Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Funzel]

Schönen Abend miteinander,

ich sitze im Garten,um mich herum zieht ein Gewitter und es kühlt etwas ab.
Alle haben die letzten Tage wegen der Hitze gestöhnt. Mir ging es prächtig, kein Korsett am Hals, Eis Essen konnte ich ohne Schmerzen sogar etwas Obst und rohes Gemüse, geht mirs gut.
Kennt sich jemand mit dem neu beantragen von EU-Rente aus. Habe bis Februar 2013 für ein Jahr bewilligt bekommen. Wollte jetzt eigentlich nochmal eine Kur beantragen um den Heilungsprozess etwas zu beschleunigen. Bin aber verunsichert wegen neuen Rentenantrag. Was wird wenn ich keine Rente mehr bekomme, kann ja noch nicht mal meinen Haushalt am Stück erledigen. Man macht sich halt so seine Gedanken.

An Dreizahn: schmeckt dir Süßstoff? mir ist der zu bitter, habe mir Stevia besorgt um den Zuckerverbrauch etwas einzuschränken. Stevia allein schmeckt mir auch nicht, bitter, aber mit Zucker gemicht geht es so einigermaßen, ich will ja nicht klagen.

nun viele liebe Grüße an ALLE
von Funzel

[Dreizahn]

Hallo Funzel,

naja, sooo begeistert bin ich nicht von Süßstoff, aber ich hab mich dran gewöhnt. Der Hauptgrund für Süßstoff statt Zucker im Kaffee ist, dass sich Zucker so doof auf die Zähne legt, das mag ich noch weniger.

Liebe Grüße
Dreizahn

[Lytha]

Hallo zusammen,

das Familientreffen war fein, aber das tolle Mittagessen im Restaurant war eine Katastrophe. Weil die Nahrungsmittel für das Buffet ja "nett aussehen" sollten, hatte der Koch wirklich alles mit irgendetwas unverzehrbarem verschandelt.

Ich schaute es mir an, erlebte wohl so etwas wie einen beginnenden Panikanfall: wußte nur noch, daß ich jetzt weder mühsam irgendwas nicht Eßbares in mich hineinquälen, noch in diesem Setting und vor 4 neugierigen Vorschulkindern und vielen Verwandten meinen Beutel aufmachen, noch danebensitzen wollte und machte mich davon in den neben dem Restaurant gelegenen Park und hatte erstmal einen Heulanfall in einer halbwegs versteckten Ecke. Den als Zeugen anwesenden Enten war das alles egal.

Nach einem Telefonat mit meinem besten Kumpel hatte ich mich wieder halbwegs eingerenkt und konnte zurücktrapsen und dort erstmal aufs Klo gehen und mich danach danebensetzen und ihnen beim Verspeisen des Krams zuschauen. Eine aus der Großelterngeneration wurde für eine Nachfrage ("und du hast jetzt gar nichts gegessen?") von meiner Schwägerin sehr effizient angefaucht, und danach war komplett Ruhe mit den Kommentaren und Fragen.

Später in der Wohnung konnte ich dann den Beutel und die Spritze angehen, vor weniger neugierigen Augen. Die kleine frisch Eingeschulte war anwesend, bekam es erklärt, und erklärte mir dann, daß das ja normal sei, weil ich so lange im Krankenhaus war und daß sie früher auch nie schlucken mochte.


... also, das "vor Zeugen essen" ist definitiv noch ausbaufähig. Meine Psychotherapeutin (ich hatte heute ganz passend direkt einen Termin) rät zum offensiven Nachhaken, wo solche Festlichkeiten stattfinden sollen und dann zum Anrufen beim Wirt für eine genau spezifizierte Extrawurst für mich. Oder eben das Mitbringen eigenen Essens. Naja. Wir hatten diesmal eher ein Stille-Post-Spielchen gemacht. Ich hatte alle wichtigen Informationen an meinen Bruder weitergegeben - aber die Bestellung im Restaurant machte dann seine Frau.

Für die Gewichtsentwicklung war das Wochenende leider eher kontraproduktiv, vor allem durch die ewig langen Zugfahrten. Obwohl ich dort etwas mehr als 500ml Sahne verputzt habe und die (angebrochene) Leinölflasche fast völlig geleert hatte, wiege ich nun 1-2kg weniger als vorher.

Liebe Grüße, Lytha

[mywu]

Liebe Forumer,
das liest sich ja hier fast wie ein Kochbuch! Ich habe mich königlich amüsiert! Schön ;-), dass fast alle ähnliche Probleme haben.
@ boebi
Habe ich Dich irgendwo überlesen? Wie geht' s Dir? Wünsche gute Besserung.
Eine Frage in die Runde: Hatte jemand von Euch eine Psychotherapie und hat sie Euch geholfen? Mein HNO meinte, gegen meine Albträume (man hat mich mit festgeschnallter Maske im Bestrahlungsgerät vergessen) und meine Einschlafprobleme (sobald ich im Dunkeln die Augen schließe, höre ich dieses widerliche Geräusch des Bestrahlungsgerätes) könnte eine Therapie vielleicht helfen.
Danke im Voraus für Eure Erfahrungen.
Alles Gute weiterhin, mywu

[Lytha]

Hally mywu,

ja, ich mache eine Psychotherapie bei einer Psychoonkologin (spezialisiert auf Leute mit Krebs, schwere chronische Krankheiten und Traumata), und ja, das hilft.

Hat dein Krankenhaus eine psychoonkologische Beratungsstelle? Falls ja, dann können die dir solche Spezialisten empfehlen und dafür sorgen, daß du rasch einen Therapieplatz bekommst.

LG, Lytha

[mywu]

Hallo, Lytha. Danke für den Tipp. Darauf bin ich gar nicht gekommen, im Klinikum nachzufragen. Gruß, mywu

[claudia b]

hallo ihr lieben,

gestern hat mein nachsorgeuntersuchungsmarathon geendet, inklusive einer grossen internistischen untersuchung, da ich vor drei wochen drei tage über 39grad fieber hatte. woher das fieber kam bleibt ungeklärt, aber alle ergebnisse sind mehr als befriedigend, pet-ct ohne befund, internistische ohne befund und die laborwerte entsprechen denen, einer 25jährigen sportlichen frau , juhuuuuuuu ;-) einzig das cholesterin ist ziemlich erhöht, was der herr internist mit meinem übermässigen schoko und schlagoberskonsum erklärt. aja, weil hier unlängst die frage nach dem gewicht erörtert wurde, auch gestern wurde mir wieder bestätigt, dass mein untergewicht keinesfalls bedenklich ist, solange die laborwerte stimmen und ich mich körperlich wohl fühle.

und weil die nachsorge so positiv ausgefallen ist und ich somit das erste jahr, das monatelang ein horror war, hinter mich gebracht habe, habe ich mich gestern für ein mini-diplom-studium angemeldet und hoffe damit auch ende nächsten jahres aus der berufsunfähigkeits-pension zu kommen.

sonnige, fröhliche grüsse aus salzburg, die stadt in der immer noch die reichen und schönen die festspiele bevölkern ;-)

claudia

[Ursa2]

Hi all, esp. all Ü60s,
Es gibt ja einige unter euch , denen nicht prophyaktisch alle Lymphknoten im Halsbereich entfernt wurden.
Kann es sein dass ein sich vergrößernder LK eine Halsarterie einengt und so erhöhten Puls( mehr als das Doppelte des Normalzustands) und alle Anzeichen einer Angina Pektoris hervorruft??

Auch Leute mit med. Fachwissen sind gefragt.

Mir geht´s zur Zeit Sch..

Ich wusste heute abend nicht, wie ich von einem in der Ebene liegenden , nur normalerweise zwanzig Gehminuten entferntem Punkt von zuhause liegendem Punkt zurück kommen sollte. Am liebsten hätte ich mich hin gelegt und wäre liegen geblieben.
Ich kenne das Gefühl. Beim letzten Mal erhielt ich einen Stent. Aber da waren die Schmerzen im Arm und in der Brust, nicht primär im Hals und sekundär, wie bekannt.

Wenn jemand was ein fällt, auch gerne per Pn.-
Ich will nicht, dass mein Wunsch, wieder ebenerdig im alten Haus zu leben, an meiner Gesundheit scheitert.
Hier muss ich doch ständig Treppen steigen, was mir schon meine Lendenwirbel verbieten.
Soll ich mich gleich vom Balkon stürzen? Dann bin ich doch bloß ein Pflegefall bei meinem Talent, mich um zu bringen!

Also Boebi, Mywu, Atlan usw. , sagt mir was Aufbauendes.

Mit seit 5 Stunden Puls über 100, Spitzen bis 165

LIZ, das wirklich alte Schlachtross

[Rainer53]

Hallo Liz,

bei Puls zwischen 100 und 165 und Schwächegefühl denke ich entweder an einen Infekt oder an Vorhofflimmern.

Ob es auch von zusammengedrückten Blutgefäßen kommen kann weiß ich nicht.

Ich würde mich in die Herzambulanz begeben. Wenn es geht eine richtige Herzklinik, kein 'Bauernkrankenhaus' (Provinzklinik).


Viele Grüße und gute Besserung,

Rainer

[tausendsassa0_3]

Hallo Ihr lieben..
ich werde mich in kürze zu meiner ersten Bestrahlung aufmachen..
Hab ein bissel Bammel vor soooo viel Neuem und sooooo vielen Nebenwirkungs Möglichkeiten..
Drückt mir bitte die Daumen, dass es nicht so schlimm kommt, wie die mir immer sagen..
LG Meli

[Atlan]

Hallo freunde,
Bin im moment auf einet fortbildung ausser haus und abends total kaputt.

Liz, das ist eine anfallsweise tachycardy. Das hat bestimmt nix mit lk zu tun, wenn der in die halsarterie einwachsen wurde ginge es dir richtig dreckig.
Du musst zum kardiologen gehen. Ich hatte das auch schon einmal sogar mehrfach,ich dachte ich sterbe.und dann war es wieder weg,
Tut mir leid,dassbich es erst lese und antworten kann.
Geht es dir besser.

Boebi, wo bist du?
LG Atlan

[tausendsassa0_3]

Hallo ihr lieben,,
so, die erste Bestrahlung war heute... und schon merke ich die ersten Nebenwirkungen.. schnief
meine Zunge.. vor allem das vordere drittel fühlt sich an, als hätte ich sie mir mit heißem Getränk verbrüht. Oh mann.. und das war erst die ERSTE.
Jetzt sitz ich hier und kann nicht schlafen. Zum einen ist es zu warm und zum anderen weiß ich nicht wie ich meine Zunge ins Zungenbett legen soll, damit es nicht so weh tut.
Und ich war soooooo stolz heute Abend Kässpatzen essen zu können..
Naja, das ganze 33x und ich bin fertig...
habt Ihr auch gleich zu beginn mit Nebenwirkungen zu tun gehabt. Dachte, da der Nullbefund schon da ist, dass die Bestrahlung vielleicht nicht so dolle ausfällt.
So kann man sich täuschen.
So, da es jetzt anfängt zu gewittern, werde ich versuchen noch etwas zur Ruhe zu kommen.
Wünsche allen betroffenen noch eine angenehme Nachtruhe
LG Melanie

[boebi]

Hallo Freunde,

ich bin noch unter den Lebenden, wenn auch schwer lädiert.

Liz: Du armes Kind, musst Du den immer hier schreien. Es reicht doch, wenn ich das tue.
Ich nenne das was Du immer machst, wenn ich so Deine Aktivitäten lese: !!!!Du bist ein GUTMENSCH!!. Du machst es sicher bei Deinen Kindern auch alles gerne, aber Du sagst selber, Du bist ein altes Schachtross und ein altes Schlachtross braucht auch mal Ruhe und Du musst auch mal, auch wenn es Dir schwer fällt, lernen mal nein zu sagen. Ich weiß selber wie schön es ist, auch noch in meinem hohen Alter, gebraucht zu werden. Ich habe auch erst lernen müssen Nein zu sagen.

Atlan und alle anderen: Mir geht es zurzeit Sauschlecht. Die letzte Infusion war am Freitag letzter Woche. Am Mittwoch letzter Woche hat ein Zittern in den Händen, wie bei einem spastischen Anfall angefangen. Am Mittwoch ging es wieder los und dauert immer noch an. Diesmal in den Händen und in den Füßen. Ich laufe, wie betrunken. Für das bisschen Schreiben bin ich seit viertel nach Eins dran und immer noch nicht fertig, nur ich bin jetzt fix und fertig und höre auf. Es gibt auch nichts Gutes zu berichten. Heute um acht Uhr ist das Kontroll-MRT wegen der Vereiterung an der HWS.
Ich hoffe, dass sich die ganze Quälerei mit den Infusionen und den Medikamenten gelohnt hat. Mir ist nur noch Übel und ich habe 17 Kilo abgenommen. Es war brutal.

Eine Frage an Atlans Frau: Ist das Rezept für den Eierlikörkuchen, dass mit einem halben Liter Öl?
Dir einen besonderen Gruß von Boebi, der ansatzweise ahnt, was unsere Frauen ausgehalten haben und noch aushalten!

Mywu: Danke
Euch allen, besonders Liz, ein gutes und schmerzfreies Wochenendende.

Der auf ein gutes MRT Ergebnis hoffende Boebi.


Hallo Melanie, Du Arme,
habe gerade Deinen Eintrag gelesen und wünsche Dir ebenfalls ein möglich schmerzfreies und erträgliches Wochenende.

So geschaft nach fast zwei Stunden. Ich bin erstmal fertig und hoffe auf Schlaf.

[Atlan]

Mensch Boebi,

so ich habe mich hier in der Pause mal kurs ins Internet gehakt,

boebi, du ärmster, warum trifft es immer dich so hart? ist denn jetzt die infusionstherapie vorbei. das kann doch nicht sein, dass das so hart reinhaut. was haben die dir da bloß reingemixt? hilft es denn wenigstens? wann ist die nächste kontrolle?
alles alles gute und gute besserung

@ melanie
hallo melanie, bei mir setzten die ersten beschwerden auch recht schnell ein, aber nicht gleich nach dem ersten mal. ich merkte wie mein hals ganz rauh war und dann war der geruch und geschmack weg und schmerzen im hals und beim schlucken. wie soll ich es sagen: ich war überrascht, dass es dann doch so schnell und so rapide bergab ging. nicht umsonst wird die bestrahlung im halsbereich immer noch als die anstrengendste bestrahlung überhaupt bezeichnet. ich kann leider nichts bessere berichten. ich täte es gerne, aber wie ich schon geschrieben habe. man kann sich nicht vorstellen, wie schlecht es einem gehen wird. wir halten hier zu dir. ich bete heute abend für dich. für boebi und liz natütrlich auch. unser heiland wird uns beistehen. komm immer wieder hier ins forum wenn es dir schlecht geht.

alles alles gute
lg
atlan (derderschonwiederimkaltensitztweildersommerwohlvo rbeiist)

p.s.
boebi: ich frage meine frau nach dem rezept, vielleicht kann ich es abschreiben und hier reinstellen. die torte ist soooooo geillllllllllllll.

[Atlan]

Mywu,

ich habe schon recherchiert und folgendes gefunden:

SGV V
Drittel Kapitel
§ 11 Nr. 4
Fünfter Abschnitt
§ 27 Nr. 1
§ 28 Abs. 3

Darin wird der Anspruch auf Behandlung einer Krankheit durch einen Arzt oder Psychotherapeuten begründet.
Nach meiner Erfahrung ist es sinnvoll entweder direkt zu einem Therapeuten mit Kassenzulassung zu gehen oder sich vom Hausarzt eine Überweisung zu einen psychologischen Psychotherapeuten zu holen. Das sind häufig Ärzte, Psychiater (Therapeut klingt nicht so hart, man ist ja nicht psychisch krank sondern braucht hilfe bei ängsten oder in einer besonderen Lebenslage)
Bei mir war es so: Ich bekam in jedem Quartal eine Überweisung zu meinem Therapeuten, der war Psychiater, also psychologischer Psychotherapeut und dort lag ich zweimal die woche auf der couch. ich habe eine psychoanalyse gemacht. im prinzip ist das nichts geheimnisvolles. ich hätte mich auch im sitzen mit meinem therapeuten unterhalten können, aber man schaut sich nicht immer in die augen und im liegen ist das auch entspannender. er wollte zunächst, dass ich dreimal die woche komme, aber das schlaucht sehr und das war mir zuviel, da ich bereits wieder arbeitete. ich hatte zwar büroarbeitszeiten, aber die fahrerei in die stadt usw. das ist alles sehr anstrengend. daneben gibt es ncoh andere therapiearten wie die verhaltenstherapie oder gesprächstherapie usw. da sitzt man dann einmal in der woche beim therapeuten. das hilft auch wirklich viel. das weiß ich aus eigener erfahrung und von vielen kolleginnen, die therapien gemacht haben. ich bin eh der überzeugung mittlerweile, dass jeder, der chef werden will, zuvor eine psychoanalyse gemacht haben sollte, damit er selber weiß, wie er tickt. das lernt man in der analyse.
ich hoffe dass hilft dir weiter
lg
atlan