Nicht aufgeben!

Hallo Ole,

herzlichen Glückwunsch zu Deiner Hochzeit.
Um die Tatsache, daß ihr zusammen feiern konntet, beneide ich Dich wirklich.
Mein Vater starb am 20. Juni. Die letzten zwei Wochen war er mit einer Bauchfellentzündung im Krankenhaus. In dem Wochenende in der Mitte heiratete meine Schwester. Leider in Österreich, so daß er nicht mitfahren konnte.
Und meine Hochzeit liegt im AUgust. Mein Vater hat sich so sehr darauf gefreut. Er war ein wirklich stolzer Brautvater. Und jetzt sind ihm beide Hochzeiten verwehrt geblieben.
Aber wir werden trotzdem heiraten, denn Papa hatte alle Organisation mitbekommen, er hat mein Kleid gesehen und er hat sich so sehr darauf gefreut. Wenn ich die Hochzeit jetzt absage und ein Jahr später feiere, dann fehlt er noch mehr und die Tatsache, daß er nicht mit dabei sein kann muß ich leider akzeptieren.
Hoffe ich kann trotzdem ein bischen genießen.
Alles LIebe
Monika

Hallo liebe Monika,

bitte geniesse FÜR DEINEN PAPS!

Du musst immer denken, er ist bei Dir und Deiner Familie,
Ich umarme Dich, sei stark und eine schöne Hochzeit

Liebe Monika,

vielen Dank für Deine Glückwünsche.

Ich möchte Dir für Deine eigene Hochzeit gerne
einen Rat geben (eigentlich derselbe Rat, den Du
auch schon von Gaby bekommen hast!):

Geniesst Eure Hochzeit, feiert ein grosses Fest -
und ehrt damit Deinen Vater. Er hätte es sich be-
stimmt so gewünscht.

Euch alles Liebe

ole

So, hier habe ich schon lange nichts mehr geschrieben...
aber jetzt gibt’s wieder was:

Also, wir gehen auf den 17 (siebzehnten) Monat nach der
Diagnosestellung zu - und meiner (jetzt ja legalisierten)
Schwiegermutter geht’s immernoch ganz gut. Für die
Standard-Überlebenszeit-Statistik von sechs Monaten
eigentlich sogar sehr gut!

Am Donnerstag sind wir mal wieder in Heidelberg, um das
erste Nach-Fast-Whipple-Op-CT zu machen (OP war etwa
Anfang Februar... Whipple geplant, aber dann doch nur eine
bilidigestive Anastomose, d.h. Palliativ-OP)

Wir wissen zwar durch die Sonografie, dass sich nicht all-
zuviel verändert hat... aber nervenaufreibend ist es doch ein
bisschen... naja. Leider ist der erste Tumormarker-Stand,
den wir nach der OP bekommen haben, wieder auf dem
Ursprungsstand von etwa 340 (CA19-9). Ich bin mir nicht
sicher, wie ich das zuordnen soll... gut...? schlecht...?
(Wahrscheinlich weder / noch, ohne Vergleichswert..?!)

Immerhin sollte man sagen, dass nach 17 Monaten die
Situation nicht schlechter geworden ist, und ich denke,
das allein ist schon ein grosser Erfolg (aber natürlich hofft
man insgeheim immer auf ein Wunder...)

Aktuell bemühen wir uns gerade um eine zweite Meinung
aus Kiel (Institut für Pathologie, Prof. Dr. Klöppel) wegen
der Ursprungsdiagnose „duktales Adenokarzinom”. Prof.
Dr. Klöppel gilt als Kapazität im Bereich der neuroendokri-
nen Tumore... und vielleicht haben unsere Pathologen vor
17 Monaten das eine oder andere übersehen..? Immerhin
wird sogar an der berühmten Mayo-Clinic jede dritte Diag-
nose „dukt. Adeno.” postoperativ revidiert zugunsten der
”zahmeren” neuroendokrinen und periampullären Tumore.

Zusätzlich wird dabei auch der VEGF- und EGF-Rezeptor
bestimmt, für eine neue Therapieform, die in Ulm bei Prof.
Dr. Beger durchgeführt werden könnte (Tip von Hildegard!)
Dabei wird eine Tumorvakzinierung mit dendritischen Zel-
len gemacht (weiss ich aber noch nix genaues darüber...)

Ich werde mir aber alles genau merken und hier berichten.
(Wahrscheinlich weiss der Heiko aber ’ne Menge mehr ;-) )

Bis dahin, alles Gute für alle hier im Forum

ole


Adressen:

Prof. Dr. Klöppel
Tel.: 0431 / 59 73 401
Institut für Pathologie
Michaelisstrasse 11
24105 Kiel

Prof. Dr. Beger
Tel.: 0731 / 71576-0
Praxis Beger und Gansauge
Silcherstrasse 36
89231 Neu-Ulm

Lieber Ole,
nach wie vor ist das, was Du hier schreibst, immer allerbeste Sahne und sehr informativ. Mit meinen bescheidenen Kenntnissen, würde ich den Tumormarker so einordnen: Es ist, wie Du sagtest schwer ohne einen Vergleichswert sich genauer zu äußern, aber CA-19-9 bedeutet "nach wie vor Tumoraktivität" und das unabhängig, ob der Marker bei Deiner Schwiegermama vorher größer oder niedriger gewesen wäre. Hier im Forum gibt es das Beispiel von Holgers(?) Frau, bei der vor einigen Wochen der Marker bei fast Null lag und 2 Wochen später plötzlich wieder bei ca. 400. Nach meinen Kenntnissen könnte das bedeuten: "im Augenblick ist zwar alles i.O., aber es kündigt sich wieder erhöhte Tumoraktivität in den nächsten Wochen/Monaten an". Mein (Chemo)Onkologe/habe noch einen zweiten sagte, der Tumormarker sei nicht entscheidend sondern Gewichthalten und Schmerzfreiheit. Bei Diagnosestellung im Februar 2004 wurde bei mir 297 gemessen, 4Wochen später (noch vor der ersten Chemo) lag er bei 432, nach 7 Chemos bei 340 und nach 9 Chemos bei 371. Mein zweiter Onkologe verglich die Abnahme von 432 auf 371 mit einem Zug, der nun nicht mehr mit 100 sondern nur mit 75 km/h fährt. Also muß ich die Chemo umstellen, da sie nicht anschlägt. Ich werde weiter berichten, wie es läuft. Nochmals danke und llae Gute für die Schwiegermama, den 17 Monate nach Diagnose überleben, wäre für die meisten hier vorerst ein Traum.

Hallo Ole,
kann es sein,dass ich am Donnerstag,den19.8.04 mit meiner Mutter in der Heidelberger Chirurgie beim CT neben euch saß?
Ich habe mitgekriegt,dass ihr noch einen Termin bei Prof.Büchler hattet. Meine Mutter wurde im Februar an einem Tumor der BSD operiert. Der Tumor saß am Schwanz und konnte vollständig entfernt werden. Er war am Magen und am Darm angewachsen. Zusätzlich wurde die Milz entfernt. Von 12 untersuchten Lymphknoten waren 3 befallen. Nach der Reha begann meine Mutter eine Chemotherapie im Ramen der ESPAC 3 Studie. Diese dauert noch bis Ende September. Meine Mutter verträgt es ganz gut und geht sogar stundenweise arbeiten. Sie hatte am Donnerstag die zweite Nachuntersuchung. Betreut wird die vom Dr. Singer. Das CT war glücklicherweise unauffällig und Dr. Singer war auch mit dem Allgemeinzustand meiner Mutter sehr zufrieden, allerdings lagen noch keine Blutergebnisse vor.
Nun die Frage an dich: Wäre es sinnvoller einen Termin bei Prof.Büchler zu vereinbaren? Meine Mutter ist Kassenpatientin. Was kostet so ein Privattermin? Wird man beim Professor besser "behandelt"? Eigentlich habe ich bei DR.Singer ein gutes Gefühl,aber da saßen noch mehr Leute, die einen Termin beim Prof. hatten. Versäumen wir vielleicht was?
Wi sind übrigens aus Ladenburg. Du bist aufgestanden um meine Mutter sitzen zu lassen. Viele Grüsse,Christel

Hallo Christel,

hat deine Mutti auch Lebermetastasen? Bei meinen Mann ist der Pankreas in den Magen eingewachsen, aber bei ihm wurde das Pankreas-Ca. als inoperabel eingestuft. Denke, dass es wegen der Metastasen ist.

Liebe Grüße

Gaby aus Mannheim

Hallo Gaby,
bei meiner Mutter wurden bis jetzt keine Metastasen gefunden. Der Tumor war am Magen nur festgewachsen. Meiner Mutter wurde erklärt, dass nicht operiert werden kann, wenn der Tumor zu nah an der Bauchschlagader sitzt.
Wie alt ist dein Mann? ist er auch in Heidelberg in Behandlung?

Hallo Christel,

mein Mann erhielt die Diagnose am 11.6. - einen Tag vor seinem 62. Geburtstag. Mein Mann war noch nie krank! Hat nicht geraucht, nicht getrunken - allerdings schon immer gerne gegessen, obwohl er schlank ist (na, ja kleiner Bauch ist vorhanden, sieht man aber nicht so bei 1,90 m) nein wir waren noch nicht in Heidelberg, sondern gleich bei Onkologen (Praxis Dr. nat. Brust/Dr. Schuster/Dr. Queisser)), die ich aus der Onkologie im Klinikum Mannheim kenne. Ich habe im Klinikum 18 Jahre in der Strahlentherapie gearbeitet und dort auch die Terminplanung gemacht, deswegen kenne ich die Onkologen auch sehr gut.

Allerdings werden wir nach dem 3. Zyklus Gemzar in der Tat auch einmal nach Heidelberg gehen - obwohl mein Mann strikt gegen eine OP ist. Aber eine Zweitmeinung kann ja nicht schaden! Wenn er vielleicht doch eine bessere Prognose durch eine OP hat, vielleicht kann ich ihn dahingehend motivieren.....

Liebe Grüße und alles Gute für deine Mutti

Gaby

Hallo Christel,

ja, dann war ich das wohl... (wir waren zu dritt, mien Fru, mien
Schwiegermutter un’ ich. Kannst ja mal im www.kk-nutzer.de.vu
nachgucken unter „O”... ob ich das war... ;-) )

Ich würde sagen, Ihr versäumt nichts, weil Ihr nicht bei Prof. Dr.
Büchler seid. Prof. Dr. Büchler ist immer dann wichtig, wenn es
um die OPs geht, um die Gesamteinschätzung - und um andere
Ärzte zu beindrucken („... ach, sie kommen von Prof. Büchler, na
dass ist natürlich was anderes..!”).
Da Ihr aber bei Dr. Singer in den besten Händen seid (und auch
von allen Entwicklungen und Erkenntnissen in Heidelberg eben-
so profitiert wie die Büchler-Patienten) gibt es eigentlich keinen
rationalen Grund, zu Prof. Büchler zu wechseln...

Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr weiterhin so gute Ergeb-
nisse habt (... und wir uns noch viele Jahre in HD über den Weg
laufen ;-) )

Viele Grüsse,

ole

Hallo Ole, Vielen Dank für Deine Antwort.Ich lese sehr viel in diesem Forum,schreibe aber wenig,weil mich das manchmal zu sehr belastet.Am Anfang als meine Mutter von ihrer Krankheit erfahren hat dachte ich, dass jetzt alles zu Ende ist und sie elendig sterben wird. Mittlerweile versuche ich jedoch nicht mehr so schwarz zu sehen und die guten Zeiten,die sie zweifelsohne hat,zu geniessen.Heute hätte sie normalerweise Chemo gekriegt,aber ihre Blutwerte waren sehr schlecht. Für morgen ist eine Bluttransfusion geplant. der Arzt meinte das wäre normal.Diese Situation ängstigt mich sehr.Manchmal beruhigen mich die Beiträge im Forum dann, aber manchmal kann ich dann nicht schlafen.
Ich hoffe auch ,dass ich noch viele Jahre mir meiner Mutter zum CT kann und finde es beruhigend zu wissen,dass viele Menschen in der gleichen Lage sind. Viele Grüsse,Sandra

Hallo ole,
ich habe schon lange nicht mehr im Forum geschrieben, aber ich verfolge eure Beiträeg immer.
Meiner Mum (54) geht es momentan ausgesprochen gut, beinahe schon erschrekchend im Gegensatz zu vorher. Bei ihr hat man BSDK Ende April 2004 festgestellt und die Ärzte gaben ihr nicht viel Hoffung. Nach auf und ab, Ärztewechsel und und und...bekommt sie nun Chemo mit Gemzar und das verträgt sie ausgesprochen gut, keine Übelkeit´, nur etwas Durchfall. Der Tumormarker ist ebenfalls positiv und ihr Allgemeinzustand dank Mistel und Vitaminpräperaten gut.
Sie hofft und kämpft und sie hofft, dass man sie operierern kann, denn die Diagnose lautete auf inoperabel, wegen der Umfassung einer Hauptschlagader.
Jetzt warten wir die nächste CT ab und hoffen, dass der Tumor kleiner geweorden iste. Ich erzähle ihr oft die Geschichte von deiner Schwiegermutter und das gibt ihr Kraft.
Was bedeutet eine Biliodigestive Anastomose? Sollte man dies machen lassen?
Liebe Grüße
lisa

Hallo Ole,
wie wahr! Danke für die Geschichte :-)

Hallo Lisa,

unter einer „bilidigestiven Anastomose” versteht man eine Art
Bypass-Operation der Verdauungswege. Die wird notwendig,
wenn der Tumor auf bestimmte Organe drückt und dabei Be-
schwerden verursacht (bei einer ansonsten bestehenden In-
operabilität!). Es ist eine sehr grosse OP (nicht ganz so gross
wie eine Whipple, aber immerhin...). Deshalb sollte man sie
nur machen, wenn es eine medizinische Indikation dafür gibt.
Sie wird häufig „mitgemacht”, wenn sich während dem Versuch
einer Whipple-OP eine Inoperabilität herausstellt.

Fragt Eure Ärzte, wenn es mal irgendwann Beschwerden gibt.
Wenn es Deiner Mutter gutgeht, gibt es eigentlich keinen Grund
für eine biliodigestive Anastomose.

Ich hoffe, ich habe alle Fragen beantwortet..?!

Liebe Grüsse an alle,

ole

Hallo Lisa,
bei meinem Freund stand auch die Entscheidung vor fünf Jahren OP ja oder nein. Der Tumor war lt. CT und allen anderen Untersuchungen an der Hauptschlagader Richtung Herz angewachsen. Immerhin sagte man ihm eine 50%ige Chance vorraus. Das war mehr, als wir vorher hatte. Der Tumor lies sich in Ulm von Prof. Beger wie ein Litschie aus der Schale schälen und die Hauptschlagader wurde nicht beschädigt.
Vielleicht holt ihr euch eine Zweitmeinung? Drück euch die Daumen - LG - Carwomen