Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[jenniferrued]

hi ich muss jetzt leider los du kannst mir ja weiter schreiben beantworte dir das dann alles denke bin am donnerstag oder sonntag wieder drin

wg der reha werde ich mich mal informieren..wg psychologen hab ich mir gedanken gemacht weil ich unausstehlich bin im moment ich wohne mit meinem Freund zusammen und ich hab nur rumgezickt und konnte nicht einschlafen und bin generell nicht so gut damit zurecht gekommen und da hab ich meinen arzt gefragt und der meinte das das ne gute idee ist und dann hab ich mit von meiner kasse eine liste mailen lassen von psychologen in meiner nähe.. also mir hats schon geholfen und ganz wichtig ist das man sich mit menschen austauscht die das glieche durchmachen....
dann fühlt man sich nicht so allein
sonst versuche ich gesund zu leben keinen stress zu machen und positiv zu denken..
manche sagen das man homöopathisch auch etwas machen kann aber da hab ich mich nicht so informiert.
Wohnen tue ich in Bad Nauheim..

Hallo,

ich bin ganz neu hier und auf der Suche nach Antworten.
Mein Vater (60) hat seit 1994 ET (wurde da festgestellt) und hat dann 11 Jahre Syrea genommen.
Damit kam er relativ "gut klar", wenn man das überhaupt so nennen kann.
Er hat abgebaut (abgenommen, grau geworden, wenig belastbar, nervlich wie auch körperlich...) und im Herbst 2005 stellte sein Hämatologe dann fest, dass das Syrea nicht mehr "greift" und er umsteigen muss.
Sein Arzt hat ihm dann Interferon empfohlen und nach heftigen Einstiegsproblemen (Dosis war für ihn einfach zu hoch und es ging ihm sehr schlecht) hat man dann mit sehr geringen Dosen angefangen und nun ist er eigentlich verhältnismäßig gut eingestellt.
Klar, er spritzt dienstags, donnerstags und sonntags und es gibt dann immer Folgetage, die echt bescheiden sind, aber meist geht es ihm bis auf Kopfschmerzen, gegen die er beim Spritzen gleich prophylaktisch Paracetamol nimmt, und das er eben sehr schnell k.O. ist eigentlich ganz gut.
Wieviel er genau spritzt kann ich jetzt grad leider nicht sagen, aber da kann ich ggf. nochmal nachhaken.
Nun hat ihm sein neuer Hämatologe (der alte ist in Rente) Xagrid vorgestellt.
Mein Dad ist auch ziemlich angetan und bat mich, da mal zu recherchieren.
Der Arzt hat aber auch darauf hingewiesen, dass recht heftige Kopfschmerzen als Nebenwirkung fast garantiert sind. Mein Vater meint nun, die Kopfschmerzen hätte er ja eh schon, aber ich denke, es gibt noch einen Unterschied zwischen Kopfschmerzen und Kopfschmerzen.
Die Frage ist eben, welche Erfahrungen gibt es mit Xagrid und was ist, wenn das nicht so gut anschlägt und er wieder zum Interferon-Spritzen wechseln muss, was dabei raus kommen kann?
Wir sind eben alle ziemlich unsicher, und meine Ma hat für mich verständlicherweise echt Angst.

Kann mir jemand Infos geben?

Vielen DANK schonmal im Voraus!

Liebe Grüße
Fuessy

Sorry, irgendwie hab ich es doppelt gepostet!

[jenniferrued]

ich glaube ich spreche mal mit meinem arzt über psychologen vielleicht sagt er ja ich soll das machen . bei mir ist es genau so ich wohne mit meinem freund zusammen und bei mir ist es auch so das ich nur rum zicke und gar nicht einschlafen kann. manchmal schlafe ich nur 2 stunden oder so !!!

hallo fuessy. ich habe fast ein jahr lang xagrid genommen am anfang hatte ich kaum probleme , erst nach einer zeit. aber bei mir ist es so dass xagrid nicht mehr wirkt. deshalb habe ich seid einem jahr fast immer die selben werte. immoment liegen die throbos bei 2.8 millionen. mein arzt hat miit einer spezialisten für xagrid gesprochen und die meinte zu ihm das xagrid nicht gegen et hilft aber das haben die auch erst vor 1 monat oder so raus bekommen.

[jenniferrued]

ich glaube ich spreche mal mit meinem arzt über psychologen vielleicht sagt er ja ich soll das machen . bei mir ist es genau so ich wohne mit meinem freund zusammen und bei mir ist es auch so das ich nur rum zicke und gar nicht einschlafen kann. manchmal schlafe ich nur 2 stunden oder so !!!

hallo fuessy. ich habe fast ein jahr lang xagrid genommen am anfang hatte ich kaum probleme , erst nach einer zeit. aber bei mir ist es so dass xagrid nicht mehr wirkt. deshalb habe ich seid einem jahr fast immer die selben werte. immoment liegen die throbos bei 2.8 millionen. mein arzt hat miit einer spezialisten für xagrid gesprochen und die meinte zu ihm das xagrid nicht gegen et hilft aber das haben die auch erst vor 1 monat oder so raus bekommen.

huhu
wie xagrid ist nicht gegen ET wirksam das wäre aber echt ungünstig für mich!!!!
hat dein arzt das noch weiter erklärt!?
gibt es studien oder irgendwas wo man das nachlesen kann ?
wg den kopfschmerzen ich hab heute Abend gaaaanz schlimme kopfschmerzen(migräne).war heftiger als sonst..
aber ich verbuch die migräne bei wetterumschwung!?!?
so versuch jetzt zu schlafen
ich weiss nicht ob ichs schon geschrieben hab aber bei mir hilft zum einschlafen eine CD mit Autogenem training beruhigt mich und lenkt mich von "bösen" gedanken ab!!!!!!

so vielleicht schreib ich morgen noch was...

liebe grüsse Anne

huhu
wie xagrid ist nicht gegen ET wirksam das wäre aber echt ungünstig für mich!!!!
hat dein arzt das noch weiter erklärt!?
gibt es studien oder irgendwas wo man das nachlesen kann ?
wg den kopfschmerzen ich hab heute Abend gaaaanz schlimme kopfschmerzen(migräne).war heftiger als sonst..
aber ich verbuch die migräne bei wetterumschwung!?!?
so versuch jetzt zu schlafen
ich weiss nicht ob ichs schon geschrieben hab aber bei mir hilft zum einschlafen eine CD mit Autogenem training beruhigt mich und lenkt mich von "bösen" gedanken ab!!!!!!

so vielleicht schreib ich morgen noch was...

liebe grüsse Anne

[jenniferrued]

ich habe am anfang syrea bekommen das hat auch geholfen aber das musste abgesetzt werden, weil ich probleme damit hatte. dann habe ich ein jahr lang xagrid bekommen und das hat nicht viel geholfen. dann hat mein arzt mit einer frau von der firma xagrid gesprochen und die meinte das die studien gemacht haben wo jetzt raus kommt das das gegen et nicht mehr so gut wirkt und bei manchen gar nicht so wie bei mir !!!! deshalb nehme ich jetzt wieder syrea. was eigentlich junge leute nicht nehmen sollen. aber bei mir ist das die einzigste chemo die anschlägt deshalb muss ich sie nehmen. wie ist das mit dem psychologen muss du den bezahlen???wie ist das mit deinem freund kommt er damit klar???

[jenniferrued]

also mein arzt hat mit einer frau von xagrid gesprochen und die meinte das die neuesten studien ergeben haben das xagrid nicht wirklich gegen et hilft und wenn nur ein bisschen!!! wie ist das kommt dein freund mit der situation klar??? und musst du was für den psychologen bezahlen???

[jenniferrued]

also mein arzt hat mit einer frau von xagrid gesprochen und die meinte das die neuesten studien ergeben haben das xagrid nicht wirklich gegen et hilft und wenn nur ein bisschen!!! wie ist das kommt dein freund mit der situation klar??? und musst du was für den psychologen bezahlen???

[jenniferrued]

das war eine frau von der firma xagrid die haben eine neue studie gemacht die gezeigt hat das xagrid bei et nicht wirkt

[jenniferrued]

hi der hat mit einer von der firma xagrid gesprochen und die meinte das das nicht mehr gegen et richtig wirkt. die haben neue studien gemacht.
wie sieht es eigentlich mit deinem freund aus kommt der mit der situation klar??? musst du für den psychologen eigentlich was zahlen

mein freund kommt ganz gut klar damit hat zwar angst aber wenn es mir gut geht gehts ihm auch besser...ich bin seit ich da bin auch ruhiger und nicht mehr zu zickig
und ich hab auch wieder mut gefasst ich tversuch halt mir aufgaben zu geben damit ich mir nicht so "nutzlos" vorkomme
nee das kostet nichts. dein arzt gibt dir ne überweisung und du kannst dann zum psychologen..
er wird sicher nichts dagegen haben meiner hat gesagt das es mir sicher gut tun wird und ich mit so einer situation(zuhause sein, die erkrankung...) nicht alleine zurecht kommen muss...er würde es auf jedenfall auch machen!!!
mein freund nimmt sich zwischen drin auch mal auszeiten heisst er geht mit seinen jungs weg...und jetzt hat ja auch die uni wieder angefangen und wir sehen uns nicht dauernd..

hmm wg xagrid muss ich mich mal schlau machen krieg am Di die ergebnisse ob die thombos runter gegangen sind!?
nur wenn ich meine ärztin in der uni drauf anspreche schreit sie mich warschl wieder an...(blöde kuh)
wie gehts deinem freund damit?!

so muss mal aufhören...

liebe grüsse anne

[jenniferrued]

mein freund macht sich viele gedanken zu viele. er meint ich soll den arzt wechseln weil er meint mein arzt würde mir nicht helfen aber das ist quatsch der kann ja auch nichts dafür. ich fühle mich immoment auch voll nutzlos auch wenn ich den ganzen unterwegs bin !!! mich kotzt immoment diese ganze situation voll an. ich bin mal gespannt wann ich wieder arbeiten kann muss mir im august nächstes jahr eh eine neue ausbildung suchen und das nervt auch nur wegen der krankheit kann ich meine nicht weiter machen!!!und wie geht es dir sonst immoment???