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  #1  
Alt 27.07.2006, 22:24
nina225 nina225 ist offline
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Standard Gallengangkarzinom-HILFE!!!!

Hallo, ich bin Marina und neu in diesem Forum. Seit einigen Wochen stöbere ich verzweifelt im Forum bzgl. Gallengangkarzinom. Alle Themen berühren mich, lassen mich viele Tränen vergießen und manchmal bin ich über Informationen erschrocken bzw. beängstigt.

Mein Vater, 68 Jahre alt begann Anfang Mai d.J. an "Gelbsucht" zu leiden. Wir waren der Meinung es handelte sich um ein "kleines Gallenproblem". Weit gefehlt!!!! Es kam für uns "knüppeldick". Nachdem der Hausarzt überhaupt keine Anstalten machte, meinen Vater in eine Klinik zu überweisen, nahm meine Mutter dieses in die Hand.

In der Klinik verletzten Sie meinen Vater bei einer Gallenspiegelung am Darm, sodass sofort eine Not-OP vorgenommen werden mußte. Die Gallenblase dann auch gleich ntfernt. Dabei wurde am Gallengang ein Tumor entdeckt. Zwei Wochen (vertane Zeit???) lag mein Vater untätig im Krankenhaus herum. Dann kam das Ergebnis-börartiger Tumor!!

Nach dieser, für uns schockierenden Diagnose, wurde mein Vater erst einmal nach Hause geschickt. Es war kein OP-Termin in der Klinik in Oldenburg frei.

Jetzt im Juli war es dann soweit. Es wurde nach der Methode des Dr. Whipple operiert. Es wurde der Tumor mit Gallenkanal, Stück vom Magen, Pankreas-Kopf, 2 Lymphknoten, Stück vom Zwölffingerdarm und ich glaub vom Darm entfernt.
So weit ich das verstanden habe, wurde vom entfernten Darm die Drainagen hergestellt und als sozusagen Verbindungen eingesetzt.

Eine Woche lag mein Vater auf normaler Station, da lag ohne Begründung wieder Kernspint an. Dabei wurde entdeckt, dass sich an einer drainage Flüssigkeit angesammelt hat. Um zu verhindern, dass sich dort eine Entzündung bildet, wurde wieder eine OP vorgenommen. Die war jetzt am 24.07.06

Heute wurde mein Vater wieder auf normale Station gebracht. Er hat ständig ein "Koddergefühl" spuckt aber nicht besonders viel. Appetit hat er überhaupt nicht. Ist schon ganz schön abgemagert. Nach OP hieß es, Tumor war ein bösartiger Karzinom, der Kopf der Bauchspeicheldrüse war nicht befallen, Magen etc. auch nicht. Jedoch war ein Lymphknoten, der unmittelbar am Tumor lag, befallen.

Wer kann mir sagen, was uns noch zu erwarten hat? Kommt der Appetit wieder? Wie sind die Chancen, dass wir meinen Vater noch ein paar Jahre bei uns haben? Was oder wie kann ich als Tochter unterstützend mitwirken?
Ach ja, zur Zeit trägt mein Vater einen außergewöhnlichen Schmuck von 4 Beuteln (der Spruch stammt von meinem Vater persönlich). die Gallenflüssigkeit muß ja irgendwo hin. Ich hatte nun eigentlich verstanden, dass die Ärzte ja lt. Whipple-Methode neue Gänge aus dem Darm hergestellt haben. Wird er immer diese äußerlichen Gallenbeutel tragen müssen? Wieso? gibt es da noch andere Methoden? die Ärzte hier in Oldenburg sind sehr "mundfaul" und haben mir nur zur Antwort gegeben"sie sehen ja, wie viele Beutel das am Tag sind mit Gallenflüssigkeit-wo soll das denn sonst hin?".

Vielleicht liest ja jemand meine Zeilen und kann mich ein wenig aufklären. Manchmal denk ich, mach dich nicht verrückt, alles wird gut. Aber gerade abends, wenn Ruhe einkehrt, kommt in kleinen Schritten die große Angst.

Lieben Gruß
Marina
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  #2  
Alt 27.07.2006, 23:12
Robert32 Robert32 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom-HILFE!!!!

Zunächst liebe Marina, ich kann Dich verstehen.
Die Erfahrung mit mundfaulen Ärzten sind nicht neu.
Dazu wenn sie was sagen, werden sie gerne Frech,
weil sie sich in die Enge gedrängt fühlen oder sowas.
Letztens wurde meinem Vater gesagt, dass er froh sein
soll, dass man ihn überhaupt untersucht in der DKD, weil
er nur ein "eingeschobener" Termin wäre und daher keine Forderungen
zu stellen hat. Ausserdem hätten alle auf der Onkologie mit dem Tod zu kämpfen, da sei er nicht der Einzige.

Aber nun zu Deiner Frage.
Die Operation die bei Deinem Vater gemacht wurde war sehr umfangreich, allerdings wenn man einen vergleichsweise kleines Gallengangskarzinom sieht,
haben sie großflächig gearbeitet.
Bei meinem Vater wurde eine ähnliche Operation vor sieben Jahren gemacht.
Da ich das damals noch für eine "harmlose" Operation hielt, habe ich mich nicht ausreichend informiert. Bei meinem Vater war es vielleicht nicht ganz so umfangreich. Damals sagten die Ärzt er hätte nur noch wenige Monate zu leben. Man bedenke, das war vor sieben Jahren und damals war über diese Art Krebs noch weniger bekannt als heute.
Die Gefahr ist, dass man den Krebs nicht ganz weg bekommt, bzw. er sich wieder an die gleichen Stellen ansiedelt.

Bei meinem Vater wurden kürzlich Lebermetastasen festgestellt. Das ist ganz schlecht. Hätte ich die Sache vor sieben Jahren ernster genommen, hätte das sicherlich einiges geändert. ich hätte ihn natürlich nicht heilen können, aber anders mit einigen Situationen umgehen können.

Dein Vater hat jetzt sicherlich noch eine recht harte Zeit im Krankenhaus. Sofern es keine Komplikationen gibt und er mit Vitaminen und verschiedenen Mineralien aufgebaut wird kann er vielleicht ein wieder ein relativ normales Leben führen.

Ich wünsche Euch viel Glück und nutzt so oder so alle Zeit die ihr habt
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  #3  
Alt 28.07.2006, 00:08
dolores2505 dolores2505 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom-HILFE!!!!

hallo nina,
tut mir leid , dich hier begrüßen zu müssen. Ich schließe mich robert einfach an, indem Punkt Lebenserwartung und "Ärztefaulheit".

lebenserwartung: das kann dir wirklich keiner sagen, aber ich denke es hängt stark von de op ab und die scheint bei euch ja nicht so schlecht gelaufen zu sein, - dann auch von dem Willen und Kampfgeist des Patienten. Bei meiner Mutter lief die op sehr schlecht, und alle Organe wie Leber, Zwölffingerdarm usw sind schon befallen, die Ärzte gabe ihr noch 1/2 jahr, und gottseidank, sie lebt heute noch- und GUT- mit chemo, die sie zwischenzeitlich auch gut verträgt.
aber heilen kann man sie nicht mehr.

Ärztfaulheit: am besten wäre natürlich eine spezialklinik, was ja nicht immer vor der türe steht, aberwenn ihr die möglichkeit habt, nutzt sie auf jeden fall.
frage immer bei den Ärzten nach und lass nicht locker ich habe das auch erlebt, sie wollen einem nichts sagen, aber wenn du mit einverständnis deines Vaters die akte sehen kannst , verlange kopien von den Befunden usw... das kann wirklich wichtig sein, und lass dich da nicht abwimmeln !!!! auch wenn du im Moment nicht verstehst, was drin steht, du wirst es brauchen !!

Ich maße mir hier nicht an irgendwelche diagnosen zu stellen,aber ich kann mir vorstellen, bei meiner Mutter war es zumindest so),. dass diese Beutel immer weniger werden d.h. wenn es möglich ist, werden sie Stents legen( das ist nicht schmerzhaft- hat meine Mutter gesagt), und dir Gallenflüßigkeit läuft wieder "innerhalb " ab.
ich könnte Seiten schreiben zu diesem thema, beantworte dir gerne spzielle fragen ! Hoffe alles gute für euch !!!!
melde dich mal wieder und gebt nicht auf !!!
Grüße von dolores
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  #4  
Alt 28.07.2006, 20:47
nina225 nina225 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom-HILFE!!!!

Hallo Dolores, hallo Robert!
Danke für Eure lieben Zeilen. Ich hatte euch schon zeilenweise geschrieben, aber irgendwie wurde beim Versenden nichts übertragen. Und jetzt schreit meine kleine Badenixe(Tochter 3 Jahre)-sie will aus der Wanne.

Werd mich in den nächsten Tagen mal wieder einklinken-falls sich was Neues ergibt. Befund, so Zusage, erhalte ich morgen. Habt Ihr schon etwas von dem Dr. Wust gehört bzw. habt vielleicht eigene Erfahrungen gemacht?

Ich meld mich, aber im moment kommen alle zu kurz bei mir, Kind und Katze etc.

Danke Ihr Lieben und euch alles Liebe, bis dann
Marina
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  #5  
Alt 29.07.2006, 09:38
Sonja A. Sonja A. ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom-HILFE!!!!

hallo nina!

melde dich mal im bsdk-forum hier.
die bsdk-ärzte beschäftigen sich auch mit gallengangskarzinomen denke ich.
es wäre gut, wenn ihr richtige profis kontaktieren würdet.
bei bsdk ist eine anschließende chemo nach der operation sozusagen "pflicht". sie erhöht die überlebenswahrscheinlichkeit deutlich.
bei gallenkrebs dürfte das ähnlich sein?

lg´, sonja
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  #6  
Alt 02.08.2006, 00:23
Robert32 Robert32 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom-HILFE!!!!

Zitat:
Zitat von Sonja A.
hallo nina!

melde dich mal im bsdk-forum hier.
die bsdk-ärzte beschäftigen sich auch mit gallengangskarzinomen denke ich.
es wäre gut, wenn ihr richtige profis kontaktieren würdet.
bei bsdk ist eine anschließende chemo nach der operation sozusagen "pflicht". sie erhöht die überlebenswahrscheinlichkeit deutlich.
bei gallenkrebs dürfte das ähnlich sein?

lg´, sonja
Danke, aber Chemotherapie ist bei Galle und Leber wohl relativ sinnlos.
Die Ärzte selber sagen, "wenn uns nichts einfällt, machen wir ne Chemo, aber es wird wahrscheinlich nicht helfen"
In unserem Fall ist eine Chemo eine Gratwanderung. Die Chancen das es hilft ist gering. Die Chancen, dass es noch mehr kaputt macht sehr hoch.
Bei der Galle ist es gut, wenn man rechtzeitig operiert wurde.
Ist es wahrscheinlich in jedem Fall
Als mein Vater an der Galle operiert wurde, hat er keine Chemo bekommen.
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  #7  
Alt 02.08.2006, 00:44
dolores2505 dolores2505 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom-HILFE!!!!

meiner mutter wurde vor 5 jahren die galle entfernt,und seit zwei jahren hat sie gallengangkrebs. sie wuerde ohne chemo bestimmt nicht mehr leben, wie kommst du zu solchen aussagen wie:

Danke, aber Chemotherapie ist bei Galle und Leber wohl relativ sinnlos.

??????
das wuerde mich schon interessieren,vielleicht solltet ihr die klinik oder den arzt wechseln??!!

gruss dolores
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  #8  
Alt 03.08.2006, 01:29
Robert32 Robert32 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom-HILFE!!!!

Ich möchte es ja auch glauben.
Allerding hatte bei uns nicht einer der Ärzte bisher hoffnungsvolle Nachrichten.
Es heißt immer, dies sei eine Krebsart, bei der eine Chemo nicht hilft.
Mit ein Grund warum ich mir ja über Hypothermie oder alle möglichen anderen Dinge gedanken mache.
Warum raten uns denn alle Ärzte von der Chemo ab? Soll das heißen bei meinem Vater ist es schon zu spät?
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  #9  
Alt 03.08.2006, 10:53
Katze Katze ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom-HILFE!!!!

Scheisse, ja, Robert hat recht, Klatskin spricht nicht gut auf Chemo an und bei Leuten, deren Allgemeinzustand eher schlecht ist, schadet sie sicher mehr als sie nützt.

Meine Oma wollte unbedingt eine Chemo haben, sie wollte es versuchen, doch jetzt geht ihr die Kraft aus.

Doch ich will niemandem etwas ein- oder ausreden, jeder muss seinen Weg selber gehen.

Alles Liebe und Gute
die traurige Katze
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  #10  
Alt 03.08.2006, 12:24
dolores2505 dolores2505 ist offline
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Hallo,
helfen in Form einer Heilung meinte ich auch nciht damit, das geht wahrscheinlich in den wenigsten Fällen. Aber eine palliative Chemo zur Erhaltung der Lebensqualität, und damit der Tumor nicht oder nicht so schnell wächst, wäre sinnvoll.
Klar, dass wenn der allgemeine Zustand es nicht zulässt gehts nicht und das muss natürlich mit den Ärzten abgesprochen werden.

Euch alles Liebe und Gute
dolores
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  #11  
Alt 03.08.2006, 13:06
Robert32 Robert32 ist offline
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Mein Vater war heute noch mal in der DKD und hat folgendes bekommen:

Eine Chemo auf Tablettenbasis Xeloda.
Der angegebene Grund ist : cholangiozelluläres Karzinom.
Angeblich soll das kaum spürbare Wirkung haben, also
keine Übelkeit usw.
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  #12  
Alt 03.08.2006, 13:57
dolores2505 dolores2505 ist offline
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das stimmt, das kann ich bestätigen, meine Mutter hatte die xeloda auch ein Jahr lang, und es ging ihr sehr gut damit. Das ist aber auch eine palliative Chemo zum "stoppen " des Wachstums des Tumors. Die Diagnose ist die gleiche wie bei meiner Mutter.
Grüße
dolores
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  #13  
Alt 03.08.2006, 18:12
Robert32 Robert32 ist offline
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Also kann man mit der krankheit "leben".
Hoffentlich geht alles noch ein paar Jahre gut...
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  #14  
Alt 04.08.2006, 17:01
nina225 nina225 ist offline
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Hallo, letzte woche wurde mein Vater ja nochmals operiert, weil sich angeblich an einer Drainage Flüssigkeit angesammelt hat. Es hieß, es wäre ein kurzer Eingriff-was, wie ich finde, bei einer fast 3-stündigen OP, nicht behauptet werden kann.

An diesem Tag bekam ich mündlich die histologischen Befunde (nach Whipple-OP). Diese sind wie folgt: Kopf der Bauchspeicheldrüse nicht befallen, Magen, Zwölffingerdarm, Darm nicht befallen, Turmor am entfernten Gallenkanal bösartig, Karzinom, 1 Drüse, die unmittelbar am Tumor lag "leicht" befallen, andere Drüse nicht. Auch andere Organe noch nicht befallen.

Was hat das jetzt zu bedeuten? Sieht das jetzt hoffnungsvoll für uns aus? Oder ist es "eigentlich" egal? Ich hatte gelesen, dass dieser Krebs so fies und link ist, und sich nach Monaten wieder irgendwo ansiedelt.

Die Kopien der Befunde habe ich bis heute noch nicht erhalten, bwohl mir das zugesagt wurde. Aber gleich Dienstag mach ich da mal so richtig Dampf!!!!!!

Mein Vater fängt jetzt wieder an zu essen und gibt morgens telefonisch durch, auf was er alles so Appetit hat. Also von Rosinenbrot bis Matjes war alles dabei. Das seh ich persönlich als sehr positiv. Hat der doch seit Mai fast 18 kg abgenommen.

Welche Therapiemaßnachmen (Chemo etc) folgen, weiß ich noch nicht. Bis zum heutigen Tag hat sich kaum ein Arzt für ein Informationsgespräch Zeit genommen.

Ich hoffe einfach, dass es jetzt bergauf geht und mein Dad noch viele viele Jahre mit uns verlebt.

Leider habe ich immer noch keine nennenswerten Informationen über den Dr. Wust (www.medicine-worldwide.de). Soll ich nach Erhalt einfach mal die Befunde per E-Mail dem Arzt schicken? Weiß jemand etwas?

Allen im Forum viel Kraft wünscht Marina
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  #15  
Alt 04.08.2006, 22:05
ardnas 31 ardnas 31 ist offline
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Standard AW: Gallengangkarzinom-HILFE!!!!

hallo!
also ich kann ja auch nur vergleichen mit den
erfahrungen die wir gemacht haben. mein vater wurde gar nicht erst
operiert! du hast ja sicherlich ein bischen gelesen und ich
glaube die geschichte meines vaters kann leider niemandem mut
machen... ABER wenn ich so lese,was bei deinem vater alles
gemacht werden konnte, wünschte ich das das auch bei meinem vater
gegangen wär. natürlich befindet ihr euh auch in einer schwierigen
situation und mit einer schlimmen krebsart konfrontiert die manchmal
keine hoffnung läßt. ich glaube die tatsache, das er operiert werden
konnte ist "wunderbar"!!!! und das er wieder appetit bekommt
ist ebenfalls ein sehr gutes zeichen!!!!
ich bin ja keine ärztin, aber die befunde hören sich gar nicht so
schlimm an?! Eine befallene leber würde mich z.b. sehr erschrecken.
ich glaube am gallengang kann nicht operiert werden oder.
ist der tumor dort noch vorhanden? und wenn ja, soll dei vater chemo
bekommen.
drück euch sehr die daumen!!!!
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