B- Zell NHL oder B-Zell CLL

[Rheingoldcat]

Hallo an alle lieben die das lesen,

ich muss mir mal alles von der Seele schreiben.

Die Ereignisse haben meinen Partner und mich vollkommen überrannt.

Es hat alle angefangen mit mehreren schweren Bronchiten. Nach Untersuchungen CT am 05.01.2011 wurde auf der Lunge ein Fleck entdeckt laut Aussage sehr klein 0,6 x 0,8 cm. Der Radiologe und der Lungenarzt hielten es für eine Vernarbung. Die letzte Klärung sollte eine Bronchoskopie bringen. Diese hat mein Partner leider nicht machen lassen ( Ängste, schlaflose Nacht und Durchfall und Erbrechen). Er wollte diese zu einen späteren Zeitpunkt, mit einem Beruhigungsmittel zur Nacht, nachholen.
Dann habe ich am 14.02 einen leichten Schlaganfall erlitten, somit hat er keinen neuen Termin gemacht.
Bei mir wurde dann per Zufall bei dem MRT zwei Tumore entdeckt. Einen an der Ohrspeicheldrüse und einen im Hals. Die Klinik hatte mich dann am 22.02 entlassen mit dem Hinweis sofort einen HNO Arzt auf zu suchen.
Dieser schaute am 24.02 sehr besorgt, er meinte der Tumor im Hals sieht nicht gut aus,er Zeigte mir auf den Bildern einen großen weißen Fleck da hat sich das Kontrastmittel gesammelt.
Er machte Telefonisch sofort einen Termin in der Uni Klinik Düsseldorf für mich am 28.02.

Da wir auch seit ca. 2 Jahren sehr viel sorgen um den Vater (84 Jahre) haben (Missglückte Grauen- Start OP`s , Schlaganfall und nun auch noch einen Mikrotischen Fuß), ist zur Zeit in Kurzzeit Pflege. Diesen haben wir am 27.02 noch besucht. Danach ist an späten Nachmittag mein Partner mit einen Kampfanfall zusammen gebrochen. Gott sei dank im Haus des Vaters als wir noch einige Sachen holen wollten.
Ich habe einen Krankenwagen gerufen, als dieser dann 20 Minuten später eintraf war der Anfall vorbei. Er wollte eigentlich gar nicht mehr mit in die Klinik, gott sei Dank hat er sich überzeugen lassen zur Untersuchung mit zu fahren.
Dann ging der Horror los.
Die ersten Untersuchungen CT vom Kopf haben ergeben, dass 2 Tumore im Kopf vorhanden sind,
leider hatte der dieser wohl nicht viel Erfahrung mit der Auswertung der Bilder.
Die erste Information lautete ein Tumor sei Faust groß mit Finger artigen Tentakeln Sitz des Tumors an Stammhirn. Diese Info hat uns den Boden unter den Füßen gerissen. Mann meinte dann ohne weiter Untersuchungen uns sagen zu müssen, das diese inoperabel ist und es sei Lungenkrebs.
Nach weiteren Untersuchungen ist das Ergebnis zwar nicht gut aber meiner Meinung nach mit Hoffnung verbunden.
Endgültige Diagnose ist zwar auch nicht gut aber ich bin der Meinung auf jeden Fall besser als die Ausgangssituation ; der Tumor in der Lunge ist Bösartig aber sehr klein (0,8 cm) bei der Broncho konnte man an diesen Tumor nicht dran, aber das Ausspülen hat ergeben das er bösartige Zellen im Blut gebildet und die Tumore im Kopf gebildet hat. Die Tumore im Kopf sind, am Stammhirn 2,5 x 1,8 cm und im vorderen Bereich in der nähe des Nasenknochen ist 1 cm im Durchmesser.
Es wurde ein ganzkörper- Scann gemacht und dabei keine weiteren Metasstasen gefunden.
Die Ärzte haben nun die Therapie mit uns besprochen , er bekommt erst mal 10 Bestrahlungen für die Tumore im Kopf , da diese im Moment die am wichtigsten sind. Wenn der Tumor am Stammhirn nicht bekämpft wird kann es zu weiteren Epileptischen Anfällen und zu Schädigungen kommen. Die 10 Bestrahlungen sind nun abgeschlossen, in 4 Wochen werden Kontrollaufnahmen gemacht. Dann kann man erst sagen ob die Bestrahlung erfolgreich war. Am 28.03.2011 wurde ein Port für die Chemo eingesetzt, dieses hat er nun gut überstanden. Am 11.04.2011 hat er ein Gespräch zur Besprechung wann mit der 1. Chemo Therapie begonnen wird um den Tumor in der Lunge und die Tumor Zellen im Blut zu bekämpft. Mein Partner hat leider im Moment den Mut verloren, er steckt in einer tiefen Depression. Aber ich bin der Meinung, dass er eine Gute Chance zur Heilung hat. Ich hoffe auf diesem Wege Leute mit Erfahrungswerten zu finden und mir weitere Informationen geben können.

Nun zu meiner Erkrankung. Ich bin leider erst auch an die Falschen Ärzte gekommen.
Der Termin in der Uni Klinik war erschütternd und im Nachhinein eine Frechheit.
Ich war trotz großer Sorge um meinen Mann am 28.02 in der Uni Klinik , weil mein HNO sich große sorgen wegen des Tumors gemacht hat, auf der Überweisung stand ; Bösartiger Larynx.
Ich habe die MRT Bilder mit genommen und den Bericht aus dem Krankenhaus.
Die Assistenzärztin (diese habe ich auch auf die Situation mit meinen Mann hingewiesen)hat mich untersucht, Blut abgenommen und Ultraschall von der Lymphdrüsen am Hals. Im Hals den Tumor hat Sie gar nicht Interessiert. Die Ultraschall Untersuchung hat dann ergeben, dass die Lymphdrüsen am Hals nur noch Knoten sind, die Prognose Lymphdrüsen Krebs.
Sie hat dann am Kiefer auf beiden Seiten eine Biopsie vorgenommen. Die Ergebnisse der histologischen Untersuchung sollte dann am Dienstag den 08.03 vorliegen. Die CD mit den MRT Bildern sollte am 03.03 einen Spezialisten in der Uni gezeigt und besprochen werden.Als ich am
am 08.03 dann zum Termin erschien , hat man mir gesagt das leider kein Gewebe in der Probe enthalten war. Es müsste eine weitere Biopsie gemacht werden. Als ich nach der Auswertung der MRT Bilder fragte, sagte man mir das die Bilder noch nicht angeschaut wurden.
Darauf hin habe ich die zweite Biopsie machen lassen und man hat mir versprochen das die Bilder an diesem Donnerstag den 10.03 dem Spezialist gezeigt werden. Ich habe dann mit der Klinik in dem mein Mann liegt die Situation besprochen, da ich gerne in seiner Nähe möchte ob ich nicht auch hier in der Klinik behandelt werden könnte. Darauf habe ich einen Termin am 17.03 zur Untersuchung bekommen. Mit meinem HNO habe ich das Abgesprochen da ich ja eine neue Überweisung bekommen müsste. Dieser sagte mir das der Prof. in der Klinik in Mönchengladbach eine Kapazität sei und ich da gut aufgehoben bin. Also bin ich am 10.03 noch mal nach der Uni Klinik Düsseldorf, dort habe ich dann die 3 Ärztin bekommen, also wider alles von neuem erzählt.
Die weitere Biopsie hatte auch kein Gewebe enthalten. Aber der Radiologe hat sich nun die Bilder angeschaut. Er empfiehlt dringend eine weiteren MRT des Halses. Als ich der Ärztin dann erklärt habe das ich aus Persönlichen gründen (Erkrankung meines Mannes) die Klinik wechseln möchte sagte Sie mir, dass der Tumor an der Ohrspeicheldrüse eine sehr Komplizierte OP ist und wenn man im MG nicht sicher ist diese OP durch zu führen wider in die Uni zu kommen. Ich sollte auf jeden Fall das MRT noch machen man hatte mir für den 16.03 einen Termin gemacht.
Ich willigte ein und habe auch versprochen das ich wen nötig zurück kommen würde. Ich habe Sie gebeten mir dann am 16.03 alle Unterlagen mit zu geben. Am 11.03 habe ich dann einen Anruf der Uni Klinik bekommen, mit der Info das MRT ist abgesagt da ich ja die Klinik wechseln will. Ich finde das Menschen unwürdig was man damit mir gemacht hat. Ich habe gesagt sie sollen mir meine Unterlagen und die CH mit den vorhanden MRT Bildern aushändigen, das wollte man nicht.
Die ausrede war die Bilder sind nicht mehr in der Abteilung auch mit mehreren Telefonaten in verschieden Abteilungen habe ich keinen Erfolg gehabt. Man hatte mir nur zugesichert die Berichte der Klinik in MG per Fax zukommen zu lassen. Ich habe dann die MRT Bilder als Original von der Klinik erhalten die die Untersuchung gemacht haben. Dann habe ich die HNO in MG Informiert was sich ereignet hat und das Berichte per Fax kommen. Darauf hin hat man mich noch am 15.03 zwischen geschoben.
Die Untersuchung gestaltete sich ganz anders, man hat zwar auch die Lymphen per Ultraschall untersucht man hat aber auch mit einer Sonde im Hals den Tumor sich angeschaut. Die Ärztin sagte mir, dass Sie alles mit dem Professor besprechen muss . Ich sollte noch mal ins Wartezimmer.
Danach hat der Professor am selben Tag noch mit mir gesprochen. Es ist eindeutig ein Tumor an der Ohrspeicheldrüse des weiteren ein Tumor im Hals und die Lymphdrüsen sind alle vergrößert und enthalten Knoten. Die Tumore müssen Operativ entfernt werden, bei den Lyhmpen steht die Entscheidung noch aus.
Hierfür habe ich nun am 05.04 einen OP Termin, diese OP wird der Professor selber durchführen.
Weil es eine sehr schwierige OP ist. Eine Prognose wollte er nicht stellen, aber da die Lymphdrüsen
nicht gut aussehen und der Tumor im Hals wahrscheinlich von der Ohrspeicheldrüse entsandten ist sieht es nicht so toll aus. Da ich im Gegensatz zu meinem Mann ein Kämpfer bin glaube ich auch wenn es sich bei ir um einen Bösartigen Tumor handelt werde ich Kämpfen um wider gesund zu werden.

Ich habe jetzt sehr viel geschrieben, aber dieses alles konnte ich nicht in einer Kurzfassung bringen.
Ich hoffe das sich das trotz dem der Eine oder Andere mal durchliest und mir eigene Erfahrungswerte mitteilen kann.
Uns beide haben diese Krankheiten ganz schön aus der Bahn gebracht.

Mir hilft es das alles mal von der Seele zu schreiben.

Diesen Bericht habe ich auch noch im Bereich Lungenkrebs einstellen.

Liebe Grüße
Rheingoldcat

[Wangi]

Hallo Rheingoldcat,
Ich schreibe dir jetzt mal meine Geschichte in Kurzform. Das muß natürlich alles nicht auf dich zu treffen, also nicht verrückt machen, aber kontrollieren lassen.

Bei mir wurde Ende Mai 2009 eine Schwellung in der Ohrspeicheldrüse und vergrösserte Lymphknoten gleiche Seite festgestellt. Wurde gesagt wäre höchstwahrscheinlich nichts Schlimmes. Anfang Juni bin ich ins Kh um es operieren zu lassen. Bei der OP hat der Professor schon festgestellt dass es bösartig ist und einen Schnellschnitt machen lassen zur Bestätigung. Der Tumor und ein paar Lymphknoten wurden entfernt.
Der Professor war aber der Meinung das wäre nur eine Metastase und ordnete eine direkte Kehlkopfspiegelung an wobei dann Kehlkopfkrebs diagnostiziert wurde. Ich habe dann Chemo und Bestrahlung bekommen, war ziemlich schlimm, aber ich bin bisher Tumor frei.

Also ruhig alles untersuchen lassen, lieber mehr als zu wenig.

Lieben Gruß und alles Gute für Euch
Wangi

[Rheingoldcat]

Hallo Wangi,

Danke für die lieben Worte, ich finde es toll das du Tumor frei bist und alles Überstanden hast..

Ich habe ja nun am Dienstag den OP Termin, werde auf jeden Fall alles machen was die Ärzte sagen. Ich habe mich auch schlau gemacht, der Arzt hat einen sehr guten Ruf. Ich fühle mich gut aufgehoben.

Ich habe schon länger den Verdacht das es nicht nur ein Harmloser Tumor ist.
Ich habe mich auch schon mit den Folgen (Chemo und Bestrahlung) auseinander gesetzt,
ich werde das alles durchstehen. Nur ist die ganze Angelegenheit noch etwas schwieriger geworden, da mein Mann nun ganz in einer Depression abgedriftet ist. Er ist Heute in eine Klinik gegangen.
Es hat sehr viel Überzeugungskraft von mir und eine Freundin gebraucht, dass er eingewilligt hat.

Ich hätte mir so sehr ein wenig Unterstützung von Ihm gewünscht, aber leider ist es jetzt so, dass er meine Unterstützung noch dringender braucht.

Liebe Grüße und Danke

Rheingoldcat

[Rheingoldcat]

Hallo zusammen,

ich möchte noch, bevor ich nun hoffentlich am Mittwoch operiert werde, noch mal eine kurze Übersicht aufschreiben.
Ich hatte ja am Freitag das Vorgespräch zur OP.
Leider ist das alles nicht so gelaufen wie geplant. Die MRT Bilder sind nicht aus der UNI gekommen. Diese wurden dann von der Klinik per Taxi geholt. Da habe ich dann wider gemerkt, dass ich nun in diesem Krankenhaus gut aufgehoben bin.
Die Ärzte haben sich dann die Bilder genau angeschaut der Assistenzarzt der die OP Aufklärung machen sollte, hat nach dem er sich die Aufnahmen angeschaut hat beschlossen die Bilder mit dem Radiologen und dem Professor auszuwerten. Der Professor und der Radiologe haben dann beschlossen, dass Sie sich mehr Zeit zur Auswertung Nehmen wollen. Dieses geschieht Heute Nachmittag. Da der Tumor im Hals nicht so gut aussieht ! Falls die Ärzte nicht noch mehr finden soll nun die OP am Mittwoch stattfinden.
Geplant bis jetzt ist, es soll der Tumor an der Ohrspeicheldrüse entfernt werden, ob oder wie viel von der Speicheldrüse mit raus muss kann erst bei der OP entschieden werden. Vom Tumor im Hals und den Lymphknoten soll nur Gewebeproben entnommen werden. Was damit geschehen soll entscheidet sich erst nach Feststellung ob die Gut oder Bösartig sind. Falls sich Heute nach der Auswertung noch Änderungen ergeben werde ich von der Klinik Tel. Informiert.
Ich habe schon einige OP hinter mir, in der Vergangenheit habe ich noch nie Angst gehabt.
Aber diesmal ist alles Anders. Da ich an SAS (Schlafapnoe-Syndrom) leide, bekomme ich kein Beruhigungs- oder Schlafmittel vor der OP. Normalerweise macht mir das nichts aus, aber diesmal ist alles anders. Ich habe leider wider angefangen zu Rauchen und kann es leider auch nicht kontrollieren. Ich Schlafe Nachts kaum und Rauche dann auch, diese soll ich natürlich in der Nacht vor der OP nicht machen. Ich habe schon jetzt Panik vor der Nacht. Da die Situation mit meinem Mann auch nicht besser geworden ist. Er ist so in seiner Depression gefangenen, dass er vorige Woche in eine Klinik gekommen ist. Er ist Zeitweise so, dass ich Ihn nicht erreiche. Ich muss Heute noch alles versuchen um mit dem Behandelten Psychologen zu sprechen. Damit bei Ihm die Chemo angefangen wird. Ich bin nur sehr Dankbar, dass ich sehr viele liebe Freunde um mich habe und mich da auch mal fallen lassen kann. Am Samstag war es ganz schlimm, nach dem Besuch bei meinem Mann, der gar nicht um sich war nahm hatte ich einen schlimmen Weinkrampf. Ich konnte es nicht mehr unter Kontrolle bekommen. Ich bin sofort zu einer Freundin gefahren und diese hat mich dann Aufgefangen. Eine andere Freundin ist dann zu mir gekommen und Übernacht geblieben wir haben bis Morgens vier Uhr geredet. Das hat mich wider aufgebaut und Kraft gegeben.
Ich hoffe nun das es bei mir am Mittwoch endlich los geht.
Bis dann
Rheingoldcat

[Chilipeperli]

Liebe Rheingoldcat

Ich hatte einen ganz langen Bericht an dich verfasst. Leider hat die Technik bei mir versagt! Der ganze Text ist weg.

Deswegen jetzt nur ganz kurz.

Ich verstehe deine Ängste und Zweifel. Ich finde es aber super, dass du dir alles von der Seele schreibst. Das hilft mit allem klar zu kommen. Mach weiter so.

Wangi möchte ich mich anschliessen, lieber alles ganz gründlich und zu viel untersuchen lassen. Somit hast du Klarheit und dies ist besser als Unklarheit.

Ich schreib dir jetzt nur kurz meine Geschichte auf, damit du weisst, weshalb ich auch finde, dass es besser ist zu viel als zu wenig...
Also: Ich stellte im Jahr 2004 eine Schwellung in der Ohrspeicheldrüse fest und lies diese Untersuchen. Die Befunde waren nicht schlüssig. Mein HNO meinte, dass es einfach ein vergrösserter Lymphknoten sei, nichts gefährliches. Ich war damals 15 Jahre alt!
Bis im Februar 2011 unternahm ich diesbezüglich nichts. Ich bin nun 22 Jahre alt. Aufgrund Schmerzen der Schwellung habe ich mich überwunden und beim HNO einen Termin ausgemacht um die Schwellung wieder einmal zu untersuchen. Ich dachte aber nichts grosses dabei.
Der HNO sagte auch ich müsse mir auch keine grosse Sorgen machen, da es nichts bösartiges sei. Er rieht mir trotzdem die Schwellung operativ zu entfernen.
Vor zwei Wochen, liess ich sie chirurgisch entfernen. Leider... oder gut wenn ich es nun anders betrachte, wurde noch bei der Op herausgefunden, dass die Schwellung ein Speicheldrüsenkarzinom war. Mir wurden zusätzlich die benachbarten Halslymphknoten entfernt. In der Nachkontrolle am letzten Freitag durfte ich erfahren, dass sich bereits ein Sekundärtumor gebildet hat und in den Lymphknoten Metastasen gefunden wurden...
Damit rechnet ich nicht. Aber ich bin nun froh, habe ich die Op gemacht. Was wäre gewesen, wenn man dies erst viel später herausgefunden hätte?!
Jetzt kann ich noch etwas unternehmen und mich dem Kampf gegen den Krebs stellen.

Ich wünsche dir viel Kraft und den Mut vor der bevorstehenden Operation. Schau gut auf dich und deine Bedürfnisse. Tu, das was dir gut tut. Denn das brauchst du.

Ich drücke die Daumen ganz fest für dich.

Schreibst du wie die Op gelaufen ist, wie die Befunde ausschauen und wie es weiter geht? Es würde mich interessieren.

Alles, alles Gute
Chilipeperli

[Rheingoldcat]

Hallo Chilipeperli,

Ja die Technik, da habe ich auch so manches mal meine Last.

Es ist gut Leute kennen zu lerne, die auch ein solches Schicksal haben. Der Zuspruch der Leute in diesem Forum tut sehr gut und auch das ganze nieder zu schreiben hilft mir.
Es passiert immer wider, dass Ärzte die Erkrankung nicht gleich erkennen und keinerlei weitere Untersuchungen veranlassen, leider .

Aber besser jetzt als später, du bist ja noch sehr Jung und deine Überzeugung zu Kämpfen ist richtig. Ich bin schon um einiges Älter (52) aber ich weiß auch wenn es bei mir Bösartig ist werde ich auch Kämpfen.

Bei meinem Mann hatte man den Fleck auf der Lunge auch erst für eine Vernarbung gehalten, aber da bin ich auch gutem Mutes, dass eine Heilungscache da ist. Er muss nur die Krankheit annehmen und auch anfangen zu Kämpfen.

Natürlich werde ich sobald ich aus dem Krankenhaus bin schreiben wie es bei mir gelaufen ist und auch Befund und die weitere Behandlung . Es ist gut bei diesen Erkrankungen so viel Infos wie möglich zu bekommen.

Noch eine Frage zu deiner OP , hat alles gut geklappt? Da diese OP ja nicht ohne Risiken ist und wie lange musstest du im KH bleiben?

Bis bald
Rheingoldcat

Ich wünsche allen viel Mut und Kraft