist haben den Magenschutz unbedingt angeraten.

Weiterhin guten Erfolg und Mut .

Grüße an Dich und Papa Erika E

[marypoppins]

Hallo alle miteinander!
Heute war Paps mit Mama in der Klinik, hatte dort ein Röntgentermin (dieser wurde gemacht, da Papa vor 2 Wochen beim Telefongespräch mit seinem Onkologen sagte, das ihm seit einiger Zeit immer Morgens die Lunge weh tut), und wir hatten dann auch gedacht; ganz sicher kriegen wir auch heut nun das Ergebnis! - PUSTEKUCHEN!

Nächste oder übernächste Woche, wir sollen nächste Woche nochmal anrufen.
Mein Paps, mitlerweile mehr als ungeduldig, da es ihn nervös macht, so lange ohne "etwas" auszuharren, sagte daraufhin: Nö, getz will ich nich mehr warten, geben Se mir diese Tracevo (-so nennt er´s )!
Der Onkologe sagte dazu: Nö, die ein, zwei Wochen, die warten getz noch! Schließlich lohnt es sich, wenn es denn positiv wird. Wenn nicht, kriegen Sie sofort dann Tarceva von mir!
Also, WIR WARTEN NOCH!

Das Ergebnis vom Röntgen war soweit gut. Die Vernarbungen auf der Rechten Lungenseite, wo der Haupttumor saß sind weiterhin rückläufig. Auf der linken Seite ist halt was zu sehen, aber nicht mehr, als wir ohnehin schon wissen.
Also, nix Neues, aber keine Neuigkeiten sind gute Neuigkeiten.
Die Lungenschmerzen sind halt da, aber nur Morgens, vergehen dann immer wieder. Und wenn man weiß, dass da nix Neues ist, lassen die sich ja auch viel besser ertragen.

Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende, schick euch viele liebe Grüße von der Front! Mary