Warum ??? Wars das wirklich ? ...

[hope2012]

Hallo , ich bin männlich 20 und wollte euch "meine" geschichte erzählen und eure meinung hören im bezug auf heilungschancen.
Bei meiner oma 81 wurde vor ca. 1 woche die prognose hirntumor gestellt und wurde kurze zeit später auch operiert (6 h lang) kurz nach der op hatte sie einblutungen und wurde direkt wieder in den op geschickt (ca. 1,5h). am nächsten tag ging es ihr gut , war nicht verwirrt was sie vorher oft war.
dann hatte sich ein gerinsel gelöst und in der lunge abgesetzt , was paar tage später mit hilfe von blutverdünner aufgelöst wurde. danach hatte sie nochmal einblutungen nach einem sturz im krankenhaus in der "überwachungsstation" und wurde danach einfach auf die normale station verlegt 1 tag später war sie total verwirrt und wurde erneut operiert , da sie wieder einblutungen hatte.
heute 2 tage nach dieser 3. op war sie extrem aggressiv uns gegenüber und meinte wir sollen uns alle verpissen und wir können sie mal am arsch lecken , alle beleidigt und sogar ein glas auf den boden geworfen ...
meine oma is der liebste mensch den ich kenne und war noch nie , nicht mal in ansatz so.

zudem war die biopsie fertig ... der tumor ist sehr bösartig grad 4.
er saß auf der linken seite am sprachzentrum. und 7x5 cm groß , die ärzte meinten sie konnten mehr entfernen als ürsprünglich gedacht.
jetzt meine frage an euch , wie sehen die heilungschancen aus ?
ist es möglich dass sie wieder komplett gesund wird ? oder ich sie wenigstens noch ein paar jahre habe ?
ich komm einfach nicht mit dem gedanken klar dass man ihr irgendwann nicht mehr helfen kann... ich fühle mich völlig hilflos und weiß nicht mehr was ich machen soll... vor ein paar monaten hieß es sie habe nur altersdepressionen und jetzt diese prognose . warum .... ?

bitte nur ehrliche und realistische antworten!!!
ich danke euch im vorraus.

[gina-lisa]

Zitat von hope2012

heute 2 tage nach dieser 3. op war sie extrem aggressiv uns gegenüber und meinte wir sollen uns alle verpissen und wir können sie mal am arsch lecken , alle beleidigt und sogar ein glas auf den boden geworfen ...
meine oma is der liebste mensch den ich kenne und war noch nie , nicht mal in ansatz so.

hallo hope

was sagen die ärzte im krankenhaus ?
handelt es sich evtl. um ein durchgangssyndrom ?
das trifft sehr oft ältere menschen nach operationen und bildet sich meist
von selbst zurück.

ich kenne das von einem sehr lieben menschen aus der familie - sie war ähnlich bösartig wie deine oma.
hat alle beschimpft... einschl. ärzte und schwestern - es ging nach ein
paar tagen wieder weg.

googel mal danach... z.b. hier

http://www.dr-gumpert.de/html/durchgangssyndrom.html



seid eurer oma nicht böse.

zum krankheitsverlauf und den heilungschancen eines hirntumors
kann ich leider nichts sagen.

alles gute für deine oma - für dich und deine familie

wünscht
gina-lisa

[HeikesFreundin]

Hallo Hope,

hm, Du bittest um realistische Stellungnahmen ...?

Schau, Deine Oma ist 81 Jahre. Ist es da nicht so, dass
man darüber ab und an mal nachdenkt, dass die Oma irgendwann
nicht mehr sein wird? Normalerweise ist der Lauf des Lebens ja so, dass
man geboren wird und im Alter irgendwann sterben wird - der eine früher,
zB mit 28 -der andere später, zB mit 79 ...

Sei doch bitte froh und dankbar, dass Du Deine Oma schon
solange in Deinem Leben haben durftest

Nun hat sie einen Hirntumor, Grad 4.

Grad 4 ist immer ziemlich ungut und meist auch nicht heilbar,
es kommt auch auf die Art des Tumors an - ist es ein Glioblastom?

Wenn ja: WAS möchte denn Deine Oma????
Hat sie den Willen und die Kraft alle Therapien noch über sich ergehen zu lassen?
Oder ist es eher so, dass sie selbst das gar nicht wollen würde
und "es" nur ertragen will, um euch den Gefallen zu tun?
Wenn sie eigenen Lebensmut aus sich heraus hat - dann soll sie alles versuchen, was geht.

Wenn sie es für EUCH tut oder tun würde mit den Therapien, dann solltet ihr als
Verwandte mal in euch gehen - denn dann läuft etwas falsch.

Die Prognose bei WHO Grad 4 Tumoren sind eigentlich durchweg vernichtend,
wobei Ausnahmen die Regel bestätigen ...

Ich möchte Dir folgenden Spruch zum Nachdenken hierlassen:

Vielleicht bedeutet Liebe auch lernen, jemanden gehen zu lassen,
wissen, wann es Abschied nehmen heißt.
Nicht zulassen, dass unsere Gefühle dem im Weg stehen,
was am Ende wahrscheinlich besser ist für die, die wir lieben ...

aus: Sergio Bambaren - der träumende Delphin

Für euch alle viel Kraft
wünscht Angie

[hope2012]

hi ,
danke für eure antworten.

@ gina-lisa ja die ärzte sprachen heut auch dem diesem syndrom und meinten es komme auch davon dass das gehirn 1-2 tage nach der op anschwillt und es auch davon kommen kann oder beides zusammen. heut war sie wieder sehr fit im kopf und auch körperlich was ein gutes zeichen ist. mehr kann ich im moment nicht sagen.

@ HeikesFreundin ich weiß nicht ob es sich um ein Glioblastom handelt und was das genau ist. ich kann nur sagen was die aärzte mir erzählt haben , sie konnten mehr wegschneiden als gedacht und der sitzt "gut" also nicht zwischen dem gehirn sondern oben am sprachzentrum. und ja sie hat auf jeden fall den willen und die kraft diese therapien zu überstehen !! sie tut es mit sicherheit auch für uns aber sie ist an sonsten noch top fit auch körperlich gesehen und will weiterleben sie sagte vor der 1. haupt-op zitat "ich möchte doch noch wenigstens 3-4 jahre leben" also sie selbst will wirklich. und wir möchten natürlich unsere oma , mutter usw. auf keinen fall verlieren und unterstützen sie mental so gut es geht. mein dad, mein opa 83 und meine tante besuchen sie jeden tag und fahren extra 1 1/4 stunden jeden tag / weg um sie zu besuchen , ich gehe jeden 2. bis 3. tag mit.

danke nochmals für eure antworten wenn ich mehr details habe melde ich mich

[hope2012]

ich hab heut den bericht von der biopsie bekommen . ich kann damit nicht viel anfangen aber was ich da versteht gefällt mir ganz und gar nicht aber es ist ja nur eine prognose , die realität weicht oft davon ab. hier einzelne ausschnitte aus dem bericht ich hoffe ihr könnt ihn mir "übersetzen" und mir dann genauer sagen ob es überhaupt eine chance für sie gibt noch paar lebenswerte jahre zu haben. (vill kennt ihr ein paar positive beispiele mit der selben diagnose o. Ä.)

Klinische Angaben :
Raumforderung links temporal , V. a. HGG.

Differenzierung :
Mikroskopisch erkennt man Anteile eines zelldichten glialen Tumors mit abschnittsweise klarzelliger Zytologie. Darin befinden sich ausgeprägte Gefäßproliferate. Daneben zeigen sich Hirngewebe mit reaktiven Veränderungen und diffuser Infiltration. Zudem finden sich weit-streckig Anteile von ausgeprägten artifiziell verändertem Gewebe.

Zelldichte:
hoch

Zytoplasmata :
eosinophil , häufig klarzellig

Kerne :
vorwiegend rund bis oval

Mitosen :
einige

Nekrosen :
flächig

(...)

VE1 (BRAF V600E) :
negativ

IDH1 R132H :
negativ

Ki 67 :
fokal bis 30 %

Diagnose :
Glioblastom WHO Grad 4

was bedeutet das alles ? ich hoffe jemand kennt sich damit etwas aus.
danke im vorraus
lg

[dayo]

hi,
jeder hirntumor vierten grades ist ein glioblastom, egal aus welcher art der tumor entstanden ist...die prognose ist leider sehr schlecht...die mediane (mittlere) ueberlebenszeit mit chemotherapie (temodal) und bestrahlung nach dem 'stupp chema' ( das heute standard ist) betraegt ca 14-15 monate..
lebensverlaengernd aber bis jetzt nicht heilend kann eine zusaetzliche gabe von 'hydroxychloroquine' zu chemo und bestrahlung bewirken..
da sind in studien ueberlebenszeiten bis zu fuenf jahren nachgewiesen.
leider ist ein glioblastom noch nicht heilbar... du wolltest eine ehrliche antwort
liebe gruesse und alles gute fuer euch!!!

[HeikesFreundin]

Hallo,

die Werte ansich kann ich Dir hier auch nicht übersetzen ...
mü0te ich auch alles erstmal wieder ergoog*en.
aber der Begriff "Glioblastom WHO Grad 4" gefällt mir am Wenigsten.

Es ist ein Hirntumor, der bis heute - obwohl er so verbreitet ist - leider noch immer nicht heilbar ist.

ABER: es gibt zumindest Möglichkeiten, den Tumor im Umfang durch OP zu reduzieren und das Zellwachstum zu beeinflussen, indem man die Zellteilung
für einen unbestimmten Zeitraum verlangsamen oder evtl sogar stoppen kann. Meine Freundin bekam dafür Temodal, was leider irgendwann aber auch nicht mehr wirkte ...

Tut alles, was Deine Oma möchte und unterstützt sie wo ihr könnt.

Schön, dass sie in euch Mitkämpfer hat!!!!

Alles Gute für euch,
Angie

[Hoffnung09]

Lieber Hope2012

Jetzt habt Ihr die Diagnose: Glioblastom IV. Bösartiger und bis jetzt unheilbarer Tumor. Mit den Behandlungen hinauszögerbar.

Deine Oma kann wählen zwischen Behandlung machen (dann wird die Lebensqualität jetzt schon darunter leiden), oder ihr macht keine Behandlung mehr und geniesst die Zeit, die euch noch bleibt.

Das sollte deine Oma selbst eintscheiden. Sie hat Ihr LEBEN gelebt und eine lange Zeit auf dieser Erde verbringen können mit all den schönen Erinnerungen. Überlasst diese Entscheidung deiner Oma. Sie ist alt und weise.

Ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit wünscht euch

Sandra

[hope2012]

Hallo, ich habe bereits vor einer weile ein thema erstellt , jedoch halte ich es für sinnvoll ein neues zu erstellen.
es geht um meine 81 jährige oma , bei ihr wurde im august letzten jahres ein gliblastom (linke gehirnhälfte) diagnostiziert.
nach der op mit nachblutung usw , wurde ihr dann temodal verschrieben.
anfangs ist der tumor nicht gewachsen , jedoch sind die blutwerte stark abgesunken, als dann bei dem letzten kontrolltermin (ca. vor 4 monaten ) festgestellt wurde,
dass er um 1,4 cm gewachsen ist wurde sie kurze zeit später bestrahlt.

jetzt 8 wochen nach der bestrahlung , wurde festgestellt, dass er trotz allem 3-4 mm gewachsen ist. die ärzte meinten es gibt seltene fälle in denen der tumor nach der bestrahlung kurz nachwächst und dann erst schrumpft.

bin sehr enttäuscht , dass er trotz der bestrahlung gewachsen ist und weiß mal wieder nicht weiter, kann das wirklich sein , dass diese bestrahlung den tumor völlig kalt lässt ?! und was jetzt ?!
avastin kommt nicht in frage , da sin eine lungenembolie und hirnblutungen nach der op hatte. (hirnblutungen verursacht durch einen sturz auf den kopf im dasein einer "krankenschwester".... )

eine weitere chemo geht im moment auch nicht , da die blutwerte immer noch zu schlecht sind.

jetzt meine fragen :
hat jemand damit erfahrung , dass der tumor nach der bestrahlung kurz nachwächst und dann erst schrumpft ?
gibt es sonst keine anderen möglichkeiten ?
wie sieht es mit hochkonzentriertem vitamin c , einer wärmebehandlung (künstliches fieber) oder dem novovirus (rattenvirus) aus ?
hat jemand mit solchen therapien oder noch anderen therapien/möglichkeiten erfahrungen gesammelt ?

es muss doch noch irgendwas geben um dieses beschissene teil in den griff zu bekommen ...

bin dankbar für jede antwort

lg

[chaoskatze]

Hm, die Frage ist - was möchte denn deine Oma?
Denn so oder so, sie ist nicht mehr die jüngste und gerade nach den ganzen Vorgeschichten würde sie schon wegen der nicht mehr so guten Belastbarkeit in vielen Studien gar nicht aufgenommen werden.
Der Punkt ist: sehr gute Chancen hat sie nicht. Ein Glioblastom ist nie heilbar, es geht immer nur um Zeit. Da es bei ihr so aggressiv ist, muss man schon sehr starke Mittel nehmen, um etwas zu erreichen, doch dafür zahlt man immer. Will sie lieber stark belastende Therapien versuchen, ohne Wissen, ob es ihr mehr Zeit gibt, oder lieber die Zeit, die sie jetzt noch hat, mit schönen Dingen verbringen?

Was die Studien angeht - am besten immer die Unikliniken anschreiben, da bekommt man schneller konkrete Antworten. Viel Glück!

[hope2012]

Hallo,
wollte mich doch nochmal melden. Meine Oma ist nun austherapiert, Chemo dann Bestrahlung dann neue Chemo und noch eine andere Chemo und Avastin haben alle versagt, der Tumor ist langsam aber stetig gewachsen.

Jetzt haben wir neue Bilder bekommen , sieht sehr schlecht aus die Ärzte geben ihr noch 2-4 Monate maximal.

Jetzt frage ich mich, wie ich alles Weitere aushalten soll, was ist wenn sie mich nicht mehr erkennt oder nicht mehr laufen oder sprechen kann ?
wie soll ich damit klar kommen / es aushalten . Wie wird sie sterben ? Qualvoll oder schläft einfach abends ein und wacht nicht mehr auf ? Denke an Sterbehilfe, wenn es irgendwann so weit ist, dass nichts mehr geht.

Ich weiß einfach nicht mehr weiter, vielleicht hat ja jemand Tipps wie man damit zu Recht kommt und nicht pychisch völlig zusammen klappt.
Bin für jeden Tipp dankbar.

LG hope2012

[HeikesFreundin]

Hallo Hope ...

... so gefühllos es auch klingen mag (es ist nicht so gemeint!)
aber: man kann es nur akzeptieren lernen, das muss jeder lernen,
der auf dieser Welt lebt.

Sterben wird unser aller Weg sein - irgendwann und unausweichlich
Vielleicht könnte Dich die Tatsache etwas trösten, dass Du
immerhin eine Oma haben darfst, die Dein Aufwachsen begleiten
konnte und Dich liebt? Denn das ist wirklich ein hohes Gut!

was ist wenn sie mich nicht mehr erkennt oder nicht mehr laufen oder
sprechen kann ?

dann wird es so sein und Du wirst nichts daran
ändern können. Diese eigene Ohnmacht tut ziemlich weh,
aber das kann Dir niemand abnehmen ...

Aber Du kannst JETZT die Zeit mit ihr nutzen, ihr sagen, wie sehr Du Dich
freust, dass Du gerade sie als Oma haben darfst. Du kannst JETZT mit ihr
sprechen und die Zeit so gut nutzen, wie es ihr Zustand noch zuläßt.

Wenn Du Dir jetzt Gedanken darüber machst, wie es wohl sein wird, wenn ...
dann verstehe ich das zwar gut, aber Du verschwendest die kostbare Zeit,
die ihr gemeinsam noch haben könnt.

Deine Frage nach dem Sterben möchte ich Dir so gut es geht beantworten:

bei Heike war es so, dass der Tumor das Atemzentrum irgendwann
(eigentlich erwartet und trotzdem für uns ganz plötzlich)
"ausgeschaltet" hat. Also: sie hörte einfach auf zu Atmen und damit hatte
Heike mit nur 48 Jahren ihren Lebensweg beendet - ganz ohne Quälerei.
Sie ist einfach "eingeschlafen".

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen
und wünsche Dir, dass Du Kraft aufbringen kannst
und lernst "loszulassen" -
diese Gedanken, diese Ängste und wenn sich das
Lebensbuch Deiner Oma schließt, zuletzt auch Deine Oma.

Vielleicht solltest Du Dir psychologische Unterstützung holen
oder begleitende Gespräche mit einem Seelsorger
oder Pastor - auch das kann sehr hilfreich sein.
Von Herzen, Angie

[hope2012]

hey, ich weiß ich muss lernen damit um zu gehen, jedoch kann ich mir es im moment nich vorstellen jemals damit klar zu kommen. Meine oma war seit ich denken kann für mich da, hat mich miterzogen, wohnt schon immer im haus neben mir, hat alles für mich gemacht und geholfen wo es nur ging. und jetzt braucht sie meine hilfe aber ich kann ihr nicht helfen. Ich will sie eigentlich schon gar nicht mehr besuchen, denn jeder besuch macht mich fertig und bringt mich fast zum verzweifeln. Natürlich werde ich sie weiterhin besuchen und sie so lange es geht begleiten, aber der gedanke dass es ihr immer schlechter geht und immer mehr funktionen ausfallen und ich absolut nichts für sie machen kann zerstört mich regelrecht. Ich hatte seit die diagnose feststeht riesige angst vor diesem tag, an dem sie austherapiert sein wird und man nichts mehr machen kann und man zusehen muss wie es ihr immer schlechter geht. jetzt ist dieser tag da...
ich will es nicht wahr haben ich kann es nicht wahr haben. am liebsten würde ich ganz weit weg fliegen und alles vergessen, als ob das ganze nie passiert wäre, die erinnerungen und alles was mit der krankheit zusammen hängt vergessen und aus dem gedächtnis löschen.
ich verstehe nicht warum der ehrlichste, netteste und hilfsbereiteste mensch den ich jemals kennen lernen durfte so etwas ertragen muss... jeder der sie kennt sagt sie ist so nett und ein engel, im krankenhaus hat sie die letzten monate so viele kontakte geschlossen, die sie fast schon vergöttern, sie kommt mit jedem zu recht, es gibt niemand der mit ihr probleme oder streit hat, ihre putzfrau sagte vor ein paar monaten "ihre stimme .... wie ein engel, ich mag sie so sehr. wie ein engel diese frau"
wie kann es sein dass meine oma dieses schicksal erleiden muss? das leben ist unfair und unlogisch. es kann keinen gott geben wie er in der bibel steht, alles schwachsinn. so etwas würde nicht passieren wenn es wirklich einen gott geben würde.... ich kann es nicht verstehen.
ich hoff einfach nur, dass sie nicht leidet, es schmerzfrei und bald endet, wenn es enden muss. ich will nicht monate lang zusehen wie sie nur noch im bett liegt, niemanden mehr erkennt, quasi hirntot ist und sich ewig quält. wenn es so sein soll, dann so schnell wie möglich. bin einfach am ende... ich kann nicht mehr ...