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  #811  
Alt 09.06.2005, 19:56
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Nicole!
Ganz herzlichen Dank für Deine Nachricht und für Dein Mitgefühl.
Da hast Du ja auch schon eine Menge mitgemacht.
Man meint immer man stünde alleine da, aber es gibt so unendlich viele UNGERECHTE SCHICKSALE.
Momentan funktionieren wir (mein Mann und ich) nur noch.
Heute wurde bei meiner Schwima eine Trachealkanüle gelegt und ich denke in ca 1,5 Stunden weiß ich dann auch, wie es Ihr geht.
Naja, man steht halt hilflos da und es geschieht!
Man sagte mir mal, das Leben lebt uns und nicht wir das Leben.
So, ich muß mich nun um meine Racker kümmern.
Dir einen schönen Abend und einen lieben Gruß
Sandra
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  #812  
Alt 10.06.2005, 14:17
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo liebe betroffene,
am 03.06.05 ist meine Mutter verstorben.Ich kann es auch noch
nicht glauben.
Ich hab mir ein Buch besorgt von Elisabeth Kübler-Ross
"Über den Tod und das Leben danach".Solltet ihr mal lesen.
Es tröstet ein wenig.

Güsse Michaela
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  #813  
Alt 10.06.2005, 15:43
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo zusammen!
Ich bin nicht mehr so oft in diesem Forum, das es mir immer noch sehr viele Schmerzen bereitet das alles zu lesen. Wie ihr weiter vorn lesen könnt habe auch ich meinen Dad Ende Februar verloren. Er war gerade erst 50 geworden.
In den 11 Monaten seiner Krankheit haben wir jeden tag miteinander verbracht, wenn er gerade mal nicht im Krankenhaus lag oder in Reha war.
Und von heut auf nachher soll ich ihn nie wieder sehen. Das kann es doch nicht sein habe ich mich immer wieder gefragt. Er fehlt mir so unendlich.
Aber auf der einen Seite so hart es klingen mag ist es wahrscheinlich besser so. Denn diese sch... Krankheit hat ihn zum schluß richtig fertig gemacht. er hatte keine Kraft mehr in jeglicher Hinsicht. und das hat mir richtig weh getan zu sehen, wie eine gebildeter gesunder mann durch so eine Krankheit in so kurzer Zeit kaputt gemacht werden kann.
Als wir ihn zum Schluß seiner Krankheit dann mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus bringen mussten hatte ich schon eine gewisse Vorahnung. Aber ich wollte sie nicht wirklich wahrhaben.
doch das schimme war für mich, dass mein Dad es selber auch wusste. Als ich ihm nämlich sagte, dass sie ihm helfen würden, sagte er zu mir nur "NEIN- ich kann nicht mehr". Für mich war das wie ein Schlag ins Gesicht.
Als wir, meine Mutter und ich ihn am "letzten" Tag besuchten lag er völlig hilflos da.Er erhielt Morphium. Es ging nichts mehr.Es tat so weh ihn zu sehen.
Als ich mit meiner Mum dann daheim war erhielten wir den schrecklichen Anruf...
Ich bilde mir immer ein, egal wie schlimm es ihm an diesem Tag ging, er spürte dass wir noch bei ihm waren und er nicht in unserem Beisein von uns gehen wollte.
Ich vermisse ihn so sehr!

Ich wünsche euch allen die da draußen sind und das gleiche durchgemacht haben alles Gute.
Liebe Grüsse Celine
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  #814  
Alt 13.06.2005, 19:09
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Vielleicht kann jemand hilfreiche Tipps/Anregungen geben: Meine Mutter kommt morgen aus der Reha, in der sie für 14 Tage nochmal nach Durchführung der Biopsie war, nach Hause. Zur Vorgeschichte habe ich auf den letzten Seiten etwas geschrieben. Status quo ist, dass sie seit einigen Tagen sukzessive alles ablehnt: Erst die Medikamente, dann das Essen, dann das Trinken und zuletzt sogar Sauerstoff (die Sättigung war zu gering). Über einen Zugang bekommt sie ausreichend Flüssigkeit. Wir müssen also davon ausgehen, dass sie gehen will. Sie ist völlig in sich gekehrt, will nicht reden, nicht vorgelesen bekommen, keine Musik. Das einzige was sie will, ist das wir da sind. Das bekommen wir auch hin. Wir haben natürlich einen Bammel davor, dass Mutter mogen nach Hause kommt, weil wir natürlich in medizinischer Sicht niemals das Niveau der Klinik erreichen können. Wir haben einen Pflegedienst engagiert und ich bemühe mich derzeit noch um eine Krankenschwester bzw. Krankenpflegehelferin, die nachts kommen kann. Auch für eine Betreuung durch einen Schmerztherapeuten ist gesorgt.

Jetzt aber die Frage, die uns momentan umtreibt: Mutter nimmt keine Medikamente, außer ein Schmerzflaster. Wie reagieren wie bei Krämpfen etc.? Was kann ansonsten alles auf uns zukommen?

Bin für jegliche Äußerung dankber.

Christian
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  #815  
Alt 14.06.2005, 23:43
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Lieber Christian,
wenn es tatsächlich zu Krämpfen kommen sollte, sollte sie auch etwas dagegen bekommen. Vielleicht hilft es ja,wenn du ihr erklärst, das dies nichts ist, was ihr Leben verlängert, sondern die noch verbleibende Zeit erträglicher macht. Denn so wie du es beschreibst, nimmt sie ganz bewusst Abschied und das ist m.E. eine sehr würdevolle Art zu gehen. DAs hätte ich mir für meinen Papa auch so sehr gewünscht. Aber am besten klärst du das mit dem ARzt ab.
Ganz lieben Gruß
Gabi
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  #816  
Alt 17.06.2005, 09:14
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo Nicole!
Ich möchte Dir sagen, das meine Schwima vorgestern Nacht für immer von uns gegangen ist........!!!!!
Sie hat nun 2 Wochen im Koma gelegen und ist gar nicht mehr wqach geworden.
Es auch keinen Funken HOFFNUNG mehr!!!
Nun sind wir irgendwie erleichtert, das Sie es geschafft hat, denn die letzten Tage waren schrecklich!
Sie fehlt uns so unentlich. Sie war die beste Schwima und Oma,die man sich wünschen kann......!!!
Allen anderen ganz viel Kraft und Hoffnung!
Viele Grüße Sandra
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  #817  
Alt 20.06.2005, 19:57
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo liebe Sandra, ich habe gerade eben Deine Nachricht gelesen, und möchte Dir sagen, dass es mir so unendlich leid tut. Es ist so eine teuflische Krankheit, bei welcher man sich sogar den Tod erkämpfen muss. Ich möchte Dir meine private e-mail adresse lassen, da ich weiß, dass Du nun eine ganze Zeitlang vielleicht nicht mehr ins Forum schauen möchtest, zumindest ist es mir so gegangen, ich konnte es einfach nicht ertragen, zu lesen, wieviele Menschen davon betroffen sind, und alle nach ein bischen Hoffnung und nach einer Therapie für ihre Angehörigen suchen, und ich doch die Erfahrung habe machen müssen, dass es diese nicht (noch nicht) gibt. Alles liebe und viel Kraft für Dich und Deinen Mann

Nicole

meine e-mail ist achtmann@tiscali.it (ich wohne in italien)
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  #818  
Alt 21.06.2005, 16:22
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Unsere Maman ist Samstag Abend gestorben. Drei der fünf Kinder waren bei ihr. Es war - soweit möglich - ein friedlich Tod.

Ich mag es nicht, wenn in diesem Forum derartige Nachrichten stehen, aber man kommt trotz allem Tuen, Machen und Hoffen nicht drumherum, dass das Glioblastom in der Regel tötet. Man muss daher gut dosieren, was man dagegen unternimmt und ab wann man möglicherweise "nur noch" die Hand reichen kann.

Wir haben seit dem ersten Verdacht Mitte April versucht, jede Entscheidung gemeinsam mit Mutter zu finden und das, was sie wollte, in den Vordergrund gestellt. Wir waren zunächst in Essen in der Uniklinik, dann wieder in Hattingen, wo Mutter vorher nach ihrer Hirnblutung in der Reha war, dann in Duisburg, um eine Biopsie machen zu laseen, weil die MRT-Bilder nicht völlig eindeutig waren, dann wieder in Hattingen, um Mutter mit Therapien nochmals "nach vorn" zu bringen, und dann endlich bei uns zu Hause. Dort ist sie dann innerhalb von fünf Tagen gestorben.

Das waren in der jeweiligen Situation vermutlich die jeweils richtigen Entscheidungen. Ex post muss man aber wohl sagen: Am besten wäre es gewesen, wenn Mutter ab Mitte April zu Hause gewesen wäre. Sie hätte dann einfach noch mehr Kraft gehabt, ihr geliebtes zu Hause intensiver zu erfahren.

Ich wünsche allen Betroffenen viel, viel Kraft, Zuversicht und auch Hoffnung. Wenn man dann realistischerweise schon nicht mehr auf Heilung hoffen kann, dann darf man zumindest hoffen, dass es keine Schmerzen, Krämpfe etc. gibt. Zumindest diese Hoffnung wurde von Gott, dem Schicksal oder wen immer man an dieser Stelle einsetzen will, dann nicht zerstört.

Christian
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  #819  
Alt 22.06.2005, 16:56
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo ihr alle, die Freunde oder Angehörige mit der Diagnose Glioblastom IV pflegen und lieben.
Mein Mann hat seit Oktober04 diese Diagnose.Trotz erfolgreicher OP in Hannover, Bestrahlung und Chemo..scheint es so zu sein, dass der Tumor grade in seiner sog.multiformen Charakteristik zuschlägt? Er verändert sich in seinem ganzen Wesen,er kann nicht mehr so richtig sprechen oder reagieren und sein rechtes Bein ist stark beeinträchtigt.
Wie bei vielen beschrieben plagen auch ihn die Krampfanfälle,die Nebenwirkungen vom Cortison (z. B. nachts starke Unruhe und Diabetes..)
Er ist zu hause , was sehr sehr schön ist und wir unsere Zeit genießen,obwohl alles für mich sehr anstrengend und extrem belastend ist.
Gibt es Erfahrungen oder Tipps für ihn/uns, was zur Entlastung beitragen könnte,z.B. die Linderung dieser Unruhe?
Ich habe einen guten Freundes kreis,doch trotzdem ist man oft so hilflos und fühlt sich überfordert mit der gesamten Situation.Am schlimmsten ,neben des bevorstehenden Abschieds ist diese Ungewißheit, nicht zu wissen, wie es weiter geht.
Ich freue mich über Reaktionen und grüße Euch
Hellaname@domain.de
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  #820  
Alt 23.06.2005, 00:04
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

hallo hella,

meine frau hatte diese unruhe auch. außerdem schlief sie oft tagsüber und war nachts wach.
uns hat melperon stada lösung geholfen. ein beruhigungsmittel. 10 ml reichten aus, damit sie nach ca 45 minuten ruhig schlief. das ist sicher auch kein ruhigstellen. ich bin sicher, sie hat sich nach schlaf gesehnt, konnte aber nicht.....und so ging es.

desweiteren hat uns ein pflegedienst super geholfen. auch ich wollte die hilfe erst nicht. aber es war wirklich klasse.

liebe grüße und viel kraft
andreas
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  #821  
Alt 23.06.2005, 09:22
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Liebe Hella,

ja, wie es weiter geht.

Der Verlauf ist bei jedem anders. Jürgen kam aus dem Krankenhaus zurück und die Ärzte sagten noch wenige Wochen. Er konnte jeden Tag weniger, nach einer Woche konnte er sein Bett nicht mehr verlassen. Bald fingen die Probleme mit dem Essen an, der Schluckreflex war gestört, und ich mußte mich damit abfinden, daß er keine künstliche Ernährung wollte. Dann gab es auch Probleme mit dem trinken, also verminderte Flüssigkeitabgabe über die Bauchdecke. Dann konnte er seine Medikamente nicht mehr nehmen. Umstellung von Tabletten auf Saft, dann nur noch Tavor-Plättchen. Cortison wurde nicht gegeben, weil es das ganze verlängert hätte - das hätte Jürgen nicht gewollt. Er hat sehr früh seine Sprache verloren, die Verständigung war nur noch über Handdrücker und Augenzwinkern möglich.

Beusch hatten wir in der ersten Zeit sehr viel, es ist mir fast zuviel gewesen. Jürgen hat dann immer mehr geschlafen, war nicht mehr richtig wach und in den letzten 2 - 3 Wochen wollte ich keinen Besuch mehr. Jürgen hätte es auch nicht mehr gewollt.

Der Pflegedienst kam am Anfang nur morgens zur Grundpflege, als Jürgen die 500 ml Infusion bekam, kam der Pflegedienst auch Abends. Als sich Schmerzen einstellten bekam Jürgen Morphium, auch über die Bauchdecke. Dann gab es Schwierigkeiten mit dem Abhusten des Schleims, also mußte abgesaugt werden und der Pflegedienst kam 3 x am Tag.

Er war nur eine Woche Nachts unruhig, ich sagte ihm immer, daß ich da bin, bei ihm, so wie es sich für mich gehört. Wir hatten nur in der ersten Hälfte der Nacht Schwierigkeiten die richtigen Lage finden, bequem zu liegen, das Husten möglich leicht zu machen.

Während der letzten 8 Wochen hatte Jürgen 3 Krampfanfälle, diese konnten mit Tavor abgeschwächt werden. Vom Pflegedienst kam oft der Hinweis, daß es jetzt nicht mehr lange geht. Aber Jürgen hat sich für seinen Weg entschieden und alle waren erstaunt, daß er noch so lange da war.

Für mich war es eine Zeit des Zulassens, nicht groß nachdenken, jeden Tag so nehmen, wie er kommt. An danach zu denken machte für mich wenig Sinn.

Jetzt ist für mich danach und jetzt frage ich mich wie jetzt weiter. Eine Antwort habe ich noch nicht gefunden. Da gibt es wohl auch keine allgemeine Antwort. Wir alle Zurückgebliebenen müssen uns zurecht finden, in diesem anderen, so leeren Leben.

Hab keine Angst was kommt, Deinem Mann kann bei den Schmerzen geholfen werden und so bitter wie es ist, aber machmal ist der Weg klar und man muß es zulassen. Denke an danach, wenn es soweit ist, nicht schon jetzt.

Liebe Grüße Bruni
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  #822  
Alt 23.06.2005, 11:05
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

hallo...
eine ehemalige freundin von mir behauptet sie hätte einen gehirntumor... operation ist wohl nicht mehr möglich.... sie ließ sich auch nicht sagen wie lange sie noch zu leben hat.... ich habe daran so meine zweifel ob ich ihr das wirklich glauben kann... ich kenne mich da ja auch so nicht ausname@domain.de
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  #823  
Alt 23.06.2005, 17:36
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

@ inge
hallo inge,da hab ich auch so meine zweifel...
was ist das für ein tumor, welcher art, wo genau sitzt der?
ist eine kernspintomographie gemacht worden oder wie wurde er entdeckt? welche auswirkungen hat der tumor, z.b. krampfanfälle o.ä.?
du siehst schon, so schnell gehts nicht.
erst mal ruhig bleiben.
alles gute
dieter
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  #824  
Alt 23.06.2005, 20:49
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Hallo! Ich bin kein Angehöriger aber von meiner Freundin der Mann hat ein Glioblastom IV. Ich wollte mich informieren, was auf meine Freundin (und ihr Mann) zukommt. Aber leider hat diese Seite mir jegliche Hoffnung genommen. Also gibt es keine Hoffnung für ihn?Ich wußte zwar, das es Hirntumore gibt, aber ich hatte mir, ehrlich gesagt, nie so richtig Gedanken darüber gemacht. Der Tumor ist inoperabel und jetzt wird mein Bekannter bestrahlt und bekommt Chemo. In den USA sind die Ärzte meistens weiter, haben die keine neuen Behandlungsmöglichkeiten? Wenn es "soweit" sein sollte, wie kann ich meiner Freundin helfen?
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  #825  
Alt 24.06.2005, 15:17
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Standard Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Mein kleiner Neffe Julian sieben Jahre alt ist an Glioblastom Multiform erkrankt trotz OP Bestrahlung und Chemo sagen die Ärzte nur noch drei Monate. Bitte kann mir jemand helfen wie wir dem kleinen Mann noch helfen können. Seine Eltern und auch ich sind verzweifelt.
Gibt es noch zusätzliche Therapien?
Bitte helft unsname@domain.de
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