Tonsillenkarzinom

Hallo mika,
Nerven bewahren - bei mir konnte der Tumor (stieg im Lauf der Jahre in den Arztbriefen von T2 auf T4 an, trotz nachfragens konnte mir das keiner erklären) schon bei der 1. OP nicht im Gesunden entfernt werden, trotz großer entstandener Defekte, die weit bis in den Zungengrund hineinreichen. Anschließend wurde auch ich bestrahlt. Trotz bescheidener Prognosen lebe ich immer noch - nach mehr als vier Jahren.
Letztendlich geht es ja nicht darum, wie lange wir leben, sondern darum, dass wir unser Leben "ausfüllen".

Liebe Birgit,lieber Fritz,
ich möchte mich bei Euch recht herzlich für die Auskunft und aufmunternden Worte bedanken!
Sie haben mir sehr viel Mut gemacht!

Ja,Fritz...Nech Dissection re.Jetzt ist allerdings Bestrahlungsende.Die Luftröhre ist nicht o.k.,ich dachte,mich trifft der Schlag.,und es bleibt nichts anderes als es anzunehmen.

Nochmals Danke,
Mika

Hallo!

Wie ich schon geschrieben habe, hatte mein Vater bereits 2001 ein Gaumenkarzinom, das innerhalb von 3 Monaten zweimal weggelasert wurde. Dieses Jahr im August wurde ein Rezediv festgestellt. Dieses wurde am 03.09.2004 wieder weggelasert. Ebenfalls wurde eine neck dissection re. durchgeführt, da eine Metastase im Lymphknoten schon im Vorfeld festgestellt wurde. Von 25 entfernten Lymphknoten war einer befallen. Der Befund lautet: pT1 N1 M0

Nun gehen am 28.09.2004 die Bestrahlung mit 40 Sitzungen (insgesamt 60-65 Gy) los. Mein Vater hat sich anfangs überlegt, ob er die Bestrahlungen machen lassen soll, da er große Einschränkungen durch die Schäden befürchtet. Sowohl die Ärzte in der Klinik wie auch sein HNO-Arzt haben ihm zu den Bestrahlungen geraten. Gestern hat meine Mutter unseren Hausarzt getroffen, der meinte, er selber würde sich auf keinen Fall bestrahlen lassen. So hart wie es nun klingen mag, er sagte wortwörtlich: "Lieber lebt man 3 Monate weniger, aber dafür mit mehr Lebensqualität." Diese Aussage haben wir meinem Vater nicht gesagt, meine Mutter und mich verunsichert es allerdings enorm. Ich habe mich ziemlich über die Aussage des Hausarztes geärgert.

Meine Frage ist nun, gibt es hier jemand im Forum, der keine Bestrahlungen hat machen lassen und dem es trotzdem gut geht bzw. der es langfristig bereut hat, diese Prozedur auf sich genommen zu haben.

Ich persönlich bin der Meinung, daß man nichts unversucht lassen sollte. Allerdings bin ich nicht Betroffene sondern nur Angehörige.

Sind die Bestrahlungen, deren Nebenwirkungen und Spätfolgen wirklich derart schlimm? Außerdem verunsichert es mich, daß man Bestrahlungen anscheinend nur einmal in diesem Bereich machen kann. Was würden andere Betroffene (hier im Forum) mit mehr Erfahrungswerte in dieser Situation machen.

Für viele Antworten würde ich mich sehr freuen!

Grüße

Simone

Liebe Simone,Deine Ängste und Sorgen kann ich sehr gut verstehen, mußten sich doch meine Lieben mit den gleichen Problemen auseinander setzen! Ich habe mich nicht bestrahlen lassen(pT1,pN1,M0,R0)! Meine Op war im November 2002. Mir geht es sehr, sehr gut. Bis jetzt habe ich keine Probleme. Aber ich denke, dass jede Erkrankung anders verläuft, eine Entscheidung immer sehr individuell getroffen werden muß. Ich habe mich für eine höhere Lebensqualität entschieden und hoffe, dass dieses gute Leben, welches ich führen darf, sich auch positiv auf die Lebenserwartung auswirkt. Ich weiß, es ist sehr schwer den Weg zu wählen. Dein Vater wird eine Entscheidung treffen, die sehr viel Mut und Zuversicht erfordert! Egal, wie er sich entscheidet, stärkt ihn, macht ihm Mut! Er braucht Eure Unterstützung ganz dringend!! Ich weiß nicht, wie alt Dein Vater ist, ich bin 58 Jahre alt.Herzlichst Sigrid

Hallo Sigrid!

Mein Vater ist 60 Jahre alt. Die Ärzte meinten, daß es gut war, 2001 nicht zu bestrahlen, da man ansonsten jetzt nicht mehr bestrahlen könnte. Aber nach dem jetzigen Rezidiv sollte man rangehen. Positiv ist, daß der Rückfall "erst" nach drei Jahre kam, obwohl nicht bestrahlt wurde. Man erhofft sich von den Bestrahlung eine komplette Eindämmung der ganzen Sache. Diese Therapie wurde in Betracht gezogen, da sich ja zusätzlich eine Metastase gebildet hat.

Ich habe mich sehr dafür eingesetzt, daß mein Vater die Bestrahlungen machen läßt. Allerdings bin ich mir nicht ganz sicher, ob es richtig war! Hoffentlich wird er diese Entscheidung nicht bereuen.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die Zukunft und hoffe, daß es immer so bleiben wird!

LG

Simone

Hallo Simone,
mir wurde damals auch gesagt, dass bestrahltes Gewebe bei einer Neuerkrankung nicht mehr operiert/bestrahlt werden kann. Da ich ebenfalls eine Neck-diss. auf beiden Halsseiten habe, hat diese Auskunft mich in meiner Entscheidung auch mit beeinflußt.
Die Philipps-Uni Marburg-Klinikum- hat eine Studie herausgegeben. Tenor: " es ist bisher nicht gelungen, trotz neuer Behandlungsmethoden, die Lebenserwartung zu verlängern, sondern nur die Lebensqualität!"
Kannst Du über
http://www.med.uni-marburg.de/d-einr...hren/forschung
ziehen.
Einen schönen Abend!
LG Sigrid

Hallo!

Meine Mama ist auch an einem Tonsillenkarzinom operiert worden (2oo2). Sie hatte eine laterale Halszyste, in der eine Lymphknoten-Metastase war.Es wurde Zungengrund, Rachen und beiderseitig noch Lymphknoten entfernt. Da meine Mama kurz davor erst Zahnimplantate eingesetzt bekommen hat, wäre eine Bestrahlung total heftig gewesen. Die Implantate hätten entfernt werden müssen, trotzdem hätte der Kiefer sich mit der Zeit" zerkrümmelt". aus diesem Grunde hat sie keine Bestrahlung genommen. Wir waren darüber alle sehr unglücklich! Es geht ihr zwar bis jetzt noch sehr gut, aber wir lange noch? Wer hat Erfahrungen in dieser Richtung gemacht?
Gruß an alle

Ulrike

Hallo Sigrid, Simone, Ulrike
(und auch sonst noch alle)!
Die Idee, sich nicht bestrahlen zu lassen weil bei eventuellen auftreten eines Rezidives bestrahltes Gewebe nicht oder nur schwierig operiert werden kann, ist ein fataler Gedankenfehler!
Die Problematik bei einer OP im HNO-Bereich ist ja, dass hier nicht 'großzügig' in's gesunde Gewebe geschnitten werden kann. Somit besteht die Möglichkeit, dass mikroskopische, befallene Gewebeteile nicht entfernt wurden. Aus genau diesem Grund wird nach der OP eine Chemo- und Strahlentherapie durchgeführt. Die Chemo soll mikroskopische Tumorzellen die sich möglicherweise irgendwo im Körper befinden zerstören. Die Bestrahlung soll dies im Operationsgebiet und den meist auch befallenen Lymphbahnen bewirken.
Allein daran zu denken, dass es später zu einem Rezidiv kommt ist doch falsch! Wenn die Ärzte diese Therapie empfehlen, dann gibt es eigentlich nur eines - durchführen. Alles andere ist 'russisches Rolette'.
Ihr könnt auch im Web stöbern, 'state of the art' ist heute in jedem Fall bei einem Tumor im HNO-Bereich mit gößer 'T1' oder größer 'N0' eine Strahlen- und (seit einigen Jahren erst) auch Chemotherapie.
Sowie Sigrid von Ihrem Vater schreibt:
"Die Ärzte meinten, daß es gut war, 2001 nicht zu bestrahlen, da man ansonsten jetzt nicht mehr bestrahlen könnte."
und weiter:
"Man erhofft sich von den Bestrahlung eine komplette Eindämmung der ganzen Sache."
Diese Aussage ist ja wohl ein Widerspruch in sich. Wenn man sich jetzt eine komplette Eindämmung erhofft, hätte man das auch schon 2001 tun können.
Irgendwie wirr, findet Ihr nicht?
Fritz

Fritz,
alles ist 'russisches Rolette', egal was.

Hallo,

auch nach erfolgter OP und anschliessender
Bestrahlung und Chemo kann kein Arzt sagen ob
der Krebs besiegt ist oder nicht.
Aber die Chancen dürften doch erheblich besser
stehen.

Ärzte sind eben auch nur Menschen, können von
Ihren Untersuchungsergebnissen etwas ableiten
und meist auch nur abwarten, was manche Patienten
nicht verstehen und meinen es wird was verschwiegen.

Bei mir ist es jetzt 6 1/2 Jahre her und es
geht mir gut.
Man hat dies alles immer im Hinterkopf, darf aber
zu Leben nicht vergessen und sollte jeden Tag
geniesen.

Ich wünsch euch Allen viel Kraft und das Beste

Berni

Hallo Berni,
Deine Email hat mir Mut gemacht und ich danke Dir dafür. Bei mir ist die OP 2.5 Jahre her und ich bin auch immer noch ohne Befund. Speichel und Geschmack sind allerdings wenig geblieben, darf ich fragen, wie sich das bei Dir entwickelt hat ? Ansonsten alles Gute weiterhin.name@domain.de

Hallo Berni,
danke für's Mutmachen. Schön zu hören, daß es auch Menschen mit dieser Diagnose gibt, denen es auch noch 6,5 Jahren gut geht. Das gibt Mut und Zuversicht für's Weiterkämpfen.

Liebe Grüße
Barbara

Hallo Ernst und Barbara,

es freut mich, wenn ich euch etwas Mut zusprechen konnte.

Ich habe nach ca. 1/2 Jahr wieder mit 2-Schichtarbeit angefangen und sehe die Arbeit nicht mehr als Muss, sondern freue mich, das ich arbeiten kann.
Ich besuche regelmässig die Sauna und habe vor 2 Jahren auch leicht mit Sport angefangen.
Abwechselnd jogge, walke ich, mache aber auch Nordic-Walking, wenn es die Zeit erlaubt 3-4
mal in der Woche.
Aber alles schön langsam und nichts übertreiben.
Der Sport hilft mir z.B. meine Verschleimungen zu lösen.
Ich gehe auch jetzt noch jedes 1/2 Jahr zum
HNO-Arzt zur Nachuntersuchung.

Ich wünsche euch 'Alles Gute', haltet die Ohren steif

Berni

Hallo, an alle, ich wollte mich auch mal wieder melden. Mit geht es, toi toi toi, knapp zwei Jahre nach Bestrahlungsende ,relativ gut.Nein, ich will nicht meckern, eigentlich sehr gut.Wenn, ja wenn die scheußliche bleibende Mundtrockenheit und damit verbundenes Brennen der Zunge nicht wären, die mir doch arg zu schaffen machen und das Essen zu Qual werden lassen. 1. Gang ein Quadratzentimeter großes Stück Butterbrot, 2.Gang Spülung mit Salbeitee, 3. Gang ein Stück Käse, 4. Gang Mundspülung etc. etc. Der Hit ist das nicht.Ich habe mir deshalb erstmals SALAGEN-Tabl. verschreiben lassen-( kein Arzt hat mir diesen Tipp gegeben, habe die Info aus unserem Forum).Meine Frage: hat jemand Erfahrung mit diesem in dieser Form relativ neuen Medikament und wenn ja, welche? Bin für jede Info dankbar.Übrigens: ich mache mir ehrlich Sorgen um Jutta Hertel, die immer auf jeden Beitrag verständnisvoll einging und sich dann mit einem Rezidiv in der Speiseröhre abgemeldet hat.Liebe Grüße Jutta Albers

Hallo,
war eben in einer Apotheke.
Zufällig war gerade ein Vertreter da, der mir
etwas gegen Mundtrockenheit mitgegeben hat.
Es heißt: Bioxtra
Ich habe es probiert, kann aber nichts dazu sagen,
da es ein Gel ist und ich es nicht nehmen kann.
Vielleicht ist es aber etwas für den einen oder anderen.
Hier ein Link der sich mit dem Problem Mundtrockenheit befasst und
auch dieses Produkt erwähnt.
http://www.zm-online.de/m5a.htm?/zm/...ges2/zmed2.htm
Ein anderes Produkt (Snoreeze), nicht gegen Mundtrockenheit gedacht, soll aber
nach einem Gespräch mit dem Hersteller theoretisch wirksam sein.
Habe es mir mal bestellt und werde es probieren. Werde meine
Erfahrung dann mal schreiben.
Hie ein Link dazu:
http://212.185.118.230/snoreeze/main...ap=kap_1_1_0_0
Noch einen schönen Abend
Peter