Mutti Diagnose GlioIV Hilflos

[mascha3962]

Hallo Renate,
Das ist ja eine supertolle Neuigkeit, freue mich riesig für euch beide

Wünsche euch ein schönes sonniges WE.

Ich gehe heute mit meinem Mann zum Jägerball, muss mich jetzt auch schick machen.
Bis dann.

Herzlichst Marion

[lamerbodo]

Hallo Renate,das ist ja das schönste was ich in letzter Zeit gehört habe,Die bestrahlung und Chemo wirken ja auch immer noch nach(oder warens die Mönche)Egal Hauptsache das Ergebniß ist gut,jetzt könnt Ihr wirklich mal Luft holen,Gottseidank.........................Alles Liebe Barbara.

[Thistle]

Herzlichen Dank, Ihr Süßen,

für's Mitfreuen

Natürlich sind es die Mönche, Barbara, und Stellas Daumen und Marions Wünsche und Romis Gedanken - das alles zusammen.

Mr. Saxophon wird bei seinem nächsten Auftritt am 7.5. extra für Euch "Stella by Starlight" spielen, in der Version von Miles Davis. Wir sind "over the moon"
Werden trotzdem noch am Mittwoch nach Bonn, kann nicht schaden, da einen Fuß drin zu haben, falls das T. mal nicht mehr wirken sollte. Und vom Infotag in Hannover werde ich berichten, wenn Interesse besteht. Da sind einige interessante Leute auf dem Podium - und bestimmt wieder viele Angehörige und auch Betroffene, von denen man wieder den einen oder anderen Hinweis bekommt.


Euch und Euren Angehörigen ein schönes Weekend
Renate

[mascha3962]

Hallo ihr Lieben,
Meine Mutti war gestern bei ihrem behandelnden Neurochirurgen.
MRT nochmal durchgesprochen, war ja alles bestens bei ihr
Sie hat bei ihm, ihren Gemütszustand angesprochen.
Ich hatte ihr dazu geraten, denn so kann es nicht weiter gehen....
Der Arzt hat ihr folgendes gesagt:

"Zudem entwickeln viele Betroffene im Verlauf der Krebserkrankung eine Depression, z.B. durch langwierige Therapien, Therapienebenwirkungen, die OP, nachlassende Belastbarkeit - können starke Belastungen darstellen, die den Alltag unter Umständen erheblich verändern und beeinträchtigen. Diese sollte keineswegs als "Befindlichkeitsstörung" abgetan, sondern als Erkrankung ernstgenommen und entsprechend behandelt werden. Das kann zum einen durch eine Psychotherapie, zum anderen durch spezielle Medikamente (so genannte Antidepressiva) erfolgen. Auch wenn von vielen Betroffenen ungern Medikamente gegen Depressionen eingenommen werden, sollte bedacht werden: Eine Depression ist in der Regel auf ein chemisches Ungleichgewicht im Gehirn zurückzuführen. Deshalb wirken Medikamente erfolgreich auf dieses Ungleichgewicht ein. Zudem ist die medikamentöse Therapie normalerweise auf wenige Monate begrenzt."

Bei jedem ist es anders, manch einer leidet stärker darunter als andere, aber grundsätzlich kann der stärker Betroffene, wie meine Mutti, nichts dagegen tun, das bestimmte Hormon wird nicht mehr produziert und deshalb hat auch er ihr zugeraten, Antidepressiva zu nehmen.

Das macht sie ab heute auch und ich hoffe, dass sie ihr gut tun.

Herzlichst
Marion

[Thistle]

Hallo, Marion....und Ihr anderen Lieben,

auch mein Süßer und ich lassen uns zur Zeit mit einem Antidepressivum helfen, und wir gehen auch beide separat jeder zu einer anderen Psychotherapeutin. Manchmal möchte er, dass ich mit zu seiner komme, dann gehen wir da als Paar hin.
Wir sollten in dieser schweren Situation jede Hilfe annehmen, die uns geboten wird.
Mit so einer Krankheit kann niemand alleine umgehen. Und auch nähere Bekannte und Freunde sind in der Regel damit überfordert. Mir z.B. tut es sehr gut, meiner Therapeutin gegenüber auch manchmal recht ambivalente Gefühle zu äußern (auf der einen Seite möchte ich den Süßen ja gerne so lange wie möglich bei mir behalten, auf der anderen - insbesondere wenn ich all die traurigen Geschichten lese - wünsche ich, dass es so schnell wie möglich vorbei geht. Tagtäglich ein recht schwieriger Konflikt ) oder auch mal zu schimpfen oder zu heulen und mit dem Schicksal zu hadern....

Heute waren wir in Bonn in der Uniklinik zwecks Zweitmeinung. Tja, weder Fisch noch Fleisch sozusagen, sie sagen dazu "Grenzfall", zwar seien Bereiche zurückgegangen, wie aus dem PET ersichtlich, aber ein Bereich zeuge von recht heftiger Aktivität. Man empfahl uns, schon in 4 Wochen wieder ein MRT zu machen, um eben diesen Bereich zu checken. Um dann eventuell doch die Chemo zu wechseln. Der Süße ist jetzt ganz unsicher, hatte sich so auf die Fahrt nach Schottland gefreut, jetzt muss alles ein bisschen aufgeschoben werden. Und je nachdem, für welche Therapie man sich dann entscheidet, könnten wir gar nicht mehr länger heim fahren (da alle 2 Wochen Infusion in FFM). Er hat wieder große Angst, guckt mich mit seinen großen Augen ängstlich und mit kindlichem Vertrauen an. Er tut mir so leid , er ist so eine zarte Seele...

Der nächste Schritt ist Hannover, da werde ich die Leute löchern...
Alles Liebe für alle!!!!

Renate

[lamerbodo]

Hallo Renate, es tut mir so leid,wenn ich das lese,immer dieses hin und her,warum macht man überhaupt diese ganzen aufregenden Untersuchungen,wenn doch keiner was kongretes sagen kann?Könnte könnte nicht eventuell doch.....alles Ar.......entschuldigung aber ich habe richtig Wut..

[Stella333]

Hallo Renate,

ich bin sehr traurig, deshalb wusste ich auch nicht, wie ich schreiben soll als ich deine Nachricht gelesen habe. Ich würde so gerne etwas Aufmunterndes schreiben, dir Mut machen und Hoffnung geben. Ich weiß aber nicht mehr wie. Mir tut das so weh wenn ich das lese. Aber ich denke, dass dein "Mr. Saxophon " mit deiner Liebe und mit der Liebe zur Musik Kraft tankt um die kommenden Hürden zu meistern. Ich schicke dir ganz liebe Grüße und vieeeeeeeeeeeeeeeeeeel Kraft von den Sternen.

Stella

[mascha3962]

Hallo Renate,
auch ich bin eigentlich sprachlos über die Nachricht von euch.
Aber mit den Ärtzten ist es teilweise eben wirklich so.....
Fragst du einen dritten, sagt er dir noch etwas ganz anderes. Im schlimmsten Fall eben drei Ärtzte, drei verschiedene Meinungen, schlauer ist man dann auch nicht, eher verwirrt., wie du schon sagst, weder Fisch noch Fleisch....

Dennoch weiß ich, dass ihr weiterkämpfen werdet.

Viel Spaß in Hannover am W´ende.
Herzlichst
Marion

[Thistle]

Hallo, Ihr Lieben

wir sind wieder zurück aus dem Rheinland.

Zum Infotag in Hannover werde ich später berichten, muss jetzt erst einmal was anderes loswerden
Über das Ergebnis der FET-PET hatte ich ja schon berichtet. Darüber habe ich nun gestern mit unserer Ärztin in FFM gesprochen. Sie meinte, sie könne das nur "zur Kenntnis nehmen", bei dieser Krankheit könne man eben anhand der MRTs nix Genaues sehen. So ist das eben.
Ich frage mich natürlich, was ein MRT in 4 Wochen (wie der Arzt in Bonn meinte) überhaupt an Erkenntnissen bringen soll, wenn das Bild doch sowieso Schrott ist
Gestern hab ich 5 CDs gebrannt mit den Bildern, um 5 neurochirurgen um ihre Meinung zu bitten, ob eine 2. OP Sinn macht (hier in FFM sagt man nein)

Tja, und jetzt mein die Ärztin, wir sollten doch nach Schottland fahren, dass wär jetzt die richtige Zeit. Und der Süße hat sich SOOOO über diese Aussage gefreut! Jetzt frag ich mich, ob es überhaupt Sinn macht, die CDs loszuschicken, denn wenn nun jemand der OP zustimmen würde.....Dann ist er traurig, weil die Reise aufgeschoben werden müsste...

Was mach ich nur?
Hab das Gefühl, ich sitze zwischen allen Stühlen.
Habt Ihr ein paar Gedanken für mich, damit ich besser sortieren kann?

Ich sortiere inzwischen den Infotag
Bis später
Renate

[mascha3962]

Hallo Renate,
wie fühlt sich denn dein süßer?
Ich würde fahren, wenn es ihm gut geht.
Wie viele Wochen später wäre dann das MRT, wenn ihr es nach der Reise machen würdet?
Tja, mit den Ärtzten ist das auch so eine Sache 3 verschiedene Ärtzte, drei verschiedene Meinungen

Herzlichst
Marion

[Thistle]

Hallo Marion,

geht es bei Euch gut?

Also, der Süße ist "so weit" okay, hat eben immer mehr Depris. Er geht etwas verlangsamt, aber ansonsten körperlich ok (Karnowsky 90)

Die Ärztin hat uns angeboten, das nächste MRT vorzuziehen, das wär dann Mitte Juni. Sie meinte, dann könnte man mehr sehen.
Wir würden dann wieder zurückkommen und dann im Juli vielleicht wieder fahren (nach dem 2.7., da tritt er in unserer Kneipe auf und wir feiern gleichzeitig unseren 7. Hochzeitstag,)

Ich hab so Angst, etwas zu versäumen (eventuelle Möglichkeit zur OP). Vielleicht sollte ich die CDs abschgicken, und wenn alle "nein" sagen, bin ich beruhigt....

Hat jd. einen Tipp, wie man eine lästige Fliege im Zimmer los wird? Der Süße ist total genervt

geh jetzt zu meiner Therapie
Bis später
Renate

[mascha3962]

Hallo Renate,
ja, bei uns ist alles super o.k.
Seit meine Mutti die Antidepressiva nimmt, sind auch ihre Angstgefühle nicht mehr so stark ausgeprägt.
Sie hat auch schon etwas zugenommen und sagt selbst, dass sie sich super gut fühlt.
Das ist natürlich auch für mich ein Grund zur Freude, auch dewegen, weil die verschiedenen Geschichten hier im Forum meistens doch alles andere als ermutigend sind.

Schick doch die CD´s an die verschiedenen Kliniken.
Dann geht es dir sicher besser und es gibt später kein " hätte ich doch...."

Herzlichst
Marion

[lamerbodo]

Hi Renate,würde in jedem Fall mit dem Süßen nach Schottland fahren.Sch...auf das MRT ich kann Dir jetzt schon sagen es wird Euch keiner eine klare Antwort geben,ob es sich um Narbengewebe ein Ödem oder Tumor handelt,also was solls es geht um Lebensqualität....bis später Barbara.....

[Thistle]

Ihr Lieben Alle
Wir haben eben den Termin für das nächste MRT bekommen, 18.6., also einen Monat früher als geplant.
Ich werde die CD-Aktion bis dahin verschieben, der Süße lebt total auf bei dem Gedanken, mir bald bei der Gartenarbeit in Schottland zugucken zu dürfen.

Hab eben über einen britischen "Brain Tumour Trust" Kontakt zu einem Professor in Glasgow aufgenommen, der uns gerne betreut, sollte dort etwas sein.
Die Medikamentenbestellung ist auch fertig, normale Chemo + Notfall-Kit


Übrigens hab ich die Ärztin gefragt, woran ich erkennen kann, dass der Süße Hirndruck hat (sei es durch Tumor, Ödem oder Nekrose), bzw. ob es reicht, ihn einfach danach zu fragen, ob er Kopfschmerzen hat.
Nein, Hirndruck wirkt sich nicht als "normaler Kopfschmerz" aus, so wie wir ihn kennen. eher als ein diffuser Druck, verteilt über den ganzen Kopf, so ein Gefühl "als ob die Augen nach vorne kommen" - Nur mal so als Hinweis

Und jetzt zum Hirntumor-Infotag (meine mir wichtigen Stichpunkte):
(Den 1. Beitrag von Prof. Westphal hab ich verpasst)

Prof. Tonn wies darauf hin, dass ein MRT 4-6 Wochen nach Abschluss der Bestrahlung nicht die mindeste Aussagekraft hat, eher die Unsicherheit steigert

Zur Immuntherapie bei Gliomen berichtete Dr. Schneider aus Magdeburg von der Wirkung der Antisense -Studie beim AA III. Bei GBM zeigt sich leider bisher kein Erfolg.

Dr. Piroth von der Strahlenklinik Uni Aachen berichtete, dass ein FET-PET die präziseste Bildgebung wäre (am Besten in Kombination mit einem MRT) und die Therapie entscheidend optimieren kann. In Aachen wird sie regelmäßig eingesetzt.

Prof. Giese aus Göttingen stellte die Chloroquin-Studie (Anti-Malaria-Medikament) vor.

Im "Patiententeil" berichtete ein GBM-Betroffener von der TTF-Studie (Stichwort: NovoCure. Er trägt das Gerät seit 18 Monaten und hat bisher kein Rezidiv.

Bis später
Renate

[Thistle]

Hallo, Ihr Lieben,


heute früh war ich 3 Stunden bei der Rentenversicherung. Denn die Krankenkasse möchte meinen Süßen loswerden, "aus dem wird ja nix mehr" , und ich befürchte, die lassen uns nicht nach Schottland fahren.

Geld war mir in meinem Leben noch nie so wichtig (außer im Beruf, da wollte ich schon gerecht entlohnt werden), aber bei 360 €/Monat, die wir im Moment an Krankengeld für ihn haben (und ich bin nicht soooo fit, um dauernd nur geistig zu schaffen), brauche viel Zeit für uns/ihn) ist jeder Pfennig irgendwie leider wichtig.... Sch....
Muss Montag noch einmal mit denen telefonieren. Wenn die dann nicht einlenken, werd ich Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen, das ist natürlich noch weniger (308,-)
Das ist die Realität

Gefühle, Leid, Todesangst, das alles hat da keinen Platz
Zum Glück hatte ich bei der Rentenversicherung heute eine ganz Liebe vor mir, die hat verstanden, dass ich meinem Mann den Wunsch erfüllen muss, nach Hause zu fahren.
Ein Mensch in diesem Getriebe.
Allein dafür fühle ich schon Dankbarkeit!

Euch allen weiterhin viel Kraft!
Renate