Aderhautmelanom

[HHarald]

Hallo Leute,
bin heute erstmals hier und brauche ganz dringend Hilfe! Meine Tante soll nach Diagnostik und OP in Essen zur Strahlentherapie nach Nizza.
Hat jemand Erfahrung mit der Kostenübernahme? Sie ist KEINE Privatpatientin!
Grüsse und herzlichen Dank!!!

[Dammy]

Hallo Harald,

ich bin auch neu hier und habe ganz aktuell die gleiche Diagnose wie deine Tante bekommen: Bei mir wurde ein AM im linken Auge diagnostiziert, und ich soll nach der OP in Essen auch zur Protonentherapie nach Nizza.
Ich weiß noch nicht viel, aber mir wurde gesagt, dass die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten übernehmen. Ich selbst bin zu 50 % privat versichert und 50 % über die Beihilfe. Von meiner Beihilfestelle habe ich heute die telefonische Auskunft bekommen, dass die AOK bei entsprechender medizinischer Begründung die Kosten tatsächlich übernimmt. Deine Tante muss sich also in der Hinsicht wahrscheinlich keine Sorgen machen. Von meiner privaten Krankenkasse habe ich bisher allerdings noch kein grünes Licht bekommen.

Hat hier jemand Erfahrung mit der Protonenbestrahlung in Nizza?

Gruß an alle

Ingrid

[Iceman1974]

Hallo alle zusammen,

ich wollt nur mal kurz reinschaun und tschüss sagen. Ich flieg in den Urlaub, auf den ich mich letztes Jahr in der Klinik sooooo doll gefreut habe. Allein dieser Gedanke,
"wenn Du den SCHEISS hier überstehst, dann gehst ab und alles ist vergessen..."
hat mir sehr geholfen die Zeit des Warténs und Schmerzen haben zu überstehen.

Naja, es ist mehr als ein Jahr vergangen, seitdem ich in der Kllinik war und mir letztendlich seitdem nur noch ein Auge geblieben ist und vergessen ist es auch nicht wirklich, selbst wenn ich wollte, spätestens kurz nachdem Aufstehen werd ich wieder und wieder daran erinnert.
"Guten Morgen Glotzkowski", den seh ich jedesmal im Spiegel...
vondaher kann von vergessen keine Rede sein, bei mir persönlich. Ich denke, meine Umwelt sieht das anders...

Aber was solls, ich glaube, das ich für mich einen Weg gefunden habe damit umzugehen und wenn der "Mr.Krebs" meint er muss bei mir nochmal vorbei schauen, dann tut er es halt...
aber eins weiss ich dann ganz genau, bis dahin hab ich gelebt, gefeiert und jede Menge Spass gehabt...

Viele Grüsse an alle und hört nicht auf positiv zudenken...

Gruß vom Iceman

[Dammy]

Hallo zusammen,

ich habe inzwischen die OP hinter mir, d.h. mir wurden in Essen die Tantalum-Clips als Vorbereitung für die Protonenbestrahlung aufs Auge genäht. Das hat alles gut geklappt. Ich wurde Montag den 08.09. operiert, und am Dienstag durfte ich schon wieder nach Hause.

Nun sind es nur noch ein paar Tage, bis ich die Reise nach Nizza antrete. Am Freitag stationäre Aufnahme in Essen, und am Sonntag den 28.09. geht's los. Ich werde genau wie Schorschi, der mich auch noch mit vielen nützlichen Informationen versorgt hat (nochmal danke ), in Nizza bei den Nonnen in La Consolata wohnen. Die Bestrahlung lass ich nun mal ganz gelassen auf mich zukommen. Ich weiß inzwischen, dass ich als Folge der Bestrahlung auf dem Auge erblinden werde (mir wurde gesagt mit 95%iger Wahrscheinlichkeit), aber damit kann ich leben... Hauptsache, der Tumor überlebt die Bestrahlung nicht! Und dafür stehen die Chancen wohl sehr gut.

Und dann schicke ich natürlich auch noch einen Gruß in die unmittelbare Nachbarschaft: Hallo Iceman ... ich hoffe, Du hattest einen schönen Urlaub! Ich finde, Du hast die richtige Einstellung, nicht unterkriegen lassen!!!

Liebe Grüße an alle,

Ingrid

[Iceman1974]

Hallo Dammy, Hallo alle zusammen,

OLA, ich bin wieder zurück!

Man ich sag Euch, das hat soooooo richtig gut getan und viel richtig schwer von Fuerteventura wieder abzureisen. Ist das ne geile Insel und nen hammergeiles Wetter....

Ich weiß, die Hautärztin hat mir gesagt, ich solle Sonnenbäder vermeiden, sie hat aber auch gesagt ich hätte Fußpilz. Stimmt aber nicht, es ist Neurodermitis (oder so ähnlich).
Und ganz ehrlich? Was ist Urlaub ohne Sonne, Strand und Meer? Für mich gehört das alles zusammen. Natürlich hab ich nicht über trieben, war mehr im Schatten und hab mich auch fleißig eingecremt mit Lichtschutzfaktor30, das hab ich vorher aber auch schon gemacht, denn so nen Sonnenbrand tut ja doch mächtig weh und wenn man sich pellt, war ja dann doch alles umsonst...

@ Dammy, ich wünsch Dir alles Gute und das Du alles gut überstehst, ich würd ja sagen, "komm gesund zurück", aber ich glaube das passt hier nicht soganz...

So ihr Lieben, ich werd dann mal meinen Koffer auspacken und die Sonnenstrahlen, die ich eingefangen hab, für Euch ins Forum setzen....

Genießt jeden Tag und immer positiv denken...

Sonnige Grüße vom Iceman

[Anbreit]

Hallo liebe Leidensgefährten!
Mein Vater hat Lebermetastasen eines Aderhautmelanoms und liegt zur Zeit in der Hautklinik der Uni Magdeburg.
Ihm geht es schon ziemlich schlecht,er hat Gelbsucht,ist so gut wie nichts mehr und ist total schlapp.
Die Ärtzte wollen wohl noch Chemo versuchen aber eine Meta ist wohl schon 13cm groß. Es hat leider auch gut 4 Wochen gedauert von der Diagnose bis
endlich was passiert.Das ist aber eine andere Geschichte.
Kann mir jemand aus Erfahrung sagen auf was wir uns einstellen müssen?
Kann ich überhaupt noch etwas tun außer da zu sein?
Wieviel Zeit bleibt uns noch ?
Ich weiss das sind sehr direkte Fragen aber ein wenig Gewissheit hilft vieleicht
doch mit der Situation fertig zu werden.

Das solls fürs erste gewesen sein. Danke in voraus Andreas

[Anbreit]

Hallo Nicole

Bei meinem Vater wurde im November 2002 das AM im Benjamin Franklin Klinikum Berlin mit einem Applikator bestrahlt.
Damals sagte man uns bzw.meinem vater das die Leber immer kontrolliert
werden muß da sich dort zuerst Metastasen bilden.
Er war halbjährlich zur Sono beim Internisten und ich mit Ihm regelmäßig in
Berlin zur Kontrolle des Auges.
Leider war meinem Vater und mir nicht die Heimtücke der Metas bewusst
und man dachte nach fast 6 Jahren es ist überstanden.
Am 21.August ist er dann mit Schmerzen im Oberbauch ins Krankenhaus nach
Schönebeck gekommen.Die erste Diagnose war Gallenentzündung,wo natürlich auch eine Sono gemacht wurde und dabei Flecken auf der Leber gefunden
wurden. Eine folgende CT bestätigte die Herde welche mit 3-5cm beschrieben
wurden. Eine Punktion folgte und Peng es sind AM Metas. Das war am 1.9.
Für mein Empfinden ging es dann ziehmlich schleppend.
Überweisung in die Uni Magdeburg zur Ambulanz.Dort wurden wir eine Woche
vertröstet und am 15.9. dann entlich stationär aufgenommen und auch gleich
MRT des Kopfes um andere Sachen auszuschließen.
Danach nochmal zum Augenarzt und am Mittwoch wieder nach Hause weil kein Termin für MRT der Leber vor Montag möglich war so sagte mir das ein Arzt.Meinem Vater ging es ständig schlechter . Er ist immer weniger und langsam einsetzende Gelbsucht.
Nun habe ich versucht die therapie anzuschieben und mein Unmut zuverstehen gegeben. Heute gab es nun die erste Chemoembolisation wozu ich aber noch nichts sagen kann.
Meinen Vater habe ich Heute leider nicht gesehen wegen der Chemo.
Mal sehen wie es ihn morgen geht. Er ist schon sehr schwach und es tut weh
ihn so zu sehen. Er ist 77 aber war immer noch sehr aktiv im Garten und so.

So das wars erst mal für heute.

Gruß an Alle Andreas

[Hexe768]

Einen guten Abend allen Leidgeprüften!

Meine Ma (58) hat inzwischen zwei Behandlungen mit SIRT hinter sich. Erst wurde die rechte Seite der Leber behandelt, vier Wochen später die linke.
Und obwohl SIRT ja eigentlich relativ wenig Nebenwirkungen haben soll, hat es meine Mutter schon ganz schön geschlaucht. Heute vor zwei Wochen habe ich sie von der zweiten Sitzung abgeholt und war ganz schön schockiert von ihrem schlechten Allgemeinzustand. Inzwischen geht es ihr zwar etwas besser, aber sie ist immer noch sehr müde und ziemlich schlapp. Ich weiß allerdings nicht genau, ob das wirklich mit SIRT zusammenhängt oder ob es eben die fortgeschrittene Krebserkrankung selbst ist.
Leider habe ich die Vermutung, dass meine Ma den Ärzten gegenüber nicht ehrlich ist und einige "Veränderungen" für sich behält. So hat sie z.B. manchmal Schmerzen beim Atmen. Ich habe Angst, dass das die wachsenden Metastasen im Bauchfell sind oder sogar neue in der Lunge...
Anfang November wird eine MRT gemacht, danach erfahren wir dann auch endlich, ob SIRT bei meiner Mutter etwas bewirkt hat.
Meine Ma verdrängt ihre Krankheit und seit ich wieder arbeiten gehen, gelingt mir das inzwischen auch schon ganz gut...
Ich habe Angst vor dem was kommt, weiss nicht, auf was ich mich da einstellen muss. Kann man sich darauf überhaupt vorbereiten?
Ich hänge sehr an meiner Ma. Sie hat mir vor 12 Jahren echt das Leben gerettet. Da hatte ich eine schwere Depression. Das ging über mehrere Monate und meine Ma war immer für mich da. Ich bin ihr zutiefst dankbar und möchte ihr auch so gerne helfen. Natürlich bin ich für sie da, aber ich kann ihr eben nicht das Leben erhalten...
Wer von euch hat Erfahrung mit der Metastasierung des Aderhautmelanom? Wenn SIRT anschlägt, wie stehen dann die Chancen? Wie gefährlich sind die Metas im Bauchfell?

Habt lieben Dank für ehrliche Antworten,
Iris

[Iceman1974]

Hallo Iris und Hallo an Alle,

ich weiss nicht ob ich Dir helfen kann, aber irgentwie muss ich meinen Senf dazu geben... :
Ich selber lebe seit knapp 15 Monaten mit der Diagnose Aderhautmelanom. Es hat mich damals echt umgehauen und ich habe mich gefragt, Warum, Wieso.... usw. aber ganz ehrlich? Das bringt nix... kannste doch eh nich ändern. Also Kopf nach vorne und jeden Tag geniessen und leben, es sind oft nur die Kleinigkeiten, die zählen. Ein Lächen, ein Lachen.... warum sich verrückt machen??? Ich kann deine Mutter gut verstehn, wenn sie den ganzen Kram mal für ne Weile wegschiebt und verdrängt! Warum? Weil es einen sonst "auffrist" und zurück kommt es ganz von alleine, das man wieder drüber nachdenkt und grübelt und dunkle Gedanken einem durch den Kopf schiessen.
Meine Freundin hat mich mal gefragt, wie sie mir helfen kann. Ich musste erst ein wenig nachdenken, weil wirklich helfen kann Dir da keiner, dann hatte ich aber eine Antwort. Sei einfach da für mich!
Nicht im Sinne von betüdeln und in Watte packen, sondern da zusein wenn mal wirklich was ist, oder es einem nicht sehr gut geht.
Ich zum Beispiel brauche in großen Menschenmengen, in Discotheken, beim Shoppen, Kino und soweiter eine Begleitperson, ohne groß rumquatschen und erklären zu müssen.

Hab keine Angst vor dem was kommt! Es passiert so oder so. Geniesse jeden Tag und hab immer ein Lächeln....

Lieben Gruß vom Iceman

[Cora Lustig]

Hallo alle Zusammen,

ich bin regelmäßiger Leser und habe so die guten und die schlechten Infos auch verfolgt. Nun ist es auch mal an der Zeit, dass ich mich bei Euch melde.

Meine Diagnose ist nun schon ein Jahr her und nach den ganzen Behandlungen in Berlin bin ich nun erst einmal frei von größeren Terminen - ausser der regelmäßigen Sono aller halben Jahre.

Als ich nun ins Arbeitsleben mit einer Einarbeitung ging dachte ich mir nichts weiter dabei - als einarbeiten - vollarbeiten... Aber es ist doch anstrengender. Ich habe einen weiten Arbeitsweg und arbeite am Rechner. Leider bin ich durch die Seheinschränkung auch insgesamt unsicherer geworden und brauche mehr Zeit für einige Dinge. Dadurch ist meine Einarbeitungszeit jetzt erst einmal verlängert wurden. Am Rechner sehe ich nach 3,5 h einige Dinge doppelt und die Orientierung auf dem Bildschirm ist auch verschwommen. Gibt sich das wieder oder lebt man damit?
Die Krankenkasse hat mir auch zu einer Reha geraten. Hat jemand von Euch da schon Erfahrungen - wo es gut ist? Mir ist Masserberg empfohlen wurden. Dort werden direkt Augenerkrankungen/Tumore behandelt...

Liebe Grüße
Cora

[sleeping sun]

Hallo Cora, hallo ihr Lieben,

war hier auch schon länger nicht mehr zugegen hab aber auch still das Geschehen mitverfolgt...nach unserem genialen Schottlandurlaub gab's jede Menge Neuerungen bei uns so ei neues großes Auto für meinen Freund und am 21.11. wird bei uns ein weiteres Familienmitglied einziehen, wir bekommen einen Welpen

Wie geht es euch allen? Von einigen hab ich hier nix mehr gelesen...hoffe ich muss mir keine Gedanken machen???

So und zu Dir Cora:

generell gilt bei Arbeit am PC schon für Leute mit normalen Sehvermögen, immer wieder kleine Pausen einlegen bei denen sich die Augen erholen können!
Dies ist soviel ich weiß auch rechtlich verankert und grad Du solltest Dir die Freiheit nehmen und auf diese bestehen, sicher wirst Du da auf Verständnis stoßen, red halt mal mit Deinem Chef offen drüber!

Eine Reha ist sicher für Dich total wichtig, das würd ich machen denn Dein ganzer Organismus braucht Kraft, mach soviel Du kannst für Dich und Deine Gesundheit und zwar nicht nur die physische sondern auch die psychische!
Welche Einrichtung da in Frage kommt kann am besten Dein Arzt mit Dir besprechen bzw. Krankenkasse oder Rentenversicherungsanstalt.


LG von Kerstin der zukünftigen Hundemama

[Hexe768]

Hallo zusammen!

Da meiner Mutter zwischenzeitlich körperlich wie seelisch stark abgebaut hat haeb ich sie vor 3 Wochen auf die Palliativstation des Malteser-Krankenhauses in Bonn gebracht.
Sie hatte die letzte Woche so gut wie nichts mehr gegessen und nur noch auf der Couch gelegen.
Auf der Palliativstation wurde dann auch festgestellt, dass sie schon ziemlich dehydriert war. Da ich ja Vollzeit arbeiten gegangen bin ist mir das nicht so aufgefallen...
Auf der Station war sie knapp 2 Wochen und hat sich dort einwenig erholt. Die Schwestern dort sind super-freundlich, die Betreuung dort ist wirklich erstklassig!
Nun ist meine Ma seit einer guten Woche wieder Zuhause.
Habe inzwischen mit meinem Chef gesprochen und gehe nun nur noch 6 Stunden täglich arbeiten, um mich mehr um meine Ma kümmern zu können.
Leider hat meine Mutter mittlerweile aber auch echte Schmerzen und hat auch Schwierigkeiten mit dem vielen Alleinsein.

Sorry, melde mich später noch einmal, muss nun leider weg,
Iris

[Hexe768]

So, da bin ich wieder.

In der Uni-Klinik Bonn können die Äzte offenbar nichts mehr für meine Mutter tun. Weiß das aber leider nicht ganz genau, da ich leider beim letzten Gespräch, dass meine Ma dort mit Prof. Dr. Tüting hatte nicht dabei sein konnte...
Am Dienstag habe ich mit dem Professor aber einen Termin - ohne meine Mutter. Sie will dort einfach nicht mehr hin. Der Professor muss ihr wohl ziemlich deutlich gesagt haben, dass es nicht mehr viel Sinn hat noch eine weitere Behandlung anzustreben. Das hat sie natürlich echt umgehauen!
Meine Ma möchte aber auch keine weiteren quälenden und belastenden Therapien mehr machen. Was sie aber einfach nicht akzeptieren kann ist die zunehmende körperliche Schwäche.
Hat irgendjemand von euch Erfahrung mit den Möglichkeiten der ganzheitlicher Medizin und Naturheilverfahren?
War jemand von euch vielleicht schon in der Gemeinschaftspraxis
von Frau Dr. Nahid Aghdai-Heuser und Herrn Rainer Schregel in Bonn?
Natürlich wissen wir, dass man keine Wunder erwarten kann, suche aber nach einer Möglichkeit die Lebensqualität etwas verbessern zu können.
Kann mir da jemand einen Tipp geben?

Wünsche euch allen ein schönes Wochenende!
Iris

[sleeping sun]

Hallo ihr Lieben,

ich wünsche euch allen ein besinnliches Weihnachtsfest im Kreis euerer Familien und einen guten Rutsch ins neue Jahr!

LG von Kerstin

[Martina52]

Hallo liebe Mitbetroffene und besorgte Angehörige ! Habe mich seit Sommer 2008 nicht mehr gemeldet, was aber kein schlechtes Zeichen sein soll - ganz im Gegenteil !!! Für alle ( Neulinge ) erstmal : Mein AM wurde im Dez. 2001 entdeckt und 2 Wochen später in der Uni Kl.München in der Mathildenstr. erfolgreich bestrahlt. Ich habe regelmäßig meine Leberultraschallunters.und CT und bis vor 2 Jahren Schädelkernsp. machen lassen. Den Zeitpunkt dafür bestimmt mein Hausarzt. Einmal im Jahr Untersuchung mit Fotos und Ultraschall am Auge in der Uniklinik Innsbruck. ( Hierzu könnt Ihr meine vorausgegangenen Berichte lesen ) Heute früh war ich für dieses Jahr wieder bei meinem Leber CT und kann mich freuen, nach nun schon 8 Jahren keine Metastasen außerhalb des Auges zu haben.Soviel erst mal zur Beruhigung für alle, die diese Krankheit noch nicht so lange haben. Man sieht, es kann auch anders verlaufen. Es gibt ja verschiedene Arten des Aderhautmelanoms mit mehr und weniger Agressivität, das hat man mir in der Uniklinik Essen gesagt. Gewißkeit bekommt man durch punktieren des Tumors und wie es dort der Professor ausdrückte, könnte man sich so auch seine Lebenserwartung verraten lassen.Aber wer bitte will denn sowas ? Der Iceman hier im Forum hat die richtige Einstellung ( übrigens genau wie ich ) Carpe diem - genieße den Tag und mach das Beste drauss und erfreu Dich an kleinen Dingen. Ein gesunder Mensch weiß auch nicht ob er morgen noch lebt !!! Ich bin übrigens Anfang Sept. / 08 die erste Etappe des legendären Jakobswegs gegangen. In 14 Tagen 250 km. Es war das tollste was ich je für meinen Körper und vor allem für meine Seele gemacht habe. Die menschlichen Erfahrungen waren gigantisch. Sehr viele gehen wegen der Krankheit und fühlen sich saugut auf dem Weg und alle haben trotz der körperlichen Anstrengung ein permanentes Lächeln im Gesicht. Toll !!! Im Juni gehe ich die nächste Etappe von Santo Domingo über Burgos nach Leon, soweit wie ich halt in 14 Tagen wieder komme. Der Cora möchte ich noch sagen das ich vor 4 Jahren auf Reha in Masserberg war. Am Anfang war ich entsetzt, des es liegt am A ... der Welt im Thüringer Wald, aber doch sehr schön am bekannten Rennsteig. Die Zimmer sind schön groß mit kleinem Wintergarten mit Blick in den Wald. Die mediz.Versorgung und auch das Essen super. Ich will evtl. auch nochmal dort hin wenn ich darf. Hatte mein Auto dabei und hab am Wo.end Ausflüge nach Weimar und Erfurt gemacht. Schöne Altstädte ! Bei sowas tankt die Seele auf und das ist schlecht für unser wütendes Krümelmonster, aber gut für uns ! Carpe diem !!! Wenn Ihr noch Fragen habt - jederzeit !!! Dauert halt immer ein bißchen und viele sind vielleicht auch schon in meinen vorangegangeneb 3 Berichten beantwortet im letzten Jahr und ? 2007. Ich wünsche Euch weiterhin alles Liebe und viel positives Denken !!!
Eure Martina