Triple Negativ Tumor

[Ginetta]

Hallo an alle Betroffenen,
auch ich bin nun ein BK triple negativ. Weiss dies erst seit gestern und bin beim googeln zu diesem Befund auf euch gestossen. Ich kann leider noch gar nicht klar denken - vor 14 Tagen war ich noch kerngesund. Und jetzt les ich hier, dass triple negativ noch besonders schlecht ist.

Ich kann gar nicht beschreiben wie schlecht es mir geht. Mein BZ hat mich total hängen lassen und ich muss n.W. erst mal schauen, dass ich was neues finde. Im Moment kann ich gar nicht glauben, dass mir dies wirklich passiert. Manchmal vergesse ich es einfach, dann fällt es mir wieder ein und ich krieg echte Weinkrämpfe. Ich wusste nicht, dass man soviel heulen kann...

Ich bin 49, Sentinel war ohne Befund, die befallene Brust soll entfernt werden (sehr kleine Brust, invasiver Tumor 2,5 cm) + ein Expander unter den Brustmuskel gesetzt werden. Anschließend 16 Wochen Chemo. Dies ist alles was ich z.Z. weiss.

Die Ärzte hier halten sich sehr bedeckt, immer wieder werd ich vertröstet, Gespräche dauern 10 Minuten und sind trotz Nachfrage immer in "Fachsprache". Ich habe nicht die geringsten Infos erhalten ausser dem og., und ich denk, dies ist zu wenig. Hab nicht die geringste Ahnung, was noch auf mich zukommt. Der zuständige Psychologe ist gerade in Urlaub, wenn was ist, dürfte ich ihm aufs Band sprechen - so kanns nicht gehen.

Kann ich jetzt noch die Klinik wechseln? Komm gerade aus dem KH wg Schnellschnitt?

Ich kann leider noch nicht so gut mitreden, da mir noch zu viele Infos fehlen. Zur Zeit bin ich einfach "tod"traurig und kann mit allem noch nicht so gut umgehen.

Dies klingt bestimmt alles total durcheinander und konfus für euch.

Liebe Grüsse an alle

Ginetta

[Jule66]

Hallo Ginetta,
zunächst einmal herzlich willkommen hier.
Dass Du im Moment verzweifelt und verwirrt bist,ist ganz normal,dass ging mir bei meiner Diagnose ganz genau so.
Wenn ich das richtig verstanden habe,hast Du gerade die Sentinel OP hinter Dich gebracht?
Du bist unzufrieden in Deinem BZ und möchtest gerne wechseln....kann ich verstehen,zumal wenn Du Dich da nicht gut aufgehoben fühlst.
Ich denke das kannst du jetzt noch tun,eine Zweitmeinung steht Dir immer zu.
Vielleicht kannst Du die Chemo dann vor der Hauptop machen?Bei der Größe des Tumors und tN(triple negativ) ist das schon angesagt und hat auch Vorteile-man kann sehen,wie die Chemo(unsere einzige Waffe gegen den Tumor) anspricht.
Zum TN: er wird gerne als Schreckgespenst hingestellt,schlechte Prognose etc.
Aber wenn man genau hinschaut,sind die proz.Aussichten gar nicht so viel schlechter als andere BK Formen.
Was habe ich andere um ihre hormonrez.positive BK" beneidet",mit den guten Heilungschancen.Aber...von denen haben einige bereits einen Rückfall erlitten und ich mit meinem besch.TN bin bisher verschont geblieben.
Er spricht z.B. oft sehr gut auf die Chemo an(deswegen ist es von Vorteil,sie neoadjuvant-also vorher- zu machen).
Ferner ist TN nicht gleich TN-und damit zitiere ich eine Fachfrau für TN BK,die dies zu mir gesagt hat.
Es gibt nämlich auch beim TN eine Gruppe,die gute Heilungschancen hat,zumal wenn-wie bei Dir-die Lympfknoten nicht befallen waren.
Letztendlich gibt es viele Faktoren,die aber routinemäßig nicht unterscht werden,die einen gesund bleiben lassen oder zum Rückfall führen-sowohl beim TN als auch bei anderen Formen.
Also,suche Dir ein anderes BZ,höre Dir deren Meinung an und wenn Du Dich da wohl fühlst,bigeinne die Therapie dort.
Achten solltest Du auf eine taxanhaltige Chemo(TAC,FEC+DOC,EC+DOC) und evtl.mal die neoadjuvante Chemo ansprechen.
Das gibt auch die Möglichkeit,evtl.doch brusterhaltend zu operieren.Aber v.a.sieht man wie die Chemo wirkt.
Und dann: Kopf hoch,Du meisterst das genauso wie wir alle.
Wenn die Behandlungt(Chemo) erst mal angefangen hat,wird es Dir psych.besser gehen.Denn dann wird aktiv etwas getan,das beruhigt.
Dir alles Gute und berichte mal,wie Du Dich entschieden hast.
LG,Jule

[Ginetta]

Vielen lieben Dank für eure Antwort.

Ja, ich hab gerad Sentinel + Schnellschnitt hinter mir. Der Stanzbefund ergab nur DCIS, der Schnellschnitt dann invasiv innerhalb des DCIS. Niemand hatte wohl erwartet, dass der Schnellschnitt einen neuen Befund ergibt. Heisst es überhaupt Schnellschnitt? Ich denke, mir wurde wohl der verdächtige Bereich komplett entfernt - hab leider beim Gespräch nicht mehr alles mitbekommen.

Nehmt Ihr eigentlich irgendetwas für eure Psyche ein? Ich habe mich zeitweise gar nicht unter Kontrolle, auch bei Gesprächen mit anderen fang ich plötzlich an zu heulen oder hab das Gefühl, keine Luft mehr zu bekommen. Hat mich ganz schön erwischt!

Liebe Grüsse
Ginetta

[Chia]

Hallo Ginetta,

ich bin Chia, bin zwar schon seit einigen Monaten registriert, aber meistens nur als stille Leserin in diesem Forum.

Meine BK-Diagnose TN liegt nun schon seit Ende Januar 2010 hinter mir. Ich wurde von meinem Gyn selbst brusterhaltend operiert; 6 Monate Chemo und 36 Bestrahlungen einschl. Boost folgten.
Das alles habe ich zwar bereits 2010 hinter mich gebracht, aber ich falle auch heute noch ab und zu in diese "netten" tiefen Löcher.

Auch heute noch gibt es tage, an denen könnte ich einfach nur heulen, obwohl es dafür momentan wahrscheinlich keinen wirklichen Grund gibt, denn es geht mir momentan (so weit mir bekannt) eigentlich gut - aber die Psyche spielt einfach verrückt.

Ich kann dir nur den Rat geben, den mir mein Gyn gegeben hat (er war und ist auch heute noch immer für mich da - kann ihn Tag und Nacht erreichen):
Psychopharmaka können helfen, aber manchmal ist es besser Tränen einfach laufen zu lassen und sie nicht zu blockieren.
Sie haben einen Grund und keine Frau (vor allem keine von uns) braucht sich ihrer zu schämen.

Das waren seine Worte, und für diese bin ich ihm heute noch sehr dankbar.

Psychopharmaka mögen dir im ersten Moment helfen ruhiger zu werden, aber die Probleme lösen sie meiner Meinung nach nicht.

Ich wünsche dir viel, viel Kraft für alles, was jetzt noch auf dich zu kommt.

Liebe Grüsse Chia

[Danny66]

hallo jule
du schreibst in deinem letzten text das tn nicht gleich tn ist.und das es tn auch mit guten heilungschancen gibt.wo von hängt das ab ob er gute heilungs chancen hat? mein tumor war 2cm groß hatte erst mal 8 chemos 4ec und 4taxol.bin am dienstag operiert worden .da war er nur noch 2mm groß.mann mußte mir einen clip und einen draht setzen damit man ihn noch findet.jetzt noch bestrahlung und dann bin ich fertig. aber jetzt wo ich nicht mehr in der chemo bin fühle ich mich nicht mehr sicher.in der chemo hatte ich das gefühl das nichts passieren kann.ich meine metastasen.meine lymphk.waren nicht befallenaber ich hatte her2-neu negativ g3 ki-67 80%.hast du schon mal was von diesem pet -ct gehört.soll sehr sicher sein. aber mein arzt meint kommt für mich nicht in frage.

liebe grüße
danny

[Jule66]

Hallo Dany,
also es ist erst mal ein großer Erfolg,dass die Chemo so gut angesprochen hat!
Damit ist schon viel gewonnen.
Um zu erfahren,welchen TN du nun genau hast,müßte er molekularbiologisch untersucht werden.Grundsätzlich gibts beim TN eben auch bessere Varianten,die eben trotz TN gute Heilungschancen haben.
Dass Du Dich nach der Chemo unsicher fühlst,kann ich gut verstehen,ging mir genauso.Solange man in Behandlung war,fühlte man eine gewise sicherheit.Dieses Gefühl der angst wird aber nachlassen,Du wirst es bald genießen,keine Chemo mehr zu bekommen
Die Haare werden wieder wachsen,die Kondition wird zurückkehren,Du wirst wieder mehr und mehr in Dein Leben zurück finden-das ist schön
Ein PET CT ist nicht nur sehr teuer,es ist auch überflüssig,solange kein Metastasenverdacht besteht.
Außerdem geht es einher mit Strahlenbelastung,das ist nicht noch zusätzlich nötig.
Warum schreibst Du

aber ich hatte her2-neu negativ

Sei froh drum,ich würde es nicht haben wollen.
Der KI 67 ist hoch,aber dafür hat die Chemo gut angesprochen.Das heißt nur,dass er sehr schnell wachsend war.Jetzt ist er ja weg...
Alles Gute in der bestrahlung,aber die schaffst Du auch noch
@ Mausismama:na dann heißt es weiter Daumen drücken
Und mit dem Joggen übertreibe ich schon nicht,bin eher ne faule S...
LG,Jule

[ängel]

Hallo Dany,
ich klick mich hier mal ein. Mein Tumor, 2007 entdeckt, war auch so gross wie deiner, 2,5 cm, TN, G3. Ich habe auch 4xEC und 4xTaxotere bekommen. Aber danch. Hat gut angeschlagen. Hatte Ruhe bis 2010. Ach ja, einen LK hatte ich befallen. Zu spät entdeckt, da war er schon 2,5 cm gross. Während der Behandlung war ich superstark. Danach fiel ich in ein tiefes Loch. Fühlte mich nicht gesund. Es waren keine Abschlussuntersuchungen gemacht worden und ich hörte die Metastasen wachsen und unverstanden von allen. Konnte nicht hören wenn sie sagten, Freunde und Bekannte, siehst du gut aus n nun bist du wieder ganz gesund. Das hat lange gebraucht und erst im Forum hier fand ich mich verstanden. Ganz langsam hab ich mich gelöst davon dass ich noch Krebs habe. Allerdings bekam ich dann das Rezidiv 2010. Was ich hoffe, bei dir ausbleibt.
Wir verstehen hier alle dass du nun in ein Loch fällst. Vielen von uns ist es auch so ergangen. Ich hatte auch eine schlechte Prognose 2007 und jetzt beim Rezidiv wieder TN, G3, und KI 67 90%. Und? Ich lebe noch und wie ich mir jetzt vorstellen kann, noch viele viele Jahre. Meine Fam. braucht mich einfach.
Ich will noch lange und viel von dir hier lesen Dany.
Ängel

[Danny66]

hallo jule
erstmal danke für die info. wie lange ist die ganze geschichte denn bei dir her?wie ich das verstanden habe hat man dir die brust abgenommen. warum?hat die chemo nichts gebracht?oder hab ich da was falsch gelesen?meinst du man merkt wenn man metastasen hat. oder woran merkt man das?ich könnte mir vorstellen,wenn mir jetzt mal was weh tut ,vielleicht ein schmerz den ich nicht kenne,das ich gleich denke,hilfe da ist was.

liebe grüße danny

[Danny66]

hallo ängel
mein gott,was muß das für ein schock gewesen sein .man hat sein altes leben zurück und dann ein rezidiv.das ist doch der alptraum überhaupt.ich stelle mir das oft vor wenn mir so etwas gesagt wird.aber ich denke wenn man selbst betroffen ist geht man anders damit um, als nicht betroffene.als ich in der chemo war haben mir auch immer alle gesagt wie stark ich bin und wie ich das so alles meister,aber eigentlich ging es mir innen drin immer scheiße.hast du denn das 2 mal auch wieder chemo und das volle program bekommen?wie geht es dir nach dieser zeit?

liebe grüße danny

[Jule66]

Hallo Danny,
meine Erstdisgnose ist nun etwas über 2 Jahre her.
Aber: da hast Du etwas falsch verstanden
Ich hatte eine Komplettremission.Die Brust wurde aufgrund einer falschen Diagnose abgenommen,denn zunächst ging man von einem lobulären CA aus.Aufgrund dessen habe ich mich zur Ablatio entschieden
Später erst,als ich mich selbst dahinter geklemmt hatte(wunderte mich,dass ich bei einem lobulären CA keine Hormonrezeptoren haben sollte-der hat nahezu immer welche)wurde er als duktal eingestuft.Passt besser,aber die Brust war weg
Ob man merkt wenn man Metastasen hat?Wenn man lange genug wartet bestimmt.Aber so lange sollte man nicht warten.Ansonsten kann ich bei dem Thema zum Glück nicht mitreden,habe keine.
Sicherlich ist es nun so,dass z.B.Kopfschmerzen anders beurteilt werden als früher;man denkt da schon an Hirnmetastasen
Oder Rückenschmerzen,oder oder oder.
Das wird uns leider nicht erspart bleiben.Nichtsdestotrotz wird man im Laufe der Jahre hoffentlich etwas relaxter.
Alles Gute ,Jule

[Danny66]

hallo jule
wie kann denn so etwas passieren? das ist ja ein alptraum. hast du das bz dann gewechselt?wie hat denn der arzt darauf reagiert?das hört doch kein arzt gerne wenn man an seiner diagnose zweifelt.
meine op ist ja nun erst ein paar tage her.er hat mir den vorhof aufgemacht und den tumorrest rausgeholt.ich habe seit der diagnose gar kein bezug mehr zu meiner brust.als wenn sie nicht zu mir gehört. ich hab in der chemozeit nicht mal getastet ob der tumor schrumpft. und jetzt nach der op mag ich sie gar nicht mehr anfassen oder abtasten.auch hab ich mich vor dem port total geeckelt.er tat einfach immer nur weh.entweder hab ich jetzt nen knall oder das legt sich wieder.

liebe grüße danny

[ängel]

Hallo Danny,
ja, ich habe nochmals Chemo bekommen. Dieses Mal vor der OP, 6x Carboplatin.
Ich fühle mich wie eine alte Frau. Sehe äusserlich prima aus und alle sagen: Was siehst du gut aus. Aber die letzte Krankheit hat mich wieder 10 kg zunehmen lassen und meine Füsse wollen das wohl nicht mehr tragen. Habe schreckliche schmerzen in den Füssen beim Gehen.
Meinen linken Arm kann ich auch nicht lange hochnehmen (wollte mir heute Lockenwickler eindrehen, solche Schmerzen!) Und dabei schwimme ich jeden Morgen.
Seelisch geht es mir bedeutend besser als beim 1. Mal. Ich freue mich über jeden Tag und denke gar nicht oft daran dass er zurück kommen könnte, aber es bleibt nicht aus, dass man manchmal daran denkt. Bei dem ersten Ziepen denkt man an Metastasen.
Du hast die OP ja noch nicht so lange hinter dir. Das ist ja klar dass du dir noch über alles Gedanken machst und alles wissen willst.
Mir hat das Forum hier sehr geholfen.
Keiner hat mich so gut verstanden und versteht mich so gut, wie die Frauen und Männer hier, denen es genauso geht.
Du bist mit deinen Fragen und Ängsten hier willkommen!

[Jule66]

Hallo Danny,
tja,wie kann passieren?
Die Einteilung in lobulär bzw.duktal geschieht allein durch das Auge des Betrachters,ist also sehr subjektiv.3 Pathlogen-3 Meinungen.
Die Stanzbiopsie habe ich im Strahleninstitut machen lassen,wo ich auch die Mammo hatte.Die haben die Proben an ein histolog,Institut geschickt,welches mit meinem BZ nichts zu tun hat.
Erst anschließend bin ich ins BZ gegangen.
Dort habe ich Zweifel an dem Befund geäußert,welcher von den Ärzten dort geteilt wurde.Daraufhin wurde eine Verschickung der Stanzen in ein anderes Labor(Paderborn) veranlasst,um die Rezeptoren noch mal zu bestimmen.
Dort waren sie wieder negativ,allerdings war er diesmal nicht g3,sondern g2
Dann habe ich den Tumor bzw.die Stanzen noch mal in meinem BZ bestimmen lassen-dort war man der Meinung,dass es sich um ein duktales CA handelt,welches auch besser zu TN und komplettremission passt.
Was der "Ekel" vor der Brust angeht: mein Tumor war ja auch noch lange drin,habe mich auch geekelt.Allerdings habe ich schon gefühlt,ob er sich verändert bzw.verschwindet
LG,Jule

[Danny66]

hallo ängel
wieso hast du denn das 2 mal ne andere chemo bekommen?der tumor war doch fast der selbe.
ich habe während der chemo auch 8 kilo zugenommen.und jetzt mache ich weight watchers und nichts passiert.der zeiger klebt an der waage fest.ich habe auch noch so viel wasser im körper.hab den doc gefragt ob er mir was geben kann ,der sagt aber nur ich soll brenneseltee trinken.bringt aber auch nichts.das zerrt finde ich auch an den nerven das man sich so häßlich fühlt.wenn ich nachts zur toilette gehe und in den spiegel sehe ,frage ich mich immer ob der alte mann hier auch wohnt ich bin so froh wenn die augenbrauen und alles andere auch wieder da ist.
zu mir sagen auch alle,du siehst so gut aus .mann könnte gar nicht denken das du krebs hast. sagt man das so zu krebs kranken??? ich kann es nicht mehr hören
liebe grüße danny

[Danny66]

hallo jule
na da kann ich ja nur hoffen das der pathologe sich bei mir nicht geirrt hat.aber ein gutes hat es doch .nur ein g2 es ist wirklich gut das du dich da richtig schlau gemacht hast.sonst wäre das nie raus gekommen. aber leider hat es dir nichts mehr gebracht und ich glaube das würde mich zur weißglut bringen.woher weiss man eigentlich in welchem stadium man war. ich habe nämlich bei der erstdiagnose keine tumorklassifikation in meinen unterlagen. als sie jetzt den rest rausgeholt haben ,hatte ich eine tumorkl. sagt die denn aus wie weit das ganze schon fortgeschritten war?
lg danny